Loeys - Dietz syndrom - jak moc vás omezuje?

Fotoalbum tématu (0) Sledovat e-mailem Přidat k oblíbeným Zapnout podpisy Hledání v tématu
První příspěvek v tématu
evapraga
Kecalka 321 příspěvků 20.08.18 22:08
Loeys - Dietz syndrom

Zdravím všechny, které si můj dotaz přečtou. Ženy, dívky, není mezi vámi taková, které byl diagnostikován syndrom Loeys - Dietz? Pokud ano, prosím, jak moc vás omezuje v životě, pohybu, ale i v plodnosti, možnosti otěhotnět atd.? Syndrom mi byl zjištěn při genetickém vyšetření, které jsem podstoupila pro sekundární neplodnost. Už více než 2,5 roku se s manželem snažíme o druhé dítě, ale kromě jednoho zamlklého těhotenství v 6.tt loni v únoru nic.
Loeys - Dietz syndrom je relativně neznámý, ráda bych našla někomu, komu byla tato diagnóza sdělena též. Můžete psát i do soukromé komunikace. Děkuji moc! :kytka:

Reakce:
Elane
Nováček 4 příspěvky 12.11.18 18:57

Máte SZ ;)

Anonymní
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 15.03.19 09:46

@evapraga mám syna, který má stejnou nemoc. Je mu pouze 14 let. O to hůře to nesu, moc to nechápe. O tomto onemocnění se moc neví… Bojím se o jeho zdraví. Čeká nás magnetická rezonance. Zatím má zajištěnou pouze rozšířenou srdeční aortu. MR teprve odhalí, kde všude má rozšířené cevy. :disappointed_relieved:Máte někdo stejnou nemoc? Špatně se hledají realni pacienti, kteří si tím prošli a mohli by nam dát informace. Syn je v pubertě, takže nic mu není… Ale jeho :srdce: je v nebezpečí.

Elane
Nováček 4 příspěvky 15.03.19 09:54

Krásný den :) s touto DG 3,5 letou dcerku a manžela :) jestli chcete sdílet zkušenosti, tak dejte vědět :) já budu moc ráda - přesně jak jste řekla, informací je pomálu…

lucmora
Nováček 6 příspěvků 15.03.19 22:24

@Elane u nás nejspíš vznikla nova mutace genů. Má to ode mě. Já i manžel jsme prošli gen. testy. Já rozšířenou aortu nemám. Můj syn vypadá naprosto normálně až na levou stranu hrudníku, má ji vysunutou. Pokaždé věřím v lepší zítřky, ale doktori mě vždycky zazdi tím, že lepší to nebude. Ba naopak horší. Asi každý ví jaký to je když víte, že stav se s věkem bude zhoršovat. Alezajimalo by mě zda je opravdu šance, že až bude starší tak se aorta stabilizuje? Asi jsem Bláhová vím.

lucmora
Nováček 6 příspěvků 15.03.19 23:07

@Elane můžu se zeptat, jaké příznaky má vaše 3,5 léta dcera? Nebo ji byl dietz diagnostikovat jen na základě genetiky?

Elane
Nováček 4 příspěvky 16.03.19 19:07

Až budu mít později večer trošku času, tak vám napíšu SZ… :)

Elane
Nováček 4 příspěvky 20.03.19 14:23

@lucmora
Máte sz :)

Váš příspěvek
Reklama