Hypospadie - máte zkušenosti?

Napsat příspěvek
Velikost písma:
MirkaCB
17.10.12 13:17

Konečně termín

Ahoj všem, po třech dnech ustavičného volání s paní staniční nám dali termín příští středu. Nejprve jsme měli mít až leden 2013, pak listopad 2012 a dnes nám potvrdila, že nás vezmou příští týden. :-) Huráá, teď ještě vydržet se zdravím. Děkuju ještě jednou všem za podporu a až to budeme mít za sebou, tak se ozveme.

  • Citovat
  • Upravit
10482
17.10.12 13:23
@MirkaCB píše:
Ahoj všem, po třech dnech ustavičného volání s paní staniční nám dali termín příští středu. Nejprve jsme měli mít až leden 2013, pak listopad 2012 a dnes nám potvrdila, že nás vezmou příští týden. :-) Huráá, teď ještě vydržet se zdravím. Děkuju ještě jednou všem za podporu a až to budeme mít za sebou, tak se ozveme.
:potlesk: :potlesk:
ono se dneska opravdu vyplatí nedat se a otravovat!! :kytka: tak držíme palce, ať to vyjde!!
  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Elinka025
17.10.12 18:00
@MirkaCB píše:
Ahoj všem, po třech dnech ustavičného volání s paní staniční nám dali termín příští středu. Nejprve jsme měli mít až leden 2013, pak listopad 2012 a dnes nám potvrdila, že nás vezmou příští týden. :-) Huráá, teď ještě vydržet se zdravím. Děkuju ještě jednou všem za podporu a až to budeme mít za sebou, tak se ozveme.

Také držím palečky, aby šlo všechno dobře a brzy jste byli v pořádku doma! :potlesk:

  • Citovat
  • Upravit
zdendaobratle
7.11.12 15:00

Dobrý den, už 53 let žiju s touto nemocí a nevadí mě to, mám moč. trubici po žaludem, žalud je rozevřený do šířky a při sexu mě to nevadí naopak je více citlivější a hned se vzruším. Mám dvě děti dceru a syna, který to nemá má normální penis.Na operaci jsem nešel měl jsem 4 cm od vrcholu penisu, při čurání moč trochu se dotýká žaludu, tak že občas je moč rozstřiknutá jinak je rovná. Myslím když to není tak akutní dá se stím žít a na operaci není třeba Jinak jsem spokojený s pozdravem Zdenek.

  • Citovat
  • Upravit
1
9.11.12 09:43

operace předkožky

Dobrý den,

chtěla jsem se zeptat, zda už jste podstoupili operaci předkožky. Můj syn /5 let/ nastupuje na operaci za týden do Pardubic, a mám z toho strach. Tak jsem se chtěla zeptat, jak jste to prožívali. Malej má pouze roštěp, jedná se o kosmetickou vadu. Prý mu převyslou kůžičku uříznou a nějak to sešijí. A co močení po operaci. Děkuji Verča

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
MirkaCB
9.11.12 15:30

Už jsme doma

Ahoj všem, už jsme doma po operaci. Bohužel se vše nepovedlo na poprvé, protože trubice byla extremně krátká a měli málo „materiálu“. Takže teď malý čůrá dirkou v kuličkách a až se vše zahojí, tak zhruba za půl roku nás čeká druhá stejně náročná operace, jako byla tahle. Malý byl na sále 6 hodin :-(. Jinak ale sestřičky i doktoři byli výborní a my těch 10 dní nějak přežili. Máte někdo zkušenost s operací hypospadie na 2 doby? Ahoj Mirka

  • Citovat
  • Upravit
zdendaobratle
10.11.12 18:17
@zdendaobratle píše:
Dobrý den, už 53 let žiju s touto nemocí a nevadí mě to, mám moč. trubici po žaludem, žalud je rozevřený do šířky a při sexu mě to nevadí naopak je více citlivější a hned se vzruším. Mám dvě děti dceru a syna, který to nemá má normální penis.Na operaci jsem nešel měl jsem 4 cm od vrcholu penisu, při čurání moč trochu se dotýká žaludu, tak že občas je moč rozstřiknutá jinak je rovná. Myslím když to není tak akutní dá se stím žít a na operaci není třeba Jinak jsem spokojený s pozdravem Zdenek.
@verca2403 píše:
Dobrý den,chtěla jsem se zeptat, zda už jste podstoupili operaci předkožky. Můj syn /5 let/ nastupuje na operaci za týden do Pardubic, a mám z toho strach. Tak jsem se chtěla zeptat, jak jste to prožívali. Malej má pouze roštěp, jedná se o kosmetickou vadu. Prý mu převyslou kůžičku uříznou a nějak to sešijí. A co močení po operaci. Děkuji Verča
  • Citovat
  • Upravit
zdendaobratle
10.11.12 19:32
@zdendaobratle píše:

