prosim o pomoc-zkusenost!!!!!!

  • Fotoalbum (0)
  • Sledovat e-mailem
  • Přidat k oblíbeným
  • Zapnout podpisy
  • Hledání v tématu
Anonymni
4.3.09 21:16

prosim o pomoc-zkusenost!!!!!!

Hezky vecer vsem maminkam,jsem tyden po porodu Elisky a dnes jsme od Dr dostaly strasnou zpravu.Male vysel pozitivni screaning na metab.vady-st.zlazu.Okamzite jsme museli do CB na vys. k Dr Cizkovi.Ten udelal UTZ a na:,–(il leky.Jsem na dne,uplne.Vim,ze mi nikdo nerekne,jestli bude mala zdrava,nejde mi tak ani o brani leku,ale o cas…Je ji osm dni,neni pozde,ze jsme zacali leky brat az dnes?Nemuze byt uz mozek poskozeny?Diagnozu ma jasnou,nefunguje ji zlaza,ani jeste neni uplne rozpoznatelne,jestli je uplne vyvinuta…Nemate maminky nektera zkusenost s timto pozit.vysetrenim?Vim jen,ze to ma jedno dite z kolika tisic.....Prosim o jakoukoliv odpoved…dekuji moc

  • Citovat
  • Upravit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
43028
4.3.09 22:00

Ja teda osobni zkusenost nemam a nevim, ktere testy ji delali a vlastne proc (jsem ani nevedela, ze se delaji po porodu testy na stitnou zlazu).
Ale jestli ma jen treba snizene periferni hormony, tak by mela byt v pohode na praskach nahrazujicich tu funkci (jen kontroly krve, jinak zadne poskozeni). Myslim, ze pokud sama mas stitnici v normalu, tak bys mela behem tehotenstvi dodavat hormony i ji, takze toho bych se taky nebala - ale rikam, nevim oc jde a detskym metabolickym onemocnenim moc nehovim… jen usuzuji z toho, co vim o dospelych…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
43028
4.3.09 22:02

Napis jake bere ty leky. Treba z toho neco vyvodim…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymni
4.3.09 22:15

Oba s manzelem jsme zdravy,nikdo v rodine nema se st.zlazou zadny problem…Asi 3-4den od porodu,se odebira vsem detem z paty krev na tyto vady,ale ve vetsine to prave vychazi v pohode,takze o tom ani maminy nevi.Jinak bereme 3/4 nalacno Euthyrox 50.

  • Citovat
  • Upravit
48576
4.3.09 22:16

Bohužel neporadím,ale strašně držím palce,vím jak ti musí být.Náš malej se taky narodil se špatnou diagnozou(nedýchal a měl poporodní nádor a zdeformovanej byl od kleští) strašily nás hroznejma věcma a nakonec se nic neprokázalo a tak moc doufám ž stejné to bude i u vás.Moc držím palce a na Elišku moc myslíme

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
48576
4.3.09 22:21

a také vzpomínám že Matymu na to brali krev z patičky

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
717
4.3.09 22:47

Tak já vím, že z patičky se bere na fenylketonurii, ale i štítka? Tak to nevím, nemám zkušenost, ale tobě a tvojí Elišce moc moc držím palečky (taky mám Elišku :wink: ), aby to bylo v pořádku. A oni ti doktoři nevysvětlili o co přesně jde? Musíš je vyzpovídat. Taky můžeš zkusit třeba nějakou on-line poradnu pediatra třeba tady http://www.porodnice.cz/poradny/17. přeju hodně štěstíčka :D

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2139
4.3.09 23:50

Ahoj, dovedu si představit, jak Ti asi je. Nevím, jestli Ti poradím, jsem zdr. sestra, ale u dospělých, takže s hypofunkcí šť. žlázy u novorozenců zkušenosti nemám. Máš obavy, jestli není pozdě a už nedošlo k poškození. Myslím, že ne. Pokud by to opravdu tak spěchalo, dělal by se uvedený screening třeba hned po porodu a ne až čtvrtý den. Čeká vás asi dost vyšetření, nejspíš i neurologie a tam vám přesně řeknou. Vím jen, že u dětí je třeba hladinu chybějících hormonů důsledně doplňovat a hlídat, což jste dělat začali. K poškození vývoje dochází při jejich dlouhodobém nedostatku. Nejlíp Ti odpoví specialista, tak se ho neboj na všechno zeptat, co Tě trápí. Moc držím palce, ať to všechno dobře zvládnete.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
4666
5.3.09 08:17

Ahojky, taky nevím, jak je to u novorozenců, ale Euthyrox 100 jsem brala do svých 18 let. Problémy se štítnou žlázou mi zjistili někdy v předškolním věku. A jen jsem měla brát prášky a jednou za půl roku na endokrinologii a odběry krve. Pak se to snížilo na Euthyrox 50 a teď už neberu vůbec nic. A to mi řikali, že bych nemusela mít děti 8O :? a šlo to bez problémů :wink: .

