Hypospadie - máte zkušenosti?

Napsat příspěvek
Velikost písma:
83
17.3.15 10:48

@Nataša Nevím jak je to možné že vždy co volám slova jsou stejná, ještě 300 dětí atd. A to už čekáme rok a půl…no jo, s tim že to nic není jsem se taky setkala i od lékařů, svého gynekologa atd.Ale podle mě tohle může říct jen člověk, co ma děti zdravé. Každá operace něco je, riziko je vždy…ps- můžete mi poradit? Malý má plenu ještě na noc a na ven, jak je to s plenama po operaci, to už asi určitě být nemohou, že? Máme problém že malej je takněják lenoch…přez den teda chodí čůrat na wc, s kakáním jsme poktočily maličko až ted',ale taky se občas stane nehoda.Jak dlouho se to pak hojí? Je mi jasné že záleží na typu vady.Ale já si řekla, že by asi bylo lepší to nechat udělat v září-říjnu, ted by nás vzaly už v červnu, ale malý by si asi letních radovánek na koupalištích neužil :,(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
17.3.15 10:50

@JarčaDc muj je na plenach jeste porad i pres den, po operaci mel plenu kvuli kakani jinak mel zavedenou cevku. Plena byla leouhnce uchycena takze to slo ;)

  • Citovat
  • Upravit
10482
17.3.15 10:52

Pro anonymní - ono záleží na typu vady - naše operace trvala 2hod 15 minut celkem, dírka vprostřed délky pindíka, chorda, rozštěp předkožky..těch 6 hodin je už pro opravdu těžké typy, ne?
Těch metod je hrozně moc a statisticky není zatím jasné, jaká je nejlepší.
Jedno mě zajímá - kde jsi narazila na statistiky jednotlivých pracovišť z hlediska komplikací téhle operace? To by bylo zajímavé čtení.

My zvolili MOtol, kvůli všemu možnému, a hlavně Dr. Křížovi, na kterého nedám osobně dopustit. A který tady zas jedné mamince resp. dítěti hodně moc ublížil :-( nikdo není bůh na zemi.. (bohužel ;) )

Pro mě bylo nepřijatelné čekat a čekat, nechat se sebou orat, volat na oddělení a neustále se ptát, snášet změny termínů. TOhle se podle mého prostě nemá dělat a není to fér vůči nikomu!!!
A když jsem podle studií a zdrojů, které jsem načetla já, si byla jistá, že ideální věk pro operaci je 1-2 roky věku. a když se naskytla příležitost jít ke Křížovi, bylo jasno.
Nemyslím totiž, že tohle umějí jen Ke Karlovu. 8) Bohužel, u Thomayerky nevím, neznám, nemohu soudit..

Je to těžké se rozhodnout. ale je bezva, když se to povede, a všichni jsou spokojení. :palec:

já bych nejvíc lobovala za to, aby Ke Karlovu nebyla jen vysoká úroveň chirurgů, ale i vysoká organizace práce (jasná pravidla, pořadníky, termíny) a komunikace s pacientem o organizační stránce, která by přispěla k celkově větší profesionalitě jejich přístupu a péče. K čemu mi to je, že jsou super, když dítě pak operují ve 4-5 letech, po tom, co jsem měla 5× sbaleno, a dítě je stigmatizované, třeba jen tím, že ve školce všichni kluci čůrají vestoje, že pinďa je „ošklivý“, tohle mi fakt vadí!! Nevěřím totiž, že jsou taková špice, aby to ani jim občas „neujelo“, a tohle mi stálo za to..

každopádně Ti moc a moc přeju, že všechno proběhlo dobře, a že je pindík, jak má být!! :kytka: :kytka:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
83
17.3.15 10:55
@Anonymní píše:
Jen tedy odpocim - mate pravdu ze to cekani je desne a umorne a to oddalovani jeste horsi. Mozna by stalo zato si precist ruzne servry a zkusenosti a poznatky. Protoze ono je sice hezke ze vam to udelaj nekde jinde drive, ale ty zkusenosti a ta specializace tam proste neni, a ty pistele se tvori daleko casteji atd. Nechci nikoho presvedcovat, jen ja stravila hodin a hodin procitani diskuzi na toto tema, projela jsem vsechny kliniky po cele CR s doporucenima kde to delaj jake maji statistiky pistelu, komplikaci atd.. pro me je toto proste nesmirne dulezite abych aspon se pokusila minimalizovat sanci ze muj syn bude muset podstupovat vice operaci nez jednu. A to ze to delaj „jen“2× do tydne neni se cemu divit takova operace (ano zalezi na stupni postizeni) trva cca 4-6 hodin..muj syn byl lehce pres 6 hodin od co ho odemne odvezli a zpet privezli na jip. Moc vam praji at se rozhodnete kamkoli jit at je vse v poradku a vy jste spokojene. Ale jak to bylo pro me neskutecne dulezite, za me Ke karlovu maximalni spokojenost a jsem prestastna ze jsem tam byli a budu proste za ne lobovat vzdy :mrgreen: ;)

já si četla stránky nemocnice a prý se tam specializují hlavně na děti, pracují tam špičky v oborech. A zas musíte pochopit, že když mi sestra z Karláku řekla, že můžu čekat ještě další 3-4 roky, nechci dát své dítě na operaci v 1 třídě aby zmeškal školu…já jí meškala furt kvůli snížené imunitě a taky pár operacím na ZŠ, pak se to těžko dohání a i kdybych dnes byla raději třeba zdr. sestrou nebo něčím jiným, mam nižší vzdělání a jsem jen pečovatelka v domově důchodců…základka pro mě byl boj, většinou jsem látku pochopila až když jsme začaly bát jinou a to hlavně v oborech matematiky, chemie a fyziky. Nechci aby měl syn stejné potíže. Od Motola jsem odstoupila proto, že jsem tu četla na ně né moc dobré věci. Neumim si třeba představit odejít si od syna po operaci na oběd až buh ví kam z odděleení, jen proto že to maj špatně řešené. V Thomayer.jsou lepší možnosti, už jsem se informovala přez email a věřim že tam jsou taky dobří, zatim jsem nenarazila na nějákou stížnost.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10482
17.3.15 10:55

@JarčaDc můj měl 15 měsíců takže plenu samozřejmě měl celodenně. :D
po operaci byl dole nahý, měl vyvázaného pinďu a v něm cévku, kakal volně, pod sebou podložku. po propuštění normálně do pleny, všechno. akorát hlídat abys hnedka přebalila.. takovou spotřebu plín jsem nezažila. 8) ten měsíc jsem přebalovala snad 20× denně. :D ze strachu :D plen se zbavil až ve 2,5letech.. za to ze dne na den, a 3 měsíce na to i v noci.. děti mají svůj čas.. a zvlášť´t kluci :D

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
83
17.3.15 10:56
@Anonymní píše:
@JarčaDc muj je na plenach jeste porad i pres den, po operaci mel plenu kvuli kakani jinak mel zavedenou cevku. Plena byla leouhnce uchycena takze to slo ;)

:kytka: :hug: no pokusim se malýho ještě odnaučit aspon přez den, ale na to kakání stejně bude muset mít něco pod sebou, když bude muset ležet. To se zvládne! Bude muset! ;)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
83
17.3.15 10:58

@Nataša :hug: no jo, chlapi! Hlavně když je pohodlíčko a nohy v teple :lol: já jsem jen myslela, že po operaci z hyg. důvodu nelze plena vůbec. Tak aspon že tak že vím od vás. Ještě kdyby mi tak někdo vysvětlil co je to ta píštěl, z čeho se udělá, proč? :zed:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
83
17.3.15 10:59

DĚKUJI MOC VŠEM CO SI TU SE MNOU PÍŠÍ ZA NÁZORY A INFORMACE, MOC MI TO POMÁHÁ. :) :kytka:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10482
17.3.15 11:41

@JarčaDc já ti to psala. hodně zjednodušeně a u téhle vady - prostě jak se při operaci tvoří ta nová trubice v pinďovi, tak se něco nepovede, někde to prosákne a postupně vznikne dírka. většinou vzniká v kontaktním místě s původní trubicí, tj. tam, kde byla dírka původně. proč, to je složité, píštěle, tj. komunikační kanály jinde, než mají být, jsou komplikace i jiných operací..

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
83
17.3.15 11:41

Jak je to vůbec v tom Karláku s ubytováním rodiče na pokoji s dítětem? Jste na pokoji sami nebo jsou tam ostatní operované děti? Nosí vám sestry jídlo nebo taky musíte od dítěte na jídlo někam chodit?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
83
17.3.15 11:44

@Nataša Děkuji :kytka:,tak už to chápu, jestli si to psala už někde před tím, tak jsem to asi přehlídla. Na netu jsem si něco hledala, ale tam je to většinou psaný jako spojení s řitním otvorem a atd.Nic o píštěly u pen.hyp.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
17.3.15 12:10

