Fenylketonurie

Napsat příspěvek
Velikost písma:
416
12.12.13 13:14

Hezký den. Fenilketonurii mám já sama mám 4 děti. Tak rada všem poradim.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
416
12.12.13 13:16

Zajímá mě jak je to s prispevkama na tuto dietu dřív byly ale pak je odebrali a teď někdo psal že už zase jsou. Nevíte někdo

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
11.1.14 22:18

dotaz na knihu

Dobrý den, moje neteř má také fenylketonurii a už dlouho pro ni sháníme knížku Vaříme pro fenylketonuriky první vydání. Ale bohužel není nikde k sehnání. Nemáte někdo tušení kde by se dala sehnat? Děkuji za info.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
6365
13.1.14 13:31
@Lucik.Kucik píše:
Dobrý den, moje neteř má také fenylketonurii a už dlouho pro ni sháníme knížku Vaříme pro fenylketonuriky první vydání. Ale bohužel není nikde k sehnání. Nemáte někdo tušení kde by se dala sehnat? Děkuji za info.

Ahoj,
kniha už k sehnání sení, ale mám ji někde na disku naskenovanou, tak bych ji mohla někam dát. Jinak já hodně recepty čerpám z těchto stránek http://www.loprofin-studio.de Německy neumím ani zbla, ale s překladačem nebo slovníkem je to v pohodě.
Pa Mirka

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
6365
13.1.14 13:36
@zazaz píše:
Zajímá mě jak je to s prispevkama na tuto dietu dřív byly ale pak je odebrali a teď někdo psal že už zase jsou. Nevíte někdo

Já teda o žádném příspěvku nevím. Nějaký příspěvek dávají některé zdravotní pojišťovny co vím (stejný jako pro celiaky), ale to se každý rok mění, takže koukni na stránky své pojišťovny.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
14.1.14 21:23

Jeee Mirko to by bylo skvělé. A poslala by jste to prosím na mýho mejlika? Hrozně by nám to pomohlo. ****@gmail.com. Jestli to najdete tak Vás budu všude chválit. :lol:

Co se týče příspěvku. Tak od nového roku nějaká možnost na příspěvek je, stačí se zeptat na sociálce. Klidně víc zjistím :-)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
6365
15.1.14 13:31

Problém je, že i pdf je celkem dost velké 200MB, takže až bude čas, nahraju to někam na net a pošlu ti odkaz ke stažení.
Jinak, o žádném příspěvku nevím. Máme nárok jen na PnP 1. stupeň (od loňského roku), ale to je jen pro děti snad do 10 nebo 15 let. Potom ještě je nějaký příspěvek, ale tam jsou příjmové podmínky (podobné jako na příspěvek na dítě). Pokud bys věděla o něčem jiném, tak prosím napiš.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
15.1.14 14:09

příspěvek

To vůbec nevadí, stáhnu to odkukoliv, přítel si poradí. Je to fakt důležitý. :-)

Jinak na ten příspěvek dítě trpící fenylkotonurií má. Musí se dojít na sociálku na púče o dítě. Nahlásit příslušné argumenty a tak. Ale nevím jak je to s věkem dítěte. Švagrový dítě je kousek přes rok a čeká právě na návštěvu ze sociálky. ;)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
6365
15.1.14 14:51

Večer nebo zítra to nahraju.
Tak do držím pěsti se sociálkou. K nám přišly 2 nafintěné paní a ani 1 se neobtěžovala se předem podívat, proč k nám vlastně jdou. Tudíž slovo fenylketonurie slyšely poprvé v den, kdy měli psát posudek. Takže absolutně nechápaly o co go a pořád jen opakovaly, že to je asi jako celiakie…

Příspěvek upraven 15.01.14 v 17:28

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
15.1.14 14:53

Super, taky jsem zvědavá co mi bude vyprávět. Díky :palec:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
23.1.14 18:14

Děkuji Mirka82 za knihu :)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
7.11.15 18:10

Dobrý den,
chtěla bych se zeptat jestli se někdo vyzná v pravděpodobnosti přenosu na plod. Zajímalo by mě jestli se liší pravděpodobnost v případě, kdy je zdravá matka, nemocný otec a naopak. Z osobních důvodů prosím o zachování anonymity. :kytka:

  • Citovat
  • Upravit
1993
7.11.15 18:23

Fenylketonurie je recesině dědičná, takže aby bylo dítě postižené, musí dostat postiženou alelu od matky i otce - od postiženého rodiče (ten pokud je postižený, musí mít tedy obě alely postižené) dostane automaticky 1 alelu postiženou. Teď záleží na tom, jestli je druhý rodič nositelem postižené alely nebo ne. Pokud není, pak dítě bude mít jen 1 postiženou alelu a bude tedy zdravé, jen přenašeč. Pokud však rodič je zdravý, ale přenašeč (tedy má jednu alelu zdravou a jednu postiženou), pak je šance 50:50, že dítě dostane tu zdravou/postiženou alelu a tedy i šance 50:50 na onemocnění. V tomto je důležité genetické vyšetření, které řekne, zda-li zdravý rodič není náhodou přenašeč.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
101764
7.11.15 18:31

Ta pravděpodobnost by se lišit neměla, nemá to závislost na pohlaví. A jinak pravděpodobnost přenosu na dítě je buď 50% nebo taky 0% protože nevíme, jak je na tom geneticky ten druhý.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
6365
7.11.15 21:37

Anonymní - Pokud ty nejsi přenašeč fenylketonurie, tak dítě bude nosičem vadného genu, ale fenylketonurii mít nebude. Pokud jsi přenašečem - je 25% šance, že dítě bude jen přenašeč a 75%, že bude dítě mít fenylketonurii.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek