Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky
Mgr. Lucie Machová
Sklerodermie
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
1.8.12 15:40
Mně tedy bere min. jednou ročně krev na protilátky a když se s něčím trápím, tak i častěji…občas mně pošle na nějaké vyšetření, když je důvod…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.8.12 16:29
Moc děkuji. Hned ji napíši. Mě bere taky krev, když je potřeba nasadí penicilin. Jinak na žádné jiné vyšetření jsem nebyla. Ted mě pálila žáha a bolel žaludek, tak jsem to s ní řešila po telefonu a řekla mi, že to s moji sklero nemá nic společného. ALe že si mám zajít za obvodní ať mě pošle na gastro, ale ona má ted dovolenou.
Jinak také není špatná, jsem s ní zatím spokojená, akorát jsem myslela, že mi vyjde víc vstříc s malou jsou ji 4 roky.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.8.12 16:38
Jj, žáha a žaludek…taky mně trápí, a taky jsem byla ujištěná, že pokud se mi netvoří protilátky, není to od sklerodermie..:) Já jsem ale na gastroskopii posera 
Jinak…za pokus nic nedáš, jen chvilku času na psaní mailu, já jsem u ní byla i se synem, bylo mu asi 14 a vyšetřila ho, tak třeba to vyjde..:)Držím pěsti 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.8.12 16:47
Já jsem taky na gastro posera a přemýšlím, že tam nepůjdu, stejně jdu za měsíc na krev tak se uvidí podle toho.
Email jsem již napsala, děkuji, uvidíme co mi napíše.
Taky jsi postižená tím, že kontroluješ každý flíček? Já strašně, dokonce se kvůli tomu s manželem hádáme, že to prý přivolávám.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.8.12 08:40
Jj, jsem postižená úplně stejně…:) Myslím, že se ze mně stal odborník na rozlišení jakékoli mikroskopické odchylky na povrchu kůže…:) A hlavně jsem docela masochistka při bádání na internetu.....co je nového v léčbě sklerodermie…a jiných nemocí… 
Prostě občas jsem zralá na psychiatra…teď mám problémy se žaludkem, ale myslím, že to bude spíš stresová záležitost…potřebovala bych vypnout, od všeho…od práce, na chvíli od rodiny…byla jsem na dovolené, ale žádný účinek na psychiku to nemělo…ale na sklerodermii mi dělá slunce dobře…:)
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.8.12 09:02
To píšeš o mě ne? Taky jsem z toho magor. Teď ta káťa. Psala jsem ji a prý by nás vzala v říjnu dřív nemá čas. Ale psala mi že pokud se to nezvětšuje tak to nespěchá tak si to dokážeš přestavit. Jsem z toho na nervy. Ale třeba mi pořadíš. Jsou to vystouple flíčky jak kdyby nažloutlé. Jako moc vidět nejsou člověk se na to musí zaměřit. Poprvé se to objevilo po koupališti. A její doktorka tam nic neviděla.
Já ten žaludek mám taky od nervů potřebovala bych vypnout, my boužel nikam nejedeme. Sluníčko? Mě to reaguje že to trochu se zabarvi, ale nevím zda to je dobře. Fakt když jsem četla tvůj příspěvek tak jak kdyby jsi psala o mě. Jsem moc ráda, že jsi se ozvala jsem si připadala jak magor, že jsem taková jen já. Jinak to mám na stehně a někdy mě ta noha bolí, ale to je asi tím, že tam chybí kus svalu.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.8.12 09:25
Ano, u ní jsou docela dlouho objednací lhůty, neordinuje totiž každý den. Tak mám Kačenku…:) Já si nemyslím, že by to byla ložiska sklerodermie, mně každé nové začalo flíčkem červeným, který se zvětšoval, a kůže pomalu tuhla a stávala se lesklou. Já mám hlavní a nějvětší ložisko na bérci, kde není sval, takže tam mám jen jakési zjizvení, jinak další menší ložiska jsem hned zlikvidovala kortikoidy. Jinak právě opalování mi doktorka doporučovala a četla jsem to i v názorech jiných lékařů. Taky jsem si užila, když mi to zjistili a začali léčit, tak jsem ¨do toho všeho ještě nečekaně otěhotněla, těhotenství ale bylo mimoděložní. Když jsem se z toho vylízala a nakonec měla i druhé mimčo, tak před dvěma lety jsem chytla zřejmě nějakou infekci, oparovou angínu, k tomu trombozu povrchových žil…a protože nemám křečové žíly, začali mně zase honit po vyšetřeních, protože ta tromboza mohla být průvodním jevem dosud utajené malignity…takže jsem si užila spoustu stresu a tím a taky tou infekcí se mi sklerodermie zaktivoavala a začaly se mi tvořit další ložiska a nemám to v klidu dodnes. Když nemám zrovna zánět průdušek, tak mně přepadne nějaká střevni viroza. Do toho se peru s gynekologickými problémy po vysazení HA kvůli té tromboze. Aby toho nebylo málo, tak moje maminka má neustále bolesti kloubů a její revmatolog jí určil diagnozu počínající sklerodermie. Protilátky se jí naštěstí netvoří, tak nevím, jak moc je jeho odhad pravdivý, ale docela mně to znepokojilo. No jsem z toho magor.....ale pořád se snažím být nad věcí, jak jen to jde…:) Jinak Tě naprosto chápu.....taky mám největší strach o dceru, právě proto, že častěji to mají ženy. Nedávno jsem si všimla u ní ve vlasech ztmavlé kůže, takový proužek…ale zřejme to bude jen opálené, je to v pěšince…ale já těma svýma očima už zase vidím nějakou tvořící se jizvu, už vidím změnu pokožky…ale uklidňuji se tím, že by v tom místě vypadly vlásky, což se neděje. Manžel mi taky nadává, malá si nechce nechat hlavu prohlédnout…no nemají to se mnou lehké… 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.8.12 09:30
Ještě k té bolesti nohy…chodíš i na cévní? Já totiž měla taky občas bolesti, dokonce mi občas mírně otékal kotník a bylo mi řečeno, že většinou se k tomu přidruží i cévní potíže…takže mi nakonec zjistili, že mám téměř nefunkční chlopně u hlavních žel v místě pod koleny…žilní nedostatečnost…takže mi naordinovali kompresní punčochy… Ty samozřejmě nenosím, protože by mně to zničilo…fyzicky i psychicky.....tak to nějak pořád řeším přírodní cestou, snažím se sportovat, a teď jsem se rozhodla zhubnout.....ne žebych byla tlustá 
Ale pár kg navíc s sebou tahám a neprospívá to ničemu…takže se omezuji a tím prospěji snad i žaludku… 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.8.12 11:46
Mě to právě začalo ve 4 letech a moje mamka si nějak nepamatuje jak to začalo. Pořád ji trvdili, že jsem se někde musela bouchnout. No přeci už jen to je 23 let. Na cévní nechodím, páč mi doktorka tvrdí, že mě z toho noha bolet nemůže, ale je to takové spíš křečové a samo to odezní. Já do těhotenství šla po hlavě, nějak jsem nad tím nepřemýšlela. Naposledy jsem byla na pořádném vyšetření tak ve 12-ti letech, kdy mi řekli, že jsem tlustá a měla bych zhubnout, přitom mi zakázali cvičit, že jak namáhám nohu tak mě bolela, trpím migrénami apod no krása. 
Mě už nadává i moje mamka, že ji nemám prohlížet.
Jo ty objednávací dlouhé doby jsou snad všude tak mi to přijde normální, já se na kožní objednávala v květnu a bere mě až v srpnu. Jinak bývám taky často nemocná, si připadám jak lazar, co mají moje děti mám taky. 
