Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Hypospadie - máte zkušenosti?
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
11.3.15 13:28
@lagartita myslím, že tahle specialita ohledně termínů je záležitost jen Karlova.
jinak u nás v rodině není hypo poděděná.
obecně je míra rizika 10 % pro další sourozence
u 75 % dětí se předpokládá, že dědičnost hrála ve vzniku hypospadie svoji významnou roli.
jinak dost se publikuje jako ideální věk pro operativní řešení mezi 1 a 2 rokem života…???
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
12.3.15 19:50
2.stupen'
Ahoj všem. Mám skoro 3-letého chlapečka s penil. hypospádií. Nejhorší je, že by tak nemuselo být, kdyby mi moje býv. oš. neuroložka vyměnila léky na epilepsii za šetrnější k plodu. U těchto léků, kteráé jsem užívala před plánovaném těh. bohůžel i při něm a užívám i ted hrozí až 12VVV včetně rozštěpů páteře, patra, rtu atd…takže na jednu stranu můžu být ráda že to nedopadlo hůř…neuroložka mi tehdy na plánované těh. odpověděla že jsem mladá, nevim co bude za dobu a dávka léků pry nevadí…ale vadila…nejvíc mě asi naštvalo, když chtěla prý jen čistě z lékařské zvědavosti vidět co léky způsobily…ted chodím jinam na neurologii, kde se velice divily že mi předchozí doktorka léky nevyměnila…syn je kvůli tomu i pozadu.Ale k věci, máme jít na konzultaci do Motola a září-říjen operace. Měly jsme jít na urokliniku do Prahy ke Karlovu ale je tam šílená čekací doba pro nás až 3-4 roky 
Tak jsem se naštvala, sedla k pc opsala čísla na nemocnice, vzala tel a ptala se na čekací dobu k operaci.Chci se optat má někdo vzkušenost s nemocnicí v Motole? Jak je to s pooperační péčí a jak dlouho se tam leží pokud nejsou potíže…náš neforolog, kam nás přiřadily na kontroly kvůli rozštěpu, když se ho vždy ptám, odbyde mě tím, že mi vše řeknou v Praze 
Tak ani nevím co je to ta obávaná píštěl co se prý může po operaci tohoto typu udělat. Maminky piště info, děkuji moc Jarča Děčín 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
13.3.15 16:04
@Ayliin My byly na konzultaci Ke Karláku 14.1.2014 a stále čekáme, když zavolám jestli je už nějáký termín, řekne mi vrch. sestra, že tyhle operace tam dělají jen 2× do týdne a syn je až 300-stý v pořadníku…takže prý můžem čekat ještě 3-4 roky 
tak jsem se rozhodla nechat operovat jinde, pojedem do Motola a po konzultaci dostanm termín září, říjen…ale zase jak sem tu četla co ce týče pohodlí maminek na odd. nějáký ležení na gauči…no nevim.Jsem epileptička a nechci riskovat ještě záchvat kvůli spánkovému deficitu…jinak máme ještě ted termín konzultace na 25.3. do Thomayerovy nem.Tam je oper. termín kratší a budu si muset ještě zjistit jak je to s ubytováním rodiče.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
13.3.15 21:28
@JarcaD My jsme registrovani na Karlaku uz od ledna 2013, synovi bylo 8 mesicu a doktor nas rovnou poslal na oddeleni domluvit si termin, s tim, ze mesic pred mame prijit jeste na kontrolu. Tehdy nam dali termin operace v dubnu 2014 s tim, ze je to jen predbezne a ze mam zavolat mesic predem kvuli upresneni. Kdyz nam termin posunuli na podzim, reagoval doktor udivene, a kdyz jsem si delala srandu, ze kdo vi, jestli to na podzim bude, tak me ujistoval, ze urcite ano. Vubec by me nenapadlo, ze to bude takovy problem. Syn ma 3. stupen hypospadie a uz v porodnici mi tvrdili, ze v Praze se to operuje pouze na Karlaku nebo v Motole - mozna se to behem tech par let zmenilo. Snad se ti nasi kluci dockaji.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
