Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Dekuji vam všem byla jsem moc zvědavá na vaše komentáře, bylo mi rečeno že na tak malí věk syna neni na posouzení jestli je nemocný nebo ne. A to jsem nepsala vše, že mi od mala blinka neustale neudržel jidlo v žaludku ted už je to lepší ale stale ma kašovitou stravu, neda vetsi kousky sam kdyz ukousne vetsi kus treba jen oplatky hned se dusi a vyblinka vse co snědl. Je lečen od narozeni na plicním ze neustale chrči a jen kašel mu léčíme i 3 tydny. Kouše a smeje se kdyz mu reknu au to boli i sebe kouše ale ne tolik co ostatní, hodně se mu líbí když křičí. Mama tata baba nic neřekne sem tam neco jako tata a to vážně malo kdy. Neurologii mame ale tam vazne furt to samé cvicte cvicte🤦♀️
@PetrusPeterfi píše:
Dekuji vam všem byla jsem moc zvědavá na vaše komentáře, bylo mi rečeno že na tak malí věk syna neni na posouzení jestli je nemocný nebo ne. A to jsem nepsala vše, že mi od mala blinka neustale neudržel jidlo v žaludku ted už je to lepší ale stale ma kašovitou stravu, neda vetsi kousky sam kdyz ukousne vetsi kus treba jen oplatky hned se dusi a vyblinka vse co snědl. Je lečen od narozeni na plicním ze neustale chrči a jen kašel mu léčíme i 3 tydny. Kouše a smeje se kdyz mu reknu au to boli i sebe kouše ale ne tolik co ostatní, hodně se mu líbí když křičí. Mama tata baba nic neřekne sem tam neco jako tata a to vážně malo kdy. Neurologii mame ale tam vazne furt to samé cvicte cvicte🤦♀️
Hodně mi to připomíná příběh toho chlapečka, na kterého se teď vybraly miliony, má taky nějakou metabolickou vzácnou poruchu, tuším, a projevuje se dost podobně. ale těch vzácných syndromů bude dost a my to tu rozhodně nikdo neodhalíme. Opravdu by byla víc než vhodná návštěva někoho, kdo se tímto zabývá, a vůbec nechci věřit, že se to neřeší.
Má malý aspoň nějaký progres, že bys viděla nějaké pokroky, zlepšování?
@PetrusPeterfi píše:
@Mutlice genetiku ne
pokud je batole takto pozadu s psychomotorickým vývojem a chybí příčina, dělají se většinou pak testy na geneticky podmíněné nemoci, které způsobují opožděný vývoj. myslím, že to stojí za zvážení. Když se nikde na nic nepřišlo, co říkají doktoři, třeba ten neurolog?
PS - jo dočítám, co píšeš. Dětem i mnohem mladším se dělá genetika. To je odběr krve (v základu), tam je úplně jedno, jestli je mu rok nebo deset. Pak posuzuje genetik vývoj a vizuálně různé znaky (fenotyp), ale to dělají také u takto malých dětí. O tom vím docela dost. Někdy je problém rozpoznat znaky nějaké vady na novorozenci (skoro dvouletý ovšem už celkem hezky jeví znaky něčeho), ale rozbor genetický z krve, tam je věk opravdu úplně jedno.
Vůbec nechápu, jak to takto můžou lékaři nechat být. Že dítě někoho kouše, to se děje, to by mě nepřišlo zas tak divné. Hodně dětí to zkouší, kam rodiče povolí mantinely. ale třeba to, že špatně polyká, musíš mu dělat kašovitou stravu, to může být o svalovém napětí. Hodně syndromů vzniklých špatně poskladanými chromozomy se vyznačuje hypotonií. Ale to by sakra neurolog poznal
Tak těžká hypotonie, že dítě nekouše, to by jen ležel jak hadrová panenka. Ale jinak právě opožděný PMV včetně hrubé motoriky bývá často kvůli vzácným metabolickým poruchám, nebo různým syndromům. Hypotonie je nízké svalové napětí, což vede k tomu, že dítě se v oblasti hrubé motoriky vyvíjí pomaleji.
Píšeš, neleze, nechodí, nesedí. Tedy opravdu jen leží? nebo jak se pohybuje?
@PetrusPeterfi píše:Četla jste příběh malého Martínka, co se na něj vybrali těch 150 milionů? Ten měl také podobné příznaky a nikdo si nevěděl rady.
Dekuji vam všem byla jsem moc zvědavá na vaše komentáře, bylo mi rečeno že na tak malí věk syna neni na posouzení jestli je nemocný nebo ne. A to jsem nepsala vše, že mi od mala blinka neustale neudržel jidlo v žaludku ted už je to lepší ale stale ma kašovitou stravu, neda vetsi kousky sam kdyz ukousne vetsi kus treba jen oplatky hned se dusi a vyblinka vse co snědl. Je lečen od narozeni na plicním ze neustale chrči a jen kašel mu léčíme i 3 tydny. Kouše a smeje se kdyz mu reknu au to boli i sebe kouše ale ne tolik co ostatní, hodně se mu líbí když křičí. Mama tata baba nic neřekne sem tam neco jako tata a to vážně malo kdy. Neurologii mame ale tam vazne furt to samé cvicte cvicte🤦♀️
Objednejte se do Motola, hned.
@Limi123 píše: Četla jste příběh malého Martínka, co se na něj vybrali těch 150 milionů? Ten měl také podobné příznaky a nikdo si nevěděl rady.Objednejte se do Motola, hned.
Motol je samozřejmě nejlepší možný cíl. Tam kde „si vědí rady s těmito nemocemi“, to je právě to genetické vyšetření, o kterém tu píši výše Je to úzce specializovaná a velice vytížená klinika (něco málo o tom vím). Není možné se objednat jen tak. Musí mít doporučení a nějakou zprávu, co všechno mají za sebou. To nejsou levná jednorázová vyšetření, kam si člověk zajde. Takže musí mít nějaký ucelený výstup od specialistů, kam dochází. Tu zprávu z MR a dalších. Pokud je ten neurolog tak zaseklý, tak alespoň od pediatra. Ale máš pravdu, Motol je přesně to místo, kam bych mířila, jen nejde si jen tak zavolat a dát termín. Hned to také nebude, trvá to měsíce - často už jen objednat. U některých pacientů i roky, než se vše udělá a na něco přijde, nebo taky nepřijde. Ale hned začít řešit, to je správně! Bohužel není to tak jednoduché a zakladatelce držím pěsti. Hlavně, MUSÍ začít být rázná, co se týká přístupu doktorů. Dětský neurolog se špatně hledá, ale tuto změnu bych fakt zvážila! Doslova si to doporučení vydupat.
Nechapu v tomto případě postup doktoru, vidí 2lete ležící dite a nic nedělají, na co se čeká. Na zázrak?
@PetrusPeterfi píše:
Dekuji vam všem byla jsem moc zvědavá na vaše komentáře, bylo mi rečeno že na tak malí věk syna neni na posouzení jestli je nemocný nebo ne. A to jsem nepsala vše, že mi od mala blinka neustale neudržel jidlo v žaludku ted už je to lepší ale stale ma kašovitou stravu, neda vetsi kousky sam kdyz ukousne vetsi kus treba jen oplatky hned se dusi a vyblinka vse co snědl. Je lečen od narozeni na plicním ze neustale chrči a jen kašel mu léčíme i 3 tydny. Kouše a smeje se kdyz mu reknu au to boli i sebe kouše ale ne tolik co ostatní, hodně se mu líbí když křičí. Mama tata baba nic neřekne sem tam neco jako tata a to vážně malo kdy. Neurologii mame ale tam vazne furt to samé cvicte cvicte🤦♀️
Ne není malý na diagnostiku. Z tvého popisu už teď je tam psychomotoricka retardace. Takže určitě navštivte více odborníků. Samozřejmě poctivě cvičte.
@PetrusPeterfi no hele lezeni cca 9m, sed cca 10m a stání někdy před rokem, chůzi většina děti zvládne před 15 m a ti extra líní v 1,5 roce. Nechce se mi věřit, ze doktoři to neresili driv a ani tobě to nepřišlo divne. To nemáš okolo sebe žádné batole? Touhle dobou dávno lítají na odrazedle. Za me zas nějaký trol ![]()
@Mutlice leží většinou na bříšku otočí se mi na bříško na boku se udrzi pár vteřin jak cvičíme tak tam jsou menší pokroky už že se nám udrží v sedě ale hlídat ho musíme neustále hodí se do zadu s toho sedu nebo kolikrát ho dám na kolinka tak natáhne nožičky a vzepře se do lehu opět. A když se chce pro nějakou hračku dostat tak se haže jako lachtanek a vi ze se dostane blíž a blíž, teď už se naučil pokrčit jednu nožičku a trochu se přitáhnout. Půl roční syn už nám lítá po bytě na 4. Nechápu to nic takového neznám a sama jsem říkala doktorce že je to divné že nám malej neseděl neplazil v 11mesicich nás poslala na první rehabilitaci a podle téhle co teď chodíme skoro ve dvou letech vim ze jsem špatně cvičili rok až teď vidím menší pokroky a hlavně bereme to postupně od ručiček a ne 10cviku najednou. Ale to se řeší podle mě jen pohyb ale ostatní stojí, strava to mluvení? To se přeci nevyřeší rehabkem. Motol bych zkusila ano už měním i neurologii ale kam volat? Děkuji všem moc
@PetrusPeterfi sla bych za pediatrem, ze chci zadanku na komplexni vysetreni v nemocnici. To preci neni mozny, aby to nechali takto lezet. Vzdyt treba deti se SMA maji kolikrat v tomto veku uz diagnozu. A tam je vyvoj v socialni sfere dobry a intelekt neni zasazeny, presto ty rodice lekari zenou casto uz mnohem driv na vysetreni ciste kvuli motorice(genetika a podrobna neurologie). To je opravdu zvlastni pristup tech doktoru
kdyz by te pediatr odbyl, zkusila bych volat do toho Motola, i za cenu, ze te odmitnou. Je to klinika detske neurologie. Ti spolupracuji s tamni klinikou genetiky. Primarka je doc. Haberlova. Te prosly rukama vsechny ty deti „se sbirek“. Za telefonat nic nedas.
No, já nechci být skeptická, ale tohle už asi uplně o cvičení nebude, to je prostě postižené dítě ![]()
@PetrusPeterfi Nepochopitelné jak jsou doktoři laxní a nic neřeší. Už dávno jste za sebou mohli mít různá vyšetření.