Autistický syn - jak se s "tím" poprat

18
10.10.14 17:35

Autistický syn - jak se s "tím" poprat

Dobrý den a ahoj :) Jsem tady nová, zoufale se potřebuji vypovídat a za každou radu budu moc vděčná. Mám tři děti - dvě dcery ve věku 8 a 6 let a syna benjamínka, který má pět let. Je to autista s těžkou mentální retardací. Maminky mi potvrdí, že péče o tři děti dá zabrat, natož když nejstarší dcera má mentální retardaci taky, i když lehkou.
Syn nemluví, neudržuje čistotu - přebaluji a převlékám ho snad desetkrát za den. Jako miminko, jen s mnohem větší silou a jasnou představou o tom, jak ublížit. Snažím se veškerou svou pozornost soustředit mezi všechny své děti, ale nějak to nejde. Je mi líto svých holek, které si zvykly na to, že na ně rodiče nemají čas, protože neustále lítáme po bytě za synem, aby si neublížil nebo aby nezdemoloval byt. Jsem nešťastná, protože nemám čas na vlastní děti, nemám čas na sebe ani na svého partnera a život se mi sype pod rukama jako domeček z karet. Bojím se, že mi holky vyrostou a já si s nimi nestihnu vybudovat vztah. Navíc bydlíme už přes deset let ve Velké Británii, kde situace ve zdravotnictví není zrovna dobrá. Přemýšlíme o návratu zpět do České republiky, protože zoufale toužím po někom, kdo by nám mohl pomoct! Nemáme babičky, ani tety, nikoho, kdo by syna na chvilku pohlídal… Přemýšlela jsem o nějakém stacionáři nebo podobném zařízení, kde bychom syna mohli přes týden nechat a na víkendy si ho brát domů…? Nemáte s tím někdo osobní zkušenost nebo neznáte někoho, kdo byl v podobné situaci jako já? Opravdu nejsem krkavčí matka a své děti miluji, ale připadá mi, že jedu na stopadesát procent, ale ani to není dost. Moje síly jsou napnuté k prasknutí a psychika taky nic moc :,(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
5593
10.10.14 17:47

@Halifaxka obdivuji te a mrzi me, ze to mas tak tezke.
nicmene tady v Cr existuji studentky ale i klasicle asistentky, ktere s peci o autisty pomahaji, travi s nimi cas apod.
urcite by ti ro pomohlo. Ta asociace se jmenuje Apla. A i ja jsem v dobe studii pro ne pracovala. V Aple jsou studentky asistentky. Dojizdi s detmi (autisty) so skolek, travi tam s nimi cas, uci se s nimi apod.
ja sama jsem byla asistentkou sesti leteho chlapecka se stejnou diagnozou jako ma tvuj syn. Nevim jak to funguje ve V. B. Ale tady je to asi snazsi. Nedokazi posoudit, ale doporucuji navrat do CR.
posilam hodne sil :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
18
10.10.14 17:53

Děkuji mockrát :) Podobnou službu jednou týdně využíváme, zhruba na dvě hodinky. Je to pomoc, ale já se za ty dvě hodiny stejně nedokážu přepnu do off režimu. Ani nemůžu, protože se hned vrhnu na úklid nebo jdu za holkama… Děkuji za podporu, snad to v Čr bude opravdu jednodušší.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
36556
10.10.14 17:57

@Halifaxka :hug: Nevím, jak ve VB, ale tady pro těžké autisty s MR určité služby existují, ale je jich málo. Předpokládám, že syn bude kognitivně na úrovni ročního dítěte, ale hrubá motorika bude vyvinutější (chůze, lezení, skákání…) To je bohužel velké neštěstí.

Řešení se stacionářem by bylo fajn. Můžu tě poprosit, abys mi popsala, jak se syn chová? Co umí? Zvládá nějakou formu komunikace? (jakoukoliv, třeba táhnutí za ruku k předmětu zájmu)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
9659
10.10.14 18:02

@Halifaxka máš to náročné… Ale tady je obvykle mnohem horší situaci v péči o jakékoliv děti… U vás není denní stacionář, který by ti trochu pomohl?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
18
10.10.14 18:11

@Bábrdl To jsi trefila docela přesně, je na úrovni ročního dítěte (v něčem ani to ne). Vyleze kam potřebuje, všechny nebezpečnější věci se postupně stěhují výš a výš, až je jednou nebude kam schovat. Komunikace je téměř nulová - sem tam nás vezme za ruku a dovede nás k tomu co chce, ale to je vše. Většinou musím hádat podle způsobu pláče, co chce. Máme i problém s jídlem - momentálně jí jen hranolky a jogurty a to musím hádat, jestli chce zrovna žlutý nebo růžový, což mi samozřejmě sám říct neumí. Běda, když není ten, který zrovna chce - to jsem samá modřina od štípání a kousanců. Někdy je veselý, směje se téměř neustále a bezdůvodně a pak zase začne plakat a bouchat ne celý dům tak, že ho slyší i dva patra pod námi a to mu vydrží klidně i celou noc. Sám se musí vždy rozhodnout, že toho bylo dost.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
18
10.10.14 18:12

@Eveelin Syn chodí od pondělka do pátku do školky, což je moc fajn a jsem za to vděčná, ale to jsou ve škole i holky. Vrací se současně a hned jsou odstaveny na druhou kolej. Moc mě to mrzí!!!

