Hemofilie - porucha srážení krve

78
22.10.04 22:08

Hemofílie!!!!!

Ahoj všichni,
chtěla bych se zeptat zda máte s touto nemocí zkušenosti.
Já jsem přenašečkou a můj již půl roční chlapeček má 50% na to být zdráv.Jedná se o špatné srážení krve.Výsledky se dovím až v roce do té doby jsou zkreslené.Žádné projevy zatím nejsou-díky bohu-ale můžou nebýt a nemoc přeci jenom být?Stalo se vám někomu,že projevy nebyly a po roce zjistili že mimi má hemofílii?
Existují prý i tábory pro děti s hemofílií…no ale to je ještě brzo,to až budem vědět výsledky.zatím by mi stačila info zda i přesto že nemáme projevy může mít Filípek hem…
děkuju L.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
401
23.10.04 04:12

Hemofilie

Mila Lexi, chapu jake mas obavy o sveho chlapecka a jako kazda spravna maminka chces pro sve detatko udelat maximum…
Ja bohuzel lepe receno bohudik nemam s touto chorobou zkusenosti ani jsem se s touto chorobou u nikoho nesetkala, takze ti nemohu poradit, ale chtela bych Ti dodat alespon touto zpravickou vice odvahy k pozitivnimu mysleni a jen doufat, ze Filipek bude uplne zdrave dite… :)

Drzime Filipkovi i s nasim nenarozenym mimiskem palecky :)
Markina 20tt.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
78
23.10.04 08:59

Ahoj Markinko,
moc ti děkuju za podporu.Věřím,že bude naše miminko bez potíží a nemoc se nám vyhne obloukem.SNAD!!!
Tobě přeju krásný zbyteček těhotenství,rychlí porod a zdravé mimi.
papa L+F

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
1082
23.10.04 10:16

Ahojky Lexi,

všimla jsem si, že v „Jarňulkách“ je jedna holčina přenašečkou hemofilie a dokonce byla ve 12. týdnu na nějakým vyšetření, kde jí u dítěte hemofilii vyloučili. Zkus jí kontaktovat přes osobní zprávu, určitě Ti podá více informací. Nevím ale jak se jmenuje, zkus se podívat do starších deníčků.

Katka

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymni
23.10.04 20:38

Ahoj, moje kamarádka má bohužel syna s hemofilií. Dlouho nic netušili, až někdy kolem roku si všimli, že má pořád nějaké modřiny. Doktoři to hned zjistili. Teď je mu asi 5, má někde v hrudníku voperovanou destičku, do které mu kamarádka píchá injekce. Když čekali druhé dítě, museli na vyšetření, protože potom můžeš mít jen holku, která je sice přenašečkou, ale nemocná není. Naštěstí čekali holčičku. Už si to vybavuji jen matně, je to dlouho, co jsme se o tom bavili a já nejsem z těch, které vyzvídají nepříjemné věci. Dokonce myslím, že mi říkala, že existuje lehká a těžká forma, nebo tak nějak, a on naštěstí nemá tu nejhorší. Martina

  • Citovat
  • Nahlásit
Anonymni
25.10.04 08:54

hemofilie???

Ahoj, zkušenost s hemofili mám jen zprostředkovanou. Švagrová mé kamarádky byla přenašečkou, ale pravdu odhalili až když čekala své druhé dítě. Vím, že během těhotenství doktoři analyzovali DNA celé její rodiny (postiženého bratra a zdravých členů), pak u ještě nenarozeného miminka hledali právě ten úsek DNA, který se objevil u postižených členů. Bylo to o nervy, ale hemofilie byla vyloučená a dodnes je všechno v pořádku:)). Pravda je, že tohle se dělo tak cca 4 roky zpět a genetika se vyvíjí velmi rychle, takže možná, že dnes je praxe jiná. Přesto si myslím, že z analýzy DNA by měli lékaři určit postižení. Každopádně držím palce a přeju ať se vám hemofilie vyhne.

  • Citovat
  • Nahlásit
538
5.6.05 23:25

Ahojky,
tak procházím staré diskuse a narazila jsem na tuto. Doufám, že už třeba něco víte a můj příspěvek je klidně out:-)
Můj muž je hemofilik, máme holčičku přenašečku, tak jí jednou čeká, to co Tebe.
Ale chci Tě uklidnit.
Na hemofilii u mého muže přišli náhodou, když mu bylo pět! Kdyby se nesrazil s kamarádem, asi by se na to hned tak nepřišlo. Má totiž velmi lehkou formu, takže žije jako úplně normální člověk. Co jsme spolu, tak jsem mu asi třikrát píchala 8 faktor:-)
Takže, i kdyby byl syn hemofilik, neznamená to nutně potíže:-)
Kdybys někdy něco potřebovala, určitě se ozvi!:-)

Moc držim palce, Albi
P.S. ošetřující lékař mého muže tvrdí, že by chtěl být taky takový hemofilik:-))) Hlavu vzhůru

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
9.8.11 08:35

IVF nebo hemofilik...

Ahoj všem.
Mohu také přispět do diskuze. Sice je už pár let stará, ale říkám si, že v republice nás je takových pět a půl, tak proč se vzájemně nepodpořit.
Jsem přenašečka lehké hemofilie (A), mám dva bratry, kteří tuto formu onemocnění mají, a právě s manželem řešíme možnosti otěhotnění. Samé lepší, že.
Byli jsme už na genetické konzultaci a rozhodování není vůbec snadné.
Na jedné straně je 25% riziko, že dítě bude hemofilik – při přirozeném početí. Na straně druhé je strašák hyperstimulačního syndromu, zklamání a potratů při umělém oplodňování a toho, že u takových dětí je větší riziko kdečeho a vlastně ještě nikdo pořádně nezkoumal, jaké mohou mít problémy, natož ve zralejším věku (ještě ho nedosáhly). Často se vyskytují vrozená neurologická poškození (dyslexie, hyperaktivita) a nějaké syndromy, jak nám otevřeně řekla paní doktorka v Pronatalu. Může to ale být i vyšším věkem rodičů při IVF.
U hemofilie je naděje, že za pět, deset, dvacet let se už zase bude léčit na příjemnější úrovni než jsou časté injekce. Před dvaceti lety ani ty nebyly a kluci lehávali po zranění obložení pytlíky mražené zeleniny. Ti naši jsou na tom celkem slušně, injekce píchají párkrát do roka, zvládli trhání osmiček, slepáka, operaci šlach. Je to vždy komplikace, ale pokaždé to nějak překlepali a naštěstí se vždy uzdravili do „normálního“ stavu. Je nám mezi 20 a 30 lety.

Odpovědi:
Na tábory se jezdí, také dospělí pak jezdí do lázní. Byli jsme a mají krásnou rodinnou atmosféru. Vedoucí se skvěle starají.
Hemofilie je lehká (v 85% případů) nebo těžká (15%).

www.hemojunior.cz
www.hemofilici.cz

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
9.8.11 08:49

Určení pohlaví u IVF při hemofilii

A ještě jedna věc: u přenašeček hemofilie se dnes standardně při IVF vkládají embrya holčiček (i holčička-přenašečka je v podstatě sama „zdravá“) a v Genetu také zdravých chlapečků. Tam umí zjistit už u embrya, jestli bude chlapeček zdravý nebo hemofilik.
Jenom že do embrya každopádně zašťourají a odeberou buňku a nikdo pořádně neví, jak moc to vadí nebo nevadí. Mohou s tímhle zašťouráním souviset ty neurologické potíže, říkala paní doktorka.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
9738
9.8.11 10:01

zatím by mi stačila info zda i přesto že nemáme projevy může mít Filípek hem…

Nasla bych si
http://www.uhkt.cz/ustav/org
a zavolala tam a normalne se zeptala.

Anebo bych se zeptala primo na hematologii, kde je syn veden jako pacient. Anebo na genetice, kde vam rekli, ze by mohl mit hemofilii.

Proste kdekoliv to s tim souvisi.Nenechala bych se odbyt.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
1
7.8.13 14:16

Ahoj všem, u nás v rodině hemofilie nebyla zjištěna, tak jsem v těhotenstvý nebyla hlídaná, nicméně se mi narodil syn Radímek. A ten hemofilii má, po narození měl těžkou žloutenku, a když mu brali krev z patičky tak nepřestala krvácet, 3 dny po narození mi ho odvezli na intenzivní péči tam dostal infuzi a plazmu a týden jsem tam chodila po 3 hodinách kojit, a 3 dny jsme čekali na testy, a tam díky testům zjistili hemofilii, můžu říct že mǎme 10. Měsíčího syna a ještě jsem se stím nesmířila, dnes přišli výsledky z Prahy a zjistili že jsem přenašečka.. Hemofilii poznáte hnedka a hlavně těžkou určitě, tu má můj syn.. Poznáte ji hlavně jestli se mu dělají modřiny, má modřiny i na hrudníku, když ho beru do ruky… Dostavá lék do žíly jednou týdně, takže máme veselo:-( za 2-3 roky chceme druhé miminko, teď je otázka zda přirozenou cestou nebo nějak že mi vezmou vajíčka a spermii udělají embria, a tam je budou sledovat zda jsou nebo nejsou nemocní a to si prý můžeme i říct zda chcem kluka nebo holku.. Jen nikde nemůžu dohledat kolik to stojí:-(… Ale, bavili jsme se s přitelem a asi to zkusíme přirozenou cestou, a byla bych možná radši aby se mi narodil další kluk, bude to 50 na 50 jestli bude nemocný nebo zdravý, představa že, přivedeme na svět holčičku ( přenašečku) a ta by jednou měla mít syna a hemofilika a měla by si zažít a prǒžit a projít tím co já s přitelem, tak tahle představa je opravdu hrozná, to radši budu mít dalšího kluka.. Jinak by mě zajímali názory od rodičů co mají děti hemofiliky, co a jak mají za sebou a co mě čeká :-((

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
SiBe
4.11.13 12:21

Dobrý den, právě jsem si dočetla Váš příspěvek týkající se malého hemofilika a ráda bych Vám nabídla, že se můžete na mě kdykoliv obrátit. Jsem totiž také mámou hemofilika - dnes je mu už přes 20 let, takže co se týče zkušeností, rad a zajímavostí života s hemofílií mám jistě dost. Hlavně jsem ráda, že se léčba za posledních 20 let natolik zlepšila, že můj syn žije zcela spokojený život i s hemofílií. Jednoduché to ovšem nebylo, ale vše se dá zvládnout..
Zároveň Vám nabízím setkat se s dalšími rodiči hemofiliků téměř z celé ČR, kteří se s Vámi jistě podělí o své zkušenosti. Ve sdružení HEMOJUNIOR pořádáme pravidelná setkání rodičů a jejich dětí, na kterých pořádáme různé přednášky související s hemofílií / hematolog, genetik, psycholog, ortoped apod/. Pro děti s hemofílií na těchto víkendech pořádáme různé hry a aktivity. Tato setkání našim rodičům a hlavně jejich dětem moc pomáhají po psychické stránce. V létě pořádáme týdenní letní tábor pro rodiče s malými hemofiliky /od 2 do 7 let/, již 4 x byl Hemojunior na rekondičnícm pobytu u moře pod dohledem odborného lékaře…Pokud máte zájem, můžete mi kdykoliv napsat a samozřejmě se můžete podívat na naše webové stránky www.hemojunior.cz
Zdraví Silvie Bereňová - místopředsekyně sdružení :D

  • Citovat
  • Nahlásit
Anonymní
14.1.16 20:51

Ahoj, oživuji diskuzi a potřebuji se na něco zeptat zkušenějších…

Jsem přenašečka hemofilie A.
Mám dceru (zatím nevyšetřenou, takže nevím jestli je přenašečka).
Mám syna, bohužel těžký hemofilik, pár dní po narození v důsledku své nemoci masivně krvácel do mozku a je nyní velmi těžce postižený.
Jsem těhotná a čekám třetí miminko, pohlaví ještě nevím.
Těhotenství se synem mi doktoři úplně zazdili, i když věděli, že to bude kluk a že riziko nemoci tam je, tak neproběhlo žádné vyšetření ani v těhotenství, ani pak u něj po porodu.
Nyní by jste postupovali jak?

konzultace u svého gynekologa (ten můj důchodce jsem zvědavá, před rokem neporadil nic, nikam mě neposlal)
konzultace a odběr krve v UHKT - do jakého TT nejdéle?
konzultace Motol Malíková
odběr choliových klků - do jakého tt a máte zkušenosti?
odběr plodové vody - kdy?
co dalšího, kromě čekání a rozhodování co dál? Tentokrát budu maximálně připravená a doktory si oběhám sama a všude se vnutím!

Jsem od Prahy, takže Motol a UHKT uznávám jako top.
Moc moc díky :mavam:
A.

  • Citovat
  • Nahlásit
415
15.6.16 12:34

Zdravím!!! Pravděpodobně jsem prenaseckou hemofilie. Ještě čekám na potvrzení. Znám tuto nemoc jen díky babičce, která měla lehké příznaky. Nicméně v 67 zemřela na krvácení z jicnovych varixů (hemofilie může způsobovat i zánět jater, proto zrejme varixy měla). První masivní krvácení u ní přišlo ve 40. Takže ženy, prenasecky! hlidejte i sebe. Je možné že celý život se vám nic nestane, ale riziko tu je. Jinak já mivam modřiny, zatím vše ok. Mám ale 3 syny!!! díky bohu zdraví (6, 3, 1 rok). U nejmenšího mám teď obavu. Aby bylo vše ok. Pokud se to ale u mne prokáže nechám jim také udělat testy, lepší to vědět než se při větším úraze strachovat. I když dle mudry by se to už projevilo… :palec:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
69006
15.6.16 12:38
@Artuše píše:
Zdravím!!! Pravděpodobně jsem prenaseckou hemofilie. Ještě čekám na potvrzení. Znám tuto nemoc jen díky babičce, která měla lehké příznaky. Nicméně v 67 zemřela na krvácení z jicnovych varixů (hemofilie může způsobovat i zánět jater, proto zrejme varixy měla). První masivní krvácení u ní přišlo ve 40. Takže ženy, prenasecky! hlidejte i sebe. Je možné že celý život se vám nic nestane, ale riziko tu je. Jinak já mivam modřiny, zatím vše ok. Mám ale 3 syny!!! díky bohu zdraví (6, 3, 1 rok). U nejmenšího mám teď obavu. Aby bylo vše ok. Pokud se to ale u mne prokáže nechám jim také udělat testy, lepší to vědět než se při větším úraze strachovat. I když dle mudry by se to už projevilo… :palec:

hemofilie záněty jater nezpůsobuje

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Mohlo by vás zajímat