15.3.15 14:03
@Ayliin Oni si dohazujou kšefty…vůbec nekoukaj že my jsme už tak z těch představ zničený, že máme dát dítě na operaci…já mam jediný dítě, další už mít nemohu kvůli nemoci…rozštěp má malý zřejmě úplně zbytečně, protože to nejpravděpodobnějc zavinily léky, které užívám na epilepsii a i přez to že těh. bylo plánované a včas jsem prosila neuroložku o výměnu léků za šetřnější k plodu…řekla že beru nízkou dávku a neublíží to…přitom se jasně píše v letáčku léků, že způsobují až 12 vad, včetně rozštěpů…:(…doufám že operac proběhne bez problémů a malému se nic nestane..a ještě k tomu máme čekat takovou dobu? …kdybych měla čekat ty jejich 3-4 roky jak my řikala ta vrchní sestra z Karláku, znamenalo by to, že by se taky mohly ozvat už v době, kdy by byl syn v 1.třídě…a já nechci aby syn meškal školu…když si vezmu jaká doba to je ještě než se to vše zahojí…musíme se hold v dnešní době spoléhat sami na sebe a asi si i vše sami vyřídit, zařídit…já prostě sedla na net, opsala tel na všechny nemocnice v Praze a volala…v té Thomayerově nas na konzultaci objednaly na 25.3.takže pojedem tam. Prý se to tam dělá taky říkala sestra 
čekací doba na operaci je pak 2-3 měs takže by nám to vycházelo na květen-červen, ale jelikož jsem si uvědomila, že by pak malý kvůli hojení měl z radovánek léta zase prdlačku, nemohl by do bazénů atd…domluvím se s níma na dobu po létě. Září, říjen. Mohu vám poslat číslo do zprávy a kdyby jste chtěla, zavolejte si tam čekací doba na konzultaci je 3 týdny…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
16.3.15 09:16
@JarčaDc
tak to je síla. myslím ty léky. 
nejspíše bych si na postup té dr. stěžovala. Podle mého je to pochybení.. vím, že si na ní už nic nevezmeš, ale na druhou stranu, alespoň by se musela obhajovat..??
ad termíny apod. To, co se děje Ke Karlovu taky považuju za velmi špatné. a upřímně, být jejich pacientem, stěžovala bych si na takové postupy na pojišťovně a dále na zřizovateli. měli by být k pacientovi upřímní, seznámit je se skutečnou čekací dobou na operaci, a také s jasnými podmínkami pořadníku. V okamžiku změny již jednou stanoveného termínu by měli sdělit i důvod.
Tohle už bylo tolikrát kritizované.!!
ano, beru, že jsou vysoce specializovaní, že dělají těžké vady, ale tak to mají říct, děláme jen těžké kombinované vady, a hypči nestíháme, to umějí i jinde. to by bylo fér!!!
Pokud nemocnice nezvládá nápor pacientů, má být upřímná a doporučovat i jiné pracoviště.
Jenže je to bohužel o tom, že oni si honí triko, jak jsou nejlepší. používají mj. epicystostomii, místo cévky skrz pindík pro hojení moč. trubice, a někteří tam tvrdí, že ta metoda je lepší a spolehlivější. Kdyby na to existovala jasná data a statistiky, dávno by se používala!! jenže tak tomu není. každé pracoviště postupuje tak, jak si myslí, že je to nejlepší, podle jejich nejlepšího svědomí. bohužel, procento reoperací je, protože zatím nenašli žádnou techniku, kde by riziko píštělí apod. nebylo
Ideální doba na operaci hypospadie je navíc podle mnoha odborných článků mezi 1 a 2 rokem života!! do dovršení věku pro školní docházku je podle stejných publikací nezbytné, aby byla vada korigována, pro správný vývoj jak fyzický, tak psychický. nejedná se vesměs o vady těžké, ale často se nepovede jejich oprava napoprvé.. čekat do 6 let a pak reoperovat, je prostě ze zásady špatně!!!
My jsme byli v Motole. v 10m konzultace u urologa, termín na 15m věku, tehdy to také proběhlo, týden pobyt na chíře, a hotovka.