Tak držím palečky, snad se to všechno u takhle maličkatý Elišky zvládne a bude to v pohodě! Držíme palce, je dobře, že o tom vědí a budou to hlídat a všechno ti poví a vysvětlí.
A ty odpočívej po porodu a nemysli zbytečně na to co by se mohlo a nemohlo stát :wink: :wink: :wink:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymni
5.3.09 09:13

Moc vsem diky za podporu,porad doufam,ze to bude dobry!Manzel Dr vyzpovidal co se tyce pochodu tech hormonu a vubec,cele te funkce,ale ja v tu chvili byla jak oparena.Manza me uklidnuje,ze po narozeni ma ditko ty hormony od matky,pak je nejaka doba rozpadu a mezi tim uz se vse zjistilo a na:,–(ila se lecba,takze by mala nemela mit ani den ztratu.Tim,ze jsme hned vse resili.Tak v to doufam,ze to tak je…Zitra mame vysledky krve,ale to nam rekli,ze to bude nejspis stejne,jako v te porodce…Ze se vse uvidi az casem.Tak musime doufat a verit.Vim,ze jsou mnohem horsi veci,ale clovek si odnasi z porodky zdrave dite a ani ne po par dnech zjisti,ze ten maly uzlick vlastne zdravy neni…Diky moc vsem a preji zdrava miminka!!!

  • Citovat
  • Upravit
5264
5.3.09 10:04

Doufám, že tě kapku uklidním - kamarádka má u holčičky to samé. Od mimi bere léky, ještě se občas dost špatně dávkují, protože musí dostávat jen x gramů a tak je musí všelijka půlit. Ale čiperce už budou dva roky - je to fakt ČIPERKA - občas se smějeme, jestli by jí neměla snížit dávku. Disfunkce štítné žlázy může mít vliv na mentální vývoj, ale jelikož je hormon podáván včas, tak se nemusíš ničeho bát. Jediná nevýhoda je, že prostě je to stav trvalý a mimčo už bude muset brát léky pořád. Ale co na tom, že si bude muset vzít denně prášek - hlavně že máš krásné a jinak zdravé miminko. Neboj, určitě to bude v pořádku, kamarádce na to taky přišli z tohodle prvního odběru a léky nasazovala v téměř stejnou dobu jako ty. Vím, že je to šok, že něco není v pořádku, ale naštěstí kromě omezení brát prášek je tvé mimi okí!

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5910
5.3.09 13:09

Ahoj,
mám taky holčičku s vrozenou hypotyreozou zjištěnou z novorozeneckého screeningu. Je jí už 8 měsíců, prošli jsme miliardou vyšetření která vás ještě čekají od UTZ štítky, přes neurologii, kontrolu sluchu, kostní věk, EKG, EEG atd. je toho opravdu hodně. Kdybys chtěla nějaké informace, podporu nebo jen tak pokecat, pošli mi SZ. Nevím přesně jaký jste případ, my máme štítku menší a nevytváří dostatek hormonu, pak jsou další poruchy kdy štítná vůbec není, nebo je ale zase dostává špatné info z hypothalamu. Mám nastudováno mraky informací, taky jsem z toho byla zpočátku hodně špatná, je to o braní hormonu celý život ale dneska se na to dívám jinak a jsem ráda za to že to není nějaká vážnější choroba, i cukrovka by byla horší.

Opravdu se klidně ozvi a neboj, zvládnete to a Eliška bude krásná chytrá a šikovná holka. Má štěstí že se narodila v této době kdy se to dá léčit a podchytit už od narození, dřív by měla smůlu.

Borůfka

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymni
5.3.09 14:43

Maminky,jeste jednou velky diky za prispevky!!! Mam nervy na dranc,ale verim,ze bude vse dobre.Uz diky dnesnim vymozenostem..Omluvte me,ale nevim proc se mi nejde prihlasit…Zkousim to marne a marne,tak se nezlobte,ze zde uvedu svuj e-mail.Budu Borufko rada za kazdou moudrou radu.Jeste nemam nic secteneho.
Muj mejlik je- Ilona.smejkalova@atlas.cz
Vim,ze se to nedela,zverejnovat svou adresu,ale v tomto pripade musim.Diky za pochopeni.

  • Citovat
  • Upravit
43028
6.3.09 10:51

Ahoj, kdyz berete euthyrox, tak to znamena, ze ma snizenou cinnost stitnice, ten prasek tu funkci nahradi a pokud se bude krev kontrolovat, tak by se mela vyvijet uplne normalne…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
magdan
3.11.09 21:05

št.žláza

Ahoj, máme stejný problém a holčičce jsou už 3 roky a vše v pohodě. Jen si musela zvyknout, že si každé ráno bere prášek…Taky jsme to zjistoli až po 8 dnech a vezli nás sanitkou s houkačkou na Vinohrady. Ale vše je v poho. syn 5 mšsíců má šž. v pohodě. Tak se drž, víme asi co prožíváte :-(

  • Citovat
  • Upravit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek