malformace obratlů

Anonymni
25.8.09 22:28

malformace obratlů

Ahoj chci se optat jestly někdo neřeší stejný problém?Mám chlapečka 9 měsícu,na obou rukou mu chybí vřetení kosti a palečky

  • Nahlásit
  • Citovat
Napsat příspěvek

Reakce:

44
28.8.09 20:51

vada ruky

Ahoj,
máme holčičku s vrozenou vadou rukou - na pravé ruce má paleček hypoplastický, na levé jí chybí - resp. byl nekrotický a odpadl po narození, má také zkrácenou vřetenní kost a změny na zápěstí.
Máme naplánované operace v Ústavu chirurgie ruky ve Vysokém nad Jizerou - zatím můžu jen doporučit. Chodíte s ručkama někam? A víte, proč se to stalo?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
2045
30.8.09 21:12

Ahoj,v září se máme sejít s tamní primářkou v Hradci Králové,má tady nějaky operace aby nám řekla co Tomáška čeká.On nema palečky vůbec,ale jinak s rukama a prstama hýbe.Musime chodit na rehabilitace a co nejvíc mu je natahovat.Doufám že něco půjde udělat.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
44
30.8.09 21:23

palce

Malá používá ukazováček jako palec už ted, ta operace se jmenuje nějak pollyc. něco, aby byla ruka funkční, vlastně pak chybí malíček a ten není tak nutný. Taky jsme cvičily, teď máme udržovat hybnost té ruky. Operace bude taky v HK - malé děti raději operují tam, je tam lepší vybavení, kdyby byl problém. Bude se to muset pak ještě upravovat, později už přímo ve Vysokém, jak ruka poroste, hotovo by prý mělo být než půjde do školy. Paní primářka je moc milá a hlavně tomu rozumí. Odkud jste, máte to daleko?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
2045
31.8.09 08:21

Ahoj malej si zatim poradí podle toho jak potřebuje akorát na rehab.nám říkali že by to už chtělo formovat aby si neosvojil špatný návik.A kolik je prosím holčičce?Jsme od Hradce Králové

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
44
31.8.09 11:53

ruce

Je jí rok, před 14ti dny jsme va Vysokém byly domlouvat termín operace - bude na jaře, ozvou se nám, kdy bude v HK volno. Víte, proč se to stalo?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
2045
31.8.09 12:20

aha já myslela že už to budete mít letos.V těhotenství jsem o ničem nevěděla,měla jsem ho od 31týd.rizikov.ale protože jsem měla hodně plod.vody.jinak na nic nepřišli a to máme ještě kombinovaný s atrezií jícnu a zadečku,takže si fakt užíváme,ale malej je šikulka.Vám to zjistili?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
44
31.8.09 20:50

Genetika

Ne, těhotenství v pohodě a všechna vyšetření také ale ona ten palec měla dokonce si pamatuju, jak je dr. počítala ve 20. tt, když se narodila byl takový zaškrcený a nekrotický a odpadl. Malá k tomu má defekt komorového septa, který se naštěstí sám uzavírá. Narodila se 34+6 tt, byla koncem pánevním - starší dcera taky - a nesestupovala navíc se horšily ozvy a tak se narodila císařským řezem a zjistili, že měla 3 x omotanou šňůru, z toho jednou kolem krku, takže bylo štěstí, že se narodila dřív. Měla 2,6 kg a vše bylo v pohodě, tak byla jen tu první noc v inkubátoru a pak v pohodě. Ta vada srdce je v membráně která se roztáhne, až když dítě dýchá, přišlo se na to až třetí den a prenatálně nejde zjistit. Chodíme na genetiku do Motola, vymysleli několik syndromů, nejhorší jsou téměř vyloučeny, nechali jsme si i dělat testy v Německu na Holt-Oram syndrom, u nás se nedělaj, ale výsledek nebyl úplně jasný, spíš negativní. Prim. Schmoranzová z Vysokého říkala, že 80 procent těhle vad nemá genetický základ, jen se něco poškodí, ale chtěla bych to vědět jistě.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
2045
31.8.09 22:39

Pamatuju se že v 18t mu taky počítali prsty a že prý má krásných 5 prstíků,to nám pak říkali na každým ulraz.Nechápu když dělají biometrii že to nevidí,přece co není nemužu změřit.Já doufám,že genetický to není,jiny dítě zatím nemame.Nám to schrnuli pod VACTERL syndrom.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
44
2.9.09 09:39

vada ruky

Ono je to asi jedno, znám případ doktora, kterej prsty vůbec nepočítá s tím, že to není důvod k přerušení - to by mi asi vadilo, přece jen by to mohlo signalizovat i jinou vadu. Na druhou stranu je fakt, že ai bylo lepší, když jsem to nevěděla, nervy stačily po porodu a kvůli chybějícímu palci bych opravdu těhotenství nepřerušila. Ve Vysokém jsem minulý týden v čekárně viděla 3 děti s podobnou vadou, až mě to překvapilo. Taky malej ty ruce vtáčí jako dovnitř?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
2045
2.9.09 17:20

je pravda,že ten šok po porodu už bych zažít nechtěla,ale štve mě jak se ke mě pak v nemocnici chovali a taky že chceme další dítě a tak bych byla ráda kdybych jim mohla věřit až zas budu chodit na ult.atd.nebyla jsem jen u jednoho doktora,ale na ultr.jsem byla u 4 doktorů a nikdo nic nepoznal tak nevim co tam zkoumají.jestly jen koukaj do obrazovky a dělaj že dělaj nebo nevim.Taky mě překvapilo kolik je dětí s vvv.Mám kamarádku ty mají těžkou vadu srdce a v hk jim na to přišli až v 8 měsíci těhoten.Tomášek taky stáčí ručičky dovnitř

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
8147
3.9.09 11:02

Lenino ahoj, že se neozýváš? :wink: Já koukala, že tě nechali doma na rizikovém pro velké množství plodové vody, což je dost jasná indikace atrezie jícnu 8O A že to ignorovali 4 lékaři!

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
2045
3.9.09 11:16

já ti psala na sz.to to nepřišlo?Když jsem byla těhotná tak jsem o něčem takovým neslyšela nebo doufala že vvv se mě netýká :( asi jako každou.žádnej doktor ani nic nenaznačil,rodila jsem normálně,nikdo na to nebyl připravenej ani v HK tam mě nějaká „vědma“ řekla že asi nemá malej žaludek, pak za 3 hodiny přišla ,dala mě tel.číslo na motol že si tam mám zavolat že tam převezli Tomáška.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
8147
3.9.09 11:32

Ty vado, to je přístup! 8O :evil:

Tak to jsem měla štěstí, protože mě tam obletovali jak se dalo, taky ho převáželi, narodil se jinde, z porodnice mě pustili druhý den domů, nemusela jsem ani podepsat reverz, každý den jsme za ním mohli, vůbec byli všichni hrozně hodní a chápaví … Vysvětlovali, pomáhali.

Tak to je blbé, hned s prvním dítětem si to tak vyžrat. :evil:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
2045
3.9.09 13:58

V HK se mnou nikdo nechtěl nic řešit.Přístup strašnej.Pustili mě po 3 dnech.V motole o 100% lepší,tam nám hned všechno řekli,co nás čeká bez vytáček.jim jsem fakt vděčná

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama