Hidradenitis Suppurativa

Anonymní
25.5.17 08:10

Hidradenitis Suppurativa

Prosím anonym, jinak smazat, je to pro mě citlivé téma.
Holky, byla Vám někomu diagnostikována tahle nemoc?

  • Nahlásit
  • Citovat
Napsat příspěvek

Reakce:

Anonymní
29.7.18 22:04

Ahoj, pokud je to ještě aktuální.
Mám hydradenitis suppurativa, už více jak dva roky, podle mě to spustil rozvod. Do té doby jsem byla absolutně zdravá, jen migrény. Nejdřív se mi udělal absces v podpaží cca velikost švestky, obvodak napatlal višnak a za dva dny jsem mazal na chirurgii řezat. Následně každý den měnit dren, cca po týdnu se jizva zatáhla. A za další týden znovu. Po dalším abscesu jsem dostala antibiotika, měsíc byl klid a dalších cca 20 abscesu jsem šla řezat v průběhu dvou let. Poslední cca před týdnem. Nastudoval jsem si úplně všechno, zkontaktovala dokonce národní referenční laboratoř, tam se posílal vzorek hnisu a zjistilo se, že mám Stafylokok. Aureus MRSA pozitivní v kombinace s toxiny, které způsobují další onemocnění. Rok jsem byla na atb, letos se dostala do centra pro biologickou léčbu, ovšem jsem nestandardní pacient tj. štíhlá, zdravá, mlada nekuřacka. Přednost mají obézní kuřáci s cukrovkou, vysokým tlakem apod. Nemusím popisovat, jak mi to komplikuje život. Každy ten absces se musí rozřezat, týden se ráno co ráno chodí měnit dřeň. V praxi ráno na chirurgii, pak do práce. Zažádala jsem si na doporučení obvodního o důchod, na komisi se mi vysmali, že pokud jsem si dokázala poradit doteď, tak mne nemoc nijak neomezuje. Jinak nemoc je autoimunitní, nevylecitena, zmírní ji biologická léčba. Já mám momentálně na 3mesice antibiotika a čekám na autovakcinu. Hodně zdraví přeju.

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymní
16.3.19 16:47
@Anonymní píše:
Ahoj, pokud je to ještě aktuální.
Mám hydradenitis suppurativa, už více jak dva roky, podle mě to spustil rozvod. Do té doby jsem byla absolutně zdravá, jen migrény. Nejdřív se mi udělal absces v podpaží cca velikost švestky, obvodak napatlal višnak a za dva dny jsem mazal na chirurgii řezat. Následně každý den měnit dren, cca po týdnu se jizva zatáhla. A za další týden znovu. Po dalším abscesu jsem dostala antibiotika, měsíc byl klid a dalších cca 20 abscesu jsem šla řezat v průběhu dvou let. Poslední cca před týdnem. Nastudoval jsem si úplně všechno, zkontaktovala dokonce národní referenční laboratoř, tam se posílal vzorek hnisu a zjistilo se, že mám Stafylokok. Aureus MRSA pozitivní v kombinace s toxiny, které způsobují další onemocnění. Rok jsem byla na atb, letos se dostala do centra pro biologickou léčbu, ovšem jsem nestandardní pacient tj. štíhlá, zdravá, mlada nekuřacka. Přednost mají obézní kuřáci s cukrovkou, vysokým tlakem apod. Nemusím popisovat, jak mi to komplikuje život. Každy ten absces se musí rozřezat, týden se ráno co ráno chodí měnit dřeň. V praxi ráno na chirurgii, pak do práce. Zažádala jsem si na doporučení obvodního o důchod, na komisi se mi vysmali, že pokud jsem si dokázala poradit doteď, tak mne nemoc nijak neomezuje. Jinak nemoc je autoimunitní, nevylecitena, zmírní ji biologická léčba. Já mám momentálně na 3mesice antibiotika a čekám na autovakcinu. Hodně zdraví přeju.

Ahoj, taky mám tuhle nemoc. Mám ji od 23 let, teď je mi 36.Me se dělají abcesy v trislech. :( :( teď jsem aktuálně včera byla na vyřezávání ložiska, kdy se dva měsíce vždy rozřizlo, vyčistilo a za chvíli z toho zase teklo. Můžu prosím vědět, jak jsi se dostala k té biologicke léčbě? Vím, že ve FN Vinohradech jsou na to nějak specializovaní, pořád si říkám, že se tam objednám, jenže není čas.
Jak to dopadlo s tou autovakcinou? Pomohlo to?
Moc držím palce, at se to zastaví, vím, jaký je to hrozný. Já jsem už objednaná i k psychiatrovi. :(

