Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky
Mgr. Lucie Machová
Cystická fibróza a mateřství
- Fotoalbum (1)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
16.3.10 11:11
Cystická fibroza a mateřství
Ahoj, najde se tu nějaká těhulka nebo maminka, která má - jako já - CF? Ráda bych se podělila o zkušenosti, starosti, ale i radosti 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
sunniness
18.3.10 00:23
:)
Ahoj,
ja síce ešte maminka nie som, ale mám to v pláne budem rada, keď sa podelíš o skúsenosti, starosti a radosti:)
- Citovat
- Upravit
sunniness
23.3.10 20:10
áno mám,
ty si teraz tehotná? V ktorom mesiaci? Či už maminka? ako to zvládaš? Nech sa darí!
- Citovat
- Upravit
23.3.10 22:14
No jo, jsem teď těhotná
Zítra začínám 36 týden, ta už se mi to blíží.
Jinak už ám šestiletého chlapečka a teď budeme mít zase kluka 
Jinak je mi dobře ( říkám vždycky ZATÍM, znáš to ). A co ty, kolik ti je? A máš taky děti?
Já jsem tak ráda, že se někdo ozval 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
sunniness
24.3.10 23:43
Fíha! 36 týždeň - paráda - to vás bude o chvíľku o jedného viac:) Je to také povzbudivé vidieť (čítať), že to iní zvládajú:) 
No ja zatiaľ deti nemám, ale pomaly (fakt pomaly:) plánujem. Môžem sa spýtať ako si na tom s pľúcnymi funkciami a tak?
Držím palce, nech to všetko dobre dopadne! 
- Citovat
- Upravit
25.3.10 12:05
sunni, první jsem měla ve 23 letech, druhé až teď. Lituju, že ( vzhledem k okolnostem ) to nešlo dřív. Čas s CF utíká rychleji, to si musíš uvědomit. A čím dřív děti budeš mít, tím déle tu s nim i budeš…a oni tu budou mít mámu. Vůbec tě nechci nějak ovlivňovat nebo tlačit, ale zdravotní stav u CF se může změnit nečekaně s každou infekcí a tak dokud jsi na tom dobře a jsi mladá, nečekej na nic. Nevím kolik ti je, mě je 30 a mít druhé dítě je už u mě věkově hraniční.
Spirometrii mívám průměrně stabilně na 70% ( samozřejmě někdy hůř, když mi něco je a někdy líp, když je mi hodně fajn ). Jinak se držím, snažím se a děti jsou tím nejlepším hnacím motoroem a to hlavně po psychycké stránce
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
25.3.10 15:16
Ahoj holky pardon ze vam sem vpadam ale obdivuji vas a drzim vam palce. 
At to zvladate.Jinak jsem rada ze i lidi s cf maji moznost mit deti i kdyz to pak asi neni jednoduche asi ze?Drzim vam palce. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
25.3.10 18:46
lost, ahoj. díky
ono je i prima, že o CF konečně už vědí i zdraví lidé
Lehké to není, ale nestěžuju si, ám dvě rucem dvě nohy, vidím, slyším..... prostě žiju 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
25.3.10 20:06
denny a jak mas tezkou tu fibrozu?Je to u vas dedicne?ja znam holcicku co ma Cf a u nich v rodine to nikdo nema.ja myslela ze je to dedicne. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
sunniness
25.3.10 22:19
No ja mám 24, takže teba už nestíham ale nevadí… Ešte treba nejaké veci doriešiť, tento rok končím školu a potom bývanie, partnerove testy (tvoj manžel bol na genetických testoch? prepokladám, že áno?) a tak, ale už to začínam riešiť a verím, že do roka a do dňa:) Fakt sa na to všetko veľmi teším, no zároveň mám trošku obavy - no to je asi normálne. Pľúcne funkcie mám podobné ako ty (okolo 65 %)a aj hmotnosť stabilnú a aj celkovo sa cítim fajn, takže už len nech to tak vydrží:). To, že deti sú hnacím motorom ti fakt verím, lebo aj keď ich ešte nemám, tá predstava, že raz ich budem mať, ma už teraz „núti“ byť k sebe zodpovedná. No predsa, nie je to aj poriadne unavujúce? Ja niekedy inhalácie a podobne nestíham a to sa starám len o seba 
Si super, že to zvládaš a stíhaš! Aj si pracovala/pracuješ?
- Citovat
- Upravit
26.3.10 07:37
sunni,
určitě počkejte na testy a tak, ale zase tě nechci strašit, ono to pak nemusí jít hned. My byli na inseminaci. Při CF se tvoří hustý hlen všude, tedy i na čípku a to byl náš velký problém Ale zase, když pak půjdete do kteréhokoliv CAR, měli by ti pomoct hned Jinak sunni, ta ,,námaha,, a shon za to stojí, uvidíš. Najednou máš smysl, proč to všechno děláš, hlavně ve chvílích, kdy by ses na to nejradši vybodla… Já pracovala do téhle mateřské, plně na 8 hodin. Ale pak mi přiznali PID a to se mi pak líp a klidněji marodilo. Teď po mateřské nevim, chci být s dětmi a užít si je, tak uvidim. Třeba jen něco na poloviční úvazem. Jinak základem je dobrá organizace a to já u nás v ro dině mám funkci vrchního plánovače …jo a důležitá je taky opora partnera a to myslím doslova, aktivní. Nesmí čekat, že to všechno zvládneš automaticky sama a nesmíš to čejakt ani ty od sebe! prostě si budete muset doma rozdělit povinnosti, ty třeba místo luxování budešš inhalovat
Lost, CF je dědičně přenosná nemoc. Ale musí se sejít dva nosiči genu pro CF, aby se narodilo nemocné dítě Ale i to není podmínkou, genetika to je věc Může být rodina s třemi dětmi, jedno nemocné a dva jen nosiči a může být rodina s dvěma dětmi a nemocné obě...... Při CF v rodině je důležité, aby šli všichni na testy nosičství a mohlo se tak případné plánování rodičosvství ostatních členů v rodině ohlídat. Bohužel, ne všichni k tomu přistupují zodpovědně a mnohdy i proto, že o tom způsobu přenosu CF vlastně nic nevědí.
Přitom, každý 20 tý člověk je nosič genu CF, takže jejich setkání není tak nepravděpodobné
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
26.3.10 08:09
No denny ta holcicka ma dva sourozence.takze jsou tri.S maminkou jsem mluvila a nikdo cf nemel ani v rodine a ona ma takze tak.No je to teda vazne neco. A spirometrie 70je dobry nebo jak pises prumer?Kde je nejaka hranice kdy je to spatny?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
26.3.10 08:12
Jo a denny co tvoje ditka jak jsou natom jsem se chtela zeptat delaly jste si nejake pgd nebo neco takoveho?No koukam ze pgd asi ne mas druhe z iui.Ale genetika tam to zjistit jde ne?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Snažení a nezdary
- 22.05.26
- Anonymní
Sex ve vztahu
- 29.05.26
- Anonymní
Výchova
- 01.06.26
- Dadinkamaminka
Operace a přechod.
- 30.07.26
- Anonymní
