Poradna očního lékaře
MUDr. Vladimír Korda Ph.D.
Rebif 44
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
22.5.15 19:25
rebif 44
Ahoj. Předepsali mi Rebif 44. Kdo zná, tak ví na co a že to je do konce života. Ptám se těch, kteří mají zkušenosti. Asistentka, která mě učila si ho píchnout celkem rozpačitě těkala očima na mou otázku, jestli to bude lepší nebo jestli má jen zastavit to, co už se děje.
Proto se ptám těch, co s tím pokud možno mají osobní zkušenost. Bude ten zdravotní stav lepší nebo si to budu do konce života píchat proto, aby to nebylo ještě horší?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
Anonymní
22.5.15 19:54
To se nedivim, ze sestra nevedela, co rict. Neco o tom leku by ti hlavne mel vysvetlit tvuj doktor v MS centru. Dostala jsi info brozuru? Zda se, ze o sve nemoci toho moc nevis.
Obecne vzato, budes si to pichat dokud to bude zabirat. Jestli to bude do konce zivota nebo jen par let, to ti nikdo nerekne. Bude to zalezet na vyvoji nemoci. Rebif slouzi k tomu, aby oddalil nastup nemoci. Idealni stav je, aby se netvorily dalsi loziska. V praxi to ovsem az tak nefunguje. Respektive u kazdeho je ta doba, po kterou nemoc postupuje dale, velmi individualni.
Na internetu existuje spousta specializovanych for na toto tema.
- Citovat
- Upravit
Anonymní
22.5.15 19:57
Asi tě nepotěším, ale nedá se to zastavit, jen zpomalit. Možná se to trochu zlepší, ale ne do normálního stavu. Ale taky strašně moc záleží, jak pokročilou máš fázi. Mám pro změnu Copaxone a 20 let s tímto nezvaným hostem. Bohužel u mě už nic moc nepomáhá, poškození je už příliš velké.
- Citovat
- Upravit
22.5.15 21:26
Za těch 12 roků, co tam jezdím už jsem nějaký informace pochytila. A věřte, že tenkrát jako patnáctiletá holka slyšet Máš RS a šmitec, je fakt na zhroucení. Čtete, hledáte, brečíte, doufáte, děláte, že se vás to netýká. Řekla bych, že všechny fáze mám za sebou. Ale…
o tomhle přípravku jsem se dozvěděla až včera, když jsem tam jela a přímo mě s ním učili. Je hezký, že je spousta studií a spousta brožur jak tohle a támhleto, ale proto chci vyjádření člověka, který ví pokud možno na vlastní kůži o co jde. Vždycky to bude indy vindy, ale radši si o tom pokecám s člověkem, kterej to do sebe někdy píchnul než s tím, co o tom jen četl.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
22.5.15 21:29
@zorkaV píše:
Za těch 12 roků, co tam jezdím už jsem nějaký informace pochytila. A věřte, že tenkrát jako patnáctiletá holka slyšet Máš RS a šmitec, je fakt na zhroucení. Čtete, hledáte, brečíte, doufáte, děláte, že se vás to netýká. Řekla bych, že všechny fáze mám za sebou. Ale…
o tomhle přípravku jsem se dozvěděla až včera, když jsem tam jela a přímo mě s ním učili. Je hezký, že je spousta studií a spousta brožur jak tohle a támhleto, ale proto chci vyjádření člověka, který ví pokud možno na vlastní kůži o co jde. Vždycky to bude indy vindy, ale radši si o tom pokecám s člověkem, kterej to do sebe někdy píchnul než s tím, co o tom jen četl.
co přesně potřebuješ vědět? vyléčit se tato nemoc nedá, jen oddálit.
- Citovat
- Upravit
22.5.15 21:52
@Anonymní píše:
co přesně potřebuješ vědět? vyléčit se tato nemoc nedá, jen oddálit.
To já bohužel vím. Chtěla bych vědět, jestli se po tom uleví, jestli je po tom malinko líp nebo jestli to prostě jen má „zmrazit a udržet“ to, co se už děje a nepustit to do kategorie " na ho*no". Samozřejmě počítám s tím, že po první až 10 injekci to nebude, ale jestli třeba po půl roce bude líp.
nějakých 11 let jsem žádnou léčbu neměla. Teď po porodu jsem prodělala 2 ataky (čití a druhá zrak), 2× jsem byla na kapačkách solumedrolu a to už mi řekli, že přejdeme k bioléčbě, Tak jsem samozřejmě souhlasila, docent se ptal, jestli o tom něco vím nebo jestli to nechám na nich, co mi zvolí a že se mi tak do měsíce ozvou, abych si přijela pro léčbu. A včera z toho vyšel rebif44. Proto bych ráda věděla, jestli, když jsem prodělala ataku a hned ten den jsem měla kapačku solumedrolu (pak ještě 2 následující dny) a teď mám rebif, jestli se aspoň ty oči trošku uklidní. Nystagmus, dvojtý vidění, nemusím snad rozebírat proč mi to dělá vrásky.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
22.5.15 22:11
@zorkaV píše:úplně hned se ti to asi nezlepší. počítej 2 nebo 3 měsíce minimálně.
To já bohužel vím. Chtěla bych vědět, jestli se po tom uleví, jestli je po tom malinko líp nebo jestli to prostě jen má „zmrazit a udržet“ to, co se už děje a nepustit to do kategorie " na ho*no". Samozřejmě počítám s tím, že po první až 10 injekci to nebude, ale jestli třeba po půl roce bude líp.
nějakých 11 let jsem žádnou léčbu neměla. Teď po porodu jsem prodělala 2 ataky (čití a druhá zrak), 2× jsem byla na kapačkách solumedrolu a to už mi řekli, že přejdeme k bioléčbě, Tak jsem samozřejmě souhlasila, docent se ptal, jestli o tom něco vím nebo jestli to nechám na nich, co mi zvolí a že se mi tak do měsíce ozvou, abych si přijela pro léčbu. A včera z toho vyšel rebif44. Proto bych ráda věděla, jestli, když jsem prodělala ataku a hned ten den jsem měla kapačku solumedrolu (pak ještě 2 následující dny) a teď mám rebif, jestli se aspoň ty oči trošku uklidní. Nystagmus, dvojtý vidění, nemusím snad rozebírat proč mi to dělá vrásky.
solumedrol ti neprelecil ataku? mám partnera, co bere rebif už asi půl roku, jestli to zabira, se zjisti, teprve na rocnim kontrolním MRI. Ale on nezačínal hned po atace. bral předtím copaxone.
- Citovat
- Upravit
Anonymní
22.5.15 22:13
A na začátek by ti měli dát titraci, slabší rebif22, aby si tělo zvyklo.
- Citovat
- Upravit
23.5.15 06:53
Prvních 6 dávek budu mít 8,8, pak dalších 6 dávek tuším 12, pak 22 a pak se dostanu na těch 44. Takže vcelku to pozvolný je.
Jako dá se říct, že ty oči jsou lepší než v ten den nebo týden po atace, ale furt to není na usednutí za volant nebo opravu hodinek.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
15.9.15 15:38
Rebif 44
Ahojda.-) Rada bych obnovila diskusi. JEdnak bych se rada zeptala, jak to teda dopadlo, zda Rabif pomohl? A potom bych se chtela zeptat, zda nekdo nemate zkusenost, ze by se Rebif 44 nasadil hned po prvni atace? Vsude jsem se tak docetla, ze se k tomu lidi propracovavali roky… Diky!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
15.9.15 18:31
@zorkaV Ahojda.-) Rada bych obnovila diskusi. JEdnak bych se rada zeptala, jak to teda dopadlo, zda Rabif pomohl? A potom bych se chtela zeptat, zda nekdo nemate zkusenost, ze by se Rebif 44 nasadil hned po prvni atace? Vsude jsem se tak docetla, ze se k tomu lidi propracovavali roky… Diky!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
16.9.15 18:21
rebif 44
Ahojda.-) Rada bych obnovila diskusi. JEdnak bych se rada zeptala, jak to teda dopadlo, zda Rabif pomohl? A potom bych se chtela zeptat, zda nekdo nemate zkusenost, ze by se Rebif 44 nasadil hned po prvni atace? Vsude jsem se tak docetla, ze se k tomu lidi propracovavali roky… Diky!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
11.11.15 19:24
Ahoj. Včera jsem byla na kontrole po třech měsících a řekli mi, že obvykle trvá půl roku až rok, než to začne fungovat, takže já měla v srpnu znovu ataku, zase na oči.
Mě doktor říkal, že se dává v případech, kdy je to ještě „léčitelné“ z důvodu ceny léčby a že to musí před komisi k posouzení a ta rozhodne. Já čekala na vyjádření měsíc.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
23.12.15 22:33
Rebif 44 užívám 9měs. S touto diagnózou žiju již 21 let. Dlouho se nemoc držela bez projevů a já neměla žádnou léčbu, po 2. porodu se spustily 2 ataky (zraková, pohybová) tak mi nasadili tuto léčbu. Zatím jsem spokojená. Různé „drobné“ problémy mám (jak který den), jako je ztuhlost končetin, brnění v končetinách, horší vidění apod. Relativně brzo to ale vždy vymizí, takže mám pocit, že mi léčba pomáhá.
- Citovat
- Upravit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Zánět spojivek kapky nepomáhají
- 25.08.23
- Lucy01O
Tlak v oku a záškuby
- 23.08.23
- Anonymní
Flek před okem
- 13.07.23
- MartinaKindl333
Vysoká krátkozrakost a porod
- 06.07.23
- Anonymní