A to nemluvím o stresovém průjmu. jak máme někam jet tak je konec.
Já se ted taky snažím jíst zdravě, ale uvidíme, výsledek.
Opatruj se
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
29.8.12 09:47
@jakowitch Ahojky, tak jsem byla na krvi a protlačila tam i dceru, sice se doktorka netvářila, ale skoukla a prý to je jen ta dermatitida, ale pak se dozvěděla, že dcera trpí na synechii, srůst malých pysků na pochvě, tak mě doporučila ať ji udělají nějaký test, ejslti v tom nemá právě prsty sklerodermie. No to jsem vůbec nečekala.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.1.14 08:27
Holky včera jsem byla na odběru vzorky kůže a vyřčená diagnoza je pravděpodobně sklerodemie. Doma jsem si o tom něco přečetla a jsem celkem vyděšená. Čeká mně vyšetření na hematologii a na imunologii - protože kromě fleků na kůži mám snížené bílé krvinky. Můžete mi prosím napsat jaké vyšetření mně ještě dál čekají a pod jaké oddělení toto onemocnění spadá - revmatologie?. A kdyby to byla „jenom“ ta kožní forma může projít do systémové? Děkuji za odpovědi.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.1.14 09:34
@Mišela1 Ahoj, na netu jsou hodně škaredé informace, pokud je kožní forma, tak já jsem jen sledována na dermatologii.
Podle informací co mám od lékařů já, tak systémová a lokalizovaná jsou dvě odlišná onemocnění a nemají spolu nic společného tudíž je velmi malá pravděpodobnost, že se sejdou takové dvě onemocnění dohromady. Ale nikdy člověk neví. Já ji mám diagnostikovanou (tu kožní) od čtyř let. Teď jsem si nedávno prošla kolečko i s dcerou tam se to vyvrátilo. Podle dostupných informací, u dětí je nasazena léčba co nejúčinější, protože tam při růstu hrozí deformace postiženého místa, u dospělých je léčba mírnější, ale záleží na rozsahu postižení, na tom jaké jsou krevní výsledky. Já jsem momentálně bez léčby, absolvuji krevní testy, když jsou v pořádku a kůže je stabilizovaná, bez známky zánětu, tak jedeme dál, když výsledky krve jsou špatné jdu na léčbu penicilinem. Já si vše prošla jako dítě, léčby všemi hnusy, tzn. plaquenil, penicilin, léčba kůže osvětlením, atd.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.1.14 09:48
@EvaG - díky. No mně pořád kožní říkala, že je to granuloma annulare - chronické onemocnění kůže, ale včera jak mi brala ten odběr tak jí to šlo fakt špatně odebrat, přizvala tam další dr. a shodly se na sklerodermii. No uvidíme. Jinak základní krevní obraz mám v pořádku od obvoďačky, jenom ty bílé krvinky ale to už jsem měla i v minulosti. Předpokládám že u této nemoci se dělají speciální vyšetření. Jo a ještě mám dotaz - mám vyšetření na imunologii až z měsíc, stačí to nebo mám tlačit na skorší termín já netuším jak rychle to postupuje.
No je fajn, že to dcera nemá, je to dedičný?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.1.14 09:53
@Mišela1 sklerodermii se dělají krevní testy, zda je ta infekce aktivní nějaký myslím sklero 70 se ten test jmenuje, zda je nutná léčba, na výsledky se čeká i přes měsíc. Určitě stačí za měsíc. Tam se podle mě nic extra neprokáže, když máš krevní výsledky v pořádku. Ty bílé krvinky, to asi mít vliv nebude, tchýně to má taky a je zdravá. A ty fleky jakou mají barvu?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Milování a syn
- 09.04.26
- Anonymní
Problémy v rodině
- 18.03.26
- Anonymní
Touha po holčičce a špatná zkušenost s muži
- 11.12.25
- Anonymní
Je to deprese? Co by pomohlo?
- 12.12.25
- Anonymní