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
36556
10.10.14 18:29
@Halifaxka píše:
@Eveelin Syn chodí od pondělka do pátku do školky, což je moc fajn a jsem za to vděčná, ale to jsou ve škole i holky. Vrací se současně a hned jsou odstaveny na druhou kolej. Moc mě to mrzí!!!

A vidíš nějaký pokrok? Jak reaguje na jiné lidi? Poznává je?

Na základe čeho vám řekli to o těžbě Mr?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
14895
10.10.14 18:37

@Halifaxka Mám kamarádku ta mí autistu..syna se strř. mentální retardací, druhého syna, ten je ok..a holčičku s poruchou imun. systému..chlap utekl tak s dětma žila sama..nevím jak to probíhalo pač to je dlouhá doba od zjištění autismu až přes cesty..ale nakonec to zvládla..drž se. :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
18
10.10.14 18:40

@Bábrdl Pokrok je malinký, dám ti příklad - ve školce se pyšní tím, že téměř sto procent dětí naučí do určité doby udržovat čistotu. U mého malého mi nedávno dali v podstatě najevo, že se to nejspíš nikdy nenaučí. Takže pokrok je třeba to, že pochopil, že něco vylitého se utírá hadrou - super, ale pro náš každodenní život…?
Ve VB se testy inteligence nedělají - takže posuzuji podle toho, jaká je má dcera a taky z toho, jaký ten malý jednoduše je. Čtu mezi řádky v tom, co mi píší ze školky apod. Nemyslím si, že bych se pletla.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
18
10.10.14 18:41

@Malike Děkuji moc a moc za podporu :) Snad se ani nedivím, že ten vztah dopadl krachem.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
27767
10.10.14 18:47

@Halifaxka Sice neumím pomoct ani poradit, ale musím tebe i tvého partnera obdivovat a moc držím palce.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
14895
10.10.14 18:48

@Halifaxka on utekl co vím záhy co zjistil že by ho to stálo sílu…když to chlap udělá, bolí to ale pak takový chlap je sobec..ona si našla nového co jí je oporou a děti přijal…mají spolu tu nejmladší…a vypadá vyrovnaně…syn má 18 let a celou dobu ho měla u sebe, ale musela překopat život..
malinko tě chápu,..malej má nález na mozku, ale co ztoho bude to neví u nás nikdo..ale dokážu tím pádem tě aspon trochu chápat. :hug:
Až se ztohodle všeho dostaneš…a zabojuješ, zvládneš to..uvidíš..a návrat do čech je fajn nápad.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
36556
10.10.14 18:50
@Halifaxka píše:
@Bábrdl Pokrok je malinký, dám ti příklad - ve školce se pyšní tím, že téměř sto procent dětí naučí do určité doby udržovat čistotu. U mého malého mi nedávno dali v podstatě najevo, že se to nejspíš nikdy nenaučí. Takže pokrok je třeba to, že pochopil, že něco vylitého se utírá hadrou - super, ale pro náš každodenní život…?
Ve VB se testy inteligence nedělají - takže posuzuji podle toho, jaká je má dcera a taky z toho, jaký ten malý jednoduše je. Čtu mezi řádky v tom, co mi píší ze školky apod. Nemyslím si, že bych se pletla.

Jasně :? A zkouší s ním ve školce nějaké náhradní komunikační systémy? V tomhle případě obrázky, ale i znakování (myslíš, že na to má kapacitu?)

Víš, o co mi jde. Rozhodně neodsuzuju nikoho, kdo dá těžkého autíka do stacionáře a bere si ho na víkendy. Ale čím víc, se toho naučí, tím jednodušší a spokojenější život v tom stacionáři povede. Zkusila bych nějak podpořit tu komunikaci. I malilinkatý úspěch (třeba pět komunikačních situací) Představ si o kolik člověku zvýší kvalitu života, když se naučí v případě žízně donést kartičku s obrázkem hrnku. Když to nebude umět, začne naříkat, nikdo nebude vědět, co chce, on bude frustrovaný atd.

Příspěvek upraven 10.10.14 v 18:56

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
18
10.10.14 18:51

@ka2ka Děkuji, každá hezká reakce zahřeje u srdce :)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

Chrastítko Špendlík

  • (4.6) + 67 recenzí

Dudlík Perfect

  • (4.7) + 53 recenzí

BABY NA UCPANÝ NOS 50 ML

  • (4.9) + 41 recenzí

Dudlík Space 0–6m

  • (4.9) + 41 recenzí

Poradna dětského psychologa

Ikona - Václav Mertin

PhDr. Václav Mertin