Omfalokela - neuzavřená břišní stěna

Napsat příspěvek
Velikost písma:
173
1.1.20 15:26

@Brandejska mnohokrát děkuji, vlila jste mi povzbuzení do žil 🙂 můj syn mi říká „maminko, snaž se na to nemyslet, miminko bude v pořádku“ Ale nervy to jsou šílené :zed:
Můžu se zeptat odkud jste? Já mám Brno dost z ruky s volala jsem do Prahy do Podolí do specializovaného centra fetální medicíny a zdálo se mi to už v tel. takové „odměřené“ přijde mi, že se lékaři neumí vžít do matky :,(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
20
1.1.20 21:56

@kristynkaa jsem původně z královéhradeckého kraje, bydlím v Brně… za MUDr. Vlašínem bych se ale po zkušenosti vypravila i přes půl republiky (z HK určitě). Mám reference, že je to velký odborník. Sama jsem ho poznala, že umí být i mírně odměřený - ale nemělo to vliv na vyšetření a věcnou komunikaci. Vyšetřoval (sono) docela dlouho, vyptával se na moji omfalokelu, byl skutečně důkladný, vše ukázal a vysvětlil i nám - kontroloval funkci srdce, umístění jater, žaludku, ledvin, močového měchýře (to vše bylo v břiše - takže venku ve váčku jen pár střevních kliček).
Za této situace by operace nebyla až tak náročná, i když záleží na kožním pokrytí. Blbé je, že dítě na ní musí hned po porodu (anestezie, riziko infekce). Taky břišní svaly nemají normální pozici, netvoří ideální břišní stěnu, při operaci se mohou posunout (chirurgové tak dělají plastiku břišní stěny), to vše ovlivňuje postavení orgánů, navíc se ta vada obvykle pojí s nějakou deformitou jiných orgánů, což nemusí být vždy problém, když jinak dobře fungují (já mám např. jeden lalok jater navíc, takže vlastně „výkonnější“ játra :D ) - to by mělo ukázat sono. Břišní svaly mají vliv na rozvoj pohybu, ale to není nic co by se nedalo upravit rehabilitací (Vojtova metoda je skutečně zlatá, i když občas psychicky náročná). Víc aktuálních informací nemám - moje operace byla ještě v 80. letech, teď už může být vše zase o kousek jinak.
Pokud by se omfalokela potvrdila, vím, že v Brněnské dětské nemocnici dělají tento druh operací. Pamatuji si, že jsem tam jako malá byla na konzultaci. Se synem tam chodíme kvůli kýle v pupku, zajímali se i o moji jizvu, říkali, že to operují docela často.
Z toho, co píšete máte zatím málo informací. Neříkám, že to bude určitě dobré, ale je ještě mnoho věcí, které je třeba zjistit a uvážit. Tak se držte a já držím pěsti :kytka:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
173
1.1.20 22:28

@Brandejska moc Vám děkuji. Mohu Vás poprosit o radu…co vše musím absolvovat? Jaká vyšetření, kam jít? Nikdo mi nic neřekl a nikam neposlal. (kromě potratu)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
20
1.1.20 22:41

@kristynkaa není přesně dáno, co „musíte“… ale než se rozhodnete, co dál, chtějte více informací… já bych si nechala udělat ještě jedno vyšetření na UZ, detailní u specialisty (nenechte se odradit přístupem jedné sestry na recepci ;-) ) a nechala si tam vše popsat, vyptala bych se na to, co jsem psala (nejen rozsah, ale i co ostatní orgány, umístění, orgánové změny, jaké jsou možnosti operace atp.)… může to být opravdu velký rozsah, že by bylo zřejmě velké trápení pro miminko snažit se to operačně řešit (když není kožní pokrytí, musí se nachat narůst a do té doby je miminko v nemocnici s otevřeným břichem s velkým rizikem infekce; mohou tam být těžké orgánové změny), ale jen pokyn „potrat“ mi přijde pro rozhodnutí málo…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Mango_Lassi
1.1.20 22:47

@kristynkaa k vašemu problému se nedokážu vyjádřit. Jen jsem slyšela samou chválu na pražskou doktorku
Frisovou
Můžete jí zkusit taky zavolat
 http://www.profema.cz/…ika-frisova/

  • Citovat
  • Upravit
173
1.1.20 23:15

@Brandejska děkuji 🙂 Snad zítra nenarazím na arogantního idiota :roll:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
173
1.1.20 23:16

@Mango_Lassi děkuji

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5487
2.1.20 12:25

@kristynkaa ahoj, tak jak jsi dopadla..myslím dneska na tebe, co ti řekli. Víš něco o tom rozsahu a možnostech chirurgické péče po narození? Snad to není moc blbý :,( :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
173
2.1.20 15:14

@mau-mau ahoj, teď jsem přijela z Hradce. Je to moc špatný, minimální šance na normální život… omfalokela obsahuje celá játra, částečně žaludek, střevní kličky a srdce.. Vůbec nevím co dál. Jsem úplně sesypaná, říkám si proč já.. :zed: :zed: :zed:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
13021
2.1.20 15:19

@kristynkaa je mi to strašně líto :(. Co tedy dál :(?Nechceš zkusit i ten Motol? A opravdu i srdíčko tam je :??
A jinak nejsi v tom sama, já přišla kvůli vv o holčičku v 18 týdnu…je nás bohužel víc.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
173
2.1.20 15:33

Já momentálně nevím vůbec nic… přála bych si, aby mě někdo pořádně praštil a probudila jsem se a vše bylo pryč. Nehledě na to, že mám leidenskou mutaci heterozygot i homozygot, takže i potrat je riziko.
Nechci ale kazit život svého osmiletého syna… takže volba bude nejspíš jasná…nebo nevím :,( :,( :,( :,( :,( :,( :,( :,( :,( :,(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
13021
2.1.20 15:44

Mám také skoro 8letého syna…
V jakém týdnu jsi teď? Je mi to vážně strašně líto, věř že vím jak ti je :,( :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
173
2.1.20 15:52

@ametyst dle dnešního ultrazvuku 15+1 :,(
Teď mi akorát volala mamka, že mi to ještě domluvila v Motole, tak ještě jedu v pondělí do Prahy a když..tak mi to udělají tam :,( :,(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
13021
2.1.20 16:05

Tak alespoň tak…v Motole to probíhá šetrněji co jsem slyšela než třeba když jsem byla já u Apolináře…Aspoň něco pozitivního.
Moc držím palce, třeba tam budou mít doktoři jiný názor, uvidíš a drž se :hug: :(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5487
2.1.20 16:10

Ach jo, i srdce, tak to je šleha :,( Srdce patří do hrudníku, to už je fakt hodně a nejen bříško. No, uvidíš ještě ten Motol, naděje umírá poslední. Tak uvidíš, hlavně, že se to už v pondělí rozsekne. Bude to dlouhý víkend, ale už budeš vědět. Já mám postižené dítě a není to žádný med, naopak. Tohle se mi jeví jako téměř nemožné, aby se zcela spravilo :nevim: Ale aspoň budeš vědět, že jsi udělala všechno a rozhodla jsi se po zralé úvaze :hug: Je mi to líto :,( :hug: drž se :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

Original

  • (3.9) + 55 recenzí

Prsní vložky

  • (3.5) + 51 recenzí

Babylove Prsní vložky

  • (2.4) + 40 recenzí

PureLan 100

  • (4.9) + 36 recenzí

Poradna gynekologa

Ikona - Jiří Škultéty

MUDr. Jiří Škultéty