Testují to papírky, má 3 kříže.
Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Nefrotický syndrom
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
2.7.19 08:57
Ano, můj syn tím trpí od 1 roku. Na základě čeho vám NF diagnostikovali? Co ukázala biopsie? Jestli jste z Prahy, doporučuji Fn Motol.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
2.7.19 10:23
@Demi Syn byl oteklý a výsledky krve to ukázaly. Jsme z Jeseníku, teď jsme ve FN Olomouc. Biopsie nebyla, víme o tom pátý den. Modlím se, aby se mu to už nevrátilo 
Jak dlouho s tím bojujete vy?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.7.19 10:29
Od synova 1 roku. Nečekejte na nic a objednejte se na konzultaci do Motola.
My to před léty zanedbali, spíše doktoři si s tím moc nevěděli rady a o léčbě se jen dohadovali. Je tomu nyní 10 let. Pak synovi selhaly ledviny a 3 roky byl na domácí dialyze. V 5 letech ho transplantovali.
U vás by měli určit, co vyvolalo NF a je-li to genetické nebo ne.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.7.19 10:49
Neber to, prosím, jako strašení. Třeba to u vás bude mít lepší průběh. Ale chtěla jsi znát informace a zkušenosti jiných, tak jsem napsala ty své.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.7.19 10:53
Jasně, a díky za ně. Mrzí mě, že to u vás má takový průběh. Jak se synovi dnes?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.7.19 11:13
Dnes je dá se říci v pořádku, ledvina funguje dobře. Pokud tvému synovi potvrdí z biopsie NF a zjistí, co jej vyvolalo, musí se co nejrychleji zahájit léčba. Je to nemoc chronická, neni to chřipka, ze které by byl za týden v pořádku. Mluví tam z doktorů s tebou někdo? To množství bílkovin v moči má poměrně vysoké.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
2.7.19 12:02
Take se priklanim zvednout telefon a domluvit se do Motola. Pokud by doslo ke transplantaci (moc preji, aby se to nestalo, uprimne ano), tak to dela jen Motol, ostatni centra se na deti nespecializiji. Stejne tak zjistit pricinu, jak tady uz vyse nekdo psal, zda je to geneticke, je dulezite, vzhledem k prognoze a dalsimu postupu. Kdyz pujdu hodne hloubky, tak treba vysteri i vas a daji doporuceni vzhledem k dalsim (budoucim) potomkum. FN Olomouc je skvela, ale tyto moznosti nema, okamzite do Motola a neresit, ze je to daleko. Jsou na podobne situace zarizeni, uzce spolupracuji s genetiky a tak dale, takze pro lecbu, vasi informovanost a moznost celou situaci rsit co nejlefektivneji a udelat maximum, bych necekala. Take jsme se k nim prehlasovali, ale na radu naseho pediatra, ktery na tom trval, ze tam to bude nejlepsi.Ted jsou ve spojeni, komunikuji spolu. Nikdo se neurazil, doktori rozhodnuti respektovali, kdyz jsem pak neco potrebovala, byli ochotni. Hodne stesti.
- Citovat
- Upravit
1.8.22 10:29
Též bojujeme už od ledna s nefrotickym syndromem u dcery má tři roky..teď jsem si žádala o příspěvek na péči který mi zamítli a to dcera nikam nesmí protože je i bez imunity a mě z pracáku chtějí posílat do práce. chci dát odvolání ale mám strach že mi to zamítnou..nevím co dělat. s dcerou jsem pořád doma…a nebo v nemocnici. má i po biopsii ledvin
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
