Hypospadie - máte zkušenosti?

Napsat příspěvek
Velikost písma:
10482
25.9.15 09:08

@tunisanka
syna taky operoval dr. Kříž. s přístupem všech jsem byla spokojená. Jediné, co v Motole dlouhodobě kritizuju, je jídlo, dokonce jsem psala Ludvíkovi (řediteli nemocnice:-)) ale bez úspěchu.. (udělala jsem to i kvůli sestrám na oddělení, které jsou z toho běsné,..a dělaly, co mohly)
Motol pro nás byla jasná volba, protože jsme opravdu nechtěli podstupovat to, co se děje Ke Karlovu. Obr čekací listina, na konzultaci vám všechno slíbí, ale pak operace ve 3-4 letech zcela běžně, čekat na telefonu, co kdyby náhodou, někomu je to možná milejší, ale já nemám celkově z toho přístupu dobrý pocit. Ano, používají jinou metodu, děti mají vývod, tj. po krátkém pobytu na JIP mohou na pokoj a normálně fungovat, sedět, hrát si. Ale ono má všechno své mouchy, pro mě/nás to byl ten pozdní věk operace.

Sama jsem byla ve 3 letech v nemocnici, 6 týdnů, sama, tehdy to bylo běžné, a dodnes si to pamatuji, a vzpomínky to nejsou pěkné, vůbec. Nechtěla jsem proto operaci odkládat na dobu, kterou si již mohou fixovat. nejde o to, že by tam byl sám, ale i o tu bolest, o prostředí - pokud mohu to ovlivnit, raději brzy.
Teď vím, že jsem se tehdy rozhodla, s ohledem na synovu povahu a chování v těch 3, 4 letech, správně.

Přivázaný v leže byl celou tu dobu pobytu, tj. od pátku do pátku. při metodě, kterou operují to ani jinak nejde. močová trubice srůstá na cévce, která je přes pindík vtažena do močového měchýře, tím čůrají, tj. je důležité, aby si cévku nevyrvali, atd.

Motol a Karlov spolu vedou nějaký, pro mě nepochopitelný boj, soutěž, nevím jak to nazvat, o to, kdo to umí lépe, čí metoda je lepší. Zvlášť Karlov si na tom zakládá (a někdy trochu kope do Motola - moje zkušenost), ale pravdou je, že z hlediska statistiky (opravdové, ne na emiminu :-)) není zřejmé, která metoda má obecně větší úspěšnost. na Emimi to často vypadá, jako by metoda motola byla děsná, a jediný správný přístup měl Karlov. :-)
Ke Karlovu se specializují na výrazně těžší vady, a na samotné hypospadie jim nezbývá tolik času, neumí si udělat nějaký lepší a jasný systém, každému na konzultaci slíbí operaci, ale realita je pak děsivá, čekací doba 3 roky… POdle všech doporučení urologické společnosti se má dítě operovat co nejdříve, i s třeba ohledem na možné „psychické“ následky (pokud se učí čůrat v sedě, nemohou ve stoje, školka, atd.).

Myslím, že dnes už nejsou tyhle dvě nemocnice jediné, které hypospadii v Praze operují.
Docela by mě zajímaly nakonec zkušenosti @JarčaDc z Thomayerovy nemocnice, kde operuje dr. dříve z Karlova. operují i na Bulovce. Dnes, pokud bych se chtěla vyhnout kurtům, což nějak cítím, že chcete, bych se zkusila poohlédnout i po jiných možnostech, než je Karlov. Protože věř, že jestli je teď syn „ne úplně kliďas“, v těch 3-4 letech (vím, že někteří čekali i do 6 let!!), kdy se dostanete na řadu Ke Karlovu, to lepší nebude. u nás naopak výrazně horší. ANo, zabavila bych ho tabletem, pohádkou, ale on by si klidně rval tu epicystostomii ven, nespolupracoval by, plus ten zážitek by zrovna jemu fakt psychicky nepomohl (on je takový zvláštní dítě,..)

Tak hodně štěstí. :kytka:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
874
25.9.15 15:09

@Nataša dekuju moc za vycerpavajici informaci. U me kurty nejsou problem, v tom smyslu „privazovat dite je strasne“, to vubec ne, ale pri jeho povaze, nature, vidim ze to bude jen boj a strasne place a revu. A z toho je mi az fyzicky nevolno. Je to osobnost co jezdi v kocarku vestoje, protoze udrzet ho na sedacce je nemozne, sam nechodi, pri pripasani dela sceny, luk, a jeci a jeci a neprestane treba hodinu, dve. V nakupnim voziku sedi jak pasa v tom prostoru, ale ne standardne, ale jak v lenosce. Pak je v klidu, kdyz citi tu volnost, nedela blbosti ani nezlobi, proste vidi jak potrebuje a je to. Na te konzultaci ke Karlovu budu chtit slyset pravdive informace, doufam ze je dostanu. Dam vedet jak jsem se rozhodla

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
777
25.9.15 22:14

@Nataša Oba moji synové byli operováni na Bulovce a co se operace týče, spokojenost. Starší v 15 měsících hypospadie (lehčí forma, bez cévky)+ migrující varle, mladší v 7mi TÝDNECH hypospadie (s cévkou) a rozšiřování močové trubice. Obojí MuDR. Kotrnoch.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10482
25.9.15 22:15

@tunisanka
přeju ať všechno vyjde. :kytka:
Pochopila jsem, že kurty jsou, resp. mohou být, problém především kvůli povaze malého ;)
DOufám, že vám někdo nabídne alternativu, v nějakém odpovídajícím čase.. :kytka:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
168
13.11.15 21:36

@JarčaDc ahojík 4stupně

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
14020
9.1.16 12:51

Tak zkušenosti z Thomayerovky se asi nedozvíme :( JarčaDc byla naposledy online 9. 9. 2015.

@ebirka jak to u vás vypadá, už máte nějaký termín? V týdnu jsem volala na Karlák, že už čekáme skoro dva roky a předběžně nám dali termín na začátek listopadu, s tím že se to může ještě posunout :(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3439
9.1.16 18:07

@nesssinka
zatim to nevypadá nijak. Já to odkládám. Syn neví, že má problém, čůrat se naučil „jako táta“. Tak spíše v sobě zpracovávám myšlenku, jak a kdy mu to říct, že jeho pindík není tabulkový.
Dali vám termín na listopad? Uff, to je skoro za rok a možná to rok i bude, při jejich systému. To už mému synátorovi budou 4 roky. Nepřemýšlelas o té Bulovce?
Můžu se jen zeptat, jak o tom se synem mluvíš?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
14020
10.1.16 12:08

@ebirka zatím o tom se synem nemluvím, je mu 28 měsíců, takže žádný problém nevnímá.
Jsem se snažila něco najít o té Bulovce a moc se o tom nepíše :nevim: ani mi o tom neřekli v porodnici a to jsem na Bulovce rodila.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3439
10.1.16 18:51

@nesssinka
ja vim, ze moc informaci a zkusenosti s tou Bulovkou neni, ale myslim, ze aspon za konzultaci to stoji. Treba zrovna z toho budeme mit dobry pocit. @lagartita o ni pise, ze s ni ma zkusenost, tak tam evidentne toto resi.
Ja jsem byla se synem na Bulovce na nefrologii cca ve 3 mesicich, to byl leden 2013 a urcite na Bulovce hypospadii neresili, protoze mi to sama doktorka rikala, ze si budu muset najit doktora jinde. MUDr. Kotrnoch se tam tedy objevil pozdeji.
Synatorovi je 39 mesicu a taky nevi, ze ma „problem“.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
14020
10.1.16 19:15

@ebirka já jsem našla nějakou diskuzi z roku 2006, kde maminka psala, že syna operovali na Bulovce. A v jedné diskuzi z roku 2009 dokonce píše maminka i o Dr. Kotrnochovi, ale víc info už tam není.
Našla jsem, že na Bulovce ordinuje ve čtvrtek a zbylé dny na Poliklinice Prosek http://lekari.poliklinikaprosek.cz/…noch-jan-160 , tak se tam možná zkusíme někdy stavit, když píšou, že není potřeba se objednávat a uvidím co řekne.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3439
10.1.16 19:22

@nesssinka
taky to tak vidim. Kazda informace dobra. :palec: Bude me zajimat i Tvuj pocit, ktery z toho setkani budes mit.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3439
10.1.16 19:28

@nesssinka
a diky, ze jsi me zase nakopla to resit a premyslet o tom. Asi bychom to tema meli doma otevrit a zacit o tom mluvit, ze pindik potrebuje opravit…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
777
10.1.16 21:44

@ebirka Nám to na Bulovce také původně také neřekli, ale bydlím na Proseku a pediatričku mám právě na poliklinice Prosek. Takže když nás přijímala, řekla, ať si rovnou skočím na chíru za Mudr. Kotrnochem, že o tom něco ví. Tak jsme tam šli, sympaťák, říkal, že dětskou uroplastiku moc lidí v ČR nedělá, a na Karláku jsou neskutečný čekačky, tak nebylo co řešit. Operuje čtvrtky na Bulovce. Hypospádie má různá „stádia“, nevím, jestli zvládá i ty nejvážnější stavy a jak jste na tom vy, ale za zeptání nic nedáš. Moji kluci to tak hrozný něměli, jeden to zvládl dokonce bez cévky, žádný kurtování ani oblbováky, dva dny po operaci jsme šli domu. Jednoho operoval v 15. mesicích, druhého v 7. týdnu, takže fakt pidi miminko. Akorát ta chíra na Proseku… sebou zásobu knížek i svačiny, i když děti berou dřív, stejně jich je tam dycky víc a je to klido i na dve hodky.
Jinak čtvrtky je na Bulovce, ale ráno operuje, to na ambulanci nejspíš nebude a na poliklinice Prosek je uterý, středa a pátek.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3439
10.1.16 21:48

@lagartita
moc diky za informace. Vybavim se svacinou, stahnu nove hry do mobilu, vezmu knihy a to by bylo, abychom to nevycekali. :) Vyrazim na ten Prosek.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
777
11.1.16 14:00

@ebirka Pro jistotu tam jeste ten den zavolej ráno, jednou se mi stalo, že jsem tam přišla a měl záskok, páč ho odvolali na nějakou akutní operaci. Za tři roky se to stalo jednou, ale náhoda je blbec, víš jak :/

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek