Omfalokela - neuzavřená břišní stěna

Napsat příspěvek
Velikost písma:
173
2.1.20 16:55

Děkuji holky

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
20
2.1.20 21:31

@kristynkaa ach ne :,(… je mi to moc líto, moc jsem na tebe myslela… nám na genetice řekli, že tento druh vad (když jinak vše vyšlo ok) je prostě náhoda - jeden z tisíce genů je jinak a je to… bohužel se to občas stane a nikdo to nečeká (ani já se svou diagnozou - byla jsem naivní)… rozhodnutí musí být vnitřní peklo… měla jsem čas o tom přemýšlet, když jsme čekali na vývoj omfalokély u syna, takže trochu vím, co se ti může honit hlavou… ale s odstupem - můžeme být rádi, že to dnes lze odhalit a zvážit předem, nejde jen o postižení dítěte (doktoři dnes dokáží mnoho, určitě by hledali cesty, jak pomoci), ale i daň ve formě bolesti po operacích (nebyla by rozhodně jedna), možné komplikace (anestezie u tak malého dítěte, infekce), doba strávená v nemocnici (miminka i tvoje), vliv na rodinu… asi nejsou slova, která by ti teď ulevila, tak přeji hodně sil :srdce:, budu na tebe myslet

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
173
2.1.20 21:49

@Brandejska ahoj, ano.. cítím se nepopsatelně. Jako když mi někdo trhá srdce a já tomu nemohu zabránit :,( Ještě se upínám na Motol, že snad se něco pohne, změní, bude lépe… bojím se :,( :,( :,(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
173
3.1.20 16:42

Ahoj, holky… pořád mi to nedá… myslíte, že mi řeknou v tom Motole nějaké lepší zprávy? Jsem úplně na mrtvici. Já vím, že se na mou otázku nedá odpovědět…ale přijdu si tak strašně sama a bezradná :,( :,(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
13021
3.1.20 17:27

Nadeje umira posledni ale spis se priprav na horsi variantu.Je mi to opravdu moc lito :( :hug:.Ja si u sebe rikala ze lepsi ted nez aby detatko umrelo po porodu :(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
173
3.1.20 18:11

@ametyst přijdu si jako když tu stejně „nejsem“. Nic mě nebaví nemůžu znovu najít chuť do života, jsem tělo bez duše nebo nevím… :roll:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
13021
3.1.20 19:23

@kristynkaa zazila jsem to take opravdu ti moc rozumim ale ver ze cas tu bolest trochu otupi… :hug:
Ale vydrz jeste na odborniky v Motole…tam by meli narovinu rict jak to vypada.Moc bych ti prala aby byla vada operovatelna ale to srdicko mi uz prijde moc ale nejsem lekar… :?
Jestli nevadi muzu se zeptat, je to takovy muj osobni problem ze nechapu proc se takove veci deji a snazim se najit pricinu, a nejspi je to k nicemu ale brala jsi kys. listovou, nebyla jsi treba nemocna? snazim se tomu prijit a kloub ale ani genetici vetsinou netusi proc se to stava :(.u me ja brala kys. listovou dlouho pred otehotnenim, ale mela jsem opar jak jsem otehotnela a taky jednodennj horecku.taky se snazim najit pricinu. u me to byla ale chromozomalni vada…Drz se a at preckas vikend..vim ze nejhorsi je to cekani :(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
173
3.1.20 19:35

@ametyst těhotenství bylo a stále je úplně bez problémů, ani jsem moc nezvracela, cítila jsem se úžasně a moc se těšila. Otěhotněla jsem náhodně (před osmi lety mi řekli že už nikdy děti mít nebudu), takže jsem kyselinu začala brát až od 4 týdne. Nemocná jsem také nebyla, možná nějaká jednodenní teplota třeba z práce z nervů. V rodině nic nemáme, ani přítel, žádné vady. Na genetice jsem byla na doktorku hnusná, nic nevěděla a stále po mně chtěla nějaký závěr (skutečnost jsem se dozvěděla asi 20minut před genetikou, takže jsem sotva stála na nohách.) Prý náhoda… :roll:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
13021
3.1.20 19:46

Co po tobe geneticka chtela? Ja je taky nemusim..prislo mi ze snad vylozene neco najit chteji a pak z toho maji radost…ale asi je to blbost :roll:.
My jsme taky v poradku geneticky, take pry nahoda ale kdo vi proc se to deje :?.
Neber to spatne ale pro jistotu bych si vzala do toho Motola tasku s vecmi. Kdyby si te tam chteli nechat -treba i na pozorovani co ja vim tak aby ses nemusela vracet.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
173
3.1.20 20:05

@ametyst :hug: děkuji. Já vím..v neděli vezu syna a psa k babičce a v pondělí s kufrem pojedu Prahu, kde mě převezme mamka. Nejsem schopná sama moc fungovat, věci dělám mechanicky…
A genetička chtěla vědět co planuji dál, moje rozhodnutí a když viděla, že nic neřeknu tak mi řekla ať ještě přijedu třeba v pondělí a přes víkend to promyslim… blázen.. řekla jsem jí ne moc slušně že už tam nejedu, asi jsem křičela ale bylo mi to fuk nemohla jsem se udržet ani na vlastních nohou natož myslet

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
173
4.1.20 21:08

Nedá mi to...

Ahoj… ještě dotaz. Než se rozhodnu definitivně.. mám si nechat odběr plodové vody? :think:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
991
5.1.20 12:41

@kristynkaa Ahoj, diskuzi jsem četla a je mi to líto… :hug: Protože Ti na ten dotaz k odběru plodovky zatím nikdo neodepsal, budu reagovat. Asi bych na to šla jenom v případě, že by v tom Motole řekli, že je to operovatelné s vyhlídkami na normální život. Protože se tyhle vady asi často pojí i s nějakými genetickými změnami, tak pokud by řekli, že operaci můžou zkusit, určitě bych nechala ještě zkontrolovat genetiku. Ale pokud řeknou, že to není operovatelné s nějakými dobrými vyhlídkami, tak ta plodovka stejně nemá smysl… Musí to být očistec, hodně sil.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
173
5.1.20 13:07

@Daniela2019 ahoj, moc děkuji. Právě že všechny testy z krve mi vyšly negativní i screening byl negativní s myslela jsem, že přidružené vady zjistí jen z té plodové vody, nebo se pletu?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5.1.20 13:11

@kristynkaa Ahoj, je mi hrozně líto, co zažíváš, musí to být šílené :,( K tomu odběru souhlasím s komentářem výše, často se s touto nemocí pojí i další vady, takže pokud by ti řekli, že operace bude možná, tak bych odběr plodovky možná zvážila. Ale jinak je to dle mě spíše zbytečné, odběr plodovky se volí hlavně v případech, kdy třeba vyjde špatně test z krve, ale na ultrazvuku nějaké patrné změny nejsou. U vás je bohužel vada viditelná na ultrazvuku, je takto prokazatelná, tak by odběr neměl moc co říct, maximálně nějaké další přidružené vady. Ale nejsem odborník, jen vycházím že zkušeností lidí v mém okolí. Moc bych ti přála, aby ti všechno dopadlo dobre, takovéto věci by se neměli dít :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
173
5.1.20 13:32

@BonnieHetty já vím jenže když mi vše vyšlo v pořádku…? Jen na tom ultrazvuku blbý a podle toho přece nepoznají přidružené vady ne? :zed:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

Original

  • (3.9) + 55 recenzí

Prsní vložky

  • (3.5) + 51 recenzí

Babylove Prsní vložky

  • (2.4) + 40 recenzí

PureLan 100

  • (4.9) + 36 recenzí

Poradna gynekologa

Ikona - Jiří Škultéty

MUDr. Jiří Škultéty