Omfalokela - neuzavřená břišní stěna

Napsat příspěvek
Velikost písma:
173
9.1.20 02:26

@Daniela2019 děkuji. Hotovo… konec :nevim:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
991
9.1.20 07:29

@kristynkaa :hug: Nějak se odměň za to, žes' to zvládla. A ať je brzy líp!

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
13021
9.1.20 08:21

@kristynkaa moc mě to mrzí, drž se :hug: :hug:  :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
173
9.1.20 16:30

Ahoj… zvládla jsem své první kontrakce a první porod (syna jsem rodila císařem bez kontrakcí)..
Bylo to něco nepředstavitelného, bolestivého a na konci nic. Jsem šťastná, že je to za mnou, že jsem svému miminku dala šanci důstojně a bezbolestně odejít i když vím, že teď to bude bolet mně. Nikomu nepřeji tu nepředstavitelnou bolest a setkání s vrozenou vývojovou vadou. Všem moc děkuji za podporu :hug: :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5487
9.1.20 18:28

@kristynkaa ahoj, chvíli jsem tu nebyla a teď to čtu všechno najednou. :,( Jsi moc statečná a jsem 100% přesvědčená o tom, že ses rozhodla správně. To by bylo jen utrpení pro všechny a ne život. Tvoje bolest bude den ode dne menší a naučíš se postupně s tou ztrátou žít. I když je to teď nepředstavitelné uvěřit, že jednou bude lépe. Opravdu bude :srdce: Já dítě mám, nejspíš i méně postižené, než by bylo to tvé, a je to bolest každý den a naopak stále roste, jak se od ostatních dětí více a více vzdaluje, jak postupuje čas. Osobně si myslím, že později by to u vás tak stejně dopadlo a bolelo by to jen víc :,(. Tak tě objímám na dálku, a pláču s tebou, tohle by se vůbec nemělo stávat.. :,( :hug: :hug: :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
173
9.1.20 20:04

@mau-mau děkuji Ti a Tobě přeji též mnoho síly do budoucna :hug: :hug: :hug: :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
9
14.11.20 11:05

Omfalokela

Dobrý den, maminky, včera jsem byla na prvním screeningu, jsem ve 12+6 a zjistili mi omfalokelu. Původně jsem byla ve středočeské nemocnici, kde se se mnou moc nebabrali a pan doktor mi řekl, že má mimčo na bříšku tumor o velikosti 1,5cm a že si mám jet do Prahy na vyšetření, ať to potvrdí. Ještě včera mě vzali na polikliniku v Kyjích, kde tuto diagnózu potvrdili. Ve váčku se nachází játra a střevní kličky. I hned jsme šli s partnerem na genetiku, kde nám sepisovali rodokmen, kdo měl z příbuzenstva jaké nemoci, jestli ještě osoby žijí a nebo již zemřeli a na co. Ptali se mě, jestli jsem ochotna jít na test DNA, který se bere pod pupíkem větší jehlou, s tím jsem souhlasila, sice to bolelo jak blázen, ale myslím si, že jsem udělala dobře. Výsledky budou nejdéle ve středu. Každopádně se mám ten týden co budou výsledky rozhodnout, zda chci přerušit těhotenství. Jenže já vlastně nic nevím. Viděla jsem mimčo na obrazovce jak si cucá prst, jak má překřížené nožičky, že když tam strkali tu injekci, že se mu to nelíbilo a oháněl se ručičkou, že mu srdíčko normálně bije. Máte někdo podobné zkušenosti? Nevím, jestli mám „koule“ jít na potrat. Děkuji za rady :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
14.11.20 13:26

Strasne lehce se radi od mobilu, kdyz se me to netyka. Mam telesne postizene dite, mentalne v poradku a je to dost narocne nejen psychicky a fyzicky, ale i financne. Rehabilitacni pobyty, pobyty v nemocnicich, operace a vysetreni pod narkozou. Moc chlapu takove situace neunese a odejde. Nech si rict prognozu na jeho plnohodnotny zivot a pak se rozhodni, protoze rozhodnes nejen o jeho zivote, ale i o svem a sveho manzela.

