Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Ichtyóza
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
7.12.10 21:48
Ichtyóza
Maminky, chci se zeptat a najít někoho kdo trpí stejnou nemocí jako já.
Tato nemoc je vrozená, je to nadměrné loupání celého těla, musí se promazávat, ale dá se na to zvládnout. Budu ráda když se někdo přidá 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
7.12.10 21:59
jj. to znám. Mám jí taky, promazávám, i když sem na to lajdák. No a nějaké olejové kuličky či oleje do koupele mi dělají ještě hůř. Pak mě svědí celé tělo a jsem ještě víc jak „sušinka“
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.12.10 22:01
Bojko píše:
jj. to znám. Mám jí taky, promazávám, i když sem na to lajdák. No a nějaké olejové kuličky či oleje do koupele mi dělají ještě hůř. Pak mě svědí celé tělo a jsem ještě víc jak „sušinka“
Olej radši ani nepoužívám, je to ještě horší než kdybych se namazala nějakým krémem Já asi od 4 let používám jen modrou indulonu a jsem spokojená 
ANi ke kozni uz nechodim musela bych jezdit hodne daleko a stejne koukne a napise vazelinu ktera mi znicila vsechno obleceni…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.12.10 22:07
Přesně tak. Nějakou Ondřejovu mast, která „provoní“ celý byt a stejně se pak cítíš jako by si byla o 5 kg těžší a výsledek žádný. Já teď zkouším brát nějaké potravinové produkty, zatím jen krátce na to aby se dostavil výsledek. Stále doufám, ale nevím nevím.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.12.10 22:15
Mě doktorka říkala že se mi to ztratí v 10 letech pak v 15 letech pak po puberte, atd…Nejvic co me pomohlo bylo more, ale nejak na nej nejsou penize, ted jeste prijde na svet prcek, u ktereho je 80% sance ze kuzi bude mit po me…Ja jsem teda nikdy s lidma nebo detma nemela problemy, jasne nasli se nejaci rypalove ale kdy si nekdo nerypne
Nejvic co me ale mrzi ze se nemuzu opalovat, nebo spis byla jsem vedena k tomu abych nechodila na slunicko a ted vlastne na slunku trpim Ale kdo me zna tak to vi
Mela jsi nekdy problemy s lidmy, kvuli sve kuzi?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.12.10 22:24
no spíš se někdo někdy tak divně dívá. Teď už to moc neřeším. I když někdy je to dost nepříjemný pocit nebo když se tě někdo zeptá jé co to máš na kůži?
Taky mi říkali, že se to v pubertě ztratí, ale nic.
Děti mají kůži ale pěknou. Někdy se mi zdá, jakoby malá měla trošku hrubší nožičky, ale i doktorka říkala, že by to měla od narození. Mám tři děti a naštěstí to nemá ani jeden. Vím, že to není nic hrozného, jsou daleko horší věci, ale přece jen..
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.12.10 22:32
No tak u me je to to same Obcas kouknou, ale nejak to neresi
A me to vlastne ani nevadi, jsem proti tomu uz imunni.
Tak jsem rada ze jsem nasla spriznenou dusi Snad to ten nas prcek nebude mit Ale i kdyby, kdyz stim umim zit ja tak se to nauci aji on.
Ja jdu spat dneska jsem fakt unavena, tak preju dobrou noc a kdyztak pokecame zitra
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
sju7
27.10.11 23:01
mame take
Moje mama to ma na nohou, ja nic a syn to zdedil v plne parade, ma to vsude i v oboci a usich. Ted mu jsou 4, ma to od narozeni a ma obdobi kdy je to docela dobre a obdobi kdy ma kuzi jako krepak. Kdyz byl mimino super zabiral olej do koupela balmandol…je i na predpis, kdyby to chtel nekdo zkusit a druhe co fakt hodne zabralo byl euceryn telove mleko 10procent UREA, ale stoji 400 a je to tak na 14dni kdyz mazu cele telo. Jinak jsme zkusili vsechno mozny…
- Citovat
- Upravit
29.10.11 11:49
ahojky, moje dcera to ma take, uz od narozeni, zatim nam je pul roku, tak jeste nemame se vsemi matičkami zksuenost, ale mohli by jste poradit, co opravdu zabírá. Jinak Eucerin jsme zkusili, zatim mazeme tyden, ale uz tu kuzicku ma jinou, je opravdu hebčí a tolik se neloupe......odkud jste ? my bydlime kousek od Turnova
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
sju7
29.10.11 19:07
Ahoj, na miminko zkus ten balmandol a nebo oliváč. Kluk to míval dobré pod plinkou kde jsem ho utirala pampers vlhčenejma ubrouskama, tak jsem mu to pak otírala i v místech kde končí plinka v pase, ale přišlo mi divný mazatho ubrouskama. Asi to ma každý trochu jiné, co jsem četla na netu je ichtyoz nekolik typů, tak bude každýmu fungovat něco jiného. Docela by mě zajímalo jestli někomu pomohla nějaká dieta … testy na alergii, kde určili nějaké potraviny co nejíst, ale ono to s tím co se jí asi nemá moc souvislost.
U nás je docela důležitá pravidelnost mazání, mimo období u moře a nějakou dobu co přijedem od moře. Hlavně to nenechat rozjet. (Jsme z PH-východ)
- Citovat
- Upravit
17.11.11 12:06
nové webovky
Dobrý den, jako rodiče chlapečka narozeného jako collodion baby s následnou ichtyozou,jsme založili webovky a facebook, kde se budeme snažit shrnout veškeré informace, které najdeme a hlavně rady a pomoc od lidí, kteří ichtyozou(collodionem baby) trpí nebo s ní mají jakékoli zkušenosti nebo jen chtějí nějak pomoci. Chceme tím pomáhat lidem kolem nás i sobě. Nejen podporou navzájem, ale právě sdílení různých zkušeností, informací a poznatků, může vést ke zlepšení této choroby.
Prosím, máte někoho blízkého nebo známého, který má problémy s kůží nebo se jen chcete informovat, pište, sdílejte, prostě cokoliv, aby nás bylo víc. Děkuju Petra K.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.1.15 12:48
Zdravím všechny. Jelikož s touto nemocí je spoustu lidí ale nejsou žádné fora s tímto, tak je můj příspěvek sem asi jediná možná příležitost. Mám kamaráda Zdendu kterému je 27 a má ichtyózu. Zdenda hledá vztahy s partnerkami které nemají jeho problém, protože v okolí nikdo podobný není a spíše ho využívají skrz hodnou povahu. Pracuje, dobře studoval a je kluk do nepohody(je s ním stále sranda) a měl i normální vztah s normální holkou. Trápí mě když se k němu stavím a je skleslý protože vrstevníci v našem věku se žení. Podle mě nemůže mít nikdy ten opravdový vztah když nemá člověka se stejným problémem. Tak mu touhle formou se snažím pomoci, což by každej kamarád měl udělat. Hledám mu někoho s kým by si rozuměl, tzv. na vztah. Kdo by měl zájem ať mi napíše do soukromých zpráv. Díky
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.2.17 11:40
jara k
Jara k
mám pocit, že píšeš o mém synovi…ani nevíš, jak mi je…když jej jen každý využívá…rád pomůže jak může…nejen, že díky nemoci nemá řasy, vlasy mizí…má menší svalovou hmotu…vyučen řezníkem a udělal si nástavbu na Potravinářské škole technologie masa v Praze…a to mi po narození říkali, že bude nevzdělatelný…bude jen ležet, koukat na strop…díky mé povaze v 18 měsících začal chodit a to díky rehabilitaci neb v roce ležel, prasklé záhyby pod koleny a v loktech, při natažení končetin prasly a krvácení cvičení pomohlo…za měsíc už klečel, za dva týdny poprvé vstal…s pomocí rodičů je na tom jak je…děkuji Ti Járo…v únoru 2017 se vrátí do Čech…byla by tu pro něj mladá žena na cestu životem…na podzim mu bude 30 let…děkuji za zprávu…máma
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