Co do organizace si nemůžu stěžovat na nic. Leda že tam mladej chytil na oddělení rotavira.. (prý to nemohlo být odtamtud, haha, akorát ve stejnou dobu to tam chytilo x dalších lidí, co znám.. osobně..)
průběh jsem už psala hodněkrát ze začátku diskuze..
přijetí den předem, konzultace s anesteziologem, pokyny pro narkozu. ráno kapičky na zklidnění, chovala jsem ho, po těch kapkách vytuhnul, odvezli ho na sál, po operaci ihned zpět do našeho pokoje, kde mají monitor a všechno, žádný JIP.
dávají cévku do pindíka, který je vyvázaný, dítě přivázané měkkými kurty k postýlce, ručičky je pak možné odvázat, já neodvazovala jen jsem povolila tak, aby dal ruce k sobě. bála jsem se, aby si nesáhl na pinďu. je to stresující, ale na druhou stranu šlo o 7 dní a člověk se na to připravoval od narození, že to bude muset dát..
pokoj byl maličký, jen pro nás. ale s umyvadlem, záchodem a sprchou, skříní na moje věci, rozkládacím (hnusně umělohmotným) křeslem - spánek pravda nebyl moc pohodlný, jenže ono v které nemocnici je? stejně toho člověk moc nenaspí s dítetem po operaci!! ale nebylo to tak tragické.
Co je v motole tragické, a to totálně, je jídlo pro doprovod.
Jídelna je v dospělé části nemocnice a navíc nechutná. měla jsem vlastní studené jídlo v lednici na oddělení, plus návštěvy mi přivezli něco teplého, plus dole v přízemí je bufet. a do jídelny jsem šla asi dvakrát. nehledě na to, že jsem nechtěla nechat dítě samotné.. sama mám trauma z pobytu v nemocnici ve 3 letech a nechtěla jsem, aby si moje dítě pamatovalo (byť bylo malé), něco podobného…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
16.3.15 11:47
@Nataša Ahoj,to máš pravdu, že tím že si budu na bývalé ošetřující doktorce z neurologie stěžovat, to mi už nic nedá…pro mě by to byl jen stres a tomu bych se měla pokud možno vyvyrovat…od ní jsem odešla…mam ted jinou dr. další děti nedoporučují a jelikož nesmím křížit antiepileptika s nějákou antikoncepcí, nelze ji užívat…měla jsem tělísko ale po roce vyjmul dr. pro časté záněty…tak by byla možná sterilizace, ale když už se to zařizovalo, začala mi do toho mluvit máma s tátou, že mam tady malýho a s touhle nemocí jít po narkozu…že nevim co se může stát…takže když bych náhodou otěhotněla, musím to dát pryč, což by pro mě byla další psychická zátěž…přeci už jednou ve mě jedno srdce bilo, jedno dítě ve mě rostlo a ještě jsem mámel o něj v 9tt přišla… 
vše je to pro mě stresové, od občasných těhotenských testů, pro kontrolu, co kdyby, když se vlivem léků MS opozdí třeba i o 14 dní, až po tohle čekání až to malý bude mít za sebou Taky nechápu proč nás nefrolog z Děčína poslal na konzultaci takhle pozdě…když malý mohl jít na konz. už třeba v půl roce a ted už mohl mít to všechno za sebou…proč mi nikdo neřekl, když se malý narodil, že má pen. hypospádii…proč jsem se to dozvěděla až 5-tý den po porodu akutnim císařem kvůli mé nemoci, když jsem si malého vyžádala na pokoj na dětskou vizitu!!!Ted mě straší i to, že jen naše pediatrička mi řekla, že malý už je ve věku, kdy si to bude pamatovat a může mít pak psychické potíže vyčítám si to sama sobě, říkám si kde jsem udělal chybu…jak ale přemýšlím, dojdu jen k tomu, že těhotenství bylo chtěné, rok plánované, nekouřila jsem, nepila alkohol, brala vitamíny, vč. kys. listové…těšila se…když mi neuroložka řekla že léky měnit nebude, že je to nízká dávka a nic se stát nemůže, ještě ted den jsem s přítelem sedla do auta a bojely jsme snad všechny doktory v Ústí nad Labem a prosily je aby si mě vzaly do péče a léky vyměnily…jeden doktor měl volno, druhý měl plno, třetí řekl že paní doktorka asi ví co dělá atd… 
asi jsem měla jezdit do Prahy ne epileptologické odd.kde jsem byla kdysy hospitalizovaná a tam mi dávaly kontakt na dr. která se zaobírá problematikou žen plánujících dítě při užívání léků na epilepsii atd..ale asi jsem stejně někde tam v hlavě měla uloženo že ke své dr. chodím už leta a tak snad ví co teda dělá…naletěla jsem …zkrátka ted 25.3. jedeme do Thomayerovy nem. budu moct mít s malym normální pokoj kde s nim budu jen já, sice za 300kč/den ale nechci se tam někde složit jen kvůli tomu jako kdybych špatně spala v Motole na nějákym rozkládacim gauči a jak píšete s tím chozením na jídlo…to bych asi radči byla o hladu bála bych se odejít. Tak snad to v Thomayerově nem. mají zařízené jinak, když se na stránkách tak vychvalují, uvidíme, hlavně at je to už za námi. 
