Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Mikrodelace 16 chromozomu, zkušenosti?
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Anonymní
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
Anonymní
29.7.25 20:20
@Anonymní píše: Více
Syn má přesně tuto stejnou mikrodeleci, co by tě zajímalo? Synovi je teď 5 let, takže už leccos víme a máme za sebou…
- Citovat
- Upravit
Anonymní
29.7.25 21:31
Děkuju za odpověď. Nám to zjistili už před narozením protože měla na utz mírně zvětšené mozkove komory. Jak se malý vyvíjí jestli se můžu zeptat? Nám říkali že může mít opožděný vývoj, potíže s řečí, sklony k autismu atd… Naše je ještě malá takže zatím máme jen napsané rehabilitace, od narození měla problém s krmením málo vypila ani neuměla dudlat dudlik, neurolog říkal že novoroz reflexy má, ale pomalejsi. ted se to naštěstí spravilo a jde jí z lahvičky nakrmit jakž takž, to jsem za to ráda. Jinak zatím normální mimino kouká, spinká, papá…na neurologii jdeme za tři týdny. Mám doma ještě 2 deti -3 a 5 let ty jsou zdraví.
- Citovat
- Upravit
Anonymní
29.7.25 22:10
@Anonymní píše: Více
Je to mikrodelece která se u každého projeví jinak a v jiné míře. Syn ji zdědil po manželovi, který nikdy neměl větší problémy, takže o té mikrodeleci nevěděl. U syna bylo v těhotenství vše v pořádku, akorát měl pouze 2 pupečníkové cévy. Přišli jsme na to až po tom, co se velmi opožďoval ve vývoji, byl hypotonický, začal chodit až před druhými narozeninami a to jsme museli cvičit Bobatha. Má silně opožděný psychomotorický vývoj, hypotonii, problém s řečí. Chodí do zvláštní školky která je naštěstí skvělá. Autismus se u něj neprojevil. Je naopak velmi společenský a empatický. Nejhorší bylo, než se naučil kousat, téměř do 3 let jedl pouze mixovanou stravu, tekly mu dost sliny, měl povolenou pusinku. Kdyby jste měli podobné problémy, doporučuji paní Kejíkovou. Naštěstí to jsme už překonali, normálně jí všechno. Skrz tu hypotonii má problém ujít delší cestu, často ho bolí nohy. Plenku přes den jsme odbourali až ve 4 letech, na noc má stále. Dělá pokroky… ale prostě je to znát. Vy máte velkou výhodu, že to víte dopředu, že se nemusí vyvíjet standardně. My jsme si to strašně vyčítali, než se přišlo na tu mikrodeleci, to mu byly myslím 3 roky. Pořád jsme si mysleli že děláme něco špatně, navíc jak jsme neměli zkušenost s tím, jak se vyvíjí zcela zdravé dítě, protože syn je naše první dítě. Takže tak nějak, kdyby tě ještě něco zajímalo, napiš 
A moc moc přeju ať se malá vyvíjí co nejlépe a mikrodelece se příliš neprojeví 
- Citovat
- Upravit
Anonymní
29.7.25 22:15
@Anonymní píše: Více
Právě nevím co mužů čekat dál, jestli se vůbec naučí mluvit, bude chodit do školky, školy…je to těžké, ale musíme to brát tak jak to je… říkali nám, že u každého se to může projevit jinak…
- Citovat
- Upravit
Anonymní
29.7.25 22:19
@Anonymní píše: Více
Nám taky nikdo nebyl a není schopen říct, jak to s ním bude. My k tomu přistupujeme tak, že ho nesrovnáváme s jinými dětmi a radujeme se z každého pokroku. Naštěstí chodí, jakž takž mluví, je to veselé dítě 
- Citovat
- Upravit
Anonymní
29.7.25 22:50
@Anonymní píše: Více
Děkuju moc si mě povzbudila, jsem ráda že nejsme sami. Vím že u každého se to projeví jinak. U nás to po nikom nezdědila. V porodnici sestra z rhb nám řekla že asi budeme cvičit vojtovku. Narodila se o měs dřív což také bylo poznat. Příští týden jsme objednani na dětskou rhb. A u vás to poznal dětský doktor už když byl miminko že byl pomalý ve vývoji? Doma mám ještě 5 léte a 3 léte, které taky není moc samostatně zatím, to starší celkem jo, ale je to zápřah někdy 
a chodite na logopedii asi viď? Pamatuješ si kdy poprvé začal trošku mluvit? A když chodí do školky to vám papá sám už?
- Citovat
- Upravit
Anonymní
29.7.25 22:52
@Anonymní píše: Více
To jste šikovní přeji hodně síly ať vám dělá radost. 
- Citovat
- Upravit
Anonymní
29.7.25 23:02
@Anonymní píše: Více
Poznali jsme to sami, pediatra to nějak neřešila, vyžádali jsme si žádanky k odborníkům, oběhali jsme toho spoustu než nás poslali na tu genetiku. Na logopedii zvlášť nechodíme protože má ve školce individuální logopedii každý den. Jí normálně sám, naopak je teď vzorný strávník a chodí si přidat 
Ale že jsme se s tím jídlem netrápili 
Tyjo kdy začal mluvit 
No on dlouho uměl jen pár slovíček, myslím, že až tak jak začal chodit do školky se pomalu rozmlouval, to mu bylo 3,5 roku. Doteď se s ním dorozumívá obtížně, základní věci řekne ale nedokáže moc třeba vysvětlit kde byl a co dělal atd… A má špatnou výslovnost. Snaží se mluvit docela i ve větách ale je to ještě takové hodně neohrabané.
- Citovat
- Upravit
Anonymní
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
Ahoj, není tu prosím nějaká maminka, která má dítě se stejnou nebo podobnou diagnózou? Nám na genetice zjistili přesně mikrodelaci 16p.11.2. u dcery (je jí 6 týdnů) a prý to může mít nebo nemusí různé projevy, opožděný p. m. vývoj atd… děkuju