Dítě s hypotonií - vývoj

Napsat příspěvek
Velikost písma:
174
10.1.13 20:11

Ahoj holky, toto je přesně téma pro nás :-) Dcerka je hypotonická a ještě k tomu hypotrofická - má zrovna 18 měsíců a na chůzi to nevypadá ani omylem (max obchází nábytek) a její váha je 7,5 kg - člověka to trochu zahřeje, když ví že v tom není sám :-) A taky nemluví, maximálně když má hlad tak ňááám a intonací tomu dodává patřičnou razanci :-)
A ano, nesrovnávat a nesrovnávat - ale co pak to jde? snažím se to brát s nadhledem, ale co mě vytáčí jsou telefonáty od našich, kdy se pokaždé ptají, jestli už běhá… uuuáááá :-)
Tak posílám všem hodně pozitivní energie :-)

PS děkuji za odkaz na kartičky, přesně něco takového jsem hledala!

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
1497
11.1.13 13:15
@Ifka07 píše:
Ahoj holky, toto je přesně téma pro nás :-) Dcerka je hypotonická a ještě k tomu hypotrofická - má zrovna 18 měsíců a na chůzi to nevypadá ani omylem (max obchází nábytek) a její váha je 7,5 kg - člověka to trochu zahřeje, když ví že v tom není sám :-) A taky nemluví, maximálně když má hlad tak ňááám a intonací tomu dodává patřičnou razanci :-)
A ano, nesrovnávat a nesrovnávat - ale co pak to jde? snažím se to brát s nadhledem, ale co mě vytáčí jsou telefonáty od našich, kdy se pokaždé ptají, jestli už běhá… uuuáááá :-)
Tak posílám všem hodně pozitivní energie :-)PS děkuji za odkaz na kartičky, přesně něco takového jsem hledala!

Tak to je jako bych četla o té naší princezně- My máme v papírech taky podvýživu - aktuálně 25 měsíců, váha 7,6kg. Chci se zeptat, dělali vám nějaká vyšetření kvůli váze nebo prostě jen malá málo jí?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
174
11.1.13 20:13
@klaraB píše:
Tak to je jako bych četla o té naší princezně- My máme v papírech taky podvýživu - aktuálně 25 měsíců, váha 7,6kg. Chci se zeptat, dělali vám nějaká vyšetření kvůli váze nebo prostě jen malá málo jí?

Mala ji prave docela dost - rekla bych ze i vic nez vetsina jejich vrstevniku, ale proste nepribira…
Vysetreni jsme uz absolvovaly dost - z krve a z moci na vsechno mozne - i ty metabolicke vady, na cystickou fibrozu, jsme sledovani u prakticke doktorky (chodime tam celkem casto na prevazeni), na neurologii, na rehabilitace chodime a ted nove jsme byly i v gastro poradne - ta dopadla skvele - pan primar mi vlastne rekl, at se na tabulky vyprdnu, ze hlavni je ze je mala spokojena a ze ji, tot vse, jo a jestli budu chtit tak priste udelaji odbery a zkontroluje se zda je vsechno ok - pry kdyby byl neceho nedostatek nebo nejaky, problem tak se to hned objevi v krvi :-)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
1497
11.1.13 20:20
@Ifka07 píše:
Mala ji prave docela dost - rekla bych ze i vic nez vetsina jejich vrstevniku, ale proste nepribira…
Vysetreni jsme uz absolvovaly dost - z krve a z moci na vsechno mozne - i ty metabolicke vady, na cystickou fibrozu, jsme sledovani u prakticke doktorky (chodime tam celkem casto na prevazeni), na neurologii, na rehabilitace chodime a ted nove jsme byly i v gastro poradne - ta dopadla skvele - pan primar mi vlastne rekl, at se na tabulky vyprdnu, ze hlavni je ze je mala spokojena a ze ji, tot vse, jo a jestli budu chtit tak priste udelaji odbery a zkontroluje se zda je vsechno ok - pry kdyby byl neceho nedostatek nebo nejaky, problem tak se to hned objevi v krvi :-)

tak to jste mě docela uklidnila, protože my jsme úplně stejný případ, až na to, že malá jí malé porce, ale zato často. Máme za sebou odběry na všechno možné, vše v pořádku, akorát teď naposledy měla trošku nižší cholesterol a železo, ale nic extrémního, dělali nám ultrazvuk bříška, byli jsme i v gastro poradně. Ještě nás čeká to vyšetření na metabolické vady a možná endokrinologie. Dáváme nutrini drinky, po nich začala aspoň trošku přibírat. Takže děkuji za uklidnění, jsem ráda, že v tom nejsme sami. ještě se zeptám, kolik máte na výšku a kolik jste měli porodní váhu?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
174
11.1.13 20:34
@klaraB píše:
tak to jste mě docela uklidnila, protože my jsme úplně stejný případ, až na to, že malá jí malé porce, ale zato často. Máme za sebou odběry na všechno možné, vše v pořádku, akorát teď naposledy měla trošku nižší cholesterol a železo, ale nic extrémního, dělali nám ultrazvuk bříška, byli jsme i v gastro poradně. Ještě nás čeká to vyšetření na metabolické vady a možná endokrinologie. Dáváme nutrini drinky, po nich začala aspoň trošku přibírat. Takže děkuji za uklidnění, jsem ráda, že v tom nejsme sami. ještě se zeptám, kolik máte na výšku a kolik jste měli porodní váhu?