Dobrý den, už 53 let žiju s touto nemocí a nevadí mě to, mám moč. trubici po žaludem, žalud je rozevřený do šířky a při sexu mě to nevadí naopak je více citlivější a hned se vzruším. Mám dvě děti 30 ti letou dceru a 28ti let syna, který to nemá má normální penis.Na operaci jsem nešel měl jsem 1.5 cm od spodu žaludu penisu, při čurání moč trochu se dotýká žaludu, tak že občas je moč rozstřiknutá jinak je rovná. Myslím když to není tak akutní dá se stím žít a na operaci třeba pokud možno dát chlapce, myslím že budou mýt pokoj, hlavně mezi klukama až bude ve sprše, nebudou se na něho dívat, že má odlišný penis.Dnes bych už neváhal a dal dnes už vnuka na operaci, aby měl chlapec klid.Sice mě se líbí Jinak jsem spokojený s pozdravem Zdenek. :)

Napíše taky někdo v mých letech 40 do 60 let mě je 52 let rád se podělím o přijemné prožitky a nestydí se za tu to nemoc, je to podpora mladých maminek a dají svého chlapečka dříve na operaci když to není tak nutný a viditelný jako jsem to mám já. Rásd bych věděl a podělilse zkušenosti jak se žije s hypospadii penisem v pozdějším věku. Myslím že nejsem sám kdo to má s pozdravem Zdenek Březina

  • Citovat
  • Upravit
28.1.13 14:13

hypospádie

Zdravim maminky, taky nam zjistili hypospádii hned po narození, tak jsem z toho taky nervozni co nás ceká u urologa, pediatr rikal ze to neni vazne ze je to jen kosmeticka zalezitost.. ale kdo dneska muze verit doktorům..? ze? jeste nam i zjistili rozsirene panvicky ledvinne takze me ti doktori vubec temi zpravami netesí. takze jeste tohle budeme resit s nefrologem. vubec nevim na jake odborniky se obratit, nechci neco zanedbat. vy jste pred operaci navvstevovali odborniky v miste bydliste? nebo jste uz ty problemy s hypospadii resili primo v te nemocnici kde jste byli operovani..?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10482
28.1.13 15:53

@ladyjennynka
doktorům přeci věřit můžeš, jen si musíš vybrat takového, který si důvěru zaslouží. některé hypospadie jsou navíc opravdu jen kosmetické a často se ani neoperují, záleží, kde ten vývod moč. trubice je, apod.,

hypospadii řeší urolog, ledvinné pánvičky pak nefrolog. to je pravda. nejlépe ti poradí pediatr.

hypospadii jsme ale s pediatrem neřešili, rovnou jsme se obrátili na urologii v FN Motol (v Praze to dělá nemoc. Ke Karlovu a FN Motol). při první kontrole se dr. podíval a naplánoval operaci - v motole se snaží to řešit mezi 1 a 2 rokem života. operace se podařila, na chirurgii jsme byli týden. na kontrole byl pak po měsíci a po 6m od operace a už tam nemusíme.
(měl hyp. s chordou, takže i uvolňovali chordu, předkožku nemá,)
Takže bych se poptala pediatra kdo ve vašem okolí tyhle operace dělá, případně tady na emiminu, podle bydliště ti maminky poradí. s tím není třeba extra tolik spěchat, ale v některých oblastech se na operaci dlouho čeká, takže je dobré si to vyběhat dřív..

