Zkušenosti s IC?

Fotoalbum (0)
Sledovat e-mailem
Přidat k oblíbeným
Zapnout podpisy
Hledání v tématu
Sledovat eMimino.cz

Iveta212

15.7.26 15:28

načítám...

Zkušenosti s IC?

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, zda s tímto stavem nemáte taky někdo zkušenost. V Česku jsem nikoho zatím nenašla, samé zahraniční příspěvky.

Mám podezření na intersticiální cystitidu/syndrom bolestivého měchýře. Kvůli bolestem po cévkování jsem teď i na nemocenské. Podstupuju různé vyšetření, aktuálně mě čeká cystoskopie v celkové anestezii. Mám ale strach, že ani po ní žadné léky nedostanu, doktor když jsem se ho ptala, že co když tam nic nebude, tak začal jak mě nechá poslat zase na další procedury.

S problémy se trápím asi cca dva roky. Symptomy jsou střídavě horší a pak zase lepší. Před zmíněným cévkování jsem byla asi dva měsíce skoro bez příznaků, nevím jakým způsobem se to povedlo. Po cévkování jsem ale bohužel zase ve stavu, kdy nejsem schopná fungovat.

Tak se chci zeptat, zda s tím někdo nemáte zkušenosti? Nebo někoho kdo s tím má? A jakým způsobem byl diagnostikovaný/á. Co se týká léků tak zatím užívám jen probiotika vlastního výběru, beru dmannosu a nově teď zkouším quercetin.

Budu ráda za jakoukoliv odezvu.🙏🏻

načítám...
Citovat
Zmínit

Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:

Lollitka

9456

2275

15.7.26 17:35

načítám...

@Iveta212 píše: Více

Ahoj, u mě bylo podezření na IC, na cystoskopii jsem měla tzv. glomerulace, což je jeden z možných nálezů u IC. Proto mě poslali na biopsii z močového měchýře v celkové anestezii. Tam se nic nenašlo a řekli mi, že IC nemám. I když v literatuře jsem četla, že IC může být diagnostikovaná i bez nálezu. Ale říkali mi, že kdyby tam nález byl, že by mi doporučili výplachy kyselinou hyaluronovou. Nevím, odkud jsi, já byla ve VFN v Praze a tehdy se tím zabýval pan primář Libor Zámečník. Ale mám dojem, že teď už není primář urologické kliniky, ale sexuologického ústavu.

načítám...
Citovat
Zmínit

Lollitka

9456

2275

15.7.26 17:36

načítám...

@Lollitka píše: Více

Jo a říkali mi, že to hodně zhoršují citrusy, že je vůbec nemám jíst, plus asi kafe, alkohol…

načítám...
Citovat
Zmínit

Iveta212

15.7.26 19:37

načítám...

@Lollitka A stále máš nějaké symptomy nebo potíže?
Já v úplném počátku měla klasický zánět, ale po přeléčení setrvaly bolesti, pálení apod. Už jsem prostřídala několik urologů a urologií. Na poslední urologii mi řekli, že mi nemají jak pomoct. Aktuálně docházím na urodynamiku v Ostravě. Zpočátku to vypadalo, že konečně někdo bere moje symptomy vážně, akorát teď začínám mít pocit, že akorát chodím z vyšetření na vyšetření. A když jsem se zeptala na to, co bude dál když cystoskopie bude negativní, odpovědí bylo odeslání na laparoskopii, což je za mě úplně mimo mísu už. Cystoskopii mám rovnou v anestezii, jelikož pro mě zavádění jakékoliv hadičky nemožné (kvůli bolesti). Cévkování je jeden ze spouštěčů, dále alkohol, banán, některé džusy, vypadá to, že i rajčata, energetické nápoje. Po cévkování jsem právě doma kvůli podrážděnému měchýři/trubici. Četla jsem právě na netu, že diagnóza může proběhnout i na základě symptomů, právě v případě negativních vyšetřeních. A myslím, že tentokrát se bez léků neobejdu. Vždycky se to nějak srovnalo, ale tentokrát zatím nic. A ze strachu, že budu poslána zase jen jinde bez výsledku hledám lidi s nějakými zkušenostmi.

načítám...
Citovat
Zmínit

Lollitka

9456

2275

16.7.26 13:30

načítám...

@Iveta212 píše: Více

Ahoj, no obtíže připomínající IC už nemám, já to tehdy měla ještě spojené s retencemi moči a mám často záněty + hyperaktivní močák, je to už 18 let, co jsem byla na té biopsii. Takže nevím, jak se IC léčí teď, tehdy mi právě říkali ty výplachy kyselinou hyaluronovou a ještě něčím, to si teď nevzpomenu. Držím palce, ať se pro tebe najde nějaká léčba.

načítám...
Citovat
Zmínit

Iveta212

16.7.26 13:54

načítám...

@Lollitka Ahoj, ahaa zajímavé. Hyperaktivní močový měchýř taky zmiňovala jedna z urologii, kde jsem chodila. Každopádně moc děkuji za tvoji zkušenost.