Nefrotický syndrom

Fotoalbum tématu (0) Sledovat e-mailem Přidat k oblíbeným Zapnout podpisy Hledání v tématu
První příspěvek v tématu
LolitkaP
Ukecaná baba ;) 2076 příspěvků 02.07.19 08:20
Nefrotický syndrom

Ahoj,
máte prosím někdo zkušenosti s tímto onemocněním? Ráda bych si přečetla vaše příběhy.
Mému 4,5 roku starému synovi ho diagnostikovali teď v pátek :(

Reakce:
Demi
Závislačka 4056 příspěvků 02.07.19 08:57

Ano, můj syn tím trpí od 1 roku. Na základě čeho vám NF diagnostikovali? Co ukázala biopsie? Jestli jste z Prahy, doporučuji Fn Motol.

LolitkaP
Ukecaná baba ;) 2076 příspěvků 02.07.19 10:23

@Demi Syn byl oteklý a výsledky krve to ukázaly. Jsme z Jeseníku, teď jsme ve FN Olomouc. Biopsie nebyla, víme o tom pátý den. Modlím se, aby se mu to už nevrátilo :andel:
Jak dlouho s tím bojujete vy?

Demi
Závislačka 4056 příspěvků 02.07.19 10:29

Od synova 1 roku. Nečekejte na nic a objednejte se na konzultaci do Motola.
My to před léty zanedbali, spíše doktoři si s tím moc nevěděli rady a o léčbě se jen dohadovali. Je tomu nyní 10 let. Pak synovi selhaly ledviny a 3 roky byl na domácí dialyze. V 5 letech ho transplantovali.
U vás by měli určit, co vyvolalo NF a je-li to genetické nebo ne.

Demi
Závislačka 4056 příspěvků 02.07.19 10:30

Kolik má v moči bílkovin?

LolitkaP
Ukecaná baba ;) 2076 příspěvků 02.07.19 10:46

@Demi Nestrašte mě. :( Testují to papírky, má 3 kříže.

Demi
Závislačka 4056 příspěvků 02.07.19 10:49

Neber to, prosím, jako strašení. Třeba to u vás bude mít lepší průběh. Ale chtěla jsi znát informace a zkušenosti jiných, tak jsem napsala ty své.

LolitkaP
Ukecaná baba ;) 2076 příspěvků 02.07.19 10:53

Jasně, a díky za ně. Mrzí mě, že to u vás má takový průběh. Jak se synovi dnes?

Demi
Závislačka 4056 příspěvků 02.07.19 11:13

Dnes je dá se říci v pořádku, ledvina funguje dobře. Pokud tvému synovi potvrdí z biopsie NF a zjistí, co jej vyvolalo, musí se co nejrychleji zahájit léčba. Je to nemoc chronická, neni to chřipka, ze které by byl za týden v pořádku. Mluví tam z doktorů s tebou někdo? To množství bílkovin v moči má poměrně vysoké.

Anonymní
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 02.07.19 12:02

Take se priklanim zvednout telefon a domluvit se do Motola. Pokud by doslo ke transplantaci (moc preji, aby se to nestalo, uprimne ano), tak to dela jen Motol, ostatni centra se na deti nespecializiji. Stejne tak zjistit pricinu, jak tady uz vyse nekdo psal, zda je to geneticke, je dulezite, vzhledem k prognoze a dalsimu postupu. Kdyz pujdu hodne hloubky, tak treba vysteri i vas a daji doporuceni vzhledem k dalsim (budoucim) potomkum. FN Olomouc je skvela, ale tyto moznosti nema, okamzite do Motola a neresit, ze je to daleko. Jsou na podobne situace zarizeni, uzce spolupracuji s genetiky a tak dale, takze pro lecbu, vasi informovanost a moznost celou situaci rsit co nejlefektivneji a udelat maximum, bych necekala. Take jsme se k nim prehlasovali, ale na radu naseho pediatra, ktery na tom trval, ze tam to bude nejlepsi.Ted jsou ve spojeni, komunikuji spolu. Nikdo se neurazil, doktori rozhodnuti respektovali, kdyz jsem pak neco potrebovala, byli ochotni. Hodne stesti.

Váš příspěvek
Reklama