Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Hezký den. Fenilketonurii mám já sama mám 4 děti. Tak rada všem poradim.
Zajímá mě jak je to s prispevkama na tuto dietu dřív byly ale pak je odebrali a teď někdo psal že už zase jsou. Nevíte někdo
Dobrý den, moje neteř má také fenylketonurii a už dlouho pro ni sháníme knížku Vaříme pro fenylketonuriky první vydání. Ale bohužel není nikde k sehnání. Nemáte někdo tušení kde by se dala sehnat? Děkuji za info.
@Lucik.Kucik píše:
Dobrý den, moje neteř má také fenylketonurii a už dlouho pro ni sháníme knížku Vaříme pro fenylketonuriky první vydání. Ale bohužel není nikde k sehnání. Nemáte někdo tušení kde by se dala sehnat? Děkuji za info.
Ahoj,
kniha už k sehnání sení, ale mám ji někde na disku naskenovanou, tak bych ji mohla někam dát. Jinak já hodně recepty čerpám z těchto stránek http://www.loprofin-studio.de Německy neumím ani zbla, ale s překladačem nebo slovníkem je to v pohodě.
Pa Mirka
@zazaz píše:
Zajímá mě jak je to s prispevkama na tuto dietu dřív byly ale pak je odebrali a teď někdo psal že už zase jsou. Nevíte někdo
Já teda o žádném příspěvku nevím. Nějaký příspěvek dávají některé zdravotní pojišťovny co vím (stejný jako pro celiaky), ale to se každý rok mění, takže koukni na stránky své pojišťovny.
Jeee Mirko to by bylo skvělé. A poslala by jste to prosím na mýho mejlika? Hrozně by nám to pomohlo. ****@gmail.com. Jestli to najdete tak Vás budu všude chválit. ![]()
Co se týče příspěvku. Tak od nového roku nějaká možnost na příspěvek je, stačí se zeptat na sociálce. Klidně víc zjistím ![]()
Problém je, že i pdf je celkem dost velké 200MB, takže až bude čas, nahraju to někam na net a pošlu ti odkaz ke stažení.
Jinak, o žádném příspěvku nevím. Máme nárok jen na PnP 1. stupeň (od loňského roku), ale to je jen pro děti snad do 10 nebo 15 let. Potom ještě je nějaký příspěvek, ale tam jsou příjmové podmínky (podobné jako na příspěvek na dítě). Pokud bys věděla o něčem jiném, tak prosím napiš.
To vůbec nevadí, stáhnu to odkukoliv, přítel si poradí. Je to fakt důležitý. ![]()
Jinak na ten příspěvek dítě trpící fenylkotonurií má. Musí se dojít na sociálku na púče o dítě. Nahlásit příslušné argumenty a tak. Ale nevím jak je to s věkem dítěte. Švagrový dítě je kousek přes rok a čeká právě na návštěvu ze sociálky. ![]()
Večer nebo zítra to nahraju.
Tak do držím pěsti se sociálkou. K nám přišly 2 nafintěné paní a ani 1 se neobtěžovala se předem podívat, proč k nám vlastně jdou. Tudíž slovo fenylketonurie slyšely poprvé v den, kdy měli psát posudek. Takže absolutně nechápaly o co go a pořád jen opakovaly, že to je asi jako celiakie…
Příspěvek upraven 15.01.14 v 17:28
Dobrý den,
chtěla bych se zeptat jestli se někdo vyzná v pravděpodobnosti přenosu na plod. Zajímalo by mě jestli se liší pravděpodobnost v případě, kdy je zdravá matka, nemocný otec a naopak. Z osobních důvodů prosím o zachování anonymity. ![]()
Fenylketonurie je recesině dědičná, takže aby bylo dítě postižené, musí dostat postiženou alelu od matky i otce - od postiženého rodiče (ten pokud je postižený, musí mít tedy obě alely postižené) dostane automaticky 1 alelu postiženou. Teď záleží na tom, jestli je druhý rodič nositelem postižené alely nebo ne. Pokud není, pak dítě bude mít jen 1 postiženou alelu a bude tedy zdravé, jen přenašeč. Pokud však rodič je zdravý, ale přenašeč (tedy má jednu alelu zdravou a jednu postiženou), pak je šance 50:50, že dítě dostane tu zdravou/postiženou alelu a tedy i šance 50:50 na onemocnění. V tomto je důležité genetické vyšetření, které řekne, zda-li zdravý rodič není náhodou přenašeč.
Ta pravděpodobnost by se lišit neměla, nemá to závislost na pohlaví. A jinak pravděpodobnost přenosu na dítě je buď 50% nebo taky 0% protože nevíme, jak je na tom geneticky ten druhý.
Anonymní - Pokud ty nejsi přenašeč fenylketonurie, tak dítě bude nosičem vadného genu, ale fenylketonurii mít nebude. Pokud jsi přenašečem - je 25% šance, že dítě bude jen přenašeč a 75%, že bude dítě mít fenylketonurii.