Poradna gynekologa
MUDr. Jiří Škultéty
@Uzliceknervu píše:
@hanka.br. No jo. Ale to mi bylo řečeno i u NIPT že budu mít jistotu že je mimi zdravé a za měsíc to bylo všechno jinaka navíc ještě ta hypoplastycka nosní kustka
Všechno se dá řešit, tohle není tragédie. Teď nemá smysl stresovat sebe i miminko. Důležité je, že nemá žádný ze závažných syndromů. Když se rozhodneš pro tu paní doktorku Frisovou, tak to domluvíme.
@hanka.br. Pardon. Ještě otázka. Může se z plodové vody poznat ten Pietr Robin a jiné podobné syndromy nebo do mě pichlali zbytečně i když jsem se tomu tak bránila?
![]()
@Uzliceknervu píše:
@hanka.br. Pardon. Ještě otázka. Může se z plodové vody poznat ten Pietr Robin a jiné podobné syndromy nebo do mě pichlali zbytečně i když jsem se tomu tak bránila?
Zbytečné to určitě nebylo - to jen vzhledem k rozštěpové vadě. Jinak syndromů, které mohou být spojeny s nevyvinutou dolní čelistí, je více. Ale ty se neprokázaly.
@hanka.br. Takže ten pierr robins se dá poznat z té plodové vody? Omlouvám se za ty otázky ale už mám že všech těch článku v hlavě totální guláš ![]()
@hanka.br. Jako laik si myslím že pokud je to odchylka na nějakém chromozomy tak by měl být. Ale to jen moje domněnka. Ráda bych věděla jestli správna ![]()
Dobrý večer …mám doma téměř 7 letou dračici s pierre robin syndromem…narodila se s malou ustupující bradičkou, rozštěpem měkkého a částí tvrdého patra a zapadajícím jazyčkem…bylo to pro nás překvapení , o ničem jsme nevěděli…těhotenství bylo bez problémů a patologických hodnot. první měsíce byl boj, ale to spíše díky neznalostí lékařů o tomto syndromu…dneska je to téměř o 100% lepší…rozštěp se operoval v 7m..bradička (spodní čelist) pomalu dorůstá a zbytek se dotahne rovnátkama..momentálně řešíme uši ,ale to by se časem taktéž mělo srovnat.
Netrapte se a nestresujte se…důležité je aby ostatní důležité orgány byli v pořádku. Z plodovky se tento syndrom nevyšetřuje, na utz jde v dnešní době již rozštěp měkkého patra poznat, ale musí se cíleně hledat.
@Uzliceknervu píše:
@hanka.br. Jako laik si myslím že pokud je to odchylka na nějakém chromozomy tak by měl být. Ale to jen moje domněnka. Ráda bych věděla jestli správna
PR syndrom je způsoben zpomalením růstu dolní čelisti, která způsobí, že patrové ploténky nemohou správně srůst a tak rozštěp vznikne. Odchylka na chromozomu za to podle mého názoru nemůže, ale nejsem genetik. Musela byste se zeptat na genetice. Nelámejte si s tím hlavu a už ty články nechte být. Pro váš klid.
@Uzliceknervu a odkud jsi? jsou i jiní specialisti na fetalní medicínu po republice
Dobrý den. Prosím je tu někdo s podobnou zkušeností? Long face syndrom, ustupující dolní čelist. Synovi diagnostikováno v 10 letech, do té doby zcela zdráv, nikdo si nikdy ničeho nevšiml, veden všude jako zdravé dítě. Následně spánková lab. : hraničně těžký syndrom spánkové apnoe, zapadání jazyka. Začínám být zoufalá, velmi komplikovaná, nejednoznačná léčba, možnost operace až v dospělosti. V nedávné době nás kvůli apnoi s třesem odvezli do nemocnice, v nemocnici přidaná diagnoza epilepsie (pravděpodobně dlouhodobý nedostatek kyslíku). Nevím už, co mám dělat. Nemáte prosím někdo zkušenost, popřípadě kontakty na doktory? Prý jsme jeden z mála případů. Začínám být zoufalá, operace není možná, až v dospělosti.
Ustupující dolní čelist-long face syndrom
Dobrý den. Prosím je tu někdo s podobnou zkušeností? Long face syndrom, ustupující dolní čelist. Synovi diagnostikováno v 10 letech, do té doby zcela zdráv, nikdo si nikdy ničeho nevšiml, veden všude jako zdravé dítě. Následně spánková lab. : hraničně těžký syndrom spánkové apnoe, zapadání jazyka. Začínám být zoufalá, velmi komplikovaná, nejednoznačná léčba, možnost operace až v dospělosti. V nedávné době nás kvůli apnoi s třesem odvezli do nemocnice, v nemocnici přidaná diagnoza epilepsie (pravděpodobně dlouhodobý nedostatek kyslíku). Nevím už, co mám dělat. Nemáte prosím někdo zkušenost, popřípadě kontakty na doktory? Prý jsme jeden z mála případů. Začínám být zoufalá, operace není možná, až v dospělosti.
@Dmia zkušenost nemám, ale zeptám se. To se projevilo až v 10-ti letech? Před tím problémy nebyly?
Dobrý den. Syn se narodil s otevřenou pusou 24 hodin denně, nikdo nic nepoznal, ani dětská doktorka, ani stomatolog. Celou dobu jsem žila v tom, že jde jen o předkus, že se s věkem vše urovná. Dechové potíže syn začal mít až v roce 2015, v deseti letech, kdy jsem si začala všímat, že něco není v pořídku. Do té doby žádné dechové potíže nebyly.