AHUS - atypický hemolyticko-uremický syndrom

Embý
232
30.7.22 05:41

AHUS - atypický hemolyticko-uremický syndrom

Zdravím. Znáte někoho, kdo trpí touto nemocí nebo s ní dokonce máte někdo zkušenost?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
Sabrine
31.1.23 20:12

@Embý ano já mám aHUS.

  • Citovat
  • Upravit
Eva12uvik
13
21.3.23 15:14

@Embý zdravím, my máme ahus, zkušenosti ale zatím žádné. Zkouším dohledat nějaká fóra, ať vím, že v tom nejsme sami.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Sabrine
22.3.23 09:02

@Eva12uvik kdy vám ho zjistily? A jak propukl?

  • Citovat
  • Upravit
Eva12uvik
13
22.3.23 12:38

@Sabrine zjistili ho u mého 10ti měsíčního syna😭 teprve před třemi týdny. Nemoc zpočátku vypadala jako běžná střevní chřipka. Teploty, zvracení. Pak se ale přidala krev v moči a vysoké horečky. Šlo to hrozně rychle. Třetí den od prvních příznaků jsme byli u dětské lékařky a ta nás nechala okamžitě hospitalizovat.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
MartiHlou
10
14.4.23 14:51

Zdravím. Moje dcerka (2roky) měla aHUS, teď už ji jsou (4roky). Tehdy to začalo řidší stolicí která trvala cca 14dni. A potom ze dne na den zvracení, malatna. Po příjezdu na infekční byla na kapackach 3 dny (necurala, zavodnena +1,5kg). Po 3 dnech převezena na vyšetření ledvin a tam zjištěn aHUS. Potom 14 dni na JIP (kapacky, léky na tlak, močový katetr, krevni transfuzi) asi po týdnu se stav DÍKY BOHU začal lepsit. Celková hospitalizace 4tydny a dodnes chodíme na pravidelné kontroly. Naštěstí je už vše v pořádku.
Hned po převozu na JIP nám říkali že to může skončit dializou ale to naštěstí nebylo nutné.
Jsem ráda že je to nmza námi byl to nejhorší měsíc v životě.
Všem posílám spoustu sil ať se vše co nejdříve zlepší a jsou drobeckove zase doma ♡
PS: klidně se ptejte i podrobněji :))

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Eva12uvik
13
14.4.23 20:14

@MartiHlou dobrý den🙏🏼 🙏🏼, jste na biologické léčbě? Jak dlouho jste brali léky na tlak?
Máme 11ti měsíčního chlapečka, u kterého byl zjištěn aHUS před necelými dvěma měsíci. Věřím Vám, že to byl Váš nejhorší měsíc v životě, pro nás taky. 🥺 Čerpali jste někde, kromě internetu, nějaké informace? Můžu se zeptat, kde Vás léčili?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Reklama
MartiHlou
10
14.4.23 21:05

@Eva12uvik Celou dobu jsme byli hospitalizovani v Dětské nemocnici v Brně. Biologickou léčbu nakonec nebylo potřeba ale řešilo se to u pojišťovny. Léky na tlak podávali jen pár dnů na JIP. Žádná jiná léčba nebyla. Asi týden malá nekakala jak pořád jen ležela a byla na kapackach v tom týdnu proběhla i krevni transfuze. Potom se zázrakem po podání čípku vykakala (bylo potřeba skrz vzorky do Prahy jestli se jedná o HUS získaný nebo vrozeny) a od té doby se začali výsledky zlepšovat.
Informace jsem hledala všude kde se dalo ale moc toho nikde nebylo. Takže jsem spíš vždy využila situace když byla vizita a co nejvíc jsem se ptala lékařů a sestricek.
Posílám spoustu síly Vám a drobečkovi :srdce: :andel:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Eva12uvik
13
14.4.23 21:43

@MartiHlou tak to je úžasné, že nemáte žádnou léčbu!🙏🏼
My jsme byli v Motole po převozu, malej měl vysoké horečky, zvracel a krev v moči. Selhavaly mu ledviny, fungovaly na 5%. Po nekonečných 3 dnech, kdy se čekalo na výsledky různých vyšetření, mu nakonec nasadili Soliris. Bereme ještě ATB jako prevenci, musí být doockovan na meningokoky, poté se ATB vysadi. K tomu ještě bereme léky na tlak. Prý dočasně. Teď dojíždíme jednou za dva až tři týdny na infuzi Solirisu.
Jsem moc ráda, že jste se ozvala🙏🏼 🙏🏼. Hledám také informace, kde se dá. Lékařů jsem se ptala na spoustu věcí, ale i tak plno věcí vás nápadne později. Hledala jsem právě někoho, kdo si tím prošel nebo se s tím setkal. Ale je nás tady v ČR asi opravdu málo. Potrebuju asi uklidnit, že už to bude dobré.
Jak jste to zvládli psychicky?
Co Vám řekli lékaři do budoucna? Můžete být v klidu? Zjistili Vám, co aHUS spustilo?
Jinak moc děkuju za Vaši odezvu a podporu! I my posíláme hodně síly malé, kéž už by si ti mrňouskové nemuseli ničím takovým znovu projít!🙏🏼 🙏🏼 🙏🏼 🥺

