Zkušenosti s IC?

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, zda s tímto stavem nemáte taky někdo zkušenost. V Česku jsem nikoho zatím nenašla, samé zahraniční příspěvky.

Mám podezření na intersticiální cystitidu/syndrom bolestivého měchýře. Kvůli bolestem po cévkování jsem teď i na nemocenské. Podstupuju různé vyšetření, aktuálně mě čeká cystoskopie v celkové anestezii. Mám ale strach, že ani po ní žadné léky nedostanu, doktor když jsem se ho ptala, že co když tam nic nebude, tak začal jak mě nechá poslat zase na další procedury.

S problémy se trápím asi cca dva roky. Symptomy jsou střídavě horší a pak zase lepší. Před zmíněným cévkování jsem byla asi dva měsíce skoro bez příznaků, nevím jakým způsobem se to povedlo. Po cévkování jsem ale bohužel zase ve stavu, kdy nejsem schopná fungovat.

Tak se chci zeptat, zda s tím někdo nemáte zkušenosti? Nebo někoho kdo s tím má? A jakým způsobem byl diagnostikovaný/á. Co se týká léků tak zatím užívám jen probiotika vlastního výběru, beru dmannosu a nově teď zkouším quercetin.

Budu ráda za jakoukoliv odezvu.🙏🏻