Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Skvrny cafe au lait
- Fotoalbum (4)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
13.5.15 20:05
Skvrny cafe au lait.
Ahoj,
chtěla jsem se zeptat jestli má někdo dítě, které má skvrny cafe au lait/ bílé kávy.
A jestli vám byly dělány testy na NF1.
Díky.
Lery
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
Anonymní
13.5.15 20:09
Mám takové dítě a testy jsou nám neustále slibovány a odkládány, takže se jich nejspíš ani nedočkáme 
- Citovat
- Upravit
13.5.15 20:16
@Anonymní píše:
Mám takové dítě a testy jsou nám neustále slibovány a odkládány, takže se jich nejspíš ani nedočkáme
A kdo Vám je slibuje?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
13.5.15 20:16
@lery trvá půl roku než začnou krev testovat nebo půl roku zpracování? mám úplně jiné informace 
- Citovat
- Upravit
13.5.15 20:19
@Anonymní píše:
@lery trvá půl roku než začnou krev testovat nebo půl roku zpracování? mám úplně jiné informace
Výsledky dostaneme do půl roku od odebrání krve. Dr. říkala, že je to většinou i dříve.
Tohle nám řekli v Motole.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
Anonymní
13.5.15 20:22
To je vážně divné, kdo Vám řekl, že půl roku? Genetické testy přece netrvají půl roku.
- Citovat
- Upravit
13.5.15 20:23
@Anonymní píše:
@leryJak staré máš dítě a má ještě jiné problémy?
9 měsíců… má epilepsii. Co tvoje dítě?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
13.5.15 20:24
@Anonymní píše:
To je vážně divné, kdo Vám řekl, že půl roku? Genetické testy přece netrvají půl roku.
Tento gen na NF1 je prý hodně velký. Ano, normální genetické testy netrvají tak dlouho. Genetiku na karyotyp jsme měli do 2 měsíců.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
13.5.15 20:25
Nám bylo řečeno, že ta krev se posílá do Brna, tam je jediná laboratoř, která tyto testy v celé ČR dělá. Nemocných je hodně a je přetížená. Funguje tam jakýsi pořadník, který zohledňuje problémy a genetickou zátěž v rodině. My to zjistili u měsíčního miminka a nemáme nic v celé široké rodině, takže nám bylo řečeno, že na tom pořadníku budeme vždycky úplně na konci. V roce a půl jsme byli na genetice znovu s tím, že nám už krev vezmou a zase nic. Bylo nám tedy nabídnuto, že krev odeberou, ale že můžeme počítat, že ji jen v Brně zmrazí, což jsme odmítli. Na další konzultaci myslím jdeme kolem třetího roku. Bylo nám řečeno, že by poskočila v tom pořadníku jen, kdyby měla další příznak, problém.
Přičemž mi ještě genetička říkala, že ta diagnostika je hodně složitá, zvlášť u dětí, které nemají genetickou zátěž. Povídala mi o holčičce, které nemá testy hotové už 2 roky a to NF v anamnéze má. Prostě my jsme to tak nějak už vzdali. Ty testy stejně nedokáží na stoprocent nemoc vyloučit, takže jsme tak nějak došli k tomu, že se jimi v tuto chvíli stresovat nebudeme 
- Citovat
- Upravit
Anonymní
13.5.15 20:25
@Anonymní píše:
To je vážně divné, kdo Vám řekl, že půl roku? Genetické testy přece netrvají půl roku.
ne, trvají i mnohem déle
- Citovat
- Upravit
Anonymní
13.5.15 20:27
@lery píše:
9 měsíců… má epilepsii. Co tvoje dítě?
to je mi líto 
kolik má těch skvrn?
moje naštěstí ťukám ťukám má „jen“ ty skvrny 
Máte to v rodině?
- Citovat
- Upravit
13.5.15 20:28
Muzu se zeptat co je to za testy-jako na jakou nemoc, ci poruchu? Dcera ma skvrnu na stehni a doktorka nam k ni nerekla nic blizsiho, jen napsala do prukazu…tak ted koukam jako blazen
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
