Snížené imunoglobuliny

606
21.8.19 09:49

@Pavlinga Ahoj, zaprve bych z tvych zprav smazala jmeno a rodne cislo. Potom se urcite objednej na imunologii u svate Anny v Brne na dalsi dosetreni- takhle to vypada, ze bys mohla mit CVID - bezny variabilni immunodeficit. Lidi s CVID deti maji, takze by se to povest urcite mohlo. Biochemicke tehotenstvi s tim nutne souviset nemusi, ale muze. Na tvem miste bych emailem s touto zpravou jeste kontkaktovala MUDr. Karin Malickovou (praha) - je to imunolozka, krera se specializuje na opakovane potraty, ta bude mit relevantni informace ;) preji hodne stesti :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
103
21.8.19 10:05

@Merykara ja zpravu od Malickove mam taky, napsala muze to byt problem a nemusi. To mi rika kazdy. Snad se jeste nekdo ozve 🙂 ale diky za radu

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
606
21.8.19 10:41

@Pavlinga pokud jsi jeste nezkousela, tak si nech predepsat fraxiparine a pichej od pozitivniho testu. Nema jen protisrazlive ucinky, ale i imunomodulacni, blby je ze to hematologove nechteji moc predepisovat, v Brne bych se objednala na hematologii do Bohunic (Vinicni ani sv. anna nema cenu). Substitucni lecba ti doplni jen IgG, IgA zustanou snizene i tak, otazkou je jak moc to vadi, ale tim ze lidi s hypogammaglobulinemii maji deti normalne, tak to spis vadit nebude :hug:. Popripade bych se obratila na gynekolozku Dr. Papikovou (Bohunice), ta by ti fraxiparine mohla predepsat. Ten imunodeficit si spis nech dosetrit hlavne kvuli sobe, problem nebyvaji jen infekce, ale i problemy s autoimunitou (a ta by mohla teoreticky vadit pri tehotenstvi) a jine dalsi komplikace. At se muze vcas reagovat, kdyz by se neco vyskytlo.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
103
21.8.19 10:47

@Merykara ja mám trombofilní mutaci, na tu beru clexane nebo si mám zkusit říct o fraxiparin? je v tom rozdíl? jakože ve složení a funkčnosti? nevíš prosím tě? Řekli mi, že mám jít ke svaté Anně, jdu tam tento pátek tak už to nechci měnit. Jsem tam objednaná skoro už tři čtyři měsíce

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
606
21.8.19 11:33

@Pavlinga Mezi Clexane a Fraxiparine by neměl být rozdíl co se týče funkčnosti. U svaté Anny nechtějí předepisovat nízkomolekulární heparin v těhotenství pouze kvůli trombofilní mutaci, pokud se neprojeví tendence ke srážení krve - pokud ti vyšly špatně i testy, tak by ti to asi předepisovali. Já mám za sebou několik potratů a mám trombofilní mutace, u svaté Anny mi nepomohli. V Bohunicích ano, píchám si fraxiparine od začátku těhotenství a dneska jsem 37+0 a doufám, že už to tentokrát dopadne dobře. Je to první těhotenství (z šesti) na fraxiparinu. U sv. Anny mi tvrdili, že mě budou v těhotenství hlídat, ale ono existuje víc mutací než jen Leidenská nebo v Protrombinu, které se nemusí projevit v testech, které oni dělají. Já mám ještě ANXA5/M2, která dělá problémy na úrovni placenty, ale tuhle třeba u sv. Anny vůbec neznají. A třeba ta zrovna dělá ty biochemické těhotenství a problémy s placentou později..

Ale nevím jestli máš „jen“ trombofilní mutaci (zvýšené riziko k problémům), nebo rovnou trombofilii (problémy), nebo třeba v anamnéze trombozy a já nevím co…nebo proč si pícháš Clexane teď? Ten ti napsali v CARU po KET? Pokud ano, tak u Svaté Anny ti řeknou, že ti má clexane psát ten, co ti ho předepsal a v Caru tě prostě předají gynekologovi a dál ti to psát nebudou. V tom případě pak popros gynekologa ať ti dá žádanku do Bohunic a doporučí dál předepisovat Clexane, nebo oslov tu Dr. Papíkovou. Mrkni i na stránky porodnice.cz tak Dr. Koucký píše o fraxiparine (prostě nízkomolekulární heprain) v hodně dotazech. Hematologové nejsou specialisté na reprodukci.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
606
21.8.19 11:36

@Pavlinga ještě můžeš zkusit mimo ten nízkomolekulární heparin zavádět vaginálně 2-0-2 utrogestan (předepíše gynekolog), ten má také imunomodulační účinky. Ale pokud jsi už i při těch předchozích těhotenství Clexane píchala a nepomohlo to, tak bude zakopaný pes asi v něčem jiném.. to bych šla asi cestou té imunologie, akorát tam taky neřeší úplně tu reprodukci.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
103
21.8.19 11:55

