Hypospadie - máte zkušenosti?

Napsat příspěvek
Velikost písma:
368
25.7.12 07:26

Ahojky, my jsme s malým proleželi v nemocnici hodně času a při každé hospitalizaci bylo několik přůjmů hypospádií a jiných poruch urogenitál. traktu. Najednou měli třeba i 4příjmy, přišlo mi, že je to hodně časté, nic ojedinělého. Chápu, že máš strach, ale po týdnu budete fit, opeace to není nijak náročná, do hodinky bude ze sálu, ani na jipku nemusíte. Jediné, co j náročnější a to se starším dítětem kolem 3let je, že musí pár dní ležet přivázaný, takže nabrat sebou oblíbené hračky. Kolikrát jsem si říkala, kéž bychom měli jen hypospadii.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Elinka_Voj
25.7.12 09:13
@Anonymní píše:
Elinka_voj: máš pravdu, to je potom smutné a člověk si říká, zaplať pánbůh, že máme jen to :-(

No právě, je to sice těžké i tak, když jde o naše děti, ale zrovna tohle je poměrně jednoduchý zákrok (alespoň z lékařského hlediska).. Já pitomec se ještě před operací mučila studováním toho, co se stane, když se to nepovede a pak věřte nebo ne, těch 5 hodin, než mi malého přivezli ze sálu, bylo nekonečných. :zed:

  • Citovat
  • Upravit
2231
25.7.12 16:43

Elinka_Voj : To se nedivím. Malej byl na sále jen půl hodiny a to bylo se vším všudy. I s odvozem z pokoje. Já to nedala jít až k sálu. On byl už stejně mimo.5 hodin si neumím představit. To tam byl tak dlouho s hypospádii? Já myslela že to je tak na hodinku-max. hodinku a půl?

Anonimní:Já taky nevím jak se to přesně píše :-).Byli jsme tam dohromady 5 dní.3.7 příjem,4.7. operace a 7.7. jsme jeli domů. Pro mě to byl psych. náročné hlavně před operací. Pak už do bylo dobrý. Ale to jsem prořvala asi 3 týdny dopředu. Vím že jsou mnohem horší věci, ale jak tady někdo už řekl-tady jde zrovna o to naše dítko a když malej nebyl do ted ani nijak nemocnej a nic. Maminky co mají vážnější věci obdivuju a taky vím že už jsou opravdu obrněné. A i to těhotenství k tomu trochu přispělo. Tak držím pěsti at to máte co nejrychleji za sebou.Je zase lepší jít v těhot. než ho tam nechat samotného kvůli druhému dítěti. Já jsem byla osobně mooooc ráda že bylo místo a tu možnost tam s ním být jsem měla. Takže hodně štěstí. ;)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
28.7.12 13:32

Já se omlouvám, že jsem tu jako anonymní, ale jinak jsem tu registrovaná. Je to pro mě moc takové osobní, tak bych nerada, aby náhodou třeba někdo…
NIcméně, děkuji Edita27. Já myslím, že také tam snad budeme takto krátce, když máme to samé. Jsme objednáni Ke Karlovu. A určitě bych samotné děcko do nemocnice nepustila, takto malé, takže možná tam také jako těhule budu. Uvidíme. Šlo mi o to, zda ses třeba nebála, zda tím nějak mimi neohrozíš. Myslím tím, že přece jen nemocnice, nemocní, ač je to jen urologie, ale přece jen. Můžu se zeptat, v jakém týdnu těhu jsi to absolvovala? Čím víc se to blíží, tím víc to na mě padá. Já bulím už od narození malého. Nějak se s tím nemohu pořád srovnat. I když vím, že oproti jiným nemocem je toto prkotina, ale každá máma si přeje úplně zdravé děcko :-(