@Nataša jeee tak to ja nevim… kde jsem to nasla abych pravdu rekla je to uz skoro dva roky.. ale vim ze to byly studijni doktorske materialy.. zkuste hledat na googlu vice neporadim :( Jinak ja se samozrejmne rozhodovala mezi Motoli a karlakem a diky panu docentovi Kocvarovi zvitezil Karlak. maly mel myslim hypo druheho stupne hypospadii penilni, tzn dirku mel pod korenem takze mu delali plastiku mocove trubice. Dirku mel na konci penisu ale ta byla slepa takze udelali trubicku a cura jako jinoch :D a ste predkozky ktera byla narasena tzv rozstep prave. Jinak souhlasim stim cekamnim a presouvanim atd. Tim ze z nejakeho prapodivneho duvodu nemam tuto zkusenost a ze to co rekli tak vice mene bylo…tak ja si v tomto nemohu vubec stezovat. Jinak protoze organizacne za me supr tak nemusim za to lobovat :) ale mozna ze ted uz to bude dobry ona to vlastne po konzultaci co jsem pochopila urcuje stanicni..a ta je tam od zari nova..takze mozna ze ted v tom akorat se snazi udelat poradek a zajed nejaka pravidla..ale fakt nevim no. Diky za prani pinda je jak ma byt :) a maly si ho porad prohlizi a saha na neho :D je to legrace :)
@JarčaDc jojo ja to chapu tak dlouho bych taky necekala. jen me to proste prekvapuje ze vas tak dlouho odsouvaj. takze chapu vas postoj a moc moc preji aby vse bylo v poradku. Jinak ta pistel je to kdy se uvolni povetcinou steh a misto curani pres jednu hlavni dirku mu moc treba jen kape ci tece nekde jinde :( bohuzel se to stava a muze se objevit hned po operaci, nebo i za par let.. nikdo nevi.. nikdo nedokaze presne rici.ale cim pozdeji tim je mensi sance ze se vytvori. Ja ted malemu davala po operaci Arnicu a nevim jestli mu ty homeo pomohly ci ne pravdou je to ze kazdy den po vizite doktori odchazeli plni udivu jakto ze se ta tkan tak rychle hoji ze to jeste nevideli.Ale to muze byt tim ze ma proste dobrou hojivost to nevim..ale pro klid duse jsem mu homeo davala takze zkuste treba taky po operaci davat :)

  • Citovat
  • Upravit
83
17.3.15 12:33
@Anonymní píše:
@Nataša jeee tak to ja nevim… kde jsem to nasla abych pravdu rekla je to uz skoro dva roky.. ale vim ze to byly studijni doktorske materialy.. zkuste hledat na googlu vice neporadim :( Jinak ja se samozrejmne rozhodovala mezi Motoli a karlakem a diky panu docentovi Kocvarovi zvitezil Karlak. maly mel myslim hypo druheho stupne hypospadii penilni, tzn dirku mel pod korenem takze mu delali plastiku mocove trubice. Dirku mel na konci penisu ale ta byla slepa takze udelali trubicku a cura jako jinoch :D a ste predkozky ktera byla narasena tzv rozstep prave. Jinak souhlasim stim cekamnim a presouvanim atd. Tim ze z nejakeho prapodivneho duvodu nemam tuto zkusenost a ze to co rekli tak vice mene bylo…tak ja si v tomto nemohu vubec stezovat. Jinak protoze organizacne za me supr tak nemusim za to lobovat :) ale mozna ze ted uz to bude dobry ona to vlastne po konzultaci co jsem pochopila urcuje stanicni..a ta je tam od zari nova..takze mozna ze ted v tom akorat se snazi udelat poradek a zajed nejaka pravidla..ale fakt nevim no. Diky za prani pinda je jak ma byt :) a maly si ho porad prohlizi a saha na neho :D je to legrace :)
@JarčaDc jojo ja to chapu tak dlouho bych taky necekala. jen me to proste prekvapuje ze vas tak dlouho odsouvaj. takze chapu vas postoj a moc moc preji aby vse bylo v poradku. Jinak ta pistel je to kdy se uvolni povetcinou steh a misto curani pres jednu hlavni dirku mu moc treba jen kape ci tece nekde jinde :( bohuzel se to stava a muze se objevit hned po operaci, nebo i za par let.. nikdo nevi.. nikdo nedokaze presne rici.ale cim pozdeji tim je mensi sance ze se vytvori. Ja ted malemu davala po operaci Arnicu a nevim jestli mu ty homeo pomohly ci ne pravdou je to ze kazdy den po vizite doktori odchazeli plni udivu jakto ze se ta tkan tak rychle hoji ze to jeste nevideli.Ale to muze byt tim ze ma proste dobrou hojivost to nevim..ale pro klid duse jsem mu homeo davala takze zkuste treba taky po operaci davat :)

Tak doktoři hodně říkají že u dětí je hojivost rychlejší než u dospělého. Můžete mi dát info jak jsem psala ohledně toho pobytu rodiče s dítětem na karláku? Jak to tam mají organizované? Jestli je možné být s dítětem na samotném pokoji, kde spí rodič? V Motole prý na rozkládacim gauči 8o jak je to s jídlem pro rodiče, musí si chodit někam do jídelny nebo je možnost že sestry donesou. Já bych od malého nedokázala odejít si na jídl buh ví kam.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
17.3.15 12:56

@JarčaDc jojo to je mozne ze deti maji lepsi hojivost. Karlak funguje takto. Ja si zaplatila nadstandart, protoze maly je jeste maly ma zajety svuj rezim a ikdyz tam maji pokoje po dvou max trech maminkach tak hrozilo ze by jsme byli se starsimi detmi ktere se treba chtej koukat jeste vecer na telku a rusilo by to maleho. Takze ja mela nadstandart ale kdyz ho nebudete mit tak jste s ditetem na pokoji krome prvnich dvou dnu kdy je na jipu. Jip je na stejnem oddeleni tam snim muzete byt pres den cely den ale na noc jdete spat do sve postele. Pak po jipu vam ho daj na pokoj a jste spolu. Jidlo jak pro vas tak pro dite je na oddeleni. Vari prekvapive dobre. Je tam i zarizena kuchynka kde si mamky muzou uvarit kafe, lednice kde si tam muzete nechat jidlo (to vse mate taky na nadstandartu), jsou tam taky moznost zapujceni kocarku, protoze prvnich 6 dnu dite nemuze chodit a je pripoutane na luzku, pak ho muzete dat do kocarku )zalezi taky samozrejmne na veku) a jezdit s diteme i ven pokud bude pocasi :) na prochajdy po dalsich par dnech se zkousi chodit atd.. a proste tech 14 dnu od operace se jde domu. takze pro me ikdyz tech 14 dnu bylo nesnesitelne dlouhych jsem rada ze to bylo 14 dnu protoze tam je fakt potreba aby se neporanil a aby se neporusili stehy atd. Ze socialniho ci kulturniho hlediska naprosto perfektni sesty uzasne, doktori vsichni skveli takze v tomto nemam nulovou stiznost.

  • Citovat
  • Upravit
83
17.3.15 13:24
@Anonymní píše:
@JarčaDc jojo to je mozne ze deti maji lepsi hojivost. Karlak funguje takto. Ja si zaplatila nadstandart, protoze maly je jeste maly ma zajety svuj rezim a ikdyz tam maji pokoje po dvou max trech maminkach tak hrozilo ze by jsme byli se starsimi detmi ktere se treba chtej koukat jeste vecer na telku a rusilo by to maleho. Takze ja mela nadstandart ale kdyz ho nebudete mit tak jste s ditetem na pokoji krome prvnich dvou dnu kdy je na jipu. Jip je na stejnem oddeleni tam snim muzete byt pres den cely den ale na noc jdete spat do sve postele. Pak po jipu vam ho daj na pokoj a jste spolu. Jidlo jak pro vas tak pro dite je na oddeleni. Vari prekvapive dobre. Je tam i zarizena kuchynka kde si mamky muzou uvarit kafe, lednice kde si tam muzete nechat jidlo (to vse mate taky na nadstandartu), jsou tam taky moznost zapujceni kocarku, protoze prvnich 6 dnu dite nemuze chodit a je pripoutane na luzku, pak ho muzete dat do kocarku )zalezi taky samozrejmne na veku) a jezdit s diteme i ven pokud bude pocasi :) na prochajdy po dalsich par dnech se zkousi chodit atd.. a proste tech 14 dnu od operace se jde domu. takze pro me ikdyz tech 14 dnu bylo nesnesitelne dlouhych jsem rada ze to bylo 14 dnu protoze tam je fakt potreba aby se neporanil a aby se neporusili stehy atd. Ze socialniho ci kulturniho hlediska naprosto perfektni sesty uzasne, doktori vsichni skveli takze v tomto nemam nulovou stiznost.

Tak našemu malému nedělá problém usnout u televize. Už mu budou 3 roky. V Thomayerce mají taky nadstandart za 900,ale i pokoje, kde lze být pouze s dítkem sama za 300kč. Já se spíš obávám toho, že kdyby malý spal, mohlo by to budit jiné plačící dítě a tak. A krom toho, i když vim že to pohodlné nebude a stejně budu vzhůru, jsem epileptička a když budu mít možnost spát, tak se vyspím s malým. Vždy mi dělalo problémy být na pokoji s někým. Prostěu téhle nemoci je blbé to, že nedostatek spánku rovná se záchvat:(…tak spíš využiji možnosti Thomayerovy nem. a vždycky jak malý usne, budu spát aspon na půl s ním a budu se budit jen jak mě bude potřebovat. Tím nechci říct, že to tam celé prochrápu :D myslím v průběhu noci, jinak denní budu držet pořád

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek