Postižené dítě

253
15.12.06 16:41

Postižené dítě

Ahoj holky,
bohužel ze svých vlastních zkušeností vím, že maminky postižených dětí nemají často času nazbyt, ale třeba se některá z vás ozve.
Náš chlapeček má 11 měsíců a narodil se s Arthrogiposou. Je to postižení svalů a šlach a u nás se přidružilo ještě nervové postižení. Nebudu tu opisovat lékařské zprávy, ale ve stručnosti musím říct, že syn má postižené periferní nervy v dolních končetinách, takže nohama skoro nehýbe (na EMG je v některých svalech nulová odezva). Díky tomů se vytvořili také kontraktury podkolenních šlach (nenatáhne nožky) a také má eqinovarozní postavení nohou (teď je asi 2 měsíce po zákroku na achilovce). Celkově je prý také mírně hypotonický.
Pokud je tu někdo kdo má zkušenosti s dětmi, které jsou ochrnuté na dolní končetiny, nebo hypotonické, tak bych se ho ráda optala, jestli se tyhle děti naučí někdy sedět samy a vzpřímeně jako zdravé děti.
Náš malý se už na levou stranu snaží posazovat (bokem) a v sedu se už taky chvíli udrží, ale má ještě pořád kulatá záda a rukama se opírá před sebou o nohy nebo o zem, takže ho ještě neposazujeme jenom to cvičíme. Rehabka se obává, že se nám tu kifózu bohužel asi nepodaří zrušit.
Ještě bych měla asi dodat, že většinu svého života měl nožičky v sádře, takže jsme makali hlavně na posilování břicha a teď už má asi měsíc ortézy, ale ty mu sundáváme jen na cvičení a koupání. Co se týče lokomoce tak se plazí, ale teď se asi týden snaží trošičku stavět na vnitřní stranu kolen. „Posazuje se“ jen bez těch ortéz, protože ty mu brání.
Pokud je tu někdo s podobnou diagnózou, nebo někdo kdo by se rád podělil o svoje zkušenosti budu ráda. M

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
Anonymni
15.12.06 17:42

Ahoj
ja sice osobne zadnou zkusenost nemam, ale moje mamka pracuje v Lecebne pro pohybove postizene deti v Boskovicich. Od ni vim, ze tam jezdi deti na pobyty, bud samy nebo s maminkami, a pracuji tam s nimi intenzivne rehabilitacni pracovnice, maji tam napr bazen… jde o dlouhodobejsi pobyty s intenzivni rehabilitaci a pokud vim, tak to hradi pojistovna. Hodne deti se tam „zlepsilo“ a rozhybalo.
promin, jestli je to napsane nejak nesrozumitelne, jenom jsem ti chtela o teto moznosti rict.
 Alca

  • Citovat
  • Upravit
15326
15.12.06 17:58

ahoj,
moje sestřenka má chlapečka (5) s DMO, taky je hypotonický.
Vím, že s tím jezdí na spoustu rehabilitačních pobytů, podnikají kanisterapii a hypoterapii, mnoho aktivit mají hrazeny ZP a taky se seznámí s rodiči podobně postižených dětí, což je pro ně určitě velkou podporou.
Opatrujte se a přeju jen samá zlepšení!
ahoj M.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5846
15.12.06 18:14

Ahoj, pracovala jsem s dětmi s různým tělesným postižením; pokud má problém jen s DK, sedět by časem měl, hypotonie do dvou let dítěte může přejít do DMO, ale to s vámi jistě lékař probral a asi to nebude váš případ, když se chlapeček už tak hezky hýbe. Na hrudní kyfózy děti s ochrnutými DK často trpí, hodně bude i záležet na tom, jaký si vytvoří stereotyp sezení, špatné návyky to výrazně zhoršují.

Holky doporučovaly poptat se na možnosti rehabilitace, lázní - to intenzivní cvgičení v lázních opravdu u dětí přinášelo viditelné změny; ve větších městech bývají stacionáře, některé jsou organizované i formou školky - děti jsou tam dopoledne, mají normální školkový program s přihlédnutím k jejich fyzickým a někdy i mentálním možnostem a v průběhu toho si je berou rehabky na individuální cvičení a různé terapie, zkus se poptat, jak je to u vás.

Přeju hodně úspěchů ve cvičení a hodně radosti s chlapečkem. E.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
19.8.11 08:58

Včera mi volali z gindy,že mně vyšli špatně testy z krve,at se co nejdříve dostavím.
A že mně obědnali k poradkyni-genetičce na 22.08.
Zítra mám narozeniny, takže to bude opravdu pěkné…
V pondělí jedu na gindu a pak za genetičkou,přítel jsi vzal z práce volno aby jsme jeli oba.
Jsou to hrozný nervy,bohužel slzy byli.
Dokážou člověka strašně vystrašit…
Na miminko se straště těšíme a ted se strašně bojíme…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Aktuálně na Instagramu

Umožňuje to nová legislativa. Zjistěte podrobnosti.

Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky

Ikona - Lucie Machová

Mgr. Lucie Machová