Poradna dětského psychologa
PhDr. Václav Mertin
Fatální srdeční vada
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
28.5.12 15:02
Fatální srdeční vada
Ahoj holky,v sobotu jsem se dozvěděla od kamaráda,že jeho sestře se narodil chlapeček s vadou srdce a dávají jim rok života,byli s ním v Motole.Chtěla jsem se jen zeptat jestli je ještě někde v České republice nějaký dobrý dětský kardiolog,třeba by jim mohl poradit a nebo kontakt na někoho v zahraničí.Zkoušejí co se dá a já bych jim chtěla moc pomoct 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
Naima
28.5.12 15:05
Ahoj, v Motole jsou na srdeční vady dětí přímo specializovaní, lepší kompaktní pracoviště nenajdeš. V Brně je ještě fantastická paní doktorka Jičínská, patří prý mezi evropské špičky.
- Citovat
- Upravit
28.5.12 15:10
Záleží, o jakou srdeční vadu se jedná. Srdečních vad je nepřeberná spousta v různých variabilitách, nejde srovnat jednoho pacienta s druhým.
Kromě pojmenovaných jsou i nepojmenované nespecifické, kombinované..
Když nenapíšeš, co a jak, nikdo Ti tu asi neporadí..
Stránky pro rodiče dětí s VSV jsou www.srdickari.cz
Jinak Motol je kolébkou dětské kardiologie, věhlasné pracoviště, jsou tam soustřeďovány nejtěžší případy z celé ČR.
Jinak je dětská kardiologie, specialisté na VSV u dětí i v Brně, v Olomouci..
Na všech těchto pracovištích jsou odborníci, kapacity..
Spíš jde o to, jestli je jim opravdu pomoci, nebo jestli se spíš tonoucí „stébla“(jako naděje) chytá.
Myslím to obrazně, ale víš jak.
Protože na žádném pracoviště o dalším postupu a prognoze nerozhoduje jen jeden lékař, ale vždy konzilium odborníků(sama mám VSV, tak vím, o čem mluvím).
Ale pacient má právo zkonzultovat svůj zdravotní stav ještě jinde, na jiném pracovišti v republice.
Konkrétní jména dětských kardiologů z Brna a Olomouce nevím, já chodím do Brna k Mudr. Nečasové, která je původem pediatr, ale teď se „přeorientovala“ k řešení VSV u dospělých pacientů, kteří vyrostli.
Taky o mém zdravotním stavu nerozhoduje sama, ještě s dalšími lékaři.
Pojedu tam příští týden, mohla bych se zeptat, ale rychlejší bude pro rodiče miminka zavolat si tam.
Známá je Mudr. Hana Jičínská(Brno) - dětský kardiolog zaměřený i na fetální kardiologii
A v Olomouci Mudr. Luboš Dubrava, je to dětský kardiolog i fetální kardiolog
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Naima
28.5.12 15:12
Dívám se na razítko, které máme na lékařské zprávě, jedná se o Ambulanci prenatální a dětské kardiologie, MUDr. Hana Jičínská. Ordinaci má v Prenatalu na Veveří - telefon je uvedený mobil 604 827 185. Nevím, jak moc bude zastižitelná, ordinuje i v Londýně.
- Citovat
- Upravit
28.5.12 15:16
Díky moc holky,já nevim o jakou vadu se jedná,jen mi říkal,že to je něco s chlopněma.Gynekolog v těhotenství odflákl ult ve 20 tt.Opravdu nic bližšího nevím,ale dneska s nim budu mluvit tak se zeptám.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Lightsun
28.5.12 15:29
Je hrozné toto číst, nicméně kardio centrum v Motole je u nás v ČR nejlepší.
K tomu odfláknutému UZ - holky, gynekolog není dětský kardiolog se specializací na fetální echo - nikdy tak kvalitní vyšetření neudělá. Takže - pokud vás na fetální echo nepošle sám (měli by), tak si to tvrdě vyžádejte. Dnes je to běžný standard.
@chelsea001 napiš prosím o jakou vadu jde, klidně SZ
- Citovat
- Upravit
Naima
28.5.12 15:34
@Lightsun má pravdu. Nespoléhejte se jen na ultrazvuk u svého gynekologa. Pokud vás gynekolog nepošle na echo, máte možnost se objednat i samy bez žádanky - těch pár stovek za to určitě stojí.
- Citovat
- Upravit
Lightsun
28.5.12 15:42
@Naima
přesně tak.
Nenechte se uchlácholit tvrzením, že srdíčko prohlédl. Umí to jen orientačně. A to nestačí - jak vidno.
- Citovat
- Upravit
Naima
28.5.12 15:47
@Lightsun Mám za sebou asi 8 ultrazvuků u gynekologa, 3 ultrazvuky v porodnici, 1 ultrazvuk v rámci NT+ prvotrimestrálního screeningu a až podrobný ultrazvuk ve 21tt odhalil srdeční vadu. Je to velmi kruté a zatím nevíme, co bude - do konce 24tt se lze rozhodnout jakkoliv. Ačkoliv je to velmi kruté, ještě krutější je zjistit neodstranitelnou vadu s tak hroznou fatální prognozou, jako mají známí zakladatelky, až po narození 
. Samozřejmě jsou i vady srdce, které v prenatálním věku a kolem 20tt odhalí jen na špičkových pracovištích.
- Citovat
- Upravit
28.5.12 15:55
Je to strašné zjištění, ale naštěstí nikdo nevidí úplně přesně dobudoucna, takže nemusí být pravdivá ani ta velice špatná prognóza. Kamarádce se takto narodil chlapeček - věděli to tedy už před porodem, napřed mu nedávali naději přežít porod, pak půlrok, rok… Prodělali několik krizí a mrazí mě ještě teď, když si vzpomenu, co mi popisovala. Každopádně chlapečkovi byly teď už čtyři roky a je to krásný kluk!! Jsou v péči v Motole a rozhodně jim vděčí za jeho život. Držím palce, ať všechno dobře dopadne. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
28.5.12 17:35
@chelsea001
Jak tady píšou holky v Motole jsou opravdu největší kapacity-i moje dcerka tam byla na operaci,ale předtím jsme byli v Brně u dr Jičínské a z vlastní zkušenosti musím říct,že je to úžasná paní s velkým a dobrým srdcem.Ať zkusí zavolat ji.
Moc držím palce 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
28.5.12 17:40
To je moc smutné, držím palce. Ale pro povzbuzení musím říct, že můj manžel je kardiak s vrozenou velmi těžkou srdeční vadou (spojené komory) a prognozou, že se nedožije prvního roku, dožil se nejen roku, ale nakonec si své svatby a dcery a stále je v pořádku. Nakonec to vůbec nemusí být tak zlé. Přeju mnoho štěstí a souhlasím, že v Motole jsou specialisti.
Jinak opravdu se detailní srdeční UTZ běžně nedělá, u nás jej Adélce dělali, jen proto, že tam je to genetické zatížení kdy je tatínek těžký kardiak.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
28.5.12 18:04
@chelsea001
V Motole jsou opravdu specialisté. Taky znám kloučka, který se neměl podle doktorů dožít prvního roku a už oslavil 19. narozeniny. Sice si zkusil při různých operacích, ale žije normální život, kde je omezený jen braním léků.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
28.5.12 20:52
Fetální echo specializovaným dětským kardiologem není standartem. Dělá se jen při podezření „na velkém UTZ“ ve 20.týdnu nebo u pacientek se zatížením v rodině - kardiaček nebo co už mají děti s VSV..
No, mě bylo řečeno, že ve 20.týdnu by to měli poznat, pokud UTZ dělá lékař genetik - to říkal gynekolog.
Kardiolog(můj) zase říkal, že nejjistější je toto vyšetření u dětského kardiologa. Ale prý se občas stává, že v dnešní době šetření a směrnic nejsou pojišťovny ochotny u pacientek bez zatížení kardiologické vyšetření plodu uhradit..
Já jsem kardiak, vyšetření v těhotenství jsem měla obě, i když i ten první velký UTZ na specializovaném pracovišti, u lékaře, kterému věřím, že by tuto vadu odhalil. Přesto jsem neodmítla, když mě poslali na specializovaný UTZ a na genetický ještě znovu ve 30.týdnu..
Před tím samozdřejmě prvotrimestrální screening na akreditovaném pracovišti, ale tam mi lékař řekl, že srdce se vyvíjí a ještě se stoprocentně všechny srdeční vady nedají vyloučit.
Jak tak čtu, prenatální péče je v různých koutech republiky rozdílná, liší se gynekolog od gynekologa.
Co jsem se dívala u nás na ceníky, to vyšetření specializované bez doporučení stojí 600 Kč, pokud si někdo není jistý nebo spokojený s postupem svého lékaře, myslím, že to není tak vysoká cena.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Můj syn 6 let se za vsechno omlouva
- 25.03.26
- Anonymní
Jak znovu naučit na nočník
- 23.09.24
- Simona2121
