Poradna očního lékaře
MUDr. Vladimír Korda Ph.D.
Ahoj mám podezření na RA chci se zeptat jestli je tu někdo kdo má zkušenosti s RA nejlépe vice jak několik let.
Jak to zvládáte finančně jakou máte práci jestli to jde, já se živila jenom rukama, né hlavou a ted nevím co si počít kde hledat zaměstnání když dlouho neustojíte několik hodin a ruce jsou potřeba v každé práci. jak se staráte o sebe a o rodinu. mám strach založit rodinu nevím jestli zvládnu péči o sebe dítě a domácnost a chlapa a pak o finance. vím že je to různé u každého jiné na bio léčbu si ani nemyslím. spousta lidí kteří mají štěstí a dostanou ji tak prý dostanou alergii nebo jím ji přestane znovu platit pojištovna. nikoho s RA. neznám jenom edith piaf
. tak se chci zeptat vás vím že jste tu holky co máte rodiny a plánujete a bojujete. ale já ted stojím před rozhodnutím rodinu nemám a nevím jestli budu schopna se postarat o děti do 15 let a více třeba s bolestmi a potížemi a obdobími vzplanutí které nevím jestli přejdou nebo se vrátí do trochu lepšího normálu. s doktorem o tom ještě mluvit nemůžu stále čekám zatím jenom hledám psychiatra ale statistiky odborné na internetu píšou. že do 10 let nebo dříve trvalá invalidita neschopnost samoobsluhy. já nechci tomu věřit chci žít a vědět jak s tím bojují druzí v mladém věku i po více jak 5 letech.
Ahoj, znám paní co má tuto nemoc cca od 30 a nyní ji je cca 60 a paní je normálně pohyblivá, ale velkou část života v invalidním důchodu.
Mě je 28 a celkem se bojím co bude za 5 let zatím mě nejvíce mě bolí drobné klouby,
Má ji moji mamka už nějakých 15 let. Normálně pracuje, cestuje, funguje a bere léky. Nejvíc jí to omezuje ve sportu - občas zavolá, že vyrazili někde na kole a jestli pro ni nepřijedu, že jí brní ruce. Přestala lyžovat a nezadělá ručně těsto. Ale na druhou stranu začala šít.
Žiju s touto diagnózou už přes 30 let. Pracuji rukama. Občas když mám horší den tak mi padá všechno z rukou. Při přetížení mám křeče do rukou, ale to teprve teď posledních pár let.
Děti mám. Partnera dlouhodobého taky.Beru léky, bez těch by to nešlo. A hlavně to chce se nelitovat, mít radost ze života, ale taky když je to potřeba si nechat pomoct.
@Tteerryy ahoj. Čtu si staré příspěvky. Zajímalo by mne, jak jsi na tom teď, po čtyřech letech. Už pár let mám bolesti v drobných kloubech rukou, je mi jasné, že to bude revma, měla ho i babička. Někdy je to dobrý někdy horší, hlavně v noci, přes den o nich skoro nevím. Když čtu vedlejší účinky všech léků, tak nevím, zda je lepší mít zdeformované prsty za pár let nebo zhuntovane tělo kortikoidy.
RA nemam, ale zaráží mě že bereš jako samozřejmost péči o chlapa. Dospělý chlap se má umět obsloužit sám, není třeba mu dělat matku. Ani z úklidu nebo vaření mu ruce neupadnou.
Jako první krok především vyhledej lékaře, nech si udělat testy.
@Anonymní píše: Více
Bohužel, deformity malých kloubů nezachrání ani ty kortikoidy, které mají potlačovat ten chronický zánět. Protože časem, tak v období těch deseti dvaceti let a více, se vše nenávratně zhoršuje…
Ale samozřejmě záleží natom, jakou formu RA člověk má a kdy a jak, se začne léčit. Řekla bych, že je to hodně individuální. U každého se přece jen, průběh onemocnění může lišit…
Někdo má jen malé nebo menší obtíže, se kterými může celkem bez větších problémů žít nebo přesněji řečeno, fungovat, i když medikace je zcela určitě i v takovýchto případech nutná.
A jiní jsou natom bohužel hůř a to i přes veškeré dostupné léky. ![]()
Je ale ovšem pravda, že biologická léčba, může zmírnit průběh a obtíže tohoto onemocnění.
Chci ti tím říct, že ještě nemusíš „malovat čerta na zeď“. ![]()
@Černá Madonna píše: Více
A co třeba séro neg. artritida? Která reaguje na kortikoidy.
Po vysazení kortikoidů opět problémy, že neohnu a nenarovnám prsty a poslední dobou mám problém zipy, otevření třeba sklenice, víčka, problém. poji se to i s dalšími klouby, více vypisovat nebudu.Tam je léčba jaká? Metotrexat nebo co? ![]()
@Anonymní píše: Více
Kortikoidy jsou většinou nutné a po úplném vysazení, se bolesti a vše bohužel zhorší. Proto se zcela nevysazují a bývá doporučována minimální dávka, alespoň 2 mg denně… A ano, metotrexát se indikuje.
@Amassakoul píše: Více
Tak to máš úplnou pravdu, ale ruku na srdce, který chlap se dobrovolně požene do dlouhodobého vztahu nebo svazku, s takto nemocnou ženou?
Věř mi, že každý si to pořádně rozmyslí, až opadne to období té krásné počáteční euforie a zamilovanosti… ![]()
Realita a domněnky, jsou úplně odlišné pojmy a především vize.
Bohužel…
@Tteerryy píše: Více
Taky mě bolely, ortopedi a neurolog tvrdili že mám revmatoidní artritidu. Smiřovala jsem se s tím, že budu treba na vozíku. Revmatoložka tu nemoc vyloučila. Je to sedm let a jsem zdravá. Tak držím palce.
Nabírala jsem si revmatický faktor a aslo a negativní. Crp mám celoročně zvýšené, kolem dvaceti. Zatím neberu nic. klouby na rukou jsou na pohmat bolestivejsi a občas oteklé. Dobře mi dělá to, co se nedoporučuje, teplá voda, to je úleva v tu chvíli.
Ahoj všem, já ho zažila. No a protože zrovna ležím v postelí se sádrou na noze, rozhodla jsem se, že o tom napíší https://medium. seznam. cz/…onecna-35989.
Začalo mě to hodně bavit, tak budu v článcích pokračovat. Kdo by chtěl, prosím o přečtení a sledování. Určitě se dozvíte to, jak nabrat sílu a bránit sama sebe ![]()