Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Ahoj holky chci se zeptat tech co maji ditko s NF, maji nektere už neurofibromi? A kdy se jim začali delat? Muj syn má skvrny od narození ale byli jsme na genetice a ta vyšla negatívne tak jsem byla v klidu. V rodine to nemáme. No ted jsem na miste kde ma ty fleky nasla takovy vyrustek jeden a bojím se jesli tu genetiku nespletli. Často jsem v prispevcich cetla že ťa genetika je často falesne negativni.
@Maili222 Ahoj, a to se mu to objevilo ze dne na den? My tohle nemáme, ale třeba můj táta to má taky od narození v podpaží na krku a nic mu není a to mu je už 65let. Vypadá to úplně stejně ale určitě bych jen pro klid duše došla na kožní ![]()
Ahoj holky, chtěla jsem se zeptat vy co máte dítka s NF, je možné že dcera má kávové skvrny? Našla jsem 4 skvrny a jsem z toho úplně vyřízena, na kožní jdeme až koncem února. Vím že je zbytečně dopředu plašit, ale prostě mu to nedá. Chvilku na to nemyslím a pak se to zase vrátí. Díky moc
@Štístko E píše:
Dobrý den,
obracím se na ty, kteří máte s NF zkušenosti. Dceři (3 roky) našli pár kávových zrn. Nijak nerostou ani jsme si jich ani nevšimly. Jen jedno na boku na žebrech je větší. Byli jsme na genetice, jiné vyšetření jsme nepodstoupili. Bohužel, dnes mi volala sestřička, že je nutné se dostavit na genetiku i my rodiče. Jelikož mi volala sestřička nemám bližší informaci od MUDr. Jsem z toho úplně na dně. Vůbec nevím co mne čeká…čeho se u naší dcerky bát…co vše může přijít a co vše přijde. Ráda bych slyšela nějaká uklidňující slova, ale ty asi při NF asi moc nejsou.
Pokud máte 3 leté dítě, které normálně chodí, neohýbaly nebo nelámaly se mu nožičky, tak máte velkou šanci i s pozitivním NF, že prožije spokojený život. Ty nejtěžší formy se projevují už v takto ranném věku.
@annlady Rostou až časem, vliv mají hormonální výkyvy, tedy i těhotenství. U mojí babičky se začaly projevovat až po přechodu a 5 dětech.
@Liska69 píše:
@annlady Rostou až časem, vliv mají hormonální výkyvy, tedy i těhotenství. U mojí babičky se začaly projevovat až po přechodu a 5 dětech.
A? Fibromy mám, patrně stovky, na trupu, skvrny bílé kávy mám. Po přechodu ani po pěti dětech nejsem. Začaly se objevovat už před pubertou.
@annlady No, tak to patříte k těm méně šťastným. Ale to nevylučuje zhoršení v případech, které jsem zmiňovala. Někteří nemáme příznaky celý život.
@Anik6 To je omyl, lidé s touto nemocí nemají automaticky nízké IQ, pokud nemají postižený nervový systém.
Máte prosím někdo zkušenost s tím, že by dítě mohlo být tuto nemoc, aniž by byly na těle skvrny? Dcera byla nedávno na operaci, měla na krku bulku nejprve diagnostikovanou jako nezhoubný nádor - dermoid. Po histologii nám řekli, že je potřeba otestovat, zda dítě nemá neurofibromatózu, takže nás čeká vyšetření oční+kožní+genetika. Skvrny nemá ani nic jiného nepozoruji.