Poradna dětského psychologa
PhDr. Václav Mertin
Život s hemiparézou - jaký je?
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
19.8.22 08:19
Život s hemiparézou-jaký je?
Ahoj všem, nějak to na mě zase padlo, tak zakládám diskuzi, abych si přečetla vaše zkušenosti, názory.
K věci-mám krásného dvouletého chlapečka, má pravostrannou hemiparézu, ne na podkladě klasické DMO, ale nějaké nespecifické VVV mozku. Zjistili jsme náhodou již v jednom měsíci věku a díky tomu jsme vojtili od mala.
Nyní chodíme jednou týdně ergoterapie, jednou fyzioterapie, dvakrát hipoterapie a na podzim jsem zaplatila v Klimkovicích dvoutýdenní program REHA MOTION. Ale k jádru pudla-poslední měsíc si nosí pravou ručičku v klidu a při chůzi víc než kdy dřív. A chodí přes špičku a tím pádem zakopává a trochu pokulhává. Dostal i speciální ortézku, aby se mu nezkracovaly achillovky a srovnalo se to. Všude čtu, jak je dětský mozek plastický nejvíc do šesti let a teď mě trochu děsí, aby to fakt rozhýbal.
První prognózy byly, že tedy pravá strana nebude tak šikovná jako levá, nicméně pořád se vyvíjel jako klasické dítě a nebylo na něm nic poznat.
Jinak mentálně je v pořádku, prý bystrý chlapec. Bez plen i na noc (dva roky mu byly v červenci). Sklony k epilepsii nemá, kyčle má v pořádku. Povídá, hraje si a při hraní ručku zapojuje úplně normálně.
Diskuzí i diplomových prací jsem přečetla miliony, ale buď zastaralé, nebo u dospělých po CMP a nebo právě u dětí po DMO, kdy je zasažená i mentální stránka.
A proto se ptám-jaké máte zkušenosti s hemiparézou? Je opravdu vždy horší skokově, když děcko vyroste, než se tělo zase srovná? Má ještě šanci, že to rozhýbe a bude žít „normální“ život bez šikany a nějakých velkých omezení? A jak jste na tom vy a vaši blízcí? Lze udělat ještě něco víc? Jinak samozřejmě vím, že jsme mohli skončit mnohem mnohem hůř, sama to vidím všude okolo nás, ale však víte, i tak mívám bezesné noci… Díky všem, kdo napíšou, J.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
19.8.22 09:13
Nemám zkušenost s dítětem, ale se sebou. Mám nějakou velmi lehkou formu, jednu nohu a ruku mám kratší, hubenejsi, slabší, nesikovnejsi… taky mám dost skoliozu, jsem prostě celá křivá a nesoumerna. Kulhám, spatne se mi chodi po schodech, kopcich, nerovnostech…noha se mi podlamuje, ruka je slaba, neunesu v ni treba konvici s cajem, nekdy mam problem i s plnym hrnkem… ALE.. ono mě to vlastně nijak moc neomezuje. Jsem na ten svůj způsob pohybu zvyklá, taky jsem zvyklá, že musím celej život cvičit, aby svaly neochabovaly. Třeba ve všech těhotenstvích a chvíli po porodu jsem na tom vždy byla dost hůř, právě dokud jsem nezačala zase cvičit. Svaly strašně rychle ochabuji a přestávají fungovat. Měla jsem období, kdy jsem chodila s ortezou a berlemi, teď už zas úplně v pohodě sama. Celodenní výlet, ferraty, jeskyně, kolo, lyze…celej den s detma na nohou… jo, večer občas do patra lezu po čtyřech, ale jinak zatím zvládám v podstatě vše, co chci. Chce to prostě pořád na sobě makat, celoživotní cvičení, ale tak pohyb je zdravej, apson mám nezpochybnitelnou motivaci 
neboj se toho, cvičte, časem si najde sport, co.ho bude bavit, bude se rozvíjet.. půjde to, neboj.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
19.8.22 09:27
