Poradna gynekologa
MUDr. Jiří Škultéty
Zdravím Vás všechny
zajímají mně vaše osobní zkušenosti, setkání a konkrétní příběhy s tímto onemocněním.
Děkuji za všechny reakce
Sama nevím, čekám na výsledky a tak jsem asi jen nervozní…
Omezí to onemocnění hodně běžný život rodiny jako takový?
Mela jsem kolegyni s rs. 4 roky byla totalne v pohode, pak se to rozjelo, zhorseni zraku, nesoustredenost, padani, ochrnuti rukou, pomocovani. Mlada zenska, 45 let, doma tri deti.
@Jogrr děkuji, jak dlouho jí to trvalo když se to takhle rozjelo? Myslím měsíce, nebo roky? Vím, že je to u každého jiné, jen diskutuji.
@Riky69 necely pul rok, a rozjela ji to obycejna laryngidita.
@Jogrr děkuji
normálně toto nikde jinde než v diskuzi nenajdu
Od diagnózy je to 5 let (tehdy ataka - zánět očního nervu), zpětně si myslím, že první příznaky byly už tak před 11 lety…
Ale kromě toho oka vlastně žádné „pořádné“ potíže zatím nemám.
@Pipet Moc děkuji. Na netu je dnes již tolik informací, že zpětně to také odhaduji na delší dobu. Při stanovení diagnózy si dostala nějaké prášky? Jak často se pak chodí na kontrolu?
No, prášky… ne. Díky tomu, že jsem takhle OK, nejsem pro pojišťovnu dost nemocná a léky mi nezaplatí - interferony (injekce) - léky, co RS blokujou. Léčba „akutní“ - co zabrzdí ataku - Solumedrol- to jsou infuze.
Chodím tak co půl roku, co tři měsíce. Občas magnetická rez., jestli nejsou nová ložiska.
Jdu zas v březnu, tak se uvidí, jaký bude nález, zkusíme napsat žádost o ty léky mimo úhradovou vyhlášku.
@Riky69 jsem 9let od diagnozy, ale první náznaky jsem měla před 11.lety,během těch 9.let jsem porodila dvě děti, prodělala pár lehkých atak, teď rok mám již léčbu 1.volby konkretně si píchám injekce copaxone, celkově se cítím dobře
@Riky69 ta kolegyne si tez pichala copaxone a pak presla na nejakou druhou volbu, kterou ji pojistovna nechtela platit, tak se dostala do nejakeho programu, ze ji lecbu plati sama nemocnice ze sveho rozpoctu. Dvakrat rocne chodi na rezonanci, jestli se nezvysuje pocet lozisek, plus navstevy psychologa, protoze ta radikalni zmena dolu ji strasne sebrala psychicky.
@Riky69 nejmladsi ma 12, prostredni 20 a nejstarsi 22. Musely se komplet zapojit do domacnosti, vareni, uklid, nakupy. Jsou dny, kdy jen spi a nema silu nic.
U ni je to slozite jeste v tom, ze se ve Vrazi v laznich seznamila s muzem, ktery ma rs tez, uz je tedy na voziku a v plnem id, nastehovala si ho k sobe a jeste se o neho stara, vc. deti. To mi neprislo ani trochu rozumne, vycerpavat sve sily, kterych neni moc.