Ted jsem si vzpomnela, ze jsme byly i hospitalizovane v nemocnici na pozorovani - to byla teda ztrata casu a jediny co vyspekulovali, ze bych mela prestat kojit, ze mam asi slabe mleko a zacit davat sunar :zed: no jo no, mala nemocnice a predpotopni nazory :-) takze kojim stale :-) ale nutridrinky nam jeste nedavali, vzdycky se schvalne ptam at jsme kde jsme, co by nam doporucili, co jist aby mala pribrala, a vzdy pokrci rameny a reknou ze hlavni je zdrava a vyvazena strava :-)
Porodni hmotnost 2,64kg a 44 cm (v 41tt) a ted ma necelych 7,5 kg a 73 cm - jsme pod grafem a vy?
Vahu uz neresim, co mi trapi vice je to chozeni - chodime na cvico s detickami - zacaly jsme se stejne strarymi ale musely jsme prejit o k mladsim o pul roku, protoze jsme pohybove nestacily a me to nebavilo, s temi mladsimi jsme byly ze zacatku motoricky nanstejne urovni a oproti nekterym i napred, no a ted jak se vsichni vratili po vanocich a delsi dobu jsme se nevideli, tak vsichni udelali velke pokroky a ted jsme tam zustaly skoro jedini kteri nechodi - kdyz jsme to dneska videla tak se mi z toho chtelo skoro brecet - normalne to zvladam s prehledem, ale toto me dostalo :-(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
1497
11.1.13 21:03

@Ifka07 Tak my jsme měli normální porodní váhu 3,1kg. Bohužel však kvůli srdeční vadě malá za 4 měsíce přibrala pouhé kilo. Po operaci sice trošku nabírala, ale už ten začátek nikdy nedohnala. V roce jsme měli 7,1 kg, jenže pak začala často stonat a podle mě to byl ten hlavní důvod, proč 3/4 roku stála na váze. Byla nemocná skoro každý měsíc a to co nabrala vždycky během nemoci zase schodila, takže jsme byli jak na houpačce. Jenže mi přijde, že doktorka na gastru chce mermomocí něco najít. Možná je to můj subjektivní dojem, ale proč by jinak dělala znova i ta vyšetření, která nechala udělat dětská a byli v pořádku? Navíc mluvila ještě něco o genetice a když jsem jí říkala, že tu nám dělali v porodnici, tak se na to moc netvářila a že prý chce papír. naštěstí jsem to doma našla.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
174
12.1.13 16:43
@klaraB píše:
@Ifka07 Tak my jsme měli normální porodní váhu 3,1kg. Bohužel však kvůli srdeční vadě malá za 4 měsíce přibrala pouhé kilo. Po operaci sice trošku nabírala, ale už ten začátek nikdy nedohnala. V roce jsme měli 7,1 kg, jenže pak začala často stonat a podle mě to byl ten hlavní důvod, proč 3/4 roku stála na váze. Byla nemocná skoro každý měsíc a to co nabrala vždycky během nemoci zase schodila, takže jsme byli jak na houpačce. Jenže mi přijde, že doktorka na gastru chce mermomocí něco najít. Možná je to můj subjektivní dojem, ale proč by jinak dělala znova i ta vyšetření, která nechala udělat dětská a byli v pořádku? Navíc mluvila ještě něco o genetice a když jsem jí říkala, že tu nám dělali v porodnici, tak se na to moc netvářila a že prý chce papír. naštěstí jsem to doma našla.

krev (pokud to teda není moc často), ale další zbytečná vyšetření už nechci - respektive ta, která by mohla bolet nebo by měla být nějak nepříjemná… v tom mám jasno, protože si toho vytrpěla už dost a přijde mi to zbytečné… Teda na neurologii nás straší, kvůli tomu že nechodí a řekla že to budeme řešit víc až na další kontrole (asi za měsíc) - tak nevím jestli nás bude chtít někam poslat - snad ne :-)

A jak je vlastně stará tvoje malá? Jak je na tom s psycho-motorikou?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
1497
12.1.13 16:52