@Midaku Ahoj, tak to je zkušenost k nezaplacení, když je tvá. Já vím, že ono to zní hůř než vlastně asi v reálu je. My byli dřív hodně aktivní a prý ideál, aby šel malej v našich stopách-takže lezení, kolo, lyže. Tak super, to jsem potřebovala slyšet. Že máš rodinu, manžela, aktivity. Je mi jasné, že z něho Adam Ondra asi nebude, ale jde mi o to, aby měl plnohodnotný život se vším všudy a ideálně bez bolesti… Díky za reakci.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
19.8.22 10:23
Ohledně pokroků při léčbě hemiparézi nemám zkušenosti. Ale mám v okolí 2 táty od rodin, co mají hemiparézu. Jeden už je v důchodu a stará se o vnoučata. Jeho žena se kvůli němu rozvedla se svým manželem a spolu s ním teprve založila rodinu. Je to pohodář a má kolem sebe partu lidí z práce, se kterými chodí pravidelně na pivo a na výlety. Sebevědomí má na rozdávání. Ten druhý je mladý. Má s ženou 2 malé děti a je náramně společenský, všude kam přijde, tam je veselo. Věčně se u nich na zahradě griluje a shromažďují se tam kamarádi z široka daleka. Moc přeju, aby se vám povedlo procvičit se se synem k naprostému zdraví.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
19.8.22 10:23
Manžel nemá hemiparezu, ale jakési vrozené pohybové postižení, podobné lehké DMO. Přesně jak píšeš, Adam Ondra to není (já chodím lézt a on s desem v očích odmítl jít se mnou to byť i jen zkusit), ale slušně chodí, plave a jezdí na běžkách. Jiné sporty nezvládá vůbec, má špatnou koordinaci, netrefi se, padá, neudrží rovnovahu… ale tyhle tři ti vystačí na celý aktivní život, vlastně. Občas říkal, že ho mrzelo, když viděl sportovní svalnatce, jak lezou po skalách a plachtí na lodích, a on si ani nezahraje volejbal, ale tak nikdo nemá všechno. Má manželku, děti, velmi slušnou kariéru (u počítače, rukama by se životem nemohl).
- Citovat
- Upravit
19.8.22 10:52
@Masina a anonymní tulipán. Moc děkuji za příspěvky, zase mě to trochu uklidnilo. Cvičíme, malý chodí od září do června na kojenecké plavání a pohybové kroužky a dřív by to na něm nikdo nepoznal. Teď mi právě přijde, že je to horší, ale snad to zase rozcvičíme. Jinak jezdí na motorce, na hřišti se dostane tam kam chce, jen v té pravé ručičce nemá až takovou sílu, na druhou stranu to já jako zdravá pravačka nemám ve své levačce taky. Jemnou motoriku má o poznání horší, ale zase, když to dělá levou rukou a pravou pouze přidržuje, nikdo by nepoznal nějaký problém. Furt se spoléhám na tu mozkovou plasticitu…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
19.8.22 12:18
@bflmpsvz69 píše:
@Masina a anonymní tulipán. Moc děkuji za příspěvky, zase mě to trochu uklidnilo. Cvičíme, malý chodí od září do června na kojenecké plavání a pohybové kroužky a dřív by to na něm nikdo nepoznal. Teď mi právě přijde, že je to horší, ale snad to zase rozcvičíme. Jinak jezdí na motorce, na hřišti se dostane tam kam chce, jen v té pravé ručičce nemá až takovou sílu, na druhou stranu to já jako zdravá pravačka nemám ve své levačce taky. Jemnou motoriku má o poznání horší, ale zase, když to dělá levou rukou a pravou pouze přidržuje, nikdo by nepoznal nějaký problém. Furt se spoléhám na tu mozkovou plasticitu…
To, co popisuješ, zní úplně v pohodě, fakt. Syn to po manželovi zdědil a poznat to teda je - hlavu má v pořádku, ale výslovnost a jemná motorika je v pěti letech na necelé tři roky (takže vypadá jako blbeček), má slabé svaly, rychle se unaví, dost spí, hrubá motorika taky nic moc. Bída, prostě, cvičí, bude mít určitě odklad, ale já věřím, že jestli přežijeme první dva roky školy a naučí se psát, tak to pak už bude dobrý.
Ty máš navíc jenom jedno a spoustu času a elánu, já se synem nedělám ani čtvrtinu toho, co jsi vyjmenovala, mám i jiné děti, práci, nejde to.
Poznat to ovšem bude celý život a když vykládá, čím by chtěl být, tak já už teď vidím, že většina z toho (cokoli, co vyžaduje sílu, rychlost, obratnost) prostě nebude možná a je mi to líto.
- Citovat
- Upravit
19.8.22 12:33
Ahoj, já se tu pripichnu. Skoro jako by si psala o mém synovi, taky 2 roky. Ale on teda ještě nechodí, je na tom trošičku pohybově hůř. Ale mentálně je na tom taky dobře. Je hrozně veselý, takový rošťák. Ale taky se bojím šikany, odsuzování, zesmešňování. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
19.8.22 12:38
@Anonymní píše:
To, co popisuješ, zní úplně v pohodě, fakt. Syn to po manželovi zdědil a poznat to teda je - hlavu má v pořádku, ale výslovnost a jemná motorika je v pěti letech na necelé tři roky (takže vypadá jako blbeček), má slabé svaly, rychle se unaví, dost spí, hrubá motorika taky nic moc. Bída, prostě, cvičí, bude mít určitě odklad, ale já věřím, že jestli přežijeme první dva roky školy a naučí se psát, tak to pak už bude dobrý.Ty máš navíc jenom jedno a spoustu času a elánu, já se synem nedělám ani čtvrtinu toho, co jsi vyjmenovala, mám i jiné děti, práci, nejde to.
****Poznat to ovšem bude celý život a když vykládá, čím by chtěl být, tak já už teď vidím, že většina z toho (cokoli, co vyžaduje sílu, rychlost, obratnost) prostě nebude možná a je mi to líto.****
Já si myslím, že pro rodiče je ten případný handicap často horší než pro to dítě. Ten mladší táta od rodiny, o kterém jsem psala, se živí jako řidič z povolání. Tou slabší rukou řadí a i tou slabší nohou šlape brzda/plyn. Koho by to napadlo, když byl malý, že z něj bude spolehlivý řidič. Já chtěla být policistka, dcera touží být tanečnice a zpěvačka nebo jezdit závodně na koni. Ani já ani ona v tomto nemáme šanci 
, ale to snění je fajn věc. Pokud tvého synka láká být silný, mít povolání, které obsahuje mrštnost, sílu, pevnost, statečnost…tak má bezvadné nastavení. Jednou jsem to tady psala…byl mi představen sportovec - paraolympionik, na vozíčku. Podali jsme si ruce, dobu jsme spolu o něčem mluvili a teprve pak jsem si všimla toho vozíčku. Neměl v sobě ani špetku vozíčkáře. Byl to mentálně chlap jak hora. Ani by mě nenapadlo mu chtít nějak pomáhat nebo tak něco.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
19.8.22 14:01
@Masina píše:
Já si myslím, že pro rodiče je ten případný handicap často horší než pro to dítě. Ten mladší táta od rodiny, o kterém jsem psala, se živí jako řidič z povolání. Tou slabší rukou řadí a i tou slabší nohou šlape brzda/plyn. Koho by to napadlo, když byl malý, že z něj bude spolehlivý řidič. Já chtěla být policistka, dcera touží být tanečnice a zpěvačka nebo jezdit závodně na koni. Ani já ani ona v tomto nemáme šanci
Jo, on bude v pohodě. Je laskavý, veselý, přátelský, nesmírně flegmatický a klidný. Zajímá ho technika, hasiči, vojáci, trubky, bagry… vyhraje si všude, obvykle bývá spokojen a dobře naladěn.