ty ledvinné pánvičky, nevím, jestli to někdo vyslovil, ale často to mívá na svědomí reflux - tedy, vezikouretrální reflux, je to v tom, že močovody jsou ve špatném úhlu k moč. měchýři, a svěrače propouští zpět moč do ledvin. není to nic děsivého, zvlášť, když o tom víš. Sama jsem se narodila s touhle vadou, oboustranou, III stupně. jenže tehdy vymoženosti jako SOno nebyly a zjistilo se to až mi byly dva roky a dostala jsem zánět ledvin jako blázen (to je to, co z toho může být a často bývá..proto se to musí hlídat ) (nicméně, abych tě potěšila, mě to spravili operativně a šmitec - ano, musím si dávat pozor na prochladnutí a takové věci, ale kdo nemusí, že ano.. :))
musíš mít asi nějaké výsledky sono vyšetření, a na zákaldě toho by ti měl pediatr napsat žádanku na nefrologii. tam to budou sledovat. záleží na tom, jakého stupně případný reflux je, jaký je průběh, ale často se to spraví samo.. jak dítě roste.. tohle bych řešila rychleji, než hypospadii, ta se stejně před 1rokem neřeší..

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
343
28.1.13 18:55

Ahoj maminky, chtěla jsem se zeptat, zda Vás při zjištění hypospádie u vašeho synka někdo poslal na endokrinologické vyšetření hormonů aj. Někde jsem na netu narazila na maminku, kde jim hypospadii zjistili již v porodnici a psala, že se dostala do rukou skvělé lékařky, která jim udělala sono všech orgánů, bříška, odběry na hormony, nějaký zátěžový stresový test, vpíchnutí testosteronu, jak se chová v těle aj. Prý ji vadí, že se všude říká, že jde pouze o kosmetickou vadu, když tomu tak není. Dále psala, že jim bylo řečeno, že u všech stádiích hypospádie i té lehké není jistota, že se jedná o 100% chlapečka. Oni ortel prý dostali po všech vyšetřeních až po 1 roce. Já jsem z toho teď celá špatná a chtěla bych se zeptat, co vám řekli doktoři třeba i na té urologii. Moc děkuji za odpovědi.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
28.1.13 19:17

hypospadie

Nataso - dekuji za dlouhou reakci. no nas prave ceka to ze nam pediatr vypise doporucenky a pujdeme na urologii a nefrologii na vysetreni, radeji drive nez pozde.. jako mam obavy co bude.. sama mam podkovovitou ledvinu, sice zadne problemy zatim nemam :-) ale nikdy clovek neví.. no jak jsem psala verit doktorům myslela jsem spise jako ze nekteri doktori jsou mistri ve svem oboru a nekteri jsou reznici a prace je nebavi.. tak snad pediatr mi nekoho v okoli Olomouce Prerova Zlina či Brna doporučí. zatim mam jen vysetreni ohledne tech panvicek zvetsenych mame i levou i pravou zvetsenou. a jeste tam je toho tolik napsano ze bych potrebovala nejaky zajimavy slovnik…
pevne verim ze bude vse OK. Doktor rikal ze ta hypospadie ze je jen kosmeticka zalezitost ale jeste to nevidel urolog, takze az po jeho zhodnoceni uvidime co bude.. jo to vim ze pripadne operace se delaji az v pozdejsim veku 1-2 i treba starsi…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2231
28.1.13 19:59

