Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Zkušenosti s epilepsií - prosím sem
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
Jančakecalka
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
26.10.13 13:00
Dítě s epilepsií nemám, ale hodně se s nimi setkávám v práci. Většina maminek dětí se špatně kompenzovatelnou epilepsií jezdí do Thomayerovy nemocnice do Centra epilepsie a spoustě z nich tam hodně pomohli.
Zkoušeli jste žádat o příspěvek na péči?
Držím palce, ať všechno zvládnete a dcerce najdou vhodný lék 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Jančakecalka
26.10.13 13:09
@Tabbitta píše:
Dítě s epilepsií nemám, ale hodně se s nimi setkávám v práci. Většina maminek dětí se špatně kompenzovatelnou epilepsií jezdí do Thomayerovy nemocnice do Centra epilepsie a spoustě z nich tam hodně pomohli.
Zkoušeli jste žádat o příspěvek na péči?
Držím palce, ať všechno zvládnete a dcerce najdou vhodný lék
Ahoj, v Thomayerově nemocnici jsme zatím nebyly, doktor nás chce časem poslat do Motola na neurologii, ale zatím nás tam neposlal, nechce nás stresovat ještě více, protože i tak už má dcera hodně vyšetřeních za zebou, ale všechna naštěstí dopadla dobře. Ted jdeme ve čtvrtek k nám na neurologii+krevní testy.Jsem zvědavá, jak to dopadne.
Ano, už rok pobírám příspěvek na péči 2 stupně, takže aspon, že tak, jinak bych byla bez peněz úplně.
Dcerka už měla několikery léky, kapky, sirupy, ale to vše vždycky pomohlo jen na pár týdnů a když si na to tělo zvyklo, zase bylo apousta záchvatů jako ted poslední týden. 
- Citovat
- Upravit
26.10.13 14:04
Taky nemám osobní zkušenost, ale četla jsem hodně příběhů od maminek dětí s epi. Např Tomášek, neustálé záchvaty, až to vygradovalo do status epileptikus, musel být uveden do umělého spánku. Před tím měl i více než 3 velké záchvaty denně.
Na léky absolutně nereagoval. Byl v Krči a pomohla mu až Katogenní dieta. Samozřejmě nemusí zabrat všem, ale je to možnost Katogenní
Podle mého názoru každý další záchvat hodně ubližuje mozečku. Pokud nezabírají léky, určitě je na místě vyšetření na specializované klinice-právě Thomajerka nebo ještě Na Homolce myslím, že mají specializaci na epi.
Hodně štěstí 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Jančakecalka
27.10.13 15:00
@Halamka V papírech máme napsáno ketogenní dieta, ale tu jsme podstoupili a bez efektu.Ze začátku to vypadalo nadějně, ale pak to přestalo zabírat. Taky nám doktor napsal k tomu vitamíny B, hořčík, rybí tuk v kapslích, bere to skoro týden, tak věříme, že to pomůže alespon trochu, už zkoušíme vše možné. Dokonce jsme mluvili s homeopatičkou, ale to zase nedoporučila, že je ještě moc malá na to, míchat léky a její produkty, tak nevím. 
Třeba časem, když to nepřejde.
- Citovat
- Upravit
27.10.13 16:16
To mě mrzí, protože ta dieta když zabírá, tak dobře.
Chápu, že pro malé dítě jsou jakákoli vyšetření stresující, natož speciální a navrch s epilepsií, kde by se měli stresům spíš vyvarovat. Chápu, že se musí nechat tělu nějaká doba, jestli zareaguje na léky.
Ale ať v nejbližší době nebo v blízké budoucnosti bych volila vyšetření na jedné ze zmiňovaných klinik:-)
Ono když se zaměřují přímo na epi a ještě na epi dětí, tak to bude asi nejen víc zaměřenější přímo na problém, ale i empatičtější přístup.
Držím Tobě a hlavně holčičce palečky, ať brzy najdete to pravé, co tu potvoru usměrní
Dej vědět, jak jste dopadli
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Jančakecalka
27.10.13 16:31
@Halamka Ahoj,děkuju, určitě pak dám vědět, jak jsme dopadli.
Ted beruška spí, tak si snad odpočine.
Zatím, všude kde jsme byli hospitalizovaný kvůli různým vyšetřením a procedurám, tak byli moc milý, s tím jsme naštěstí problém neměli.
- Citovat
- Upravit
Amaranthe-nepřihl.
27.10.13 16:43
Ahoj, zkušenosti mám jen s babičkou. Je epileptik, ale po dědečkově smrti žije už 18 let sama. Bere homeopatické léky. Záchvaty probíhají v mírnější formě. Dokáže je „prodýchat“. Nemám tušení, jak se s tím dokázala sžít, ale dokázala to bez chemie! Jinak je celý život vegetariánka. Myslím, že jsou i jiné cesty než ta slavná západní medicína, která si pacienty „vyrábí“.
- Citovat
- Upravit
Jančakecalka
27.10.13 16:47
Rozumím, ale moje dcerka je ještě malá, tak se i doktoři bojí dělat pokusy s léky a homeopatiky.Ona mívá těžší záchvaty, které rozhodně prodýchat nemůže, je u toho většinou úplně mimo. Dcera moc maso také nejí, nesnáší ho už od malička, miluje zeleninu, ovoce, mléčné výrobky, takže stravu má bohatou, doktor říkal, že pokud maso nechce, hlavně nenutit, tak to neděláme.