Pravděpodobně prožije šťastnější život než jeho sestra, která je sice obratná, modelkovsky krásná a navíc geniální, ale taky hystericka, úzkostná, nejistá, protivná a neustále, neustále nešťastná. Furt má málo, ostatní mají víc, lepší… S lidmi nevyjde, kamarády nemá, asi tam bude lehká PAS, je fakt strašně vyčerpávající a náročná. Zlatej nešikovnej flegmouš.
- Citovat
- Upravit
19.8.22 15:11
Anonymní tulipán. No, já teda psala sice jen o synovi, ale mám ještě dvě děti rok a půl od syna je prostřední a pak další o 3,5 roku starší od syna. Takže elánu mám na rozdání pramálo. Ale holky mají další své kroužky a ty jsou motoricky v pořádku, proto se o nich nezmiňují. Ty syna táhnou hodně vpřed. Já jsem sice na rodičovské, ale aktuálně mám v práci víc jak půl úvazku, neb z manželova platů bychom ty rehabilitace nedali. Ale to už jsem odbočila…
@Modra1 tak vidíš a já já si přijdu s touto diagnózou široko daleko jediná. Nás malej naštěstí chodil v 15 měsících, takže byl „šikovnější“ než moje druhorozená, která je naprosto zdravá. Byli jste s ním někde v lázních?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
19.8.22 15:16
Píšu jak tele, tablet mi to přepisuje.
Ještě se utěšuji tím, že je to kluk a přece jen u kluka se dá nějaká ta nedokonalost přehlédnout snadněji. Tak snad taky bude flegmatik, protože když je ve stresu, tak je teda totálně v křeči.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
19.8.22 15:26
@bflmpsvz69 píše:
Anonymní tulipán. No, já teda psala sice jen o synovi, ale mám ještě dvě děti rok a půl od syna je prostřední a pak další o 3,5 roku starší od syna. Takže elánu mám na rozdání pramálo. Ale holky mají další své kroužky a ty jsou motoricky v pořádku, proto se o nich nezmiňují. Ty syna táhnou hodně vpřed. Já jsem sice na rodičovské, ale aktuálně mám v práci víc jak půl úvazku, neb z manželova platů bychom ty rehabilitace nedali. Ale to už jsem odbočila…
@Modra1 tak vidíš a já já si přijdu s touto diagnózou široko daleko jediná. Nás malej naštěstí chodil v 15 měsících, takže byl „šikovnější“ než moje druhorozená, která je naprosto zdravá. Byli jste s ním někde v lázních?
Byli a budeme. I intenzivní terapie si platíme.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
19.8.22 15:30
@Modra1 a kam jezdíte? My byli v Arpide, ale tam jak to bylo na pojišťovnu, tak nic moc mi přišlo. Proto jsem teď zkusila Klimkovice a neurolog mi cpe Košumberk, ale tam nemůžu být se staršíma dětma, tak sháním alternativu v podobě ambulantní neurorehabilitace.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
19.8.22 15:32
@bflmpsvz69 píše:
@Modra1 a kam jezdíte? My byli v Arpide, ale tam jak to bylo na pojišťovnu, tak nic moc mi přišlo. Proto jsem teď zkusila Klimkovice a neurolog mi cpe Košumberk, ale tam nemůžu být se staršíma dětma, tak sháním alternativu v podobě ambulantní neurorehabilitace.
Znam už několik dětí s hemiparezou, právě díky těm lázním apod. Arpide neznám, na Košumberk jsem slyšela chválu, na Klimkovice taky, a nejvíc top Boskovice.
Dělali malému magnetickou rezonanci?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Syn hodně vodí za ruku
- 16.09.26
- Anonymní
Dítě se bojí jít ven
- 08.09.26
- Kris308
strach z otce
- 23.08.26
- babča1950
Děti a otec bez zájmu o ně
- 07.06.26
- Anonymní