Jinak jsem se ještě chtěla zeptat vás všech tady, co máte chlapečky s hypo. Stále brouzdám na netu, z jakého důvodu se toto dělá a bohužel na to není kloudná odpověď a tak by mě zajímalo, zda si třeba uvědomujete, co jste v těhu dělali „špatného“? Já se přiznám. Párkrát jsem si nalakovala nehty. Nechala si udělat melír. Nadýchala jsem se barvy při malování. A také jednou nějaké chemikálie nechtěně. Nikdy jsem nekouřila, tudíž ani v těhu! Co jsem si teda dala za celé těhu, to se přiznám, ale to se nedá říct, že dala, jen jsem si lízla, lokla, červeného vína. Za celé těhu max. decku červeného jsem vypila, páč jsem měla nějakou chuť. Kávu jsem nepila. A mohla bych vyjmenovávat a vyjmenovávat. Ale bohužel mám i z tohoto výčitky. Právě z toho, že jsem si barvila vlasy, lakovala nehty, načichala se sajrajtu a dala si to víno. Kdyby se dal čas vrátit, samozřejmě bych toto nedělala, ale já si to tenkrát vůbec nějak neuvědomovala, že by to mohlo nějak vadit. Když kolem sebe vidím, jak pijí kávu, pivo, víno, normálně si barví, lakují a mají naprosto zdravé děti. Tak nevím…A proto nyní, kdy se snažíme, si vlasy už nebarvím, nelakuji nehty, ani nic podobného. Raději to pokoušet nebudu.

  • Citovat
  • Upravit
10482
29.7.12 13:55
@Anonymní píše:
Jinak jsem se ještě chtěla zeptat vás všech tady, co máte chlapečky s hypo. Stále brouzdám na netu, z jakého důvodu se toto dělá a bohužel na to není kloudná odpověď a tak by mě zajímalo, zda si třeba uvědomujete, co jste v těhu dělali „špatného“? Já se přiznám. Párkrát jsem si nalakovala nehty. Nechala si udělat melír. Nadýchala jsem se barvy při malování. A také jednou nějaké chemikálie nechtěně. Nikdy jsem nekouřila, tudíž ani v těhu! Co jsem si teda dala za celé těhu, to se přiznám, ale to se nedá říct, že dala, jen jsem si lízla, lokla, červeného vína. Za celé těhu max. decku červeného jsem vypila, páč jsem měla nějakou chuť. Kávu jsem nepila. A mohla bych vyjmenovávat a vyjmenovávat. Ale bohužel mám i z tohoto výčitky. Právě z toho, že jsem si barvila vlasy, lakovala nehty, načichala se sajrajtu a dala si to víno. Kdyby se dal čas vrátit, samozřejmě bych toto nedělala, ale já si to tenkrát vůbec nějak neuvědomovala, že by to mohlo nějak vadit. Když kolem sebe vidím, jak pijí kávu, pivo, víno, normálně si barví, lakují a mají naprosto zdravé děti. Tak nevím…A proto nyní, kdy se snažíme, si vlasy už nebarvím, nelakuji nehty, ani nic podobného. Raději to pokoušet nebudu.

Já si třeba vůbec nepamatuju, že bych dělala něco závadného, nemocná jsem nebyla, prostě nic, a stejně se stalo.
u prvního jsem chřipku měla, navíc jsem chemik, a i když přímo ne v laborce, na pracovišti jich je dost a chodila jsem kolem, a do nich, atd. a díky bohu nic.

Sama jsem se s VVV narodila, v oblasti močových cest, takže teoreticky u mě tam může nějaký problém už být dědičně.

Ale věřte mi, že nejlepší je hodit to za hlavu. Mně se to docela povedlo. Brala jsem to tak, že prostě se to stalo, a nemůžu s tím nic dělat, možná díky tomu, že mám za muže doktora, a vím, že existuje asi 10milionů věcí daleko horších. Jasně, že bych si přála dítě zdravé, ale stalo se a já to nezměním.

