Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
malformace obratlů
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
Napsat příspěvek
Velikost písma:
3.9.09 14:41
vada ruky
Já tedy musím říci, že naopak v porodnici mi všechno vysvětlili, primář popsal vadu srdce i manželovi, že se může upravit sama nebo nás ji čeká operace, i pozvali plastického chirurga, aby se na ni podíval Pak nás poslali do Motola, kde řekli, že tam musíme 14 dnů ležet dokud nebude mít teoreticky ukončený 37. týden, bez ohledu na prospívání a váhu a nijak moc se se mnou nebavili - dokonce padlo něco, že bych ji tam měla nechat a jen nosit mlíčko a přikrmovat. Vyděsili nás genetikou - Fanconiho anemii prý v podstatě nikdy nevyloučí i když je málo pravděpodobná a jinak nadhodili několik syndromů, ale testovat je nebudou. S operací srdce bez jiné možnosti automaticky počítali, nedali jí proto ani očkování proti tuberkuloze, naštěstí se to opravdu upravilo. Na těch 14 dnů nerada vzpomínám. Je fakt, že na tom oddělení měli ta úplně nedonošená miminečka a jí vlastně nic nebylo, takže nebylo co řešit, a já jsem byla rozmazlená z porodnice, kde mě všichni utěšovali a opečovávali.
Ono je opravdu překvapivé, kolik dětí se s nějakou vadou narodí a člověk si to uvědomí, až když se to stane jemu.
Kdy máte tu schůzku v Hradci?
V každém
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
3.9.09 20:36
Tak tohle by mě tenkrát možná trochu pomohlo,nejhorší byla ta nevědomost,sestřička mě druhý den dokonce poslala za miminkem at ho jdu nakrmit jako by se nemohla podívat do papírů,chvilku trvalo než pochopila že v HK ho nemám,to stejný doktoři.Příští týden budem chytřejší,mám si volat na kdy nás k primářce objed.Už bych moc chtěla aby nám řekla co se bude dít,protože normální ortoped nám nic neřekl
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.9.09 10:10
vada ruky
Skoro bych řekla, že Vás čeká něco podobného jako nás, protože palec je nutný pro úchop, tak se snaží ho domodelovat - tedy v tomto případě zkrátí ukazováček, přesunou šlachy a umístí ho do opozice k ostatním třem prstům, takže ve výsledku na ruce chybí malíček, který není pro funkci ruky tolik důležitý. Jmenuje sde to pollicizace. Možná znáš, ale nedá mi to - adresa stránek www.handsurgery.cz
Vysvětlovali nám to při té první návštěvě - to byla ještě malá, prý to dělají po roce, když nejsou jiné problémy.
Musíte absolvovat i zákroky kolem těch jiných VV?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.9.09 10:30
vada ruky
Ještě prosba - bylo by možné tu diskusi přejmenovat na malformace zápěstí nebo vrozená vada ruky - o obratle (páteř) se moc nejedná.
Jo, neurolog nám doporučil operaci až bude jistě chodit, aby ji to nebrzdilo ve vývoji, i když na rehabilitacích říkali co nejdříve.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.9.09 14:19
Jasný mužeš přejmenovat,my to teda máme kombinovaný i s obratly,ale to ukáže čas.Za em.adresu moc děkuju,ještě nám k tomu fakt nikdo nic konkrétního neřekl,budu moc ráda za rady nebo zkušenosti.Taky jsme si něco našli na intern.a asi to bude jak píšeš.Příští týden jdem na kontrolu s jícnem a podle výsledku by nám měli říct jestly už je k operaci.Profesor mě sliboval říjen,nebo listopad,ale po operaci střev trochu zhubl tak to musíme dohánět aby nám nakynul. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
5.9.09 10:03
Leni, ten jícen ještě zoperovaný nemáte? 
Takže je živený parenterálně?
Náš malý bude mít brzo dva roky a nové informace sbírám stále … díky za internet!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymni
5.9.09 13:41
Ještě ne,čekáme na termín.Příští čtvrtek jedem do motola.Po narození to spojit nešlo ani když se to zkusilo na 3 měsících. 
Tak nás čeká náhrada,jíme „gastrem“.
- Citovat
- Upravit
Anonymni
5.9.09 13:43
Jéé já jsem mimo domov a nepřihlásila jsem se.ta předchozí zpráva je moje.Lenina 28
- Citovat
- Upravit
7.9.09 14:17
Leni 
Naše problémy jsou prostě oproti těm vašim problémiky. Posílám hodně energie, máš to sakra náročné.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.9.09 14:19
To ne,už jsme se stím zžili tak to jde.A každý máme něco,někdo je na tom ještě hůř.Bojím se toho jícnu co to bude dělat v budoucnu,ale uvidíme.Přeju taky hlavně hodně trpělivosti
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.9.09 18:38
lenina28 píše:
Jasný mužeš přejmenovat,my to teda máme kombinovaný i s obratly,ale to ukáže čas.Za em.adresu moc děkuju,ještě nám k tomu fakt nikdo nic konkrétního neřekl,budu moc ráda za rady nebo zkušenosti.Taky jsme si něco našli na intern.a asi to bude jak píšeš.Příští týden jdem na kontrolu s jícnem a podle výsledku by nám měli říct jestly už je k operaci.Profesor mě sliboval říjen,nebo listopad,ale po operaci střev trochu zhubl tak to musíme dohánět aby nám nakynul.
Ono to asi chce se opravdu obrnit trpělivostí, kterou určitě už máte vzhledem k tomu ostatnímu vyčerpanou. Původně málá měla defekt komorového septa určený k operaci a p.prim. nás upozorníila, že tím pádem bude ruka muset počkat. Naštěstí se to snd upravuje samo, tak se může začít, ale i tak jsou čekací doby dlouhé. Navíc jsou pak nutné korekční operace jak ruka roste a také se prý objevují nové techniky a technologie kterými lze ruka vylepšit.
Ty ostatní operace máte dělané také u Vás v HK? Pslala bych výslechové otázky - abych věděla jak to tam chodí.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.9.09 19:12
Já doufám,že se to díky operaci jícnu taky neprotáhne on je šikula,ale přece jenom bych chtěla aby neměl problémy se začleněním se. Určitě znáš sama jak se někteří lidé koukají.Chtěla bych mu to samozřejmě co nejvíc usnadnit.Všechno nám zatím operovali v praze a jsem ráda.Já mám sice nejblíž HK,ale nikdy jsem tam nebyla spokojená akorát rehabilitace-světlá vyjímka.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.9.09 00:09
lenina28 píše:
Já doufám,že se to díky operaci jícnu taky neprotáhne on je šikula,ale přece jenom bych chtěla aby neměl problémy se začleněním se. Určitě znáš sama jak se někteří lidé koukají.Chtěla bych mu to samozřejmě co nejvíc usnadnit.Všechno nám zatím operovali v praze a jsem ráda.Já mám sice nejblíž HK,ale nikdy jsem tam nebyla spokojená akorát rehabilitace-světlá vyjímka.
Ono u nás je to na pozorné zahledění a přepočítání nebo když něco uchopí levačkou pomocí ukazováčku jako v opozici, taky tam má takový pahýlek, na kterém byl ten odumřelý a odškrcený palec. Kupodivu si nejčastěji všimnou děti, kamarádi naší pětileté starší dcery. Na druhou stranu - ve Vysokém bylo v čekárně víc dětí s podobnou vadou a všechny měly dlouhý rukáv i v tom vedru, snažím se to už teď takhle neskrývat i když to dá prácit.
Vlastně máte náskok - trochu se té operace a pobytu v nemocnici bojím a nemám zkušenosti a navíc jsem se zapomněla zeptat, na jak dlouho to asi bude.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.9.09 17:15
Já už to neskrývám,prostě takový je.Ze začátku jsem se kolikrát přistihla jak to chci maskovat,ale už ne.Celý léto když bylo teplo nosil tílko.Máš pravdu děti jsou hodně všímavý,ale i hodně chápavý.Berou to tak jak to je.Dneska nám dali termín operace s jícnem.13.10. 
mám hrůzu jak je to brzo.Zapomněla jsem se optat odkud jste?Já ty pobyty v nemocnici taky špatně snáším tak mě „vyhovuje“kdyby to bylo v HK ikdyž tam se mě zrovna nechce.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.9.09 21:23
vada ruky
My máme ještě starší - teď pětiletou dceru - a ta napřed řešila, zda ten palec doroste, ted už ví, že to musí spravit lékaři v nemocnici. A je fakt, že ostatní to taky berou v pohodě, snad to i ona nějak přežije bez větších komplexů. My jsme byly zatím jen zezačátku v Motole na kalendářní donošení a vyšetření, kterých moc neproběhlo, takže de facto jen tak.
Oni možná v HK jen operují a pak převážejí do Vysokého, uvidíme. V každém případě to asi bude lepší zamezit rizikům.
Jsme z Prahy, tady ty operace dělají taky a ještě v Ostravě, ale Vysoké jsem našla ještě v porodnici, podle všeho jsou tam nejlepší, minimálně mají nejvíc zkušeností. Jeli jsme tam na konzultaci a p. primářka byla moc fajn, tak jsme už nic dál nehledali.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
