Poradna gynekologa
MUDr. Jiří Škultéty
RS onemocnění
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
8.1.17 11:25
Musím se přiznat, že se mi na jednu stranu hrozně ulevilo. Jsou dny kdy nemám sílu na nic a jen jsem v posteli a ani ven nevylezu, když nemusím a myslela jsem si že mi tu sílu bere můj pětiletý syn.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
8.1.17 15:35
Já funguju celkem normálně, ale je to fakt na hlavu. Pracuju na plný úvazek, doma dvě děti 4 a 5 let. Tedy biologicky je moje jen jedno, manžel je otec obou. Babičky nemáme k dispozici a prostě musím vše zvládnout sama. Manžel se na péči o domácnost odmítá podílet. Jsem ta s RS 20 let. Mám bohužel cca 15 lezí v krční míše a to není moc dobrá předpověď. Už hůř cítím nohy, občas zakopnu, slabost v rukou, hnusná únava. Ale děti už nosit nemusím, ale nemám na ně energii. Holt nejsem ta akční maminka, která po práci s dětmi do večera někde lítá a po nocích vaří a uklízí. Copaxone už jsem měla, ale začala jsem se horšit i s ním. Teď mám Tecfideru a dobrý. A taky mi pomohly lázně. Ale prostě 20 let téhle nemoci se nedá vrátit, už jsem měla aspoň 15 atak. A kortikoidy na mě už nezabírají, takže plasmaferezy.
- Citovat
- Upravit
10.1.17 09:50
Holky co se konkrétně bude dít až budu mít i výsledky z lumbální punkce? Na magnetické rezonanci jim to tam vyšlo a proto jsem byla ještě odeslána na ty další vyšetření. Brali mi i krev, že ti chtějí i z krve…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
10.1.17 11:38
@Riky69 nevím zda jsi přímo už v nějakém centru nebo jsi taky zatím na vyšetřeních u klasického neurologa, mě tenkrát po výsledkách z LP poslal neurolog do RS centra v Praze, tady v nejbližším okolí před těmi 9.lety žádné RS centrum nebylo.Tam jsem odevzdala všechny ty výsledky, dr mě vyšetřila, probrala se mnou možnosti léčby, nevím jak je to teď s nárokem na léčbu, naposled jsem slyšela, že nově diagnostikovaní pacienti by měli mít nárok, ale jak to je nevím, já ho tenkrát neměla, taky nabízejí různé studie nových léků
- Citovat
- Upravit
10.1.17 13:23
Jsem u neuroložky příští týden budu volat. Ale to čekání je nejhorší.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.1.17 20:49
Tak nejspíš tě odešle do nějakého centra…
Já se tam objednala rovnou, u „obvodního“ neurologa jsem vůbec nebyla.
- měla jsem žádanku z očního.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
26.1.17 18:42
Hezký večer děvčata, tak jí mám potvrzenou a rovnou mě objednali do RS centra na Vinohradech. Co mě tak nějak nejvíce děsí je to jak se mnou doktoři mluví tak nějak divně a neurčitě. Co znamená biologická léčba?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
26.1.17 19:59
@Riky69 Ahoj, doba po diagnóze je asi nejhorší, strašně nerada na to vzpomínám. Ale chtěla bych tě uklidnit. Já mám rs diagnostikovanou od roku 2014, předtím 2011 a 13 jsem měla první příznaky, které ale dr neodhalila. Teď jsem na biologické léčbě, jedenkrát týdně si picham avonex, a jsem 2 roky bez ataky. Tuk tuk. V létě rezonance, komplet bez nových ložisek, jedno se dokonce zmenšilo. Hodně jsem taky upravila životosprávu a myslím, že to taky dost funguje. Dneska jsou možnosti léčby jinde než před lety a funguje to. Držím palce, ať léčba zabere. Jo a ještě jsem si vzpomněla, že mi dr říkala, že podle toho, jak tělo reaguje na léčbu v prvních dvou letech, tak podle toho se odhadne závažnost choroby. Takže u mě dobrý 
Občas mě někde něco brni, někdy jsem unavená, ale žiju s tím stejně kvalitně, ne-li lépe než před diagnózou. Hodne štěstí, klidně písni SZ 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
26.1.17 20:01
@Riky69 Jo ještě biologická léčba jsou interferony, což je právě např. ten avonex nebo ta látka v copaxone. Nějakej citrát, nevím přesně, googli
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
26.1.17 20:34
@Anys29 díky moc, právě už mě ani nebaví googlit. Kamkoliv přijdu na vyšetření poslední dva měsíce všem je všechno jasné jen já na ně čučím jak debil. Taky už to mám v sobě asi od narození a dvacet let zpětně první příznaky, tak že se na to přišlo až teď jsou všichni spíše v šoku. Doufám, že mi po tom už bude lépe. A jak to máš třeba s cestováním? Létáš někam na dovolenou třeba letadlem?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
26.1.17 21:02
@Riky69 To problém není. Já si picham jen jednou týdně, takže sebou vezu třeba jen jednu injekci. Jak to mají ti, co píchají denně, nevím. Můžu se zeptat, kolik ti je? Dvacet let zpětné příznaky a nepřišli na to? No je pravda, že je to někdy takové plíživé.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
26.1.17 21:21
@Riky69 takže je to jasné, přeju, ať to vše zvládáš! Paradoxně mně se ulevilo, když mi řekli výsledky, aspoň bylo už jasno. A ty řeči dr, taky jsem tápala a někdy nerozumím ani teď po těch několika letech
biologická léčba je teď většina léků na rs, jak píše Anys29,jsou to většinou injekční léky, infuze a už jsou i tablety
Cestování problém není, dostaneš od lékaře kartičku, že máš tu a tu léčbu, přátelé, co si píchají každý den, tak také cestujou v pohodě, většinou k těm lékům dostaneš i různé doplňky, chladící přepravní taštičky apod.
