Poradna gynekologa
MUDr. Jiří Škultéty
dobrý den, minulý týden jsme byli na ultrazvuku a zjístili, že něco není v pořádku, tak nás poslali na konziliální ultrazvuk do FNP a tam nám v 22 týdnu zjistili brániční kýlu na levé straně, srdíčko je v pořádku, tlačí se tam žaludek a střevní kličky. Zítra jdeme na genetiku a příští čvrtek na ultrazvuk, kde budou měřit LHL té utlačované plíce a pak nám řeknou jakou má miminko šanci. Ale už teď nám řekli, že jestli chceme bojovat, tak budeme muset rodit v Praze Podolí. Máte s tím někdo zkušenosti? Máme doma 1,5 ročního syna a jsme z Ostravy, tak ani nevím jak to budeme řešit. Ale pokud dají miminku šanci tak určitě stojí za to bojovat.
Podělí se někdo o zkušenosti? Má někdo stejný problém?
mzslim, ze to mely 2 deti Žilkové - jedno nějak málo a je v pohodě, ale ta poslední holčička na to umřela - ona mzslím ale téměř bránici neměla. Ja bych asi bojovala (pisu asi, protoze clovek nikdy nevi, jak se zachova, kdyz na to prijde).
Zkousela jsem googlit, jestli se nedela nejaka fetalni chirurgie a v olomouci to zkouseji, zda se: http://www.fnol.cz/…kce_341.html
jinak jsem vyrozumela, ze pokud dite prezije, tak potom obvykle vede dosti kvalitni zivot.
Přítele sestra to měla ,po porodu na to nepřišli až když neprospívala tak za pár dní jí operovali a dnes je dospělá a vše vzládá v pořádku
a určitě za těch 27 let medicína moc pokročila .
Držím palce at je to co nej jak to pujde a dobře to dopadne .Petra
Máme v rodině dva případy, jedno bohužel dopadlo špatně, miminko zemřelo asi 2 týdny po narození, ale je to už hodně let, tenkrát nebyl UTZ, přišli na to až po narození a pochybuji, že s tím něco dělali. Jako jo, operovali ho, ale bůh ví, jak to tenkrát bylo…nepřežilo ![]()
Druhý případ v rodině dopadl lépe, holčička přežila ( přišli na to až v několika měsících), podstouila moc operací ( ale měla do toho ještě více problémů), první operace asi v roce života, pak dlouho klid a pak nějaké problémy v pubertě a zase operace. Nicméně je v pořádku, hodně drobná, ale v pořádku, jen více hlídaná.
Když jsem byla těhotná já, odesílali mne na speciální UTZ a hodně si mě kvůli této rodinné anamnéze hlídali. Je to totiž dědičné, ale genetička mi to vysvětlovala tak, že ( a teď to asi napíšu špatně) k tomu musí být přidruženo ještě něco, už si to fakt nepamatuji, ale hernie jako taková, samotná, dědičká není, ale pokud je to spjato ještě s nějakým genem, je to problém… ¨
Nicméně, dnes je medicína úplně někde jinde než před X lety, držím ti palce, ať je miminko v pořádku ![]()
ahoj Duke, mám osmi měsíčního chlapečka který se mi narodil s brániční kýlou na kterou se v těhotenství nepřišlo. Měl ji na pravé straně, což je prý velice vzácné a díky tomu, že defekt byl pod játry, to nešlo na ultrazvuku vidět. Rodila jsem ve Zlíně díky preeklampsii a když přišli na to že malý má kýlu tak ho okamžitě převezli do Brna kde ho druhý den operovali, byly to šílené nervy o to víc, že to nikdo nečekal, ale dopadlo to naštěstí dobře akorát musíme jezdit do Brna na kontroly. Pokud si budeš chtít o tom popovídat víc tak klidně napiš.
