Poradna očního lékaře
MUDr. Vladimír Korda Ph.D.
Loeys - Dietz syndrom - jak moc vás omezuje?
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
Anonymní
15.3.19 09:46
@evapraga mám syna, který má stejnou nemoc. Je mu pouze 14 let. O to hůře to nesu, moc to nechápe. O tomto onemocnění se moc neví… Bojím se o jeho zdraví. Čeká nás magnetická rezonance. Zatím má zajištěnou pouze rozšířenou srdeční aortu. MR teprve odhalí, kde všude má rozšířené cevy. 😥Máte někdo stejnou nemoc? Špatně se hledají realni pacienti, kteří si tím prošli a mohli by nam dát informace. Syn je v pubertě, takže nic mu není… Ale jeho 
je v nebezpečí.
- Citovat
- Upravit
15.3.19 09:54
Krásný den 
s touto DG 3,5 letou dcerku a manžela jestli chcete sdílet zkušenosti, tak dejte vědět já budu moc ráda - přesně jak jste řekla, informací je pomálu…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
15.3.19 22:24
@Elane u nás nejspíš vznikla nova mutace genů. Má to ode mě. Já i manžel jsme prošli gen. testy. Já rozšířenou aortu nemám. Můj syn vypadá naprosto normálně až na levou stranu hrudníku, má ji vysunutou. Pokaždé věřím v lepší zítřky, ale doktori mě vždycky zazdi tím, že lepší to nebude. Ba naopak horší. Asi každý ví jaký to je když víte, že stav se s věkem bude zhoršovat. Alezajimalo by mě zda je opravdu šance, že až bude starší tak se aorta stabilizuje? Asi jsem Bláhová vím.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
15.3.19 23:07
@Elane můžu se zeptat, jaké příznaky má vaše 3,5 léta dcera? Nebo ji byl dietz diagnostikovat jen na základě genetiky?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Zánět spojivek kapky nepomáhají
- 25.08.23
- Lucy01O
Tlak v oku a záškuby
- 23.08.23
- Anonymní
Flek před okem
- 13.07.23
- MartinaKindl333
Vysoká krátkozrakost a porod
- 06.07.23
- Anonymní
