AP syndrom

Anonymní
27.4.21 15:41

AP syndrom

Ahoj holky,
je tu někdo, kdo má nyní antifosfolipidový syndrom v těhotenství? Jak jste léčeni? Dost mě to zajímá, protože vidím, že i u stejných případů to řeší doktor od doktora jinak. Budu ráda za vaše komenty i s dávkováním.
Já dostala jen miniheparin 0,4 1× denně. Ale kamarádka s téměř totožnými testy u jiného lékaře to samé + 100mg anopyrynu denně. Nejlepší je na to asi dr Ulcova-Gallova nebo Malíčková, ale zas mám obě přes celou čr :roll:

Díky moc a krásný den

  • Citovat
  • Nahlásit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
68969
27.4.21 17:34

A jaké máš klinické projevy? Nebo jen laboratorní nález? IgM nebo IgG a jakou hladinu protilátek? Pozitivní i lupus antikoagulns? Primární antifosfolipidovy, syndrom nebo sekundární při jiném systémové onemocnění?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
27.4.21 18:07

Ahoj,
mám pozitivní ACA_IGM ve vysokém titru opakovane. IGM slabě. A ZT. Tromboza žádná, ale jakmile mi berou krev, nebo bych měla mít v ruce kanylu, tak mi skoro všude řeknou, že to „vůbec neteče“ a kanyla mi nevydrží, hned se ucpe :( Nevím, zda to souvisí. Teď jsem 25tt jen na 0,4 clexane (67kg) a když jsem porovnávala kamarádku z Prahy, tak sem znejistěla, zda je to ok. Jí ten clexane dokonce budou v průběhu zvedat. Mě to řeší jen gn, který ale sám přiznal, že tomuto syndromu nerozumí a hledal si medikaci na google přímo předemnou :mrgreen: Jinak na to přišli po tom ZT na interně a právě mi dali zprávu, že s dalším těhu dávat miniheparin.

  • Citovat
  • Nahlásit
Anonymní
27.4.21 18:23
@Lama Lama píše:
A jaké máš klinické projevy? Nebo jen laboratorní nález? IgM nebo IgG a jakou hladinu protilátek? Pozitivní i lupus antikoagulns? Primární antifosfolipidovy, syndrom nebo sekundární při jiném systémové onemocnění?

Joooo a ještě mi zjistili těhu cukrovku a hlavně mám kvůli potížím přísný klidový režim. Procházky 0 :(

  • Citovat
  • Nahlásit
68969
27.4.21 18:30

A odkud jsi?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
27.4.21 18:30

Já brala godasal a fraxiparin 0,6. Proč nechodíš na hematologii?

  • Citovat
  • Nahlásit
Anonymní
27.4.21 18:38
@Lama Lama píše:
A odkud jsi?

Okres Ústí nad Orlicí. Na hematologii nejsem, protože si dr myslí, že není třeba. V těhotenství to na začátku jednou zkontroloval a protilátky byly najednou pokleslé. Takže to dál nechce řešit. Kamarádka chodí na reprodukční imunologii a tam jí prý řekli, že protilátky v těhu mohou mizet, ale musí se to řešit i tak adekvátně, protože i jí se to najednou začalo „rovnat“. Jenže samozřejmě já nikam žádanku už nedostanu a jestli je možná alespoň třeba placená konzultace alespoň jedna, to netuším. Prostě alespoň být v klidu, že ta léčba je takto ok :think:

  • Citovat
  • Nahlásit
Anonymní
27.4.21 18:40
@Anonymní píše:
Já brala godasal a fraxiparin 0,6. Proč nechodíš na hematologii?

No já mám prý profylaktickou dávku a ty tedy už asi léčebnou koukám. A jaké jsi měla klinické projevy? Jak ti to potvrdili a kolik vážíš? Ach jo. Dík

  • Citovat
  • Nahlásit
361
27.4.21 18:40

Urcite bych resila s hematologem. Nevidim duvod, proc by to neslo, nebo uz nemelo smysl.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
68969
27.4.21 18:49

No, není to tak jednoduché, jak se může zdát. Porovnávat kamarádku nemá smysl, hodnot ke sledování je spoustu, je třeba brát v úvahu různé laboratoře, fáze těhotenství, klinické projevy.
A hlavní problém je, že ty v podstatě nesplnuješ kriteria pro antifosfolipidový syndrom. Podle guidelinů je to laboratoř ( IgG protilátky v titru na 20-30 opakovaně) plus klinika - potraty se berou 3 a více potratů.
V takovém případě by jsi měla dostat aspirin, po zvážení k omu ten Clexane. No a protože se obvykle nikomu ( ani pacientkám, ani lékařům) logicky nechce čekat na 3 potraty, tak zahajují léčbu ( prevenci), ikdyž ta kriteria naplněná nejsou. Jenže pak už je to čistě na jejich uvážení a lékaři se v názorech liší. KOmbinovaná léčba LMWH + ASA je sice účinnější v prevenci těch těhotenských komplikací tromboz a patologií placenty, ale jsou zase spjaty s vyšším rizikem krvácení. A do toho rizika se všem nechcce, pokud léčba není v podstatě plně indikovaná. Takže vycházejí ze svých zkušeností. Někdo dává i tak oboje, někdo jen ASA, někdo LMWh, někdo nic. Neá se říct, co je správně, co špatně.
POdobně jse to s monitorací léčby Clexanem a úpravou dávkování. Praha hlásá monitorovat, Hradec a Olomouc nemonitorovat, 0,4 stačí. Si vyber. :nevim:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
27.4.21 19:31
@Lama Lama píše:
No, není to tak jednoduché, jak se může zdát. Porovnávat kamarádku nemá smysl, hodnot ke sledování je spoustu, je třeba brát v úvahu různé laboratoře, fáze těhotenství, klinické projevy.
A hlavní problém je, že ty v podstatě nesplnuješ kriteria pro antifosfolipidový syndrom. Podle guidelinů je to laboratoř ( IgG protilátky v titru na 20-30 opakovaně) plus klinika - potraty se berou 3 a více potratů. :nevim:

Díky za super vysvětlení. O těch 3 potratech mi také už někdo říkal. Co znamená Praha je pro monitorovat a Olomouc nemonitorovat? Tím myslíte podávat medikaci?
Teď jsem si všimla v jiné diskuzi, že jste hematoložka. Moc si vážím vaší odpovědi!
Já mám trochu strach, že i ležení samo o sobě zvyšuje riziko trombozy a hlavně, pokud nemáte úplně jistého dr v kramflecích, tak člověk se přirozeně bojí. Tady koukám do diskuzí a holky také píšou kolikrát vyšší dávkování toho miniheparinu :nevim:
Mohu se zeptat, co by jste podávala vy, kdybych byla vaše pacientka?
Chápu rizika, ale nebylo by třeba vhodné alespoň přidat malou dávku anopyrinu/godasalu? Třeba 25mg/den nebo 50? :nevim: Hlavně mohu ještě 10kg přibrat a pořád budu mít „jen“ 0,4 a nevím s kým to konzultovat. Dr je celkem otevřený tomu co říkám, ale prostě nemá zkušennost a nevidí důvod mě někam posílat pro odbornější názor no. Pro něj byl odbornější názor ta interna.

  • Citovat
  • Nahlásit
68969
27.4.21 20:01
@Anonymní píše:
Díky za super vysvětlení. O těch 3 potratech mi také už někdo říkal. Co znamená Praha je pro monitorovat a Olomouc nemonitorovat? Tím myslíte podávat medikaci?
Teď jsem si všimla v jiné diskuzi, že jste hematoložka. Moc si vážím vaší odpovědi!
Já mám trochu strach, že i ležení samo o sobě zvyšuje riziko trombozy a hlavně, pokud nemáte úplně jistého dr v kramflecích, tak člověk se přirozeně bojí. Tady koukám do diskuzí a holky také píšou kolikrát vyšší dávkování toho miniheparinu :nevim:
Mohu se zeptat, co by jste podávala vy, kdybych byla vaše pacientka?
Chápu rizika, ale nebylo by třeba vhodné alespoň přidat malou dávku anopyrinu/godasalu? Třeba 25mg/den nebo 50? :nevim: Hlavně mohu ještě 10kg přibrat a pořád budu mít „jen“ 0,4 a nevím s kým to konzultovat. Dr je celkem otevřený tomu co říkám, ale prostě nemá zkušennost a nevidí důvod mě někam posílat pro odbornější názor no. Pro něj byl odbornější názor ta interna.

Nevím, nedokážu napsat. Todle je komplikovaná problematika i u běžné pacientky, natož na nějaké internětové šarlatánství bez jakéhokoli výsledku. V těchto hraničních situacích se člověk rozhoduje podle každého detailu.

Monitorace je myšleno laboratorní kontrola účinnosti Clexanu a podle toho úprava dávky. Podle SPC není monitorace nutná, některá pracoviště jí u těhotných dělají. Takže 0,4 je papírově cajk. 25 mg anopyrinu jsem ješt nikdy neslyšela :lol:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
27.4.21 20:35
@Lama Lama píše:
Nevím, nedokážu napsat. Todle je komplikovaná problematika i u běžné pacientky, natož na nějaké internětové šarlatánství bez jakéhokoli výsledku. V těchto hraničních situacích se člověk rozhoduje podle každého detailu.Monitorace je myšleno laboratorní kontrola účinnosti Clexanu a podle toho úprava dávky. Podle SPC není monitorace nutná, některá pracoviště jí u těhotných dělají. Takže 0,4 je papírově cajk. 25 mg anopyrinu jsem ješt nikdy neslyšela :lol:

Chápu. Vidím, že většinou holky berou 100/denně. Ale viděla jsem i 50 obden tady na emiminu někdo psal :mrgreen: Proto mě to napadlo. Ikdyž dávka je to asi homeopatická :)
Já jsem teda účinnost nijak kontrolovanou neměla. Jen protilátky ACLA a lupus. Přemýšlela jsem, že si to nechám teď sama nabrat znovu na své náklady. Myslíte, že je to možné? Pak bych mohla snáz oslovit k názoru třeba nějakého jiného gynekologa nebo při nejmenším alepoň sama viděla, zda se to nemění. Nevíte, co nechat nabrat pro kontrolu účinnosti toho clexane? Pokud to nebude majlant, zaplatila bych si to.

  • Citovat
  • Nahlásit
68969
27.4.21 21:07
@Anonymní píše:
Chápu. Vidím, že většinou holky berou 100/denně. Ale viděla jsem i 50 obden tady na emiminu někdo psal :mrgreen: Proto mě to napadlo. Ikdyž dávka je to asi homeopatická :)
Já jsem teda účinnost nijak kontrolovanou neměla. Jen protilátky ACLA a lupus. Přemýšlela jsem, že si to nechám teď sama nabrat znovu na své náklady. Myslíte, že je to možné? Pak bych mohla snáz oslovit k názoru třeba nějakého jiného gynekologa nebo při nejmenším alepoň sama viděla, zda se to nemění. Nevíte, co nechat nabrat pro kontrolu účinnosti toho clexane? Pokud to nebude majlant, zaplatila bych si to.

A k čemu to bude dobré. na vlastní pěst bych nic nepodnikala. Pokud něco, tak zatlačit na gynekologa žádanku k hematologovi. Případně to zkusit přes obvodáka nebo zkusit poprosit toho hematologa bez žádanky.
Sledovat hladinu protilátek moc nemá cenu.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
28.4.21 09:07
@Lama Lama píše:
A k čemu to bude dobré. na vlastní pěst bych nic nepodnikala. Pokud něco, tak zatlačit na gynekologa žádanku k hematologovi. Případně to zkusit přes obvodáka nebo zkusit poprosit toho hematologa bez žádanky.
Sledovat hladinu protilátek moc nemá cenu.

Tak mám opravdu radost, odepsal mi dr Koucký, kterému jsem psala a objednal mě k sobě do poradny, že na tu léčbu kouknem! Myslíte, že by bylo fajn si tedy sama zajistit novou krev, ať mu to mohu ukázat. Nebo alespoň účinnost toho heparinu? Mám to tedy štreku, ale nečekala jsem, že se vůbec ozve a vím, že tuto problematiku řeší hodně.

  • Citovat
  • Nahlásit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Mohlo by vás zajímat