@Merykara mně to předepisuje pouze car, já byla na vyšetření imunologickým normálně v caru, tam poslali výsledky Malíčkové a Malíčková řekla ať jdu k nějakému imunologovi tak jsem šla k imunoložce a ta mě pustila do ketu, že ty moje snížené hodnoty ničemu nevadí. Napsala mi že substituční léčba může probíhat u svaté Anny pouze.
Tu trombofilní mi zjistili díky genetice, mám leidena heterozygot. Teď samozřejmě nepíchám, když nejsem těhotná, ale v den transferu jsem začala píchat.
Zítra jdu na hysteroskopii, protože jsem řekla v caru, že nepůjdu do dalšího pokusu pokud mi neudělají testy. Mně to zklamání vždy hrozně položí, samozřejmě je to pochopitelné, ale určitě nééé moc příjemné. :) Napadá tě ještě něco kde by se mohl vyskytovat nějaký problém?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
103
21.8.19 11:57
@Merykara píše:
@Pavlinga ještě můžeš zkusit mimo ten nízkomolekulární heparin zavádět vaginálně 2-0-2 utrogestan (předepíše gynekolog), ten má také imunomodulační účinky. Ale pokud jsi už i při těch předchozích těhotenství Clexane píchala a nepomohlo to, tak bude zakopaný pes asi v něčem jiném.. to bych šla asi cestou té imunologie, akorát tam taky neřeší úplně tu reprodukci.

utrogestan jsem samozřejmě taky brala a nepomohl mi, 10tý den zpoždění ms jsem začala špinit a už to šlo do háje :( zkusím se podívat ještě na tu imuno do bohunic

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
606
21.8.19 12:17

@Pavlinga immunologie u sv.anny a hematologie do bohunic. Je to naprd ja vim:(. Jinak v Caru urcite doporucovali i PGD (preimplantacni geneticka diagnostika). Ja bych ale bez vysetreni do dalsiho pokusu taky byt tebou nesla. Otehotnis a potratis, takze bych sla cestou nejmensiho odporu -prirozene a mit doma baleni clexane a rovnou pichat. Kdyz to i tak skonci spatne, tak CAR a nechat vysetrit embrya tou PGD metodou. Utechou ti snad muze byt to, ze se to driv nebo pozdeji nakonec vetsinou podari, ale ta cesta je obcas velmi tezka. Moje pate tehotenstvi bylo mimodelozni (vsechny prirozene) a pak jsem sla na IVF ze zkusim tu genetiku -vsechna embrya se prestala vyvijet, tak ji ani nemohli provest. Tou dobou jsem si rikala, ze je teda opravdu realna moznost, ze nemuzu mit deti..a ten mesic sem otehotnela neplanovane a necekane (prirozene jsem se uz bala) a s fraxikem jsem v cilove rovince. Kez by to uz dopadlo dobre..drzim palce a klidne napis sz jak jsi pochodila u sv.anny :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
103
21.8.19 12:46

@Merykara mám genetiku embryí, takže tam to mám taky ošefované :D jako já fakt se snažila předcházet kdejaké pitomině. Určitě se ozvu i jak mi dopadla hystero, je to na palici, ale litovat se nehodlám :) jsme v zemi kde se tyto problémy dají celkem dobře vyřešit takže se opravdu hroutit nebudu :)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
4
18.11.19 21:22

@Pavlinga Ahoj🙂mohla bych se prosim zeptat, jak to s tebou a otehotnenim s hypogamaglobulinemii dopadlo? Mně ji ted taky diagnostikovali a dle dosavadnich výsledků to vypadá na CVID, které jste tu také zmiňovaly. Mam jit jeste na dovysetreni do Brna ke Sv. Anně. Taky resime tehotenstvi prostrednictvim IVF a ted k tomu ještě tohle, tak hledam informace kde se da, moc toho teda není, asi je to dost vzácný 🙁

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
103
19.11.19 08:56

@MonikaD90 ahojky no já do toho vlítla přirozeně takže u nás v tomto problém vyloženě s otěhotněním není a to mi i řekli u svatéAnny. Na další kontrolu jdu až 13/12/2019 jsou tam hrozně dlouhé čekací doby, jako fakt nevím jak to budu dělat abych tam jezdila s malým miminem :D

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
4
19.11.19 09:38

@Pavlinga ty jo tak to je super, ze jsi otehotnela, to moc gratuluju. :palec: u nas taky neni problem primo v tomhle, to bylo spis zjisteno nahodne. Ja o te diagnoze vim teprve od vcerejska a docela me to semlelo. Jedna se u vas o CVID? Jak vubec probiha tehotenstvi s touto diagnozou? Chodite na aplikaci tech globulinu?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
95
21.6.24 16:36

Ahoj, Kolik jste dostávaly prosím toho Clexanu 0,2 nebo 0,4? Nám se podařilo přirozené, ale taky mi teď přišli na CVID, jsem 22 tt, tak bych rada dostala aspoň ten Clexane 🙏 Dekuju za odpoved

Příspěvek upraven 21.06.24 v 17:35

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
95
21.6.24 17:34

Upřímně jsem z toho dost hotova. 2 měsíce pred otehotnenim jsem na imunologii v Gennetu byla a měla jsem IgG 9,5 a snížené jen IgA na 0,7, takže se vše tvarilo ok. Teď jsem na konci 22 tt a IgG mám 6,58…takže dost velký pokles, nicméně mi už nikdo neřekne, zda to náhodou není tehotenstvim a zda se to pak nevrati do normálu.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Prázdná náruč, deníčky na eMiminu

Tolik naděje a zůstal jen smutek?

Sdílejte své pocity, vypište se z trápení nebo načerpejte útěchu v deníčkách s podobnou zkušeností.

Poradna gynekologa

Ikona - Jiří Škultéty

MUDr. Jiří Škultéty