Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Rozštěp tvrdého patra
- Fotoalbum (2)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
3.11.12 11:14
Rozštěp tvrdého patra
Ahoji, moje dcera se narodila s rozštěpem tvrdého patra..z venku všechno v pořádku jen v pusince nemá tvrdé patro, které dělí ústní dutinu od nosní..zajímá mě jestli někdo z vás si něčím takovým prošel a co vše musel podstoupit a dále mě zajímá, jak se potom krmí příkrmy? Teď krmíme z Habermanovy láhve…na operaci jde v 9 měsíci, tka prosím o co nejvíc informací 
děkuji
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
3.11.12 11:24
Ahoj, můj bratranec má taky rozštěp tvrdého patra 
. Prodělal několik operací. Jak to měl s jídlem nevím, ale musel nosit v dětství kvůli tomu patru rovnátka a se ségrou jsme mu moc nerozuměli, spíše huhlal než mluvil, takže nám teta překládala, co vlastně říká. Dneska je mu 27 let. V 18 letech byl na plastické operaci a dneska je to v pohodě. Dětství si chudák moc neužil, byl skoro pořád v nemocnici. Ale dneska už je medicína trochu nikde jinde 
. Držím palečky, ať všechno dobře dopadne 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
3.11.12 11:39
@Alčák1 aha,tak ted je to opravdu někde jinde, na plastiku jdeme v červnu-červenci 
podle plastika je to banalita a jen se tam dá nějaká náhrada či co a pak se uvidí a pak by měla být ještě jedna operace myslím ve 3 letech, tak nevím přesně co a jak bude
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
3.11.12 12:01
Ahoj, sama mám syna s rozštěpem, ale patra měkkého - tvrdé patro máme v pořádku. Doporučuji tyto stránky: http://www.zanovymusmevem.cz/ 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
3.11.12 23:28
Syn měl rozštěp měkkého patra, je to trochu jiné, ale třeba příkrmy budou podobné. My měli doporučené dávat až do té operace (taky v 9 měsících) jen kašovitou stravu - hlavně kvůli době po operaci. Po operaci totiž nějakou dobu směl jen kašičky, žádné kousky, tak aby mu to normální jídlo nechybělo.
Žádné extra velké problémy s příkrmy si nepamatuju, docela se naučil si jídlo posunovat dovnitř jazykem, aby se dostalo tam, kam má. Od narození měl problém s tím, že kvůli rozštěpu polykal hodně vzduchu, takže o to víc musel odříhávat, ublinkával - jak mléko, tak potom příkrmy. Klidně i několik hodin po jídle, třeba v noci se vzbudil, musela jsem ho zvednout a nechat odříhnout, většinou to bylo i s tím ublinknutím.
U nás byl největší problém najít na začátku lahvičku, ze které byl schopen se nakrmit, Habermanova láhev u něj nešla, že byl rozštěp až vzadu na měkkém patře.
…nic dalšího mě teď nenapadá, kdyžtak se ptej. 
A ty stránky, jak dávala odkaz AnetkaBeruska - to je cenný zdroj informací, je tam i fórum snad se všemi tématy okolo těchto rozštěpů. Můžeš tam i najít spřízněné duše se stejným problémem. Já ty stránky bohužel objevila až pozdě.