Adélce byli na začátku prosince 2 roky. Obcházet začala někdy v září, někdy v listopadu začala zkoušet samostatné krůčky a o vánocích se rozchodila. Neurolog nám od začátku říkal chůze cca 2 roky, takže to uhodl. Je možné, že to souvisí i s váhou, u nás to taky říkaj, ale stejně časem bude jedno, jestli chodily v roce nebo ve dvou.
Jinak od devíti měsíců cvičíme Vojtu, začali jsme v době, kdy jen pásla koníky, max. se přetočila a tím to končilo, takže pokrok máme určitě. sice pomalý, ale je.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
1497
12.1.13 16:54

Ještě co se týká řeči, tak jsme na tom podobně jako vy. Řekne pár slabik a to ještě když se jí chce, jinak spíš vrčí. Každopádně logopedka ke kterém jsem chodila s tou starší dcerkou mi říkala, že řeč souvisí s chůzí, tak doufám, že když se konečně rozchodila, tak to bude znát i na řeči.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
174
12.1.13 17:03

@klaraB
no my máme ještě problém s nožičkama - propíná je a vtáčí špičky - takže nás neuroložka straší s částečnou DMO, já tomu moc nevěřím a doufám, že se taky rozchodí - vojtu cvičíme od osmi měsíců a začaly jsme kvůli tomu že se nepřetáčela - malá ji ale špatně snášela, tak jsme měly nařízenou pauzu ve které začala lézt, sedět, stoupat si a obcházet nábýtek - takže po skončení pauzy, jsem si našla novou reha sestru a cvičíme spíš bobatha, to malá snáší v pohodě.
Na malé je vidět že je vývoj PSYCHO-MOTORICKY - takže opraoti vrstevníkůmje ještě takové miminko po té psychické stránce…
Každopádně až začne malá chodit, tak to řádně oslavím :-))

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
1497
12.1.13 17:22

@Ifka07 Malá je taky oproti vrstevníkům nesrovnatelně pozadu, má ještě spoustu miminkovských zvyků, např. všechno strká do pusy. Začíná teď trošku reagovat na povely typu pojď si pro dudu apod., ale podej, seber ještě nechápe. Ale snad to časem taky přijde, každopádně podle neurologa je teď důležitá pasivní komunikace, apk až aktivní.
Co se týká nožiček, tak nám se zase propadají kotníky dovnitř, takže i doma hodně chodí v botech.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
1497
12.1.13 17:24

Jinak my cvičení snášíme dobře, malá je od přírody flegmatik, takže je jí to celkem jedno, to už musí být, aby se naštvala. Proto je i tak pozadu si myslím, protože tím jak je flegmatická, tak jí je úplně fuk, když jí vezmeš hračku. Normální dítě by se za ní snažilo dostat, ona ne, prostě si vezme něco jiného.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
7974
12.1.13 19:15

@klaraB Tak to buď ráda, ta naše cácora reaguje na jakýkoliv stres tím, že zahaltuje jídlo :( Cvičíme Bobatha a malá od chvíle, kdy jsme na něj přešli, doslova kvete (teda proti předešlému stavu). Vojta byl katastrofa. Jinak věci si pořád strká do huby i náš skoro šestileťák :lol:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
1497
12.1.13 19:29

@kotyk Tak Adélka zase na stres a na bolest reaguje tím, že si lehne na bříško, dá si ruce pod čelo a bouchá do nich hlavou. Na bobatha jsem se ptala naší rehabilitační sestry a prý by pro nás nebyl moc vhodný, protože malá má prý tak nízký tonus, že by nereagovala. Ale občas nám prý nějaký cvik zařadila, takže my to máme kombinované.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
9403
12.1.13 21:36
@klaraB píše:
Ještě co se týká řeči, tak jsme na tom podobně jako vy. Řekne pár slabik a to ještě když se jí chce, jinak spíš vrčí. Každopádně logopedka ke kterém jsem chodila s tou starší dcerkou mi říkala, že řeč souvisí s chůzí, tak doufám, že když se konečně rozchodila, tak to bude znát i na řeči.

malý sice začal chodit na 16m, ale k rozvoji řeči mu to nepomohlo, ted je mu 22m a říká jen nene, nini, dlidli. Když chci aby řekl máma, tak se na mě usměje a jde pryč :D
začali jsme cvičit na 10m, ta psychická stránka byla hodně znát, vlastně do teď je znát, že je trošku pozadu.Taky ještě před měsícem to bylo fakt mimino v projevu, ale ted se hodně změnilo, už to trošku postoupilo.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

Chrastítko Špendlík

  • (4.6) + 67 recenzí

Dudlík Perfect

  • (4.7) + 53 recenzí

BABY NA UCPANÝ NOS 50 ML

  • (4.9) + 41 recenzí

Dudlík Space 0–6m

  • (4.9) + 41 recenzí

Poradna dětského psychologa

Ikona - Václav Mertin

PhDr. Václav Mertin