- Citovat
- Upravit
Jančakecalka
9.9.14 20:58
@Amaranthe-nepřihl. píše:
Ahoj, zkušenosti mám jen s babičkou. Je epileptik, ale po dědečkově smrti žije už 18 let sama. Bere homeopatické léky. Záchvaty probíhají v mírnější formě. Dokáže je „prodýchat“. Nemám tušení, jak se s tím dokázala sžít, ale dokázala to bez chemie! Jinak je celý život vegetariánka. Myslím, že jsou i jiné cesty než ta slavná západní medicína, která si pacienty „vyrábí“.
Zdravím, už se chystáme s dcerkou k homeopatovi kvůli té její epilepsii, protože už máme dost těch pokusů s léky, které stejně nikam nevedou.
K jakému homeopatovi chodí babička, smím-li se zeptat? Sháníme někoho, kdo to s epilepsií už umí.
Díky 
- Citovat
- Upravit
Anonymní
5.1.18 07:34
MSG dieta
@Jančakecalka píše:
Zdravím, už se chystáme s dcerkou k homeopatovi kvůli té její epilepsii, protože už máme dost těch pokusů s léky, které stejně nikam nevedou.
K jakému homeopatovi chodí babička, smím-li se zeptat? Sháníme někoho, kdo to s epilepsií už umí.
Díky
Pohnulo se to nějak? Nechci spamovat, ale já se záchvatů zbavil vysazením glutamátu a myslím, že i když u každého je to trošku jiný případ, stojí taková dieta za zkoušku. Google vám toho o MSG, glutamátu a „MSG diet“ poví dost, moje stručné info na epi-dieta (tečka) blogspot (tečka) cz
Hodně štestí
- Citovat
- Upravit
20.1.19 08:33
Mám dotaz, dcera (2 roky) měla dva epileptické záchvaty v listopadu 2018, hospitalizace, nasazení léku Orfiril Long. Od té doby bez potíží, jen bojujeme s usínáním a se spánkem. Uspáváme ji většinou minimálně hodinu a v noci se často budí, někdy je vzhůru i několik hodin. Mám ještě půlroční miminko, kterému rostou zuby a dala bych království za radu, aby aspoň dcera spala zase normálně. Předem děkuji!!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
20.1.19 08:45
@JituleF ahojky, mrzí mě, že vás to taky potkalo.. 
dcera měla klasický veliký záchvat? Naše ho měla před 2 lety-měla 2 druhy - klasický a absence, po nasazení od.. A nyní jsme ve fázi vysazování, ale ten strach je strašný..
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
20.1.19 09:09
@JituleF píše:
Mám dotaz, dcera (2 roky) měla dva epileptické záchvaty v listopadu 2018, hospitalizace, nasazení léku Orfiril Long. Od té doby bez potíží, jen bojujeme s usínáním a se spánkem. Uspáváme ji většinou minimálně hodinu a v noci se často budí, někdy je vzhůru i několik hodin. Mám ještě půlroční miminko, kterému rostou zuby a dala bych království za radu, aby aspoň dcera spala zase normálně. Předem děkuji!!
Je problém se spánkem v příbalovém letáku jako nežádoucí účinek? Nahlasila bych to lékaři. Sama mám epi a se spánkem problém nemám. Ono může trvat než najdete správnou medikaci. Spánek -kvalitní - je třeba, jeho nedostatek , může vyvolávat záchvaty.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
20.1.19 10:02
Já se epilepsie zbavila
Zdravím, nečekaná smrt v rodině a další okolnosti mě svedly z cesty a porušila jsem zásady denního života a harmonogramu, byla jsem v 17-ti letech odvezena sanitkou s pokousanymi rty do nemocnice, kde jsem musela být 14 dní… Propoušteli mě s diagnózou epilepsie a předepsanými léky Depakine chrono 500 (nevím, zda to píši správně), ani nevim, zda ještě tento lék existuje, bylo to mezi lety 1997-2006… Brala jsem je 3× denně a přesto se 1×-2× do roka záchvat objevil, naštěstí v jakési utlumené verzi, poslední jsem měla v roce 2006 v létě… Těhotenství samozřejmě rizikové 
…
Pak jsem začala kvůli migrénam užívat přírodní bylinné výrobky, migrény úplně ustaly.. Cca měsíc to trvalo a záchvaty přestaly… Od roku 2007 neberu žádné léky a po vyšetření, protože mě zajímalo, co se děje, mi lékař oznámil, že tam je něco, co by mohlo znovu epilepsii spustit, ale na léky to není… Tak jsem za to ráda..
V případě zájmu pošlu stránky, nevím jak je to zde s odkazy totiž… Bližší info do zprávy
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
Zdravím všechny
Založila jsem tuto diskusy proto, že mám 4-letou dcerku, která má epilepsii od 13 měsíců a poslední dobou se to zhoršuje, záchvatů několik denně i v noci.Bere 4 druhy léků, podrobila se všem možným vyšetřením, ale pokrok žádný. Proto prosím o vaše zkušenosti, rady a typy ktéhle nemoci. Už jsem z toho dost zoufalá. Od října nastoupila konečně do speciální školky, ale byla tam jen 3 týdny, pak se to začlo zhoršovat. Já nemůžu do práce, někdo se o ní musí starat, když je manžel v práci. Prosím, jak to zvládáte vy?
Děkuji za každý příspěvek