Držím palce, ať máte komplikací co nejméně. Jakmile přečkáte operaci a následnou rekonvalescenci, už bude dobře.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.11.12 02:34
@Titty Ahoji,moc děkuji ta odezvu..no a jak si tedy malého krmila kdyz ne lahvickou??a jak často chodíte na kontroly po operaci a kam všude? sem z toho zatím zmatená a jak je syn stary? mluvi dobre, pokud uz je ve věku, kdy mluvi? mala taky ublinkavala, ale nakonec sem zjistila, že z kapicek na prdíky, takže žádný problém nemáme, jen to, že chrápe ve spaní, ale to jen sem tam…vůbec mi nepřijde, že ma takovou vadu, je užasná umi uz tolik věci a někdy doktorka krouti hlavou, že tak brzy je to mala bojovnice a taky vzteklina 
sem moc rada, zes napsala, aspoň se dozvím něco blíž
@AnetkaBeruska Děkuji za adresu-je super a jak to prozivas se synem ty?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
5.11.12 08:24
Tomáškovi už je 3,5, na kontrolu chodíme jen 1× ročně - na ambulanci plastické chirurgie a na ortodoncii, obojí ve Vinohradské nemocnici v Praze. Ze začátku byly kontroly samozřejmě častější, ale jen ten první rok po operaci, to jsme tam byli myslím 3× za ten rok.
Mluvení - od Tomíkových 2 let chodíme na logopedii, ale zatím mám pocit, že to k ničemu nebylo. Co se naučil, nebyla zrovna zásluha logopedky, naučil by se to stejně. Mluví pěkně, jen mu nejdou některé hlásky - s, c,š, č, no a samozřejmě r a ř, ale na to má dost času. Zrovna ty sykavky jsou prý často problematické u dětí s rozštěpem, tak je budeme muset trénovat a kvůli tomu přežiju i tu logopedii, i když se mi tam moc nechce. Ona paní logopedka to s Tomáškem zrovna moc neumí, takže ten tam skoro nemluví. Já se tam táhnu s ním, malou máme s sebou, půl dne tím ztratíme, abych jí řekla: „Vyslovuje tak a tak, naučil se to a to.“ A ona mi dá nějaké obrázky, ať si spolu říkáme, vysvětlí, jak má správně vyslovovat, jak určité hlásky trénovat… to bych tam mohla jezdit bez dětí. 
S tím krmením - nejdřív jsem zkoušela kojit a dokrmovala stříkačkou a s malíčkem v pusince, to když mi všichni tvrdili, že se rozkojí, že se to naučí - sestry a doktorky v porodnici i laktační poradkyně. Až po několika nekonečných týdnech trápení jsem si sama řekla dětské doktorce, ať mě pošle někam, kde mají s rozštěpy víc zkušeností. Tak jsem šla na konzultaci právě na tu plastickou chirurgii. Doktorka syna prohlédla a řekla rovnou, ať přestanu trápit sebe i jeho a dám mu lahvičku. Že s dírou v patře prostě dostatečně silně sát nemůže.
Museli jsem vyzkoušet hodně dudlíků, než jsme našli ten správný, musel být měkký a ještě jsem zvětšovala dírku. Tomík si potom pomáhal jazykem, mlíko z lahve jakoby vymačkával a pak polykal.
Já jsem odsávala svoje mlíko, dokud to šlo, když pak začalo docházet, postupně jsme přešli na UM.
Kolik je tvojí holčičce? Je fajn, že to zvládáte. Já si vždycky říkala, že když už nás muselo tohle potkat, ještě jsme měli štěstí - rozštěp nebyl velký a byl schovaný, takže jsem kromě složitého krmení nemusela ještě řešit pohledy kolemjdoucích.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
5.11.12 09:52
Aha, no nebude to lehke ale nevzdame to Nellince je dneska 5 týdnu ja sem taky rada že rozštep není z venku, timpadem o tom nikdo nevi mala pěkně papá, je jak mala žiravina!!:D člověk by nevěřil, že ma problém krmim z té habrmanovy lahve nebo rozštep ma vepredu, ale snažím se ji dávat čaj přes normální lahev a saje si ho sama a ještě se nestalo, že by to vdechla ja sem na UM druhy týden od narozeni nebo sem ztratila mléko ze stresu z toho všeho ale co nadělám??nejvíc mě štvou lidi! jejich prvni otázka je:Kojiš?? A ja že uz nemám mléko
A oni se divi, jak kdyby na tom zavisel cely život 
Kdybych tady řekla pravdu, tak by to každý řešil a všichni víme, jaci lidi dokážou být
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
5.11.12 09:56
@Untouchables píše:
Aha, no nebude to lehke
A oni se divi, jak kdyby na tom zavisel cely život
No:( jak nekojis tak je zo skandál. Taky jsem stresem ztratila mliko a taky se lidi hrozne divili:(
Hodně štěstí holky, to zvládnete.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
5.11.12 17:55
Pokud ti baští bez problému, tak máš tu nejhorší starost z krku. 
