Hidradenitis Suppurativa

Napsat příspěvek
Velikost písma:
Anonymní
20.4.25 18:38

Na fcb existuje stránka s touto nemocí. V češtině. Doporučil mi tu stránku přímo lékař v nemocnici

  • Citovat
  • Upravit
Paja782
16
1.6.25 15:42
@Anonymní píše: Více

Ahoj, mám biologickou léčbu 8 měsíců…jestli chceš nějaké informace, tak není problém…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
3.7.25 21:38

@Paja782 jakou biologickou léčbu máš?
Yuflymu.
Jaj Ti pomáhá?

  • Citovat
  • Upravit
Paja782
16
3.7.25 21:52

Ano, Yuflymu 80 mg…v říjnu to bude rok, co jsem začal. Aplikace 1× za 14 dní, mám zasaženo levé podpaží a pravé tříslo.
Obojí v klidu, nic nového se neobjevilo, jen mírná sekrece z píšťelů.
Akorát jsem po úrazu a při ředění krve tříslo někdy výrazněji krvácelo, ale jinak léčba opravdu pomohla.
Před tím jsem toho zkusil hodně a nic…jediný výsledek vymlácená střeva a zažívací potíže po ATB.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
9.11.25 03:22

hidradenitis suppurativa

Ahojte, nevim, jestli si toho jeste nekdo vsimne.. Ale s HS mam probelemy uz cca. od tretiho roku zivota, takze jako diteti, coz je velmi neobvykle. Dnes je mi 19 a na zadk, trislech, podpazi a bohuzel i v ty nejvetsi intimni oblasti mam abcesy uz prakticky skoro od narozeni. Netrpim obezitou, ani jako dite jsem netrpela. Fialove jizvy a prohlubne mam uplne vsude. Tenkrat mi nedokazal nikdo poradit. Vystrkovala jsem zadk na tolik koznich lekaru a vzdy mi bylo odpovezeno, ze to je jen spatna hygiena. Coz byla docela ponizujici, kdyz vim, ze hygienu mam v poradku. Az letos jsem napsala na spukromou kliniku v Praze, kde se na HS vylozene specializuji. Uz je to tolik let a jsem opravdu zoufala, psychicky je to extremne narocny. Driv jsem se tak stydela za svuj zjizveny zad*k, ze jsem pohlavni styk mela jen pri uplnym šeru nebo tme a nikdy ne ze zadu. Sahnuti na zadek, pro me byla nocni mura. A hrozne se bojim, ze ani takhle mi nikdo nebude moc pomoc, ze uz navzdy budu mit cely fialovy a zjizveny telo.. Pomohla vam lecba? Aspon na zmirneni abcesu? Nebo vybledly vam jizvy a „zahojily“ prohlubne? Nebo je to cele uplne zbytecny a z tohohle neni uniku..

  • Citovat
  • Upravit
Paja782
16
9.11.25 08:11

Ahoj, je mi moc líto, co zažíváš a upřímně chápu tvé pocity.
Mohu-li mluvit za sebe, tak mně biologická léčba pomohla velmi. Abscesy se vůbec netvoří, sekrece skoro žádná, jizvy vybledly a zmenšily se…jako nikdy to už nebude asi jako před, ale celkově je kvalita života úplně jinde.
Kdyby cokoliv, tak písni…držím palce a hlavu vzhůru!!!

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
10.11.25 15:27

@Paja782 moc dekuju! Jsem rada, ze jsem na vas narazila, je to psychicky opravdu naroceny a neni to nic, co bych chtela resit s kamoskama u kafe.. Takze mi opravdu pomohlo, videt, ze v tom nejsem sama :srdce:

  • Citovat
  • Upravit
Reklama
Paja782
16
10.11.25 15:46

Ahoj, to určitě nejsi(nejsme). Jestli chceš můžeme to probrat třeba po mailu ;)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
10.11.25 18:56

Ahoj anonymní pisatelko.
Já beru Yuflymu třetím rokem. Taky mohu říct že mi pomáhá a nemoc se drží v klidu.
Je to velké trápení.
A to já mám lehčí formu. Nicméně mindráky mám z toho taky.
Styděla jsem se ukazovat zadek lékařům, ale dnes si říkám že jsem měla jít hned když to před šesti lety začalo a ne se tři roky trápit.

Je mi padesát.
Jsem štíhlá. Nekouřím, nepiji.
Stejně se mi nemoc rozjela.

Napiš pak zkušenosti z kliniky prosím.

  • Citovat
  • Upravit
Anonymní
10.11.25 19:01

A ještě jedna věc.
Vloni jsem si prošla rozvodem.
Chlap po padesátce zblbul. Říkala jsem že už asi zůstanu už sama, protože se už nikdy před nikým nesvléknu.
A víš co. Mám o dvanáct let mladšího přítele, který je zamilovaný až po uši. Můj zadek vůbec neřeší. Je mu to fuk.
Já ho samo pořád mám tendenci schovávat. Ale, co si budeme vždy to nejde.

  • Citovat
  • Upravit
Anonymní
10.11.25 19:03

Ahoj, taky jsem se stydela, jako dite jsem to tolik nevnimala, ale na posledni „konzultaci“ co by to jen mohlo byt, jsem byla asi v 8 letech. Pak s pubertou uz mi to bylo „trapny“ a stydela jsem se, takze jsem to skoro 11 let ignorovala a snazila se delat, ze nic takoveho neexistuje. V pozdnim veku, kdyz prisel nejaky prvni sexualni kontakt, jsem pochopila, ze s tim musim neco delat. Ale nebylo to nic, s cim bych zase chtela obchazet 10 ruznych koznich lekaru. Takze jsem zacala patrat po internetu a hledat, kdo se timhle vylozene specializuje. To ze je to HS jsem si taky zjistila sama, pomoci chatgpt a diky za to, protoze jinak bych do ted nevedela a tim padem to ani neresila.. Klinika je v Praze a nakonec by i mela byt na pojistovnu, to ale uvidim, az tam. Jinak mela asi nejlepsi recenze, co jsem nasla. Termin mam az 15. ledna, tak se pak ozvu. A dekuju mockrat

dclinic
Poliklinika Vysočany
Sokolovská 810/304
Praha 9, 190 00

  • Citovat
  • Upravit
Anonymní
10.11.25 19:26

Dobrá klinika je i na Vinohradech. Dermatologie.
Dr. Arenbergerová.
Přímo se na to specializuje.
Je moc milá a ohleduplná.

Moc věcí s tím nejde dělat.
Ale, ta biologická léčba pomáhá.
Teď mají nějakou úplně novou. A taky má prý dobrý výsledky

  • Citovat
  • Upravit
Paja782
16
10.11.25 19:47

Tak to tu drobet ožilo dámy…
Tak já zkusil před biologickou léčbou vše a nic nezabralo. Jediný výsledek vymlácená střeva po ATB a zažívací a střevní potíže po velmi dlouhou dobu.
Minulý rok jsem byl na operaci s kolenem a dostal jsem trojkombinaci ATB po zákroku, bylo to krátce před zahájením biologické léčby, ale zatím nejhorší vzplanutí, co jsem zažil…hlavně třísla, chodil jsem jak připo…a bolest a hygiena něco šíleného…tekl jsem jak cedník…
Po zahájení biologické léčby je to nebe a dudy…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
10.11.25 20:55

@Paja782
Měla jsem štěstí, že jsem ATB brala jen jednou.
Pomohli o tom žádná, ale hned pak jsem šla do schvalování biolečby a vyšlo to.

Někdy to není lehké.
Naštěstí černou barvu miluji a tak mi nevadí, že kvůli možnému ušpinění chodím převážně v ní.

Říkám si na světě jsou horší věci.
Ale, musím přiznat že já mám lehčí formu.
A vím že někdy to může být hodně zlý

  • Citovat
  • Upravit
Anonymní
10.11.25 21:10

@Paja782 Tohle me prave moc desi.. Myslim, ze lehkou formu uplne nemam, vzhledem k tomu, ze uz to mam opravdu od ranneho detsvi a velmi pravdepodobne chronicke. Tak mam jizvy i na mistech, kde jsem myslela ze to nejde. Nekolikrat do roka je pro me sezeni utrpeni. Mam po maturite a pamatuju si mesice, kdy sedet na zadku 8-10 hodin ve skole, bylo neco strasneho, kdyz se abces udelal na neprijemnem miste primo na zadku nebo treba na kostrci.. Taky jsem mela velke problemy s akne na obliceji, na ktere jsem 3 roky brala ATB. To mi s tim trochu pomohlo, ale spis jen tak, ze se mi jich delalo vic, ale ne tak veliky. A posledni dva roky, se mi HS zacalo obevovat i v podpazi a na ramenou- coz jsem si myslela, ze je blbost, ze se to na takovych mistech proste nedela, neni to nic, co by se trelo s kuzi nebo potilo, neni to tak velike, nedela se tam zadny velky abces, ale jen malicky, ktery se potom zjizvy do fialova a nebo tam zustane oskliva prohluben… A to nekourim, obezni taky nejsem, a netrpim na zadnou nemoc. Myslim, ze jsem to mozna schytala po matce, ktera cely tehotenstvi uzivala tvrde dr0gy. Treba na to diky tomu mam jen slabou imunitu, ktera se s tim nikdy neumela poprat. Takze kdo vi, proc a z ceho, se mi to zacalo delat uz jako „miminu“..

  • Citovat
  • Upravit

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

 
 

Zkušenosti a hodnocení

Antiseptický ochranný krém

  • (4.5) + 269 recenzí

Krém

  • (4) + 140 recenzí

Dětská mast

  • (4) + 115 recenzí

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Dětský krém extra jemný 200 ml

  • (4.9) + 78 recenzí

Poradna očního lékaře

Ikona - Vladimír Korda

MUDr. Vladimír Korda Ph.D.

Zánět spojivek kapky nepomáhají

Dobrý den, už cca 2,5 týdne mám problém se zánětem spojivek. Týden jsem se ho snažila přeléčit sama kapkami bez předpisu. Poté jsem šla k očnímu,... Odpověď

Tlak v oku a záškuby

  • 23.08.23
  • Anonymní

Dobrý den, asi před týdnem mi začalo viditelně cukat spodní víčko levého oka. Asi po třech dnech to přešlo, ale od té doby mám jakoby tlak v oku... Odpověď

Flek před okem

Dobrý den. Dnes se mi stalo toto: Ležela jsem a dole před očima jsem viděla něco se mihotat ale šlo přes to vidět, jen to bylo trochu rozmazané.... Odpověď

Vysoká krátkozrakost a porod

  • 06.07.23
  • Anonymní

Dobrý den, od 8 let nosím brýle. Nyní je mi 28 let a dioptrie stále stoupají. Nyní mám 9,25 a 9,5 dioptrie. Mám těsně před porodem a dočetla jsem... Odpověď

Šedé bělmo

Dcera (11 měsíců) má u obou očí v koutcích šedé bělmo. Je to vidět jen když se dívá do strany a je jasně patrný přechod z bílé barvy bělma do té... Odpověď