  • Citovat
  • Upravit
20
14.11.20 22:46

Je mi líto, čím procházíš. Mám s tím zkušenost (sama jsem po omfalokéle, u syna bylo podezření na ni), takže něco k tomu poradit snad mohu.
V prvé řadě je třeba zjistit, zda se to pojí s nějakou další chromozomální vadou (např. Down, Edwards. syndrom) nebo je to samostatně a bez dalších vážnějších vad (VV srdce, žaludku, ledvin).
Dále záleží na rozsahu. Omfalokélu mají do 12tt všechny děti, pak se má zatáhnout. Někomu se zatáhne později, výjimečně vůbec. Takže rozsah se můžeš ještě změnit - zmenšit (u mého syna byla omfalokéla malého rozsahu, která se do 17tt zatáhla do pupečníku, a ve 20tt už bylo bříško v pořádku; u druhého dítěte jsem šla na screening záměrně co nejpozději a ten má bříško podle UZ v pořádku). Bohužel výjimečně se může i zvětšit.
Podle rozsahu lékaři dokáží říct, zda se dá dobře operovat (čím více orgánů venku, tím větší rána a je třeba, aby bylo dost kožního krytí). Střevní kličky jsou obvykle malý rozsah, který se dobře operuje; navíc ke střevním kličkám játra už ale nejsou jen malý rozsah a to by ti měl říct neonatolog a dětský chirurg, zda to lze a s jakou prognózou. Pokud vím, tak se omfalokéla operuje v Brně a v Motole - tam bych si požádala o konzultaci.
Dobře zoperovaná, malá omfalokéla bez dalších vad by pro budoucí život neměla být problém. Je to hlavně velký stres pro rodiče. Je k tomu nutná operace hned po narození (tj. riziko komplikací jako u všech), pak docela dlouhé hojení a většinou rehabilitace (zašité bříško je oslabené). Já sama, až na jizvu, to ale nijak nevnímám; na břicho a záda si cvičím, ale záda máme špatná snad všichni.
Samozřejmě, že se dát zvládnout i větší rozsah, ale to si netroufnu odhadnout, co ještě jo a co už ne. Větší rozsah může znamenat víc operací (třeba opakovaně), tj. větší rizika infekce a komplikací, což může mít vliv na celkový stav dítěte (fyzický i mentální).
Zatím tedy není nic ztraceno a je za co bojovat, ale potřebujete víc informací. A i tak - každé těhotenství je prostě „risky business“, s velkou nadějí, ale výsledkem, který se nedá zaručit. Jak se rozhodnout vám tu nikdo neporadí.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
9
15.11.20 12:04

Moc děkuji za názory. Právě čekáme na výsledky z CVS, mají být v pondělí, nejdéle ve středu kvůli státnímu svátku. Ale chtějí po mně ať se ještě ten týden rozhodnu, jestli pokračovat dál či nikoliv. Což mi přijde hrozně na rychlo. Srdíčko máme v pořádku, krásně bije. Jen nevím, jestli bude vůbec čas na konzultaci v Motole :( další věc, která mě trápí je, že když se rozhodnu pro ukončení těhotenství, zda půjde o klasickou revizi, nebo mi dají prášky na umrtvení mimča a pak vyvolat potrat a nebo jestli ho budu muset porodit, toho se strašně bojím. Bohužel jsme již jedno zamlklé těhotenství měli a musela jsem na revizi v 7 týdnu těhotenství. Takže je toto pro nás další rána.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
20
15.11.20 21:51

S konzultací v Motole bych na výsledky nečekala. Prostě bych chtěla vědět, jaké jsou možnosti, když genetika vyjde dobře. Zkus zavolat a poprosit o jakoukoliv formu konzultace (osobní, telefon, skype…). V Brně jsem v případě, že by se omfalokéla u syna nezatáhla, měla volat rovnou na primariát a domluvit se tam. Bohužel nevím, jak to má Motol.
Myslím, že lékaři hrají o čas právě kvůli formě případného ukončení těhotenství, ale to neznamená, že když se nerozhodneš do pátku, tak v pondělí už možnosti nebudou. Zkus se poradit i s gynekologem, ale osobně si myslím, že pro rozhodnutí potřebuješ informace o miminku a co se pro něj dá nebo nedá udělat; nemůžou tě nutit se rozhodovat podle formy ukončení, aby se stihla nějaká „lepší“ (žádná lepší není).
Je mi moc líto, čím procházíš, zvlášť pokud už jedno těhotenství nedopadlo :hug: Drž se :kytka:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
12884
2.11.21 10:09

Obnovuju téma, na screeningu v 13+0 nám našli omfalokélu 7mm, doktor nejdřív řekl že je tam „malá kýla, kterou si pohlídáme“, asi aby nás neděsil, ale doma jsme se podívali na diagnózu pořádně a dost nás to vyděsilo.

Genetickou konzultaci máme mít až za víc jak týden, tam se předpokládám dohodneme minimálně na plodovce a možná ješte další vyšetření, takže než budeme vědět výsledky, budu vlastně skoro v pátém měsíci :?

Momentálně se nejvíc děsíme přidružených vad, je to tam 50/50 a než budeme vědět výsledky, tak skoro ještě měsíc. Nemůžu se vůbec soustředit na práci, pracuju v IT, hlavou, a je to prostě strašné, Dokud nemusím pracovat, tak si pustím nějaký podcast a dělám věci po domě, nebo si čtu nějaký napínák a dá se to, ale práce je fakt utrpení.
Jinak screening nám vyšel negativní, ale to není 100% výsledek, žejo :nevim:

Je mi jasné, že mi nikdo nepoví, jak to u nás dopadne, ale jakýkoli příběh s dobrým koncem mě povzbudí a pomůže mi překlenout tohle strašné čekání :zed:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
25.5.24 19:04

@Nadka76 Jak jste prosím dopadla?? Mam nyní úplně stejný pribeh, jako vy. Také čekám, ještě 14 dni, jestli se to srovná… :(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

Original

  • (3.9) + 55 recenzí

Prsní vložky

  • (3.5) + 51 recenzí

Babylove Prsní vložky

  • (2.4) + 40 recenzí

PureLan 100

  • (4.9) + 36 recenzí

Poradna gynekologa

Ikona - Jiří Škultéty

MUDr. Jiří Škultéty