Teď už se ničím nestresuj a užívej si miminko. Kojení neřeš, když to nejde, tak to nejde, to je to nejmenší. Nikomu do toho nic není, i když vím, jak lidi někdy dokážou být otravní.
Držte se a když tě napadnou další otázky, napiš sem nebo do SZ.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.1.13 12:25
Kojení
Ahoj, kojit nemůžeš hlavně kvůli tomu, že když má malá rozštěp patra, tak nevytvoří v pusince ten správný podtlak aby si mléko vytáhla. Jinak bych řekla, že to není životně důlěžité, jsou děti co vyrostly na umělém mléce a jsou v pohodě. Více se o kojení dětí s rozštěpem můžeš dočíst i na http://stastny-usmev.cz/kojeni/. A jak už zde bylo zmíněno, informace najdeš buď na www.zanovymusmevem.cz nebo www.stastny-usmev.cz obojí jsou stránky věnované dětem, které se narodily s rozštěpem obličeje.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
18.1.13 08:40
@Titty píše:
Syn měl rozštěp měkkého patra, je to trochu jiné, ale třeba příkrmy budou podobné. My měli doporučené dávat až do té operace (taky v 9 měsících) jen kašovitou stravu - hlavně kvůli době po operaci. Po operaci totiž nějakou dobu směl jen kašičky, žádné kousky, tak aby mu to normální jídlo nechybělo.Žádné extra velké problémy s příkrmy si nepamatuju, docela se naučil si jídlo posunovat dovnitř jazykem, aby se dostalo tam, kam má. Od narození měl problém s tím, že kvůli rozštěpu polykal hodně vzduchu, takže o to víc musel odříhávat, ublinkával - jak mléko, tak potom příkrmy. Klidně i několik hodin po jídle, třeba v noci se vzbudil, musela jsem ho zvednout a nechat odříhnout, většinou to bylo i s tím ublinknutím.
U nás byl největší problém najít na začátku lahvičku, ze které byl schopen se nakrmit, Habermanova láhev u něj nešla, že byl rozštěp až vzadu na měkkém patře.
…nic dalšího mě teď nenapadá, kdyžtak se ptej.
Držím palce, ať máte komplikací co nejméně. Jakmile přečkáte operaci a následnou rekonvalescenci, už bude dobře.
A ty stránky, jak dávala odkaz AnetkaBeruska - to je cenný zdroj informací, je tam i fórum snad se všemi tématy okolo těchto rozštěpů. Můžeš tam i najít spřízněné duše se stejným problémem. Já ty stránky bohužel objevila až pozdě.
Příspěvek upraven 18.01.13 v 08:43
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
18.1.13 08:42
Dobrý den, syn byl v listopadu 2012 na operaci měkkého patra(rozštěp). na tento rozštěp se přišlo až v jeho 16měsících, operaci podstoupil v 18 měsících. máme provádět masáže patra, jenže se mi to moc nedaří. máte na to nějaké fígle?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
18.1.13 11:26
Dobrý den, nevím jestli Vám to pomůže, o masážích patra najdete informace zde http://stastny-usmev.cz/…rtu-a-patra/. Lucka
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
18.1.13 23:16
@Untouchables ahoj, teprve ted jsem si všimla tehle diskuze, taky mam syna s rozštěpem ale celkovým, tak co jak to zvladate? a odkud jsi?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