ps- můžete mi napsat co je to ta tzv. píštěl? Když náš nefrolog není ochotnej nám to vysvětlit? Děkuji
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
16.3.15 12:52
@JarčaDc
tohle je opravdu složité. jako jsou špatní inženýři a učitelé, jsou bohužel i špatní doktoři, a pak jsou tací, kterým nesejde na tom, jak se člověk - pacient cítí..
a často ti dobří dr. jsou totálně vysávaní a po pár letech třeba i otupí, protože systém péče ve většině nemocnic je takový, že ti dobří dr., co se snaží a jde jim o pacienta, jsou nesmírně přetížení..
Bohužel i bohudík, do toho hodně vidím.
Je mi fakt líto, čím sis musela projít, té smůly bylo až trochu moc někdy je těžké se v některých oblastech domoci péče, my v Praze jsme na tom o dost lépe..i když věř, že takové věci se stanou i tady, kde je dr. přehršel, o nevzetí do péče bych mohla vyprávět.. (třeba změnit pediatra je úkol téměř nadlidský..)
Je určitě dobře, že u té dr. už nejsi, protože nedůvěra v dr. je hrozně blbá věc..
Snad budeš v Thomayerce spokojená. Nevěřila bych až tak webu, ale zkusila najít někoho s aktuálními zkušenostmi odtamtud. Já mohu bohužel soudit jen kam manžel posílá, a to je tamní plicní, a tam je spokojený (resp. jeho pacienti) Tady jsou vesměs zkušenosti s Motolem/Ke Karlovu co se Prahy týká..
Toho, že si to bude pamatovat, se až tak neboj. 
Budeš s ním, to je hrozně moc důležité. Můj mladej si pamatuje, že mu pan dr. opravil pindika a on dostal auto 
Nejhorší vzpomínky sjou, když jsou tam děti samy v dnešní době kdy je maminka s dítětem, krmí ho tam, hraje si s ním, povídá mu, prostě je s ním, ono se cítí v bezpečí, neodnáší si většina dětí žádné trauma, vzpomínky možná, ale časem taky zapomenou, třeba si jen pamatujou dárek za to, že to zvládly
jinak píštěl je zjednodušeně dírka kdekoliv v té nové části močové trubice, kudy začne téct moč a je potřeba jí zašít.. bohužel, je to hrozně častá komplikace téhle operace.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
17.3.15 09:53
@JarčaDc mozna by stalo zato napsat primo docentovi a primari oddeleni panu Kocvarovi. Neverim tomu ze si operace dohazuji. Dle meho tam maj akorat trochu organizacni chaos. Ja byt tebou tak napisi docentovi a volam tam kazdy tyden apripominam se. Vis jak se to rika kdyz te vyhodi dvermi prijdes oknem
- Citovat
- Upravit
17.3.15 10:12
@Anonymní píše:
@JarčaDc mozna by stalo zato napsat primo docentovi a primari oddeleni panu Kocvarovi. Neverim tomu ze si operace dohazuji. Dle meho tam maj akorat trochu organizacni chaos. Ja byt tebou tak napisi docentovi a volam tam kazdy tyden apripominam se. Vis jak se to rika kdyz te vyhodi dvermi prijdes oknemPro anon. volám tam každý měsíc a vždy stejná odpověd- před vámi je 300 dětí a my tu tyhle operace děláme 2× do týdne, specializujeme se na vážnější vady. Už to mám domluvené jinde, tak to nebudu zas měnit. Věřim že v ¨Thomayerově nemocnici jsou taky schopní lékaři.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
17.3.15 10:15
Taky myslím, že je to CHAOS. Vím, jak některá oddělení fungují, jak jsou ne-řízena. Myslím, že prostě a jednoduše mají příliš mnoho pacientů, málo časových, prostorových možností..
