Vážně nemocné dítě - jak se rozhodnout ohledně léčby??

Fotoalbum tématu (0) Sledovat e-mailem Přidat k oblíbeným Zapnout podpisy Hledání v tématu
První příspěvek v tématu
Anonymní
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 18.05.19 22:47
Smrtonosna dilema

Ako by ste sa rozhodli? co by bolo pre vas smerodajne?
mozno mi vase nazory a myslienky pomozu utriedit tie moje.

o co ide? o to najvzacnejsie, o zivot a zdravie dietata.

zistili mu tazke nevyliecitelne autoimunitne ochorenie.

je len jedna liecba - imunopresiva. v podstate chemoterapia.

ale! dieta nie je ockovane, po tom, co malo nasledok po bcg vakcine.
dieta doteraz nebolo nikdy chore, az na obcasne skolkarske virozy bez teplot.

zrazu, z nicoho nic, takato vazna autoimunitna choroba.
doktori ho vsak nechcu liecit (liecba ale len potlaca priznaky, nelieci naozaj, kedze je to neliecitelna choroba) imunopresivami, kedze dieta nie je ockovane.

a teraz ta dilema - riskovat ockovanie? ked uz dieta malo jednu zlu reakciu? a ked v pripade autoimunitnych ochoreni sa riskovat neodporuca?

alebo liecit, znizit imunitu a dufat, ze ziadnu z tych preventabilnych chorob nedostane? dieta je uz skolak.

my naozaj nevieme. :,(

Stránka:  1 2 3 Další »
Reakce:
Martha03
Ukecaná baba ;) 1056 příspěvků 18.05.19 22:54

Já z toho úplně nechápu, proč by si ho měla teď dát očkovat proti čemu? Píšeš, že lékaři nechtějí léčit a pokud bude léčba pak něco na styl chemoterapie, proč tedy to očkování? Jakou reakci mělo dítě dříve na očkování? Nějakou život ohrožující?
Jinak je mi to líto a doufám, že dítě bude v co možná nejlepším pořádku.

pe-terka
Neúnavná pisatelka 19487 příspěvků 18.05.19 22:58

Osobně bych neočkovala :think: Vychytali jste si Černého Petra, zřejmě následkem očkování - občas se to stává! Mrzí mě to :kytka: Téma ne/očkování už tu bylo řada diskusí, s nikým nehodlám polemizovat, já bych jednala takto :think: Znám řadu neočkovaných dětí a všechny jsou zcela zdravé, takže strach nemám :think: Dalším očkováním riskuješ opětovné prohloubení autoimunitní reakce :think:

Anonymní
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 18.05.19 23:03

@Martha03 dr ho odmietaju liecit imunopresivami pokial nie je ockovane, ze si to nevezmu na zodpovednost. ale, ja to nechapem, na svete su tisice chorob, ockuje sa proti par.
vyhrazaju sa mi, ze dostane zaskrt, ci tetanus. a ked lieky oslabia imunity, tak ze moze zomriet aj na banalnu infekciu.
je to liek, ktory sa pouziva pri chemoterapii, ale pri tejto chorobe sa pouziva dlhodobo (aj roky) v nizkych davkach.

Martha03
Ukecaná baba ;) 1056 příspěvků 18.05.19 23:09
@Anonymní píše:
@Martha03 dr ho odmietaju liecit imunopresivami pokial nie je ockovane, ze si to nevezmu na zodpovednost. ale, ja to nechapem, na svete su tisice chorob, ockuje sa proti par.
vyhrazaju sa mi, ze dostane zaskrt, ci tetanus. a ked lieky oslabia imunity, tak ze moze zomriet aj na banalnu infekciu.
je to liek, ktory sa pouziva pri chemoterapii, ale pri tejto chorobe sa pouziva dlhodobo (aj roky) v nizkych davkach.

Já dítě očkuji, ale nikdy neměla žádnou reakci. Pokud by měla, zvazila bych další postup. Nicméně v tomto případě lékaře nechapu, přece stejně tak mu může ublížit i banální chřipka. Přece s takovou diagnózou do něho teď nenacpes všechno co je na trhu… Jakou měl dříve reakci na očkování, dá se s nimi vyjednávat v tom, že když dříve měl těžkou reakci není vhodné jej zatěžovat nyní? Případně podepsat nějaký souhlas s léčbou a převzít zodpovědnost na sebe? Chcete vůbec podstoupit tu léčbu když neleci a jen omezuje příznaky. Nad čím váháte nad očkováním nebo léčbou jako takovou?
Já nevím upřímně jak se situace přesně má. Záleží na míře potlačení příznaků a jaké ty příznaky jsou a jak ovlivní do budoucna kvalitu jeho života, takže je těžké v této situaci říci názor ano nebo ne.

Anonymní
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 18.05.19 23:11

@pe-terka ja som z toho uplne mimo. uplne dokonale zdrave dieta. a takato hnusna (aj ked nastastie nie zivot ohrozujuca! choroba).
dieta je aj alergik. to ma ale dedicne. cize ma dve autoimunitne ochorenia v podstate.
plus teda, na anglickych strankach som nasla info, ze popri liecbe imunopresivami sa aj tak neodporuca ockovat, lebo ta imunitna odpoved organizmu je znizena a pravdepodobnost vzniku protilatok vyrazne klesa.

ale, kedze dr ho odmietaju bez ockovania liecit, tak mu hrozia vazne nasledky do dalsieho zivota, ktore mu vyrazne znizia kvalitu zivota. resp. mozu znizit.

ale nevieme ake prognozy ma stav dietata, kedze dr s ktorym sme v kontakte sa ocividne vyziva v deptani rodicov a bohuzial patri medzi tych, ktori sami seba maju za bozstvo.

Martha03
Ukecaná baba ;) 1056 příspěvků 18.05.19 23:11

Případně bych zkusila konzultaci na jiném pracovišti…

Anonymní
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 18.05.19 23:16

@Martha03
dieta malo nasledky po bcg vakcine, nie extra vazne, ale v spojeni s hexa vakcinou by vazne byt mohli. pol roka hnisajuce rameno a nasledne zvacsenie lymfatickych uzlin, ktore uz zvacsene aj ostali.

a ano, presne ako pises. pri znizenej imunite ublizi akakolvek choroba, ktorych je na svete neurekom, takze naozaj nerozumiem, preco sa dr natolko viazu na tych par, proti ktorym sa ockuje.

liecba na potlacenie priznakov su bud lokalne kortikoidy, ktore mozu ale nemusia uviest chorobu do remisu. alebo potom imunopresiva, ktore s najvacsou pravdepodobnostou chorobu do remisie uvedu (az v 80% pripadoch).

neliecena choroba moze sposobit tazke deformity koncatin a celeho pohyboveho aparatu.
na druhu stranu, aj uzivanie imunopresiv moze mat svoje neziaduce ucinky.

my fakt nevieme ako sa rozhodnut :(

Martha03
Ukecaná baba ;) 1056 příspěvků 18.05.19 23:21
@Anonymní píše:
@Martha03
dieta malo nasledky po bcg vakcine, nie extra vazne, ale v spojeni s hexa vakcinou by vazne byt mohli. pol roka hnisajuce rameno a nasledne zvacsenie lymfatickych uzlin, ktore uz zvacsene aj ostali.

a ano, presne ako pises. pri znizenej imunite ublizi akakolvek choroba, ktorych je na svete neurekom, takze naozaj nerozumiem, preco sa dr natolko viazu na tych par, proti ktorym sa ockuje.

liecba na potlacenie priznakov su bud lokalne kortikoidy, ktore mozu ale nemusia uviest chorobu do remisu. alebo potom imunopresiva, ktore s najvacsou pravdepodobnostou chorobu do remisie uvedu (az v 80% pripadoch).

neliecena choroba moze sposobit tazke deformity koncatin a celeho pohyboveho aparatu.
na druhu stranu, aj uzivanie imunopresiv moze mat svoje neziaduce ucinky.

my fakt nevieme ako sa rozhodnut :(

To je otázka opravdu risku…
Buď tak anebo tak. Nicméně asi bych si vzala procentuální úspěšnost a podle toho se rozhodla pro léčbu. S tím očkováním bych ale váhala, zkusila bych oslovit ještě jiné pracoviště a konzultovat jeho nutnost vzhledem k léčbě, chtěla bych slyšet i jiný názor než zarputile ockuj nebo nic..

pe-terka
Neúnavná pisatelka 19487 příspěvků 18.05.19 23:21
@Anonymní píše:
@pe-terka ja som z toho uplne mimo. uplne dokonale zdrave dieta. a takato hnusna (aj ked nastastie nie zivot ohrozujuca! choroba).
dieta je aj alergik. to ma ale dedicne. cize ma dve autoimunitne ochorenia v podstate.
plus teda, na anglickych strankach som nasla info, ze popri liecbe imunopresivami sa aj tak neodporuca ockovat, lebo ta imunitna odpoved organizmu je znizena a pravdepodobnost vzniku protilatok vyrazne klesa.

ale, kedze dr ho odmietaju bez ockovania liecit, tak mu hrozia vazne nasledky do dalsieho zivota, ktore mu vyrazne znizia kvalitu zivota. resp. mozu znizit.

ale nevieme ake prognozy ma stav dietata, kedze dr s ktorym sme v kontakte sa ocividne vyziva v deptani rodicov a bohuzial patri medzi tych, ktori sami seba maju za bozstvo.

jak ho odmítají léčit bez očkování? On nemá žádnou infekci, má autoimunní chorobu! Když přijde k dr neočkované děcko s cukrovkou, tak ho odmítnou léčit? To je nesmysl a obrátila bych se jinam, kde jednají profesionálně!
Jinak ono, existují domněnky, že v některých případech může očko spustit autoimunní onemocnění! Bohužel to máme v rodině taky :think: Pak už záleží, kam se dostaneš, ale znám i lékaře, pro které je toto důvod od dalšího očkování upustit! A má to logiku!
Zkus se informovat ve svém okolí :kytka:

vjerunqa
Závislačka 3421 příspěvků 18.05.19 23:26

Ahoj, jaké jsou ty příznaky? Je potřeba je potlačovat? Je velmi pravděpodobné, že nemoc byla způsobena právě očkováním, takže já osobně bych žádnou další vakcinaci neriskovala. Je mi to líto :hug:

vjerunqa
Závislačka 3421 příspěvků 18.05.19 23:28

Už jsem dočetla. Vyhledala bych jiného lékaře.

kyslík
Kecalka 195 příspěvků 18.05.19 23:45
@pe-terka píše:
jak ho odmítají léčit bez očkování? On nemá žádnou infekci, má autoimunní chorobu! Když přijde k dr neočkované děcko s cukrovkou, tak ho odmítnou léčit? To je nesmysl a obrátila bych se jinam, kde jednají profesionálně!
Jinak ono, existují domněnky, že v některých případech může očko spustit autoimunní onemocnění! Bohužel to máme v rodině taky :think: Pak už záleží, kam se dostaneš, ale znám i lékaře, pro které je toto důvod od dalšího očkování upustit! A má to logiku!
Zkus se informovat ve svém okolí :kytka:

Cukrovka se ale přece neléčí imunosupresivy, takže neexistuje zvýšené riziko, že dítě chytne i choroby, na které mohlo být očkované. Takže s tím asi žádný doktor problém mít nebude.

Na místě zakladatelky bych rozhodně situaci konzultovala ještě s jiným doktorem, ideálně s nějakým na nějakém větším pracovišti, kde je pravděpodobnější, že s tím budou mít větší zkušenosti, nebo pokud možno s co nejvíce doktory. Určitě bych se nespoléhala na jednoho, o kterém bych si navíc myslela, že je to kretén.
A je mi opravdu líto, že se to stalo a že to vůbec musíte řešit :(

rozumbrada
Extra třída :D 13787 příspěvků 19.05.19 04:29

Když se nebude léčit, stane se z něj invalidni mrzák.
Zkonzultovala bych to jinde, jestli mu léčbu dají bez očkování. Třeba narazíte na doktora, který nebude mít takovou potřebu kryt si záda.
Pokud ne, tak bych ho holt doockovala. Přínosy převažují riziko.

Moravanka123
Kecalka 197 příspěvků 19.05.19 04:51

Ja mam autoimunitni nemoc a beru imuran, Mela jsem i Methotrexat a jine leky na snizeni imunity. Nez jsem je zacala brat, bylo mi doporuceno ockovani na hepatitidu a zanet plic. Pri brani leku na snizeni imunity je clovek nachylny na ruzne infekce. Ockovat jsem nebyla, spise z pohodlnosti nez z presvedceni, ze je to spatne. Treba se jeste ockovat necham. Nemocna casto nebyvam i presto, ze beru tyto leky. V zime se vyhybam nakupnim centrum a nehodim nikam, kde je moc lidi, abych nic nechytla. U ditete, ktere bude casto v detskem kolektivu a ve skole, se kontaktu s nemocnymi detmi asi nevyhnes..
Konzultovala bych to s vice lekari.

A tech immunosupresiv se neboj, zadna tragedie, byt to zni hrozive (Chemotherapie). Proti chemotherapii je to davkovani minimalni, takze se to vubec neda srovnavat. Autoimunitni onemocneni ma mnoho lidi v dnesni dobe, zezacatku sok, ale da se s tim normalne zit. Ja mam systemovy lupus.

Stránka:  1 2 3 Další »
Váš příspěvek
Reklama