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymní
20.3.19 22:50
@Anonymní píše:
Ahoj, taky mám tuhle nemoc. Mám ji od 23 let, teď je mi 36.Me se dělají abcesy v trislech. :( :( teď jsem aktuálně včera byla na vyřezávání ložiska, kdy se dva měsíce vždy rozřizlo, vyčistilo a za chvíli z toho zase teklo. Můžu prosím vědět, jak jsi se dostala k té biologicke léčbě? Vím, že ve FN Vinohradech jsou na to nějak specializovaní, pořád si říkám, že se tam objednám, jenže není čas.
Jak to dopadlo s tou autovakcinou? Pomohlo to?
Moc držím palce, at se to zastaví, vím, jaký je to hrozný. Já jsem už objednaná i k psychiatrovi. :(

Ahoj, děkuji za reakci. Do centra biologické léčby jsem se dostala přes svou úžasnou kožní, vlastne jsem splnila všechny kritéria, aby mě tam mohla odeslat. Jela jsem do Brna,cca 4 měsíce čekací doba. Docentka mi jako první věc oznámila, že je stop stav, tj. není možné zařadit do léčby další pacienty. A další upřímnou větu, že jsem bohužel nestandardní pacient, který se k léčbě nedostane. Standardní pacient je obézní kuřák s vysokým krevním tlakem,cukrovkou, dnou, atd… zkrátka člověk, který si ve většině případů zničil zdraví sám přejídáním,kouřením… My nestandardní jsme štíhlí nekuřáci, sportovci, se zdravým životním stylem a bohužel máme stejnou nemoc. Léčbu vždy dostane ten nejmocnější. Autovakcina zatím hodně zmínila projevy, dřív jsem byla řezat co týden, teď byl klid po celou dobu vakcíny (cca 3 měsíce) a dva měsíce bez ní.

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymní
21.3.19 12:15
@Anonymní píše:
Ahoj, děkuji za reakci. Do centra biologické léčby jsem se dostala přes svou úžasnou kožní, vlastne jsem splnila všechny kritéria, aby mě tam mohla odeslat. Jela jsem do Brna,cca 4 měsíce čekací doba. Docentka mi jako první věc oznámila, že je stop stav, tj. není možné zařadit do léčby další pacienty. A další upřímnou větu, že jsem bohužel nestandardní pacient, který se k léčbě nedostane. Standardní pacient je obézní kuřák s vysokým krevním tlakem,cukrovkou, dnou, atd… zkrátka člověk, který si ve většině případů zničil zdraví sám přejídáním,kouřením… My nestandardní jsme štíhlí nekuřáci, sportovci, se zdravým životním stylem a bohužel máme stejnou nemoc. Léčbu vždy dostane ten nejmocnější. Autovakcina zatím hodně zmínila projevy, dřív jsem byla řezat co týden, teď byl klid po celou dobu vakcíny (cca 3 měsíce) a dva měsíce bez ní.

Ahoj, moc děkuji za tvoji zkušenost a mooooc držím palce, ať už máš od toho klid. ;) Já zkusím zajít do to těch Vinohrad. Mě nikdo nikam neposlal. Jen vždycky přijdu na chirurgii (naštěstí mám úžasnou paní doktorku, které můžu vždy zavolat a ona mě vezme) kde mi to rozříznou a pak jak jsi psala, kontroly převazy atd. Teď mám jedno ložisko už od ledna, které nešlo zlikvidovat, takže jsem musela minulý týden na kompletní vyřezání, no hrůza.:(
Já také žiji zdravě, nekouřím, nepiju, sice mám mírnou nadváhu, ale i tak sportuju, žiji aktivně. :(
Tu autovakcínu Ti vytvořili v tom centu biologické léčby?

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymní
21.3.19 23:03

Na výrobu autovakciny je potřeba vzít vzorek hnisu přímo z abscesu. Moje kožní doktorka mi dala zkumavku a v momentě, kdy se mi udělal absces, jsem šla tradičně na chirurgii, tam jim řekla, že potřebuju odebrat vzorek na autovakcinu. Odebrali bez problémů, zkumavku jsem pak odnesla ke kožní.Vyroba trvá cca měsíc, pak jsem dostala 5 flaštiček s nasládlou tekutinou, návod přímo z laboratoře a začala kapat pod jazyk. Ani biologická léčba tu nemoc nevyleci, jen hodně zmírní. Přeju hodně sil a hlavně hlavně nějaký posun v léčbě , vím jak je to protivné a nekonečné.

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymní
2.4.19 09:16

Ahoj, nevim, jestli se me take toto onemocnění tyka…ale od leta cca 5× se mi v rozkroku v ochlupeni, nr na sliznici, udela pri menstruaci vzdy cervena tvrda boulicka, brz hnisu, za 2-3dny zmizi..nevim,jestli je to jen rozedreny od vlozly a upnutych dzinu nebo tahle nemoc…az půjdu na gyn,poptam se,problémy s tim nijak nemam, nevim ani o tom,ale nevim,co to je..

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymní
2.4.19 10:53
@Anonymní píše:
Ahoj, nevim, jestli se me take toto onemocnění tyka…ale od leta cca 5× se mi v rozkroku v ochlupeni, nr na sliznici, udela pri menstruaci vzdy cervena tvrda boulicka, brz hnisu, za 2-3dny zmizi..nevim,jestli je to jen rozedreny od vlozly a upnutych dzinu nebo tahle nemoc…az půjdu na gyn,poptam se,problémy s tim nijak nemam, nevim ani o tom,ale nevim,co to je..

Ahoj, neřekla bych, že je to ono. Mě se tvoří vyloženě hnisavé abscesy, které samy nezmizí, musí se řešit chirurgicky. Za zeptání nic nedáš, ale tohoto bych se nebála ;)

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymní
2.4.19 11:16
@Anonymní píše:
Ahoj, neřekla bych, že je to ono. Mě se tvoří vyloženě hnisavé abscesy, které samy nezmizí, musí se řešit chirurgicky. Za zeptání nic nedáš, ale tohoto bych se nebála ;)

Aha, tak moc dekuju. Mne z toho nic netece a do tech 3 dnu to tam neni..ale uz jsem to proste párkrát zaznamenala a googlila:grinning: iinde nic,ani podpazi,stehna,mezi prsy…

  • Nahlásit
  • Citovat
40
2.4.19 16:33

Nevim nejsem odbornik, ale pokid se to za par dni vzdy zhoji a jedna se jen o jedno lozisko v jedne oblasti, nemelo by se jednat o tohle onemocneni..Spis fakt mechanicke podráždění od vlozek, zpoceni pri ms atd

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
4.4.19 06:25

Ahoj, tak uz mi bulka zas zmizela, mazaka jsem sudocremem..takže trvala 2,5dne asi..takze myslis,ze tohle neni hid.supp.? Na gyndu jdu az pristi tyden,tak se poptam,ale asi to neuvidi teda

  • Nahlásit
  • Citovat
13.8.19 22:07
@Anonymní píše:
Ahoj, tak uz mi bulka zas zmizela, mazaka jsem sudocremem..takže trvala 2,5dne asi..takze myslis,ze tohle neni hid.supp.? Na gyndu jdu az pristi tyden,tak se poptam,ale asi to neuvidi teda

Ahoj, radši bych si být tebou zašla na kožní. To že ti nic nehnisá může být tím, že se jedná o HS 1. stupeň. Ty většinou nehnisají a mizí bez jizev. Já teď začínám léčbu Isotretinoinem, tak jsem zvědavá zda zabere co nejdříve. Už tím trpím 9 let, ale diagnostikovali mi to až teď. Dříve jsem měla bulky, které taky hned mizely ale teď už mám obří boule které bolí jak prase a já si jen trhám vlasy, že jsem si s tím nezašla už dříve. Pro tvůj klid bude lepší, když navštívíš kožní a nebo se jen mrkni na stránky https://www.hsonline.cz kde se můžeš podívat jak vypadají jednotlivé stupně.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
13.8.19 22:52

@Lotynka11 ahoj, držím palce, ať ten isotretinoid zabere a trvale. :kytka: Já ho brala přes rok, to jsem měla klid, ale ihned po vysazení se mi udělala mega boule. :zed: Znovu už do toho jít nechci, psychicky mě to úplně rozložilo, bylo mi fakt zle. :(

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymní
14.8.19 06:25

@Lotynka11 byla jsem na koznim, gynde, vsude :mrgreen: od dubna mam klid, byly to ateromy, kdyz nevadi a nejsou porad, neoperuji se.

  • Nahlásit
  • Citovat
14.8.19 07:56
@Anonymní píše:
@Lotynka11 ahoj, držím palce, ať ten isotretinoid zabere a trvale. :kytka: Já ho brala přes rok, to jsem měla klid, ale ihned po vysazení se mi udělala mega boule. :zed: Znovu už do toho jít nechci, psychicky mě to úplně rozložilo, bylo mi fakt zle. :(

Když z toho mám fakt strach :D ty vedlejší účinky nejsou nic moc :D ale snad se to zlepší. Teď jsem se vrátila z Chorvatska a tam jsem měla naprostou pohodu… Moře úžasně pomáhalo :) Když nezabere léčba stěhuju se k moři :D. Uvidíš, třeba to podstoupíš znovu a už od toho bude pokoj. Doktorka mi říkala že v pár případech to nezabere na poprvé a musí se to bohužel opakovat :( Ale jsem schopná udělat vše pro to, abych měla pokoj.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama