Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Moje děti mají postižení SMA typ I. Werdnig-Hoffmann
- Fotoalbum (1)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
2.10.11 13:21
moje děti mají postižení SMA typ I. Werdnig-Hoffmann
Ahoj moje holčičKY jednovaječné dvojčátka mají SMA typ I. Werdnig-Hoffmann jak ste stím vyrovnáváte a co to pro vás je jak je to vše kolem tohoto postižení 
prosím o váš názor a tak
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
pst007
2.10.11 13:32
Dítě se SMA nemám, ale dva kamarády ano.Jeden studuje VŠ,chce pracovat s postiženými,druhý dělá na pc..Po narození jejich rodičům řekli, že tu budou jen cca do 18 let, je jim přes třicet a pořád jsou tady. 
- Citovat
- Upravit
2.10.11 13:34
no mě řekli že do 3 let umřou a tu dobu co budou žít tak budou na dýchacích přístrojích no
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.10.11 13:49
Barunka maminka píše:
Ahoj moje holčičKY jednovaječné dvojčátka mají SMA typ I. Werdnig-Hoffmann jak ste stím vyrovnáváte a co to pro vás je jak je to vše kolem tohoto postižení
Barunko, nic o tom nevím…ale co píšeš je strašné . Vždyť holky jsou takové šikulky, dívala jsem se na fotky..vůbec se mi tomu nechce věřit 
Přeju hodně síly a držím pěsti, ať to zvládnete a ať o není jak píšeš 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.10.11 13:56
Barunko no tak teda je to strašná rána nevím co na to říct a brečím jak želva )-: já ti můžu popřát jenom hodně síly a budu za vás všechny tři doufat v zázrak…
na netu jsem našla toto. věřím že u maminky dotyčné holčičky najdeš porozumění, spoustu informací a určitě i pomoc.
http://www.sarakalisova.cz/index.html
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.10.11 14:18
Taky naštěstí nemohu o této nemoci nic říci ale musim napsat že strašně držim palce a pokud by se na tvé holčičky pořádala zbírka kvuli lékum budu první kdo peníze pošle proto že jinak bohužel pomoci nemohu.Máš užasné princezny a držte se
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.10.11 14:18
zkus mrknout i sem, jsou to stránky holčičky se SMA
http://www.klarcinblog.cz/
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.10.11 14:21
a pokud by si chtěla kontakt na organizace a mé známé kteří zakládají zbírky a snaží se pomoci vyřídit i lékařské záležitosti tak se ozvi.Pošlu ti kontakt kam se obrátit
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.10.11 14:40
Barunko to snad neee…
To už máte prokázané, nebo je to jenom podezření?
Kdybys cokoliv potřebovala určitě se ozvi.
Držím palce, a veřím, že se doktoři sekli.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.10.11 14:45
Barunko, určitě se spoj s Diny, má Klárku s SMA, jak ti dávala kontakt chaarleene.
Mají ji obě holčičky? A diagnoza už je jistá? Hodně síly.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.10.11 14:59
Baru, Klarka od Diny ma SMA II. typu…ale zkus napsat treba Andejce http://stevemadisonandrea.blog.cz/ zije sice v Australii, ale pochazi z Cech a jejich Lexik mel SMA I.typu…a hodne se angazuje v sireni info a tak…
preju spoustu sily a co nejvice krasnych dni s holcickama…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.10.11 15:03
Barunko, k odkazum, co pridavaly holky jeste pridam tenhle: http://www.dumrodin.cz/…atrofie.html
Jednak tam muzes najit hodne kontaktu na rodice s podobnymi problemy, pak take poradaji akce pro rodiny se SMA a ruzne pomahaji si zvyknout na novou zivotni situaci.
Drzim moc palce…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.10.11 15:17
Barunko ani nevím co napsat Vím, že jste cvičili vojtu, ale nepomáhalo to. Takovouhle diagnozu bych fakt nečekala Držte se, ty i holčičky
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.10.11 15:29
PAnebože, je mi to hrozně líto
Určitě napiš holkám, Diny i Anndrei
Držte se všichni 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.10.11 15:51
Drzim palecky, drzte se.. kez by se lekarske prognozy nevyplnily..
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