Mojí mámě kdysi, když mi zjistili VVV (byly mi 2roky, tehdy žádné screeningy nebyly a vidět to nebylo), řekla jedna moudrá dr. - vážená paní, vzpamatujte se, a buďte ráda za tohle. Je to anatomická vada, která se odstraní jednou operací (i když delší), a hotovka. co mají říkat maminky dětí s metabolickou vadou nebo takovou, která vyžaduje větší množství zákroků a dítě nikdy OK nebude. a možná proto se mi povedlo brát to s větším nadhledem, protože ona měla tehdy opravdu pravdu..

A proto, moje rada je, že bychom se neměly stresovat tím, že jsme něco udělaly špatně, prostě příroda je mocnější a jediné, co můžeme udělat je, najít si dobré pracoviště a zvládnout ten týden (pravda, možná vícekrát) s uvázaným dítětem.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2231
29.7.12 16:32

Ano přesně tak jak říká @Nataša .Nemá cenu se tím vůbec nervovat. Proč hypospádie vzniká ti neřekne vůbec nikdo ani doktor. A vem si jsou fetačky, kuřačky atd. a děti mají bez VV. Bohužel to prostě tak vznikne, tak jak třeba se miminku nevyvine např. prst, nebo můj děda měl např. u nohy srostlý 2 prsty k sobě. Měl oba jen měl kůži mezi nima která se dala normálně rozříznout. Moje matka to také po něm měla. Vůbec se tím netrap. Určitě je lepší když dítě je bez vad, ale tuto vadu já ani nepovažuji jako nemoc. Máme lehkou formu, tak mu to nedělá žádné problémy, podle toho co píšeš tak to máte tak nějak nastejno. Takže bud ráda že to má malej jen lehce, mohlo být i mnohem hůř co si čtu za hrůzy jen o hyposp..V těžkých formách už to nemoc opravdu je.Ale dá se spravit.Je to vyléčitelný.
Určitě se netrap nějakým nebarvením se např. vlasů nebo nelakováním nehtů. Stejně co se má stát tak se stane. A čím víc se budeš nervovat tím víc to potom budeš přenášet na ten svůj budoucí plod(miminko) a to je mnohem horší. budeš mít vystresovaný dítě. A také to může být holčička. A bude to všechno nervování uplně zbytečné. Já měla taky strach aby to nemělo i druhé dítko ted jsem ve 27 tt. a čekáme holčičku, tak jsem už vklidu.Ale ani předtím jsem se nijak nenervovala. Dokonce jsem se na těhot. ani nijak nepřipravovala(braní vit., kys. list.)Aji doktor mě řekl, že to prostě nikdo nijak nezaručí jestli bude dítě zdravé nebo ne. A kdyby jsme čekali chlapečka a předem jsem věděla že bude mít zase hyposp. určitě nejdu na potrat.Bude mít normální plnohodnotný život tak jako ostatní kluci.
Jinak v nemocnici jsem byla s malým ve 23 nebo 24 tt.,měla jsem určitě strach, ale ne kvůli nemocem.To mě nějak ani člověče nenapadlo. Měla jsem především strach o malého a o miminko se občas bála spíš, že se nervuju a abych nezačala z toho krvácet a něco se nestalo.Ale prostě nic se nedalo dělat-bohužel. Jsem ráda že to máme za sebou a upřímě operaci hypospádie bych nedala. Právě nám řekl dr. at se rozmyslíme jestli to neudělat naráz, ale nebližší termín operace byl až někdy v říjnu a já na začátku listopadu rodím. To už jsem nechtěla, především když to ani není nutný. ;) Jsem ráda že jsem mohla nějak pomoct a přeju at to máte co nejrychleji za sebou.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
22
29.7.12 22:05

Zdravím vás… můj syn se narodil také s hypospádii balanickou tudíž tou nejlepší variantou k tomu ale máme ještě VVV PHK pravý rzštěp pravé ruky… chybí mu prostředníček a kloub má dlanicku jako krabík klepítka akže sem vám jen chtěla říct že to co máte vy je to nejlepší když už se něco stát muselo… nás čekají 20 let každé 2 roky operace a věřte že to není vůbec jednoduché musíme být statečné tak se držte a at jste všichni brzo zdraví.. :)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
29.7.12 23:32