- Citovat
- Upravit
Anonymní
26.1.17 21:29
Ahoj holky mám otázku. Před lety jsem měla neuro příznaky, bylo mi 18, takové to zakopávání, dvojité vidění, zadrhávání řeči. Proběhlo neuro vyšetření a CT, lékařka mi tenkrát nic moc neřekla jen že tam jsou léze a mám přijít na kotrolu za dva roky. Teď už je to deset let a pořád mám semtam tyto potíže, občas mám pocit že je to horší. Mívám často husí kůži a mravenčení v celém těle, plus to vidění a zakopávání. Potíže se žaludkem, průjmy. Několikrát jsem se svěřila obvodní a řekla mi vždy že to mám psychické a chtěla mi napsat neurol. To jsem odmítla protože se psychicky cítím v pořádku a je mi po psychické stránce fajn. Podstoupila jsem pouze gastro vyšetření, které bylo uzavřeno diagnózou refluxu. Nyní jsem změnila lékaře po dvanácti letech a ten jako první vyřkl podezření na RS, tenkrát v těch osmnácti nikdo o RS nemluvil, ani zmínka. Internet tolik ještě nebyl, řekli jen že mám nějaké léze a nejspíš mám ty potíže z hormonů, dál to se mnou nikdo neřešil a v podstatě mě odbyli. Připadala jsem si jako blbec. Je fakt že po doktorech jsem nikdy nechodila a za posledních deset let jsem byla u lékaře v průměru 1× za rok. Ani nevím na co se ptám, snad jsem se chtěla jen vykecat.
Alča
- Citovat
- Upravit
26.1.17 22:09
@Anonymní píše:
Ahoj holky mám otázku. Před lety jsem měla neuro příznaky, bylo mi 18, takové to zakopávání, dvojité vidění, zadrhávání řeči. Proběhlo neuro vyšetření a CT, lékařka mi tenkrát nic moc neřekla jen že tam jsou léze a mám přijít na kotrolu za dva roky. Teď už je to deset let a pořád mám semtam tyto potíže, občas mám pocit že je to horší. Mívám často husí kůži a mravenčení v celém těle, plus to vidění a zakopávání. Potíže se žaludkem, průjmy. Několikrát jsem se svěřila obvodní a řekla mi vždy že to mám psychické a chtěla mi napsat neurol. To jsem odmítla protože se psychicky cítím v pořádku a je mi po psychické stránce fajn. Podstoupila jsem pouze gastro vyšetření, které bylo uzavřeno diagnózou refluxu. Nyní jsem změnila lékaře po dvanácti letech a ten jako první vyřkl podezření na RS, tenkrát v těch osmnácti nikdo o RS nemluvil, ani zmínka. Internet tolik ještě nebyl, řekli jen že mám nějaké léze a nejspíš mám ty potíže z hormonů, dál to se mnou nikdo neřešil a v podstatě mě odbyli. Připadala jsem si jako blbec. Je fakt že po doktorech jsem nikdy nechodila a za posledních deset let jsem byla u lékaře v průměru 1× za rok. Ani nevím na co se ptám, snad jsem se chtěla jen vykecat.Alča
No tak nějak to bylo i u mě, proto se na to nějak přišlo až teď při změně neurologa kvůli migrénám, neuroložka mě poslala na magnetickou rezonanci a pak na lumbální punkci
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Nevim jestli jsem nebo nejsem těhotná
- 07.05.26
- Anonymní
Antikoncepce Menstruace
- 24.04.26
- Anonymní
Kam jít, aby se zajímali?
- 23.04.26
- Kira75
Perimenopauza
- 22.04.26
- Anet1983