ahoj, děkuji za povzbudivé informace. Už 14 dní chodíme po různých ultrazvucích, dnes jsem byla ještě na magnetické rezonance na fakultce v Ostravě. Dnes nám konečně řekli nějaký výsledek. Malý má velkou šanci na přežití, máme levostranou, žádný jiný problém tam není, játra jsou pod bránici a pravá utlačovaná plíce je dost rozvinutá. Zítra ještě jedeme do Podolí, kde jsou na to specialisté a ty by nám měli toto zjíštění potvrdit a řící nám jaký bude další postup. Tak snad to dopadne dobře. Držím palce a těším se na nové dobré zprávy. Dám vědět jak jsme dopadli v Podolí. lenka
Duke tak to jsou opravdu dobré zprávy, já tohodle byla v těhu ušetřena, ale o to horší to bylo po porodu protože jsem s ničím takovým nepočítala když všechna vyšetření byla v pořádku… Malý když se narodil tak byl hned jak to zjistili napojen na plicní ventilaci protože utlačená plíce nedýchala a byl na ventilaci ještě týden po operaci a když ho odpojili tak mě připravovali na to že ho možná budou muset ještě intubovat aby si odpočinul, ale nic takového naštěstí nebylo nutné, udýchal to pěkně sám, v nemocnici byl 5 týdnů, ale to bylo díky tomu, že se narodil o 5 týdnů dřív a byl malinký a taky proto, že mu neustupovala žloutenka a nechtěl papat, musel být krmený sondou. Ta žloutenka byla následek poškozené jaterní buňky, měl defekt na pravé straně a vytlačilo se mu k plíci tenké střevo, kus tlustého, ledvina a část jater a to byl problém, ale nakonec to všechno zvládl v pohodě a dnes je z něj už pěkný rošťák
Myslím, že u vás to bude podstatně lepší podle toho v jakém stavu to malý má, držím moc palečky at to zvládnete na 1* a budu se těšit na jen a jen dobré zprávy, neznám nikoho s touto vadou takže když jsem si tím procházela tak jsem si o tom neměla ani s kým popovídat a byla jsem totálně zoufalá proč zrovna mě to muselo potkat,ale dnes vím že jsou horší osudy než ten náš a jsem moc štastná že to tak dobře dopadlo a vám držím všechny palečky
ať to dopadne taky dobře a máte to za sebou rychleji než my ![]()
Tady přidávám pro povzbuzení fotku toho mého pokladu ![]()
ahoj lenko, nam se letos 4.cervence narodil chlapecek tonicek s branicni kylou. diagnostikovali mu ji v 21.tt. jsme z prahy, takze „preveleni“ do podoli pro nas nebyl problem, stejne uz jsem tam byla registrovana.
mas stesti, ze vase miminko ma v hrudnicku „jen“ zaludek a strevni klicky, nas tonicek tam mel i jatra a slezinu, proto mu nedavali temer zadnou sanci na preziti. nevzdali jsme to, zabojovali jsme, absolvovali jsme in utero operaci v belgii, kde mu do plic dali balonek, aby mely plice vetsi sanci rust a rozdychat to po narozeni.
tonik zije, je krasny, moc sikovny, po trech mesicich jsme se vratili zpet do cech a nyni jsme spolu v podoli (mne prijali k nemu na oddeleni na rooming in. uz je bez kysliku, ucime ho papat a doufame, ze uz brzy si ho budeme moci vzit domu.
kdybys chtela nejake dalsi informace a znovu se ocitla v podoli, dej mi vedet (mikoki@seznam.cz), rada se s tebou potkam a odpovim pripadne dotazy
.
a nezoufej, vzdycky je nadeje a nas tonicek je toho dukazem!
Toníček je šikulka
Lukášek když byl v Brně tak vyfasoval úplně stejný dudlík jen modrý
Ani bych nečekala, že se někdy dočtu o někom kdo měl stejný problém neli horší, my měli štěstí, že u Lukáška to bylo v takovém stavu že to přežil, v těhotenství se nic neřešilo protože se na to nepřišlo o to větší to byl šok po porodu a po pravdě jsem nevěřila, že to přežije, i když dr tvrdili, že má velké šance tak to říkali tak nejistě… prostě jsem tomu uvěřila až jsem si ho vezla domů ![]()
ahoj, to je dobře, že vám to tak dobře dopadlo a nevzdali jste to. Slyšela jsem, že i v Podolí už dělají podobné operace. Jestli se můžu zeptat, jak jste se dostali až do Belgie? Četla jsem, že speciální klinika je na to v Německu v Manheimu.
V pátek jsme byli v Podolí na vyšetření, potvrdili to co již zjistili v Ostravě. 27.9 tam jedu znovu na kontrolu. Budeme tam jezdit co 2-3 týdny. Šance malému dávají 75%. Uvidíme jak se to bude u nás vyvíjet. Termín mám 5.ledna, tak tam asi strávíme Nový rok a možná i Vánoce. Máme už doma jednoho malého rošťáka (1,5 roku), tak se budeme muset nějak zorganizovat. Přejí ať malý roste.
Duke přeju moc a moc sil at to všichni a hlavně malý zvládnete na 1* Myslím, že je hodně důležité, že máte možnost být celou dobu s miminkem, já tu možnost neměla protože jsem porodila ve Zlíně a malého převezli do Brna, 2 dny jsem nevěděla jak na tom je až mi nakonec laktační sestra dala kontakt do Brna a teprve potom jsem měla informace o malém, nevydržela jsem to a vydupala si dva dny po císaři propustku na revers a jela za ním 100km tam a 100km zpět jen abych ho viděla a mohla si ho alespon pohladit, bylo to strašné ale zároven jsem byla štastná za tu chvilku s ním. nemohla jsem za ním nastoupit dokud nezačal sám papat, trvalo mu to 4 týdny a vůbec nepřibíral, ještě šel s váhou dole, když jsem za ním nastoupila tak měl od porodu navíc 200g za 4 týdny a za 1 týden co jsem tam byla s ním, přibral půl kila!!! Určitě to bude dobré a váš drobeček to zvládne. já neměla možnost to řešit před narozením protože to ani na utz neodhalili a malý to zvládl i když to vypadalo ze začátku blbě, měl v hrudníku skoro všechno, největší problém při pravostranné kýle jsou prý játra která měl taktéž v hrudníku a i tak to zvládl, nevím jak se to řeší u plánovaného porodu kdy se o této vadě ví předem, u nás to bylo tak, že když na to přišli po několika hodinách respiračních komplikací tak ho napojili na umělou plicní ventilaci, převezli do Brna a na té byl ještě týden po operaci což prý není nějak dlouhá doba a čím dřív miminko dýchá samo tím jsou lepší šance. Možná něco píšu blbě, ale píšu to tak jak mi to vyložili dr a já to tak pochopila. Kdybych o tom věděla předem určitě bych se zajímala o všechny možnosti které jsou dostupné a o čem psala Mikoki. My do toho spadli jak do propasti ale můj Lukášek je dalším takovým důkazem, že v dnešní době umí i lékaři dělat zázraky…
Budu na vás moc moc myslet a držet všechny palečky at to zvládnete a doufám že tady potom budou jen a jen dobré zprávy
posílám hodně sil ![]()
Dobrý den. Máme doma tříměsíčního chlapečka, který se narodil s brániční kýlou. Jsme taky z Ostravy. Pokud má někdo zájem o nějaké informace tak klidně napište na mail. Kdybych měla napsat co jsme všechno prožili, tak by se to sem ani nevešlo. A jinak držím všem kterým diagnostikovali tuto vadu držím všechny pěsti. maňásková
Dobrý den,
ráda bych se zeptala, jaké máte zkušenosti s dobou léčby po operaci vrozené brániční kýly. Narodil se nám chlapeček s kýlou, je odoperovaný, prošel odd. RES, JIP, IMP a teď nám ho konečně převezli blíž k domovu. Ale stále čekáme, až se rozjí tak, jak si pan doktor představuje… Dostává nutrilon každé 3 hodiny 80ml. Problém ale má hlavně v noci. Přes den docela hezky pije, ale v noci ho musí sondovat. Dokud prý ale nebude každé 3 hodiny pít celou dávku, tak nás nepustí domů. Už je to ale hrozně dlouhý…
Dobrý den,
náš syn má 6 let. Ale někdy to je jako včera. Nás z Podolí propustili po měsíci. Měl také problémy se rozkojit. Byl dlouho sondovaný (mlékem), aby se neunavoval. Nakonec to zvládl a kojila jsem až do 11 měsíců. Ale díky operaci, má reflux žaludku, který bude mít po celý život. Nejvíce času jsme po doktorech strávili první rok života.