Nataša, Edita: Moc vám děkuji za povzbuzení a za napsaná slova. Po přečtení názorů a komentářů zde se člověk cítí lépe, když ví, že v tom není sám a je to dfcto oproti jiným, banalita. Člověk se opravdu asi už nemá tím zabývat, proč a jak to, atd. Prostě stalo se a člověk to tak musí holt brát. A přesně tak, buďme rády, že je to, ťuky ťuk, pouze toto a nic horšího.
My už čekáme na operaci půl roku a zdá se mi to už dlouho. Sice říkali, že to může trvat i 3/4 roku, ale zítra tam zkusím cinknout, zda se nedozvím nějaké přesnější informace. Ráda bych to už měla za sebou. Snad se nám poštěstí přijít na řadu dříve, než někdy na podzim…
JeniJane: :-( to je mi moc líto :-( Držím palečky, ať je to lepší, než čekáš! A tvůj chlapeček ať neprožívá dlouho bolest, nýbrž, ať se ty operace a uzdravení zkrátí na minimum let!

  • Citovat
  • Upravit
Elinka_Voj
30.7.12 07:57
@Edita27 píše:
Elinka_Voj : To se nedivím. Malej byl na sále jen půl hodiny a to bylo se vším všudy. I s odvozem z pokoje. Já to nedala jít až k sálu. On byl už stejně mimo.5 hodin si neumím představit. To tam byl tak dlouho s hypospádii? Já myslela že to je tak na hodinku-max. hodinku a půl?

Mě už původně řekli, že tam bude cca celkem 3 hodiny, ale ještě se vraceli ze sálu, potřebovali ode mě podpis, protože původní plán se nedal udělat, byla tam nějaká komplikace (měli jsme to původně mít na víc operací a nakonec to udělali všechno v jedné - díky bohu). Nevím, co tam trvalo tak dlouho, možná plastika žaludu? Opravdu nevím, ale byla jsem pak ráda, když ho přivezli zpět. Tedy až na to, že sestra mě pořád posílala do pokoje, že pro mě dojde a nakonec se na to vykašlala a došla jsem na jip, kde byl malej už půl hodiny, plakal a volal mě! A ona tam seděla na prdeli a ani se nezvedla! No, nicméně, ten pocit, když pro malýho přijeli a on seděl v postýlce a koukal na mě, jak ho vezou pryč, ten mám v sobě do dneška a myslím, že se ho jen tak nezbavím, i když je to už přes rok.

JeniJane, to je masakr. Držím palečky, ať to všechno zvládnete! Broučkovi i vám hodně sil.

  • Citovat
  • Upravit
2231
30.7.12 09:15

Zkus si přečíst příběhy tady na tom odkazu. http://doteksvetla.blogspot.cz/…archive.html Je tam toho celkem dost a uvidíš jaké máme štěstí.
@JeniJane Je mi to líto, ale ono se s tím dá žít tak nezoufej. Když si vezmu že jsou případy, že se dívám maminka jak jim umírá dítě před očima. No hrozný. Příjde mi, že jsem narazila i na tebe a tvého syna na odkazu co jsem zadala pro anonymní. Jestli jste to vy, tak máš nádherného chlapečka.
Elinka Voj:Můžu se zeptat jakou hyposp. máte? Já to nijak neřeším momentálně. I doktor nám říkal že se může rozhodnout pro operaci až sám nebo taky nikdy. Prostě to nemá vážné-nedělá mu to a ani nikdy dělat nikdy nebude žádné problémy. Tak si říkám, abych to nebrala zase moc lehkovážně po tom co čtu jak všichni chodíte na operaci i s lehkýma formama(nebo plánujete).