A dost možná i nemají nasmlouvaných dost výkonů od daných pojišťoven - tohle také, ač je to blbé, může hrát roli, hlavně ke konci roku, kdy každé oddělení honí pacienty od konkrétních pojišťoven, kde mají ještě volnou kapacitu, a pacienty pojišťovny, kde překročili limit nasmlouvané péče, odkládají.. To by i vysvětlovalo, proč někdo přijde na řadu rychleji, než jiný..
Určitě v tom nevidím žádné dohazování si operací, ale jen naprosto idiotský systém proplácení výkonů ve zdravotnictví obecně, neschopnost nastavit jasná pravidla a řídit se jimi, dost možná neorganizaci oddělení ve smyslu plánování operací. A neupřímnost k pacientovi, protože ty pořadníky mi přijdou dost neprůhledné.. Možná by pacient ocenil znát pravdu a podle toho by se pak zařídil.. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
17.3.15 10:16
@JarčaDc preji hodne stesti a jakou ma tedy vas chlapecek vadu? Ja jsem stastna ze jsme ty skoro dva roky vydrzeli a byli tam protoze za me to stalo za to Ted minuly tyden na kontrole docent rekl ze je to nadherne, vse krasne se zahojilo a kontrola za rok stim ze si mysli ze do konce zivota uz se nic „nestane“ tak za me max. spokojenost. Drzim palce aby vse dobre dopadlo. 
- Citovat
- Upravit
17.3.15 10:19
@JarčaDc zachovala bych se stejně jako ty. Ono někdy lepší oddělení, kde sice nejsou tak strašně specializovaní, jako Ke Karlovu, ale zato to budou brát o to pečlivěji. Štvalo by mě, že se ke mně chovají jako k ovci ze stáda, tím, že tu vadu tím vlastně bagatelizují (tohle děláme jen 2× týdně, je to brnkačka..). Ano, vidí stokrát horší věci, to je pravda, ale právě proto je možná lepší jít jinam,..
držím ti palce!!
P. S. jak před tebou může být už rok 300 dětí??? 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
17.3.15 10:27
@Anonymní píše:
@JarčaDc preji hodne stesti
Penilní hypospádii 2.stupně zapříčiněnou vlivem antiepileptik a jejich vedlejšch účinků na plod. Má to tak, že trubičku má úplně ve spod bez předkožky, řekla bych že ta kůžička co chybí dole je nahoře, tam jí má až moc a bohůžel to má ještě srostlé a uprostřed kde je to volné se mu hromadil jeden čas mázek, takže tam byl hnis. Ted že nosí plenku už jen na noc a na procházky zánět se už nedělá. Kůžičku jsem přetahovala od doby co dr. řekla že mám, ale srostlé to už měl takhle od miminka, to vím. Děkuji moc za podporu Snad v Thomayerovce nesklamou a nebude nutná reoperace
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
17.3.15 10:28
Jen tedy odpocim - mate pravdu ze to cekani je desne a umorne a to oddalovani jeste horsi. Mozna by stalo zato si precist ruzne servry a zkusenosti a poznatky. Protoze ono je sice hezke ze vam to udelaj nekde jinde drive, ale ty zkusenosti a ta specializace tam proste neni, a ty pistele se tvori daleko casteji atd. Nechci nikoho presvedcovat, jen ja stravila hodin a hodin procitani diskuzi na toto tema, projela jsem vsechny kliniky po cele CR s doporucenima kde to delaj jake maji statistiky pistelu, komplikaci atd.. pro me je toto proste nesmirne dulezite abych aspon se pokusila minimalizovat sanci ze muj syn bude muset podstupovat vice operaci nez jednu. A to ze to delaj „jen“2× do tydne neni se cemu divit takova operace (ano zalezi na stupni postizeni) trva cca 4-6 hodin..muj syn byl lehce pres 6 hodin od co ho odemne odvezli a zpet privezli na jip. Moc vam praji at se rozhodnete kamkoli jit at je vse v poradku a vy jste spokojene. Ale jak to bylo pro me neskutecne dulezite, za me Ke karlovu maximalni spokojenost a jsem prestastna ze jsem tam byli a budu proste za ne lobovat vzdy 
- Citovat
- Upravit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