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
MartiHlou
10
14.4.23 23:03

@Eva12uvik Nezjistili. Volali i z hygieny vyptávat se kde všude jsme byli, co jedla a kde se to kupovalo apod.
Doktoři říkali že to může být i dovozce ovoce (odteď už jinak ovoce a zeleninu nedám dokud neumyji mýdlem na ovoce a zeleninu), nikdo z nás neví čím ty krásný melouny, jahody, Hrozny a další sladoucky a krásný ovoce hnoji.
Do budoucna nám řekli jen to že teď ikdyz už má výsledky v pořádku že ledviny konečně po 2 letech fungují podle hodnot tak jak mají tak pořád jednou ročně kontrola po několik let. A to hlavně skrz to že je to sice vyjmecne ale že se to může vrátit tak projistotu.
Jak zvladali no spíš nezvladali. Ten šílený strach a bezmoc. Nebyl den kdy jsem se z toho nezhroutila do nekonečného pláče a strachu.
Pomáhal mi strašně moc manžel, byl mi obrovskou oporou.
Nejhorší je že o takových nemocech člověk nemá ani tušení že něco takového je a nenapadne ho se tomu snažit nějak zabránit.
Určitě se maličký vyléčí :) Musíte věřit a nepřipouštet si ani jiný možnosti než ty pozitivní ♡

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Sabrine
16.4.23 16:26

Ahoj holky, u mě se aHUS rozjel po porodu druhyho dítěte.(6.2022) Porod naprosto v pořádku probíhal až se uvolnila placenta tak se spustilo krvácení a už jsem omdlela a jela na sál. Druhý den ráno to pořád někde teklo tak jsem jela znova na sál a začalo to.. Selhání ledvin a převoz na ARO takže to skončilo měsíc v nemocnici několik dyaliz a podání bioléčby. Do dneška jsem na bio léčbě, ledviny naskočily, ale mají sníženou funkci takže omezují bílkoviny.. Genetika ukázala, že mám 3 geny pozitivní a bojí se mi tu léčbu ukončit, aby se to zase nerozjelo. Uvidíme co bude dál. Každopádně se cítím jako dřív a Soliris naštěstí naším dobře, takže vykape, zvedám se a odcházím domů. Ale můžu Vám říct, že jsem teda přehodnotila svůj život, utekl ajsem hrobnikovi z lopaty.. Takže pevné nervy a hodně zdravíčka dětem :srdce:

  • Citovat
  • Upravit
MartiHlou
10
16.4.23 17:44

@Sabrine To snad ne!!! A co byla příčina u tebe zjistili nebo taky neví?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Eva12uvik
13
16.4.23 17:55

@MartiHlou nám právě dělali testy na bakterií ecolli. Ptali se i jestli nemáme psa a kočku. Říkali, že můžou být potraviny napadený ecolli fekaliemi nebo se u chlapců zanesení ecolli do močové trubice špatným umírání stolice. Eccolli se nakonec neprokazala. Takže nakonec po nějakých testech, které vylučují nemoci s podobným průběhem, potvrdili aHUS a následně nasadili biologickou léčbu. Trochu jste mě ale uklidnila. Věřím tomu, že to bude dobré. Budem muset být více opatrní v případě některých nemocí, dokud nebude proockovan, ale věřím, že to zvládneme. Moc Vám dekuju za zpetnou vazbu!🙏🏼 🙏🏼 🙏🏼

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Eva12uvik
13
16.4.23 18:00

@Sabrine ano, na YouTube jsem našla video, kde mluví lékařka LF UK a zmiňuje je tam, že u dospělých jedinců je jedna z příčin právě porod. Nebo tedy, že dojde k,,odmaskovani,, nemoci. Zkuste na to mrknout.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Sabrine
16.4.23 18:45

@MartiHlou u mě to způsibila gravidita. Mám dvě děti, takže už žádný mít nemůžu, což v dnešní době 3 děti fakt ne. Asi to ve mě ‚spalo‘ a probudilo se to porodem.

  • Citovat
  • Upravit

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

 
 

Zkušenosti a hodnocení

Antiseptický ochranný krém

  • (4.5) + 269 recenzí

Krém

  • (4) + 140 recenzí

Dětská mast

  • (4) + 115 recenzí

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Dětský krém extra jemný 200 ml

  • (4.9) + 78 recenzí

Poradna očního lékaře

Ikona - Vladimír Korda

MUDr. Vladimír Korda Ph.D.

Zánět spojivek kapky nepomáhají

Dobrý den, už cca 2,5 týdne mám problém se zánětem spojivek. Týden jsem se ho snažila přeléčit sama kapkami bez předpisu. Poté jsem šla k očnímu,... Odpověď

Tlak v oku a záškuby

  • 23.08.23
  • Anonymní

Dobrý den, asi před týdnem mi začalo viditelně cukat spodní víčko levého oka. Asi po třech dnech to přešlo, ale od té doby mám jakoby tlak v oku... Odpověď

Flek před okem

Dobrý den. Dnes se mi stalo toto: Ležela jsem a dole před očima jsem viděla něco se mihotat ale šlo přes to vidět, jen to bylo trochu rozmazané.... Odpověď

Vysoká krátkozrakost a porod

  • 06.07.23
  • Anonymní

Dobrý den, od 8 let nosím brýle. Nyní je mi 28 let a dioptrie stále stoupají. Nyní mám 9,25 a 9,5 dioptrie. Mám těsně před porodem a dočetla jsem... Odpověď

Šedé bělmo

Dcera (11 měsíců) má u obou očí v koutcích šedé bělmo. Je to vidět jen když se dívá do strany a je jasně patrný přechod z bílé barvy bělma do té... Odpověď