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
22
30.7.12 09:19

Moc děkujeme jelikož nám to vše od září začíná budou to krušné chvíle ale vřím že to bude malej vše zvládat mnohem lépe než já… je moc šikovný a statečný takže se s tím musíme poprat a ten boj každopádně vyhrát… tím jsem chtěla vzkázat všem maminkam kteří mají jakýkoliv problém hledejte v tom jen to pozitivní a koukejte na to s té strany že se nám mohlo přihodit mnohem vážnější věci než je nějaká hypospádie… pár maminek znám co trpí mnohem víc a jsou to usměvavé holky protože čím více trápení uvidí dětičky na Vás tím hůř jim pak bude… musíme posílat jen tu pozitivní energii ab ten svět jim jen zpříjemnovat :) oni jsou to nej co máme a zaslouží si být dokonalý :) na každou z Vás myslíme a držíme palečky aby ste to vše zvládly a mi už se taktéž připravujeme operace kterou budeme podstupovat na plastické chirurgii bude trvat 7-10 hodin podle komplikací věřte že 2 hodiny na sále je to nejmenší… :zed:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
22
30.7.12 09:23

Edita27 ano na dotek světla jsme také Martínek je tam vyfocen… ted jsem akorad psala to co máme ještě není to nejhorší jsou na tom mnohem hůř a dokáží žít s usměvem tak se o to musíme snažit všichni :) vždyt jsou to zdravé a krásné děti co víc si přát :)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Elinka_Voj
30.7.12 09:31
@Edita27 píše:
Elinka Voj:Můžu se zeptat jakou hyposp. máte? Já to nijak neřeším momentálně. I doktor nám říkal že se může rozhodnout pro operaci až sám nebo taky nikdy. Prostě to nemá vážné-nedělá mu to a ani nikdy dělat nikdy nebude žádné problémy. Tak si říkám, abych to nebrala zase moc lehkovážně po tom co čtu jak všichni chodíte na operaci i s lehkýma formama(nebo plánujete).

Edito, diagnóza byla „hypospadia coronaria cum stenose meatus“. Jinak původně byla v plánu dorzální meatoplastika, advacement meatu a glandoplastika. Nakonec malýmu posunuli ten vývod z močové trubice a udělali plastiku žaludu + obřízku.
No, nám taky řekli, že to nemusíme řešit a nechat to třeba až bude ve škole nebo až bude sám chtít, ale taky nám řekli, že čím déle to má, tím je větší nebezpečí, že nebude plodný, že se to pak bude hůře hojit, nemluvě o tom, že teď si z toho ani nic nepamatuje, nemá strach z doktorů.. Což by asi pak ve školním věku měl :(
Původně jsem chtěla nechat alespoň tu obřízku, aby si to rozhodl sám, až mu bude třeba těch 15 let, ale bohužel okolnosti nás přitlačily ke zdi a muselo se to udělat při jednom. Tedy předtím jsem říkala bohužel, dneska říkám díky bohu, protože je to moc krásný a i mě, jako ženský, se obřízka na chlapech líbí. Myslím, že bude moct balit holky na to, že byl na plastice :lol:

  • Citovat
  • Upravit
2231
30.7.12 09:50

Holky, ted jsem narazila na jednu velmi zajímavou věc co jsem ještě nikdy před tím nenarazila.
citace: Ženy, které byly během těhotenství vystaveny působení laku na vlasy, mají více než dvojnásobné riziko, že jejich syn bude mít vrozenou vadu pohlavního ústrojí - hypospadii.

Jen chci říct, že podle mě je to hrozná kravina-já se v životě nelakovala, ani netužila. Dokonce jsem se ani nebarvila hodně dlouho. Prostě jsem měla přirozené vlasy(ted už ne),ale v těhot. u malého ano a stejně to měl. Jen prostě nikdo neví.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Elinka_Voj
30.7.12 09:52

No tak to nevim, myslim, že kdyby to bylo tak jednoznačný, tak by se o tom vědělo nebo by na to alespoň upozornili doktoři.. Nám řekli, že se neví, čím to je.. Že to může být dědičný, ale může se to vyskytnout i tam, kde nic takovýho v rodině není..

  • Citovat
  • Upravit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek