Sklerodermie

10937
7.7.12 21:18

sklerodermie

Ahojky, zdraví všechny, od 4 let mám sklerodermii, lineární, v klidovém stavu a mám dvě děti.
Jenže u dcery 4 roky jsem našla na kůži propadlé místo, normální barvy, myslíte, že to bude sklerodermie nebo něco jiného?
Jinak budu ráda, když se mi ozve někdo se stejnou nemocí. :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
4466
7.7.12 21:43

Ahoj, nikoho s touto nemocí neznám, ale jak jsem si to dohledávala na internetu, tak je to teda dost děsivý 8o
jak to máš rozsáhlé jestli se můžu zeptat? Některé obrázky vypadaly strašně 8o

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10937
7.7.12 21:45

Mám to na noze pruh asi 5×25cm. Jo některé obrázky vypadjí děsivě, není to sranda, tak jako žádná nemoc, ale nejvíc mě trápí, že jsem to našla i dceři.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
4466
7.7.12 21:47
@EvaG píše:
Mám to na noze pruh asi 5×25cm. Jo některé obrázky vypadjí děsivě, není to sranda, tak jako žádná nemoc, ale nejvíc mě trápí, že jsem to našla i dceři.

To věřím :(, mě zase pomalu tvrdne mozek (mám RS). Tak držím palce, ať je malá v pořádku :kytka: a ty taky samozřejmě :kytka:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10937
7.7.12 21:49

Moc děkuji, jsem z otho hotová, manžel mi řekl, že jsme neměli mít děti. :,( Jak to tak vypadá, každý má něco a nikdo není 100% zdraví. :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
4466
7.7.12 21:51
@EvaG píše:
Moc děkuji, jsem z otho hotová, manžel mi řekl, že jsme neměli mít děti. :,( Jak to tak vypadá, každý má něco a nikdo není 100% zdraví. :hug:

On to tak určitě nemyslel, jen má strach :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10937
7.7.12 21:53

Já doufám. :?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3267
7.7.12 22:01

Ahoj, sklerodermii má moje kamarádka -( také lineární :D ) a taky má 2 děti, tak se na to ptala doktora a dědičné by to být nemělo. Tak se neboj, určitě to bude v pořádku a na manžela si nevšímej, určitě to tak nemyslel, asi je fakt vystrašený :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10937
7.7.12 22:03

No mě doktorka říkala, že to je dědičné jak cukrovka, ale uvidíme, nemá to to klasické ohraničení. Moc děkuji za reakce a podporu. :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
35489
7.7.12 22:17

No chlapi už jsou takoví, že fakt v těchto situacích „umí“ podpořit :roll:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
21
1.8.12 13:39

Evi, myslím, že by bylo dobré s dcerou ke specializovanému lékaři pro klid zajít, ale neviděla bych to na ložisko sklerodermie. Ta nezačíná tím, že se kůže jakoby „propadne“…nejdřív proběhne zánět atd., to propadnutí následuje až při a po zhojení. Taky mám sklerodermii, diagnostikovanou už 9 roků, dceru jsem porodila už s touto diagnozou, taky ji hlídám a občas se chovám jako magor, když jí najdu na těle jakýkoli flíček…musím se jít vždycky z toho vyběhat, jinak bych se zbláznila. Nemoc bohužel dědičná být může, jak se ukazuje podle posledních výzkumů. Ale takový je život…o této nemoci se toho obecně málo ví, a kde máš jistotu, že Tvoje dítě bude zdravé, když Ty sama budeš také zdravá? Jisté nemáš kromě smrti nic… ;) Omlouvám se za zlehčení situace, ale jinak to nejde, než se tomu nepoddávat. Přeji pevné zdraví Tobě i dětem, a držím pěsti… :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10937
1.8.12 13:55

Ahojky, moc děkuji za tvůj příspěvek. Dcera má na těle několikt druhů flíčků, pár porpadlích, to mi doktorka říkala, že to děti mývají, pak vystouplé bílé, ty bych viděla jako tukové váčky, pár takových mám taky, ale pak na zádech, pár vystouplých flíčků naažloutlé barvy, když jsem to ukazovala dětské tak řekla, že tam nic nevidí. ona má celkové takovou místy hrubou kůži, která je suchá a hrubá. Ale na těch zádech, nevím, uvidíme, jak se to bude nadále vyvíjet. Já vím, jak jsi psala, kdo mi dá jistotu, že moje děti budou zdravé. Na podzim ji objednám na kožní, ale moc se mi tam nechce, protože je to nějaká divná doktorka, protože mi říkala, že jeslti si já nebudu jistá nějakýma flíčkama, tak ji vezme vzorek kůže. :,(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
21
1.8.12 14:57

To by bylo nepříjemné, chápu…mé dceři je 6 a taky bych z toho měla obavy, asi by jim zbořila operační sálek. Nevím, kam chodíš, ale vidím, že to nemáš do Brna daleko. Já chodím k doc. Haně Jedličkové, na dermatologii ke sv. Anně, je specialistka na autoimunitní choroby.....je to báječná doktorka a odborník. Nejsem si jistá, jestli teď registruje nové pacienty, ale možná by to stálo za pokus, někde mám na ni mail, pokud bys měla zájem, pošlu Ti ho. Já už si taky prošla nějakými problémy a další akutálně řeším, a této lékařce jako jedné z mála ve svém životě plně důvěřuji.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10937
1.8.12 15:33

Já chodím do Bohunic, tam je to vždy dlouhé na čekačku a v ordinaci jsem tak pět minut, vždy jak se mám, jeslti mám dýchací a zažívací potíže a to je tak vše.
Dcera by jim to tam taky zbořila, já právě nevím jak to udělat, u její doktorky vím, že by ji hned brala vzorek kůže, do brna mě poslat nechtějí, jedině ji ukázat mojí, ale ta mi řekla, že dětské pacienty nebere. :think:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
21
1.8.12 15:37

Tady je na ni kontakt:

http://www.muni.cz/med/people/474?…

mohu jen poradit…zkus jí napsat, popsat svůj problém a poprosit, jestli by se na malou nekoukla…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Aktuálně na Instagramu

Umožňuje to nová legislativa. Zjistěte podrobnosti.

Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky

Ikona - Lucie Machová

Mgr. Lucie Machová