@lubleni Ahoj musím na tebe reagovat.Ano i když je hypospádie kosmetická vada někde asi bylo něco ve vývoji špatně a mohlo by se možná něco objevit. Já mám syna s lehkou hypospádii. Byla jsem asi u 3 urologů všichni mi řekli to stejný. Kosmetická vada a záleží na nás jak se rozhodnem. jestli operace nebo ne. Nakonec jsem si také pročítala internet a u dr. jsem si nechala vypsat žádost k endokrinologovi.Tam mi dr. řekla že už je na nějaký vyšetření pozdě a další kde by se mohlo něco projevit až v pubertě. Jinak to ted nemá význam- hodnota testosteronu. Dokonce jsem si vydupala zvlášt ultrazvuk ledvin a celýho spodku jestli tam není něco špatně. A dr. mi na ultrazvuku řekla že kdyby něco bylo tak to poznají už jako miminko když chodil na kyčle. Abych to shrnula-jedinej dr. co mi řekl at jdeme na operaci byl na endokr. ale to jen z důvodu, že bude chodit do školky a když si bude čůrat při stání na kolínka, tak si bude muset sednout což je u nás neobvyklý a mohly by se mu děcka smát. Všude u dr. jsem si přišla jak debil a hysterka která má čas jen vysedávat u internetu a číst si blbosti. Omlouvám se, že to tak píšu, ale opravdu jsem si tak přišla. Nelituju toho, vím aspon, že je syn vpořádku, na operaci jsme nebyli, čůrá vpořádku, stojí a prostě míří do záchodu jako ostatní kluci, žádnej problém s hypospádii nemá. Ani zdravotní. A endokrinoložka mi řekla že ty miminka co hned v porodnici posílají po doktorek a endokr.,tak k tomu mají pádnej důvod. Jako např. ještě přidružený problémy s ledvinama nebo těžší formu hypospádie. Určitě by neposílali pouze s kosmetickou vadou a nic k tomu. A ty testy mají prý smysl pouze do půl roku dítěte. @ladyjennynka Tobě držím pěsti a nenervuj se zbytečně. Nevím jak máš starého syna, ale tipla bych, že miminko a jsi z toho vyjukaná. Já taky byla. Není dobré to podcenovat, ale také se zbytečně nervovat.Na internetu je toho hrozně moc a člověk se opravdu jen vynervuje.My chodíme na urologii do Brna-je tam Zerhau nebo Husár. oba super. A právě mě říkali že to je všechno případ od případu a nemůžeš se dívat co píšou ostatní. Mohou mít mnohm horší hypospádii. My zatím na operaci nebyli a rozhodli jsme se, že to necháme na něm. At se rozhodne sám až vyroste. Ještě na urologii vlastně hlídají aby nedocházelo k zakřivení. To se může taky stát pak operace je nutná.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
167
28.1.13 20:10

Neboj, můj syn se také narodil s hypospadii, operace se měla konat loni v listopadu a do 3 let se mu něco urovnalo samo a zbytek má tak nepodstatný, že zatím není potřeba operovat. A jen kolem cca 12 let ho čeká zákrok, ale to už bude starší a vše s ním půjde lépe vyřešit.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10482
28.1.13 20:13

@lubleni
když ono je hypospadie a hypospadie. ;)
můj manžel je lékař, a tak mám přístup k všem možným databázím, knihám, a i odbornému výkladu, když to potřebuju. Tj. já svému lékaři bezmezně věřím :) a vím jistě, že pokud by to bylo jakékoliv vyšetření nezbytné, zařídil by ho, věděl by o tom, že je nutné. pravdou je, že stejně jako u dalších vad, je postup vyšetření individuální, resp. souvisí se stupněm závažnosti VVV.
Ona maminka z internetu měla nejspíš dítko s horším stupněm hypospadie, rep. jiným typem. Vyšetření ultrazvukem celého moč. ústrojí při hypospadii se provádí jako první a z toho se dále vychází.

A je pravdou, že jsou hypospadie, kdy není jistota, že se skutečně jedná o chlapečka, takové případy jsou v učebnicích popisovány, nicméně, to, že je jedná o daný typ hypospadie, kdy jsou pochyby na místě, to zas poznat je :)

nicméně, v okamžiku, se hypospadie při porodu objeví, už v porodnici - alespoň u nás - dělali vyšetření ultrazvukem, aby bylo jasné, jak velké postižení je. no a v okamžiku, kdy se jedná o postižení pouze konce močové trubice, vlastně ukončení „jen trochu jinde“, opravdu se jedná „pro dítě o kosmetickou vadu“, protože na funkci kterou děti potřebují, to vliv nemá - normálně močí. bohužel, vliv na později potřebnou funkci to vliv mít může a proto se operují skoro všechny hypospadie,..

nevidím jediný důvod, resp. v knihách jsem o tom nic nenašla, že by se automaticky i u nejlehčí formy hypospadie muselo posuzovat pohlaví dítěte a v případě, že je dítě jinak zdravé ho vyšetřovat tak, jak popisuješ. (já bych to svému dítěti neudělala, krom toho sona, protože mi přijde zbytečné tělo stresovat nějakými zátěžovými testy.. )
(jinak ano, hypospadie prostě je VVV, rozštěp močové trubice, ale ty nejmírnější prostě kosmetickou vadou jsou,..)

jinak k otázce - na urologii nám neřekl dr. nic, co bychom nevěděli, resp. prostě zkontroloval stav pindíka, podíval se zda dělali sono a s jakým výsledkem a prohlásil že termín by viděl na 5.4. :) celé to trvalo asi 10 minut!!
urolog je primárně chirurg a ten prostě řeže :D a v našem případě úspěšně řeže. :)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek