Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Fenylketonurie
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
28.7.07 08:49
Fenylketonurie
Ahojky,
u našeho malého broučka zjistili fenylketonurii. Najde se někdo, kdo se s námi podělí o zkušenosti s touto metabolickou poruchou? Jsem z toho úplně zlomená 
Sice to není dětská nemoc, ale nevím, kam jinam to zařadit…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
28.7.07 09:06
Ahoj Mirko,
PKU má moje neteř. Teď jí je čtyři a půl a je úplně normální veselá chytrá holka. Ta dieta je hrozná, to je pravda, ale člověk se to naučí a naše Bára je fakt vzorná, takže s ní ani nejsou potíže, že by chtěla něco, co nemůže. Oni chodí někam do Vinohradské nemocnice a na Černém mostě je obchod, kde se prodávají PKU věci. Švagrová ale vozí hodně věcí z Německa, protože tam mají mnohem větší výběr a oni tam žili, když se Bára narodila. Je ale pravda, že je to velmi finančně náročné.
Jestli chceš, tak se můžu švagrové zeptat, jestli ti na ní můžu dát kontakt. Oni bydlí v Praze v Hostivaři.
Přeju pevné nervy a zopakuj si trojčlenku, stane se tvou nejlepší kamarádkou, taky digitální a zlatnická váha.
PS tohle všechno tě ale čeká až od půl roku. Jak máte kojení? Švagrová třikrát denně kojila a dvakrát měla umělé. Neboj, všechno to zvládnete.
Ahoj, Halka
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.3.12 17:33
fenylketonurie vyšetření moči v šetstém týdnu?
Dobrý den, chci se zeptat, zda se běžně vyšetřuje na fenylketonurii při kontrole miminka v šesti týdnech věku z moči ( mokrá počůraná plenka) ? Myslela jsem, že se toto vyšetření dělá již v porodnici z krve? A nyní nám p. doktorka řekla, že na příští ko v šesti týdnech máme přinést mokrou plenku na vyšetření fenylketonrúrie. Děkuji.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.3.12 17:35
fenylketonurie vyšetření moči v šetstém týdnu?
ještě dodávám, že se bojím, jestli vyšetření moči dopadlo pochybně a proto se bude dělat nyní z moči? Nebo se dělá z moči vyšetření v šesti týdnech běžně? dělali vám to, třeba i na jiné nemoci? Zapoměla jserm se zeptat…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.3.12 18:06
PKU se dělá screening z patičky, test s počuranou plínkou se dělával kdysi, když nebyl screening. Lil se tam chlorid železitý, žlutohnědá byla OK a zezelenání znamenalo PKU. A snad to nějak smrdělo myšinou, ale to už lovím z paty.
Příspěvek upraven 30.07.14 v 14:27
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.3.12 18:21
fenylketonurie vyšetření moči v šetstém týdnu?
Aha, ale proč to tedy p. dr. chce dělat? Nedělá se nějaké jiné vyšetření z moči takhle? Třeba jsem jen přeslechla tu nemoc( i když určitě ne..). Když by výsledek z paty z porodnice dopadl špatně, to by nám asi volali a hlavně by se asi opakoval odběr krve, že, A ne vyšetření z moči?? 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.3.12 18:35
To nevím, třeba to dělá 40 let a ještě to neopustila 
. Nám to nedělali z moče. A ano, pokud by byl screening z patičky pozitivní, ozvou se brzo (nám 7. den života a mazali jsme do špitálu). Jen si nejsem jistá, jestli to půjde z pampersky, třeba únik plodovky na „igelitové“ vložce poznat nejde, musí to být porodnická. Ale to fakt nevím.
Příspěvek upraven 30.07.14 v 14:27
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.3.12 19:02
fenylketonurie vyšetření moči v šetstém týdnu?
máme mít právě látkovou plenu. a ano, je to starší doktorka, možná, že toto vyšetření provádí dál.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.3.12 19:06
Nam vysetreni z pocurane pliny kolem 2.mesice delali take, a to nase MUDra neni az tak stara 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.3.12 19:11
Znám jednu holčinu.Začátky byli složité.Ale dnes jí jsou 5 let a vše je jiné.Jezdili do Pha na nákupy.Malá si zvykla i na jiné mlíčko než mateřské.Dle krve (výsledků) se hlídala hladina bílkovin a dle toho jedla to a to a pila to a to.Když byla jen na mléce.Malé to dnes ani nepřijde.A leckdy taky zhřeší a nevadí.Volala jí dr z porodky a jeli hned do Prahy na nějaké vyšetření.Jsme z Jihu čech.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.3.12 19:22
fenylketonurie vyšetření moči v šetstém týdnu?
A ALIIKU - TO VYŠETŘENÍ BYLO PŘESNĚ NA CO, NEVZPOMENEŠ SI? 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.3.12 20:00
Ja uz si to nepamatuju, jsou to 2 roky 
Ale ja si puvodne myslela, ze je to na celiakii
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.3.12 20:03
@Aliik Já myslim že ne…to už se dělá v porodce…Teda dle mého 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
13.5.12 18:12
Ahoj Lidičky,jmenuji se Katka a je mi 25let mám fenylketonurii.
Jsem z Přerova a moc ráda bych poznala nějákou kamarádku s touhle metabolickou poruchou.
Jsem vdaná a mám kluka Filípka který má 2,5 roku a je zdravý plánujeme ted druhé miminko takže už držím přísnější a těhotenskou dietu je to težký ale tak zvládám to…prosím písněte budu moc ráda.a klidně se ptejte na cokoliv ohledně diety.pá
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
19.11.13 10:16
Ahoj, bohuzel jsem nemela takove to stesti jako vy.. dostala jsem vysledky po smrti naseho syna ktery umrel po 24 dnech po porodu, kde mi sdeluji ze test na fenylketonurii byl pozitivni a hladina fenylalaninu je vysoka, tento mesic mam jit na pohovor k lekari… porodila jsem v 29 tydnu a bohuzel maly byl na tolik slaby 680gramu ze v 22 dni nezvladl infekci bricha…to ze pravdepodobne jsem zdravy prenasec fenylketonurie jsem pred tehotenstvim nevedela, coz melo za nasledek, nizkou porodni vahu, predcasny porod a opozdeny rust plodu…bojim se dalsiho tehotenstvi..chtela jsem zeptat jake je riziko ze dite bude mit fenylketonurii i kdyz matka dodrzuje dietu, prakticky bude zdravy prenasec? To bude muset dodrzovat i on cely zivot dietu? Pred porodem jsem byla 3 tydny v nemocnici ziji v Italii, kde doktor videl na ecografii opozdeny rust plodu a placenta co nevyzivuje dobre, vubec netusil ze bych mohla mit fenylketonurii, navic mam krevni skupinu negativni Rh A-, takze pravdepodobnost ze porodim v terminu byla mala, ale snazil se ho zachranit, v 29 tydnu to jsem byla hospitalizovana na monitoringu videli ze srdce maleho nebije v rytmu a zacali take kontrakce..kdybych byla doma tak bych potratila…bohuzel mi nikdo nesdelil, ze tehotenstvi je tak rizikove a ja cekala, ze pujdu domu, ted me i manzelovi zustala jen velka rana v 
a bojime se jestli vubec budeme moct zkusit dalsi miminko… jsou to dva tydny od pohrbu 
, zajimala by me jedna otazka jak zjisti budouci maminka ze je prenasec fenylketonurie predem, kdo dnes jde za lekarem pred tim nez otehotni…asi malokdo…a asi je to o stesti, zavidim vsem maminkam, co maji normalni tehotenstvi…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
