Alportův syndrom

Anonymní
15.2.20 21:48

Alportův syndrom

Ahoj, máte s tímto někdo zkušenost? Diagnostikovat vám to z odběru kůže? Co potom následovalo a jak se to vyvíjelo? Čeká mě biopsie kůže. Z toho tedy nemám takový strach než z diagnostikování tohoto syndromu..

  • Nahlásit
  • Citovat
Napsat příspěvek

Reakce:

1592
15.2.20 22:00

Ma jej manžel, ale diagnostikovali mu jej už jako malému dítěti, sledován myslím od dvou let, takže si bohužel nepamatuje, jak mu jej zjistili, ale říkal, že mu dělali kompletní genetiku a rodinnou anamnézu.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
15.2.20 22:04

@Senaida A vyvíjí se to nějak u něj nebo je to v pohodě? Já totiž vůbec nemam žádnou představu jak to může probíhat, co následuje… Na internetu jsem něco četla, ale chci raději zkušenosti lidi nebo jejich příbuzných.

  • Nahlásit
  • Citovat
1592
15.2.20 22:34
@Anonymní píše:
@Senaida A vyvíjí se to nějak u něj nebo je to v pohodě? Já totiž vůbec nemam žádnou představu jak to může probíhat, co následuje… Na internetu jsem něco četla, ale chci raději zkušenosti lidi nebo jejich příbuzných.

No tak tím, že u manžela to bylo zjištěno jako malému, tak proto, ze už tehdy měl komplikace. Aktuálně ztráta sluchu přes 60 % a čeká na druhou transplantaci ledviny.. brýle nosi, ale oči jsou na tom asi nejlépe. Ale u každého ten příběh být takový samozřejmě nemusí..

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
15.2.20 22:39

@Senaida jakto že druhou transplantaci? 8o

  • Nahlásit
  • Citovat
1592
15.2.20 23:04
@Anonymní píše:
@Senaida jakto že druhou transplantaci? 8o

No šance, že syndrom postihe i transplantovanou ledvinu je asi 2 % a on byl bohužel mezi nimi.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
15.2.20 23:07

@Senaida proboha. Fakt doufám, že se tohle u mě nepotvrdí…

  • Nahlásit
  • Citovat
1592
15.2.20 23:11
@Barry1997 píše:
@Senaida proboha. Fakt doufám, že se tohle u mě nepotvrdí…

Ale pokud si dobře pamatuju citace z genetiky, tak u mužů bývá horší průběh než u žen. Fakt tu nechci dělat strašáka, on se léčí od dvou let, takže opravdu rozsáhle a letité problémy. Věřím, že se to nepotvrdí a kdyby ano, tak průběh nebude takový :hug:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama