Poradna duly
Jana Čurdová
KOukám děvčata, že jste se tady rozjely a řešíte tchýně. ![]()
Tak teda má tchýně je jakš takš v pohodě, dítě bych jí ale na delší dobu nesvěřila, jo na chvíli, když potřebuji třeba zajet do města na úřady a nebo nakoupit tak to jí Tinku nechám, ale jinak fakt ne. Naštěstí se mi do ničeho nemontuje a to bydlíme v jednom baráku. ![]()
Ibbu no znakovku používáme ale jen málo. Tinka má ten kochleární impolantát a dobře začala slyšet a rozumět, problém zatím je, že nechce mluvit. Tzn. že my na ní mluvíme a jí teda se snažímu učit používat znaky, některé používá, ale moc se jí do znakování nechce. Teď od té doby co má ve školce asistentku, která je neslyšící a tím pádem na ní znakuje, tak je to trošku lepší. Tinka je ve školce pro sluchově postižené, ale asistentku má protože je i po DMO, tzn. že motorika nic moc, tak že aby mohla dělat to co ostatní děti tak potřebuje asistenta, přeci jen ty paní učitelky nemají čas se věnovat jen jednomu dítěti, tak že to vyřešili teda tou asistentkou.
Katko - to já jsem nějak překoukla o tom implantátu jestli jsi psala - ale je super, že něco takovýho existuje - a jak ho má dlouho?
jen jestli vy jí náhodou nezlobíte, když si s vámi nechce povídat
![]()
jak se ti bydlí s tchýňkou v jednom? já si to popravdě neumím představit
(dost mi stačí manželova babička - ta vydá za malý neposlušný dítě
)
Ivy - tak to máme opravdu dost podobný
taky bude mít první vnouče tak je celá nadšená … jak píšeš, je hodná a ochotná ale někdy až moc ![]()
Ibbu kochleární implantát má od října 2007, to byla vlastně poslední operace na které Tinka byla.
Tady si o tom můžeš něco přečíst.
http://www.ckid.cz/kochimp.asp
Má ho ale jen na jedné straně, tzn. že na tu druhou bude vždycky hluchá. Bohužel náš stát nemá peníze na to aby dával implantát na obě strany. Přitom když jsem se ptala na kolik ta operace, včetně implantátu a následné rehabilitaci vychází, tak je to částka okolo milionu a půl, což si myslím že není taková hrůza, když to dítěti (vlastně nejen dětem, ale i dospělým co ohluchli) dá mážnost slyšet.
No a s tím mluvením, jelikož Tinka má i dětskou mozkovou obrnu, tak prostě motorika mluvidel není asi ještě dostatečně vyzrálá, chce to prý čas. Lékaří věří, že mluvit bude, sice ne nějak extra, ale podle nich bude. ![]()
Ale je fakt, že my do té operace šli s tím, že budeme štastní když nám bude rozumět a to zda bude či nebude mluvit to je prostě něco navíc, když bude, tak budeme samozřejmě štastní, když nebude, tak se přeci kvůli toho nezblázním.
![]()
Jaké je žít s tchýni v jednom baráku? Jelikož se mi tchýně do ničeho nemontuje tak je to pohoda.
ono v našem státě je to všechno na palici - to už se člověk ani nemůže divit a rozčilovat … ![]()
ale je mi jasný že to berete jako dar, že vás slyší! tak mě napadlo, jaký to muselo být pro Tinku když najednou začala slyšet (to jí byly asi 3 roky viď) …
Tinka byla na operaci v necelých čtyřech letech, po operaci hned neslyšela, to vlastně dostala jen ten implantát, ke kterému se pak připojí procesor a ovladač. To vlastně až po té, co se rána zhojí a je všechno tak jak má být.
No a jaké to bylo, když jí to poprvé nastavili? Čekali jsme tada nějakou reakci, ale nic tak extra se nedělo, ono to nastavování probíhá hodně pomaloučku, tzn. že poprvé jen trošičku a postuně se vlastně přidává síla atd. Tak že reakce teda nic moc. Potom postupem času doma prostě začínala mnohem více reagovat na zavolání atd. Rehabilitace je opravdu postupná, ze začátku jsme jezdili do Prahy na nastavování procesoru hodně často, postupně se to intervaly zmenšovaly, teď jezdíme asi tak jednou za čtvrt roku a už jen do Ostravy. Protože od letošního roku udělali centrum i tady, tak že to máme mnohem blíže. ![]()
K výběru kandidátu..........u nás to teda bylo tak, že poprvé byla Tinka komisí zamítnuta, důvod byl pro ně motorické opoždění. Naštěstí je v centru skvělá psycholožka, která nám řekla ať podáme odvolání, že právě proto že je Tinka psychomotoricky opožděná tak by ten implantát měla dostat, aby jí to pomohlo se dál rozvíjet, tak že asi to po půl roce jsme podali odvolání a nakonec Tinka byla schválená jako vhodný kandidát.
Je to opravdu ale strašně smutné, že prostě děti co by implantát potřebovaly ho nedostanou a že vlastně o tom rozhoduje nějaká banda papalášu, která dítě v životě neviděla. ![]()
Ročně se rodí nějakých 200 dětí co by implantát potřebovalo, ale zatím ho dostane asi tak 60 dětí ročně. ![]()
Ale fakt díky bohu je dneska už taková možnost i těmto neslyšícím dát možnost slyšet, i když bychom si určitě všichni přáli aby tu možnost měli všichni a ne jen ti vyvolení. ![]()
Ještě dodám, že Tinka měla i normální sluchadla, ale s těmi bohužel vůbec neslyšela, ona vlastně reagovala až při nějakých 110 decibelů, což je opravdu hodnoceno už jako úplná hluchota u které naslouchadla nějak nepomůžou.
Nyní s implantátem už reaguje i na velmi tiché zvuky. Samozřejmě nesmí být ničim ty zvuky rušeny, s tím bude mít problém celý život. Ono to není tak jednoduché jak to vypadá, že prostě se to zapne a dítě slyší.
teda katy,máte můj můj obrovský obdiv a Tinka obzvlášt
museli jste si projít opravdu trnitou cestou,což mě moc mrzí…
Náš stát by se měl stydět za to,jak se chová k nemocným obzvláště dětem a zároven si vyplácí statisícové platy
mě tohleto strašně čílí
![]()
A neuvažovali jste třeba o nějaké sbírce na druhý implantát??Já myslím,že by to třeba mohlo vyjít…
Jinak já se k tématu tchýně a vůbec rodina vyjadřovat nebudu,pač mě tu sleduje jedna osoba ![]()
Tak jsem si konečně doděla pracovní věci a jdeme veeeeeeeeeeen,je tu náááááádherně
papa
Kačenko o sbírce na druhý implantát jsme vážně neuvažovali, připadá mi to i nefér vůči ostatním, přeci jen jsou děti které ty peníze potřebují více než my. A navíc, nevím jestli bych znovu podstoupila riziko impantace, přeci jen je to zásah do hlavy a může při operaci dojít k mnoha komplikacím a na konec by Tinka na tom mohla být hůř než je. Opravdu už bych asi znovu nechtěla zažít to čekání, kdy ti přivezou dítě ze sálu a čekáš co ti poví, zda se to povedlo či nepovedlo a zda je vše tak jak má být.
Tak že jsme rádi že má aspoň jeden implantát a že nás slyší a rozumí nám. ![]()
Ahojky holky,
moc vás všechny zas zdravím… Katy, musím se přidat máte můj velký obdiv jak to všechno zvládáte!!! No já tady v tomhle státě nechápu hodně věcí… Místo aby se peníze daly do zdravotnictví, na podporu nemocných, nebo malých dětí, tak se radši nakoupí na miliardy stíhačky a obrněný transportéry, co jsou nám stejně na prd…a na nemocný děti, na nákup nových přístrojů se dělají sbírky a zakládají nadace…jak u blbejch ![]()
Holky taky je u vás tak nádherně? Já jsem teď zametala terasu jen v tričku
říkala jsem si, že by jseme si mohli vzít oběd ven, když je tak nádherně
![]()
Odpoledně příjde ségra s přítelem že donesou nějký špízy tak budem něco grilovat
.
ahoj maminy ,
koukám že vás sluníčko vytáhlo ven, že nepíšete ![]()
Monďo - počasí bylo u nás včera taky moc krásný - a to grilování ti teda závidím - my jsme ho měli naplánovaný na sobotu - že přijedou známí a nakonec nemohli přijet tak z toho nebylo nic ![]()
Katy - máš pravdu, chvála Bohu za tu možnost, která je a že vás Tinka slyší! je to super!!!
kočky, a co jinak? ![]()
AHOJKY,
TAK MY JSME SE TED VRÁTILY Z VÉČI,MNAM MNA BYLA TO DOBRŮTKA ![]()
U nás bylo taky nádherně,tak jsme včera grilovaly a dneska celý odpo bouřka jak blázen
ale ted už to zase vypadá že bude fajn…
Zítra jdeme na ten 3D,tak jsem teda zvědavá…
Ahoj děvčata,
tak u nás celý víken nádherně a bouřka teda zatím nikde, bude buď v noci a nebo až zítra.
Včera jsme měli celý den rozlítaný, byli jsme dopoledne s manželem v Polsku, kouknout na kočárky a koupila jsem tam rychlozavinovačku.
Pak jsme jeli k mojí mamce pro Tinka, samozřejmě jsme tam zůstali už i na oběd no a odpoledne jsme jeli k mému bráchovi a přijeli až večer.
No a dnes jsem se zajela podívat na Národní výstavů psů do Ostravy, hlavně teda na Novofundlanďany, no a odpoledne přijela moje mamka a děli jsme venku na grilu ražničí. ![]()
Víkend teda utekl jak voda a zítra zase ráno vstávat do školky. ![]()
Kačenko tak dej pak hned vědět jaké bylo 3D, já jdu v pátek. ![]()
Ahojky ..
zdravím ..čtu …ale nějak mě to sluníčko zmáhá a tak když se k večeru dostanu na net, tak už nemám sil reagovat ..
Katy ..tak to jsi měla fajn víkend
Kačenko ..tak určo pak podej zprávy, jaké to bylo
jinak na témä tchýně …my už 6 rokem bydlíme v baráku s tchánovci a pratchánovci …ale je to na dlouhé vyprávění ..mně to nevyhovuje ..Petr je tu doma …sice máme horní patro pro sebe ..ale jinak soukromí žádné a ještě má tady hodně vliv Petrovo ségra ..jenže Petr se odsud nechtěl hnout (byla chyba, že jsem sem šla bydlet ..ale byla jsem mladá.. blbá a zamilovaná a myslela jsem že to vydržím
a časem si najdem něco svého) ..tak až teď díky pomoci našich, která si postavili a dají nám k dispozici svůj barák (též je to vyprávění na dlouho
) snad už půjdem do svého a Petr s námi ..ale jeden čas jsme kvůli tomu měli fakt drsnou krizi ..vypadalo to na rozvod ..ale snad mu to teď dojde, že samotným nám bude líp …a už se budem mít všichni 4 jen a jen dobře
tak to asi o mě
tchánovci nejsou zlí ..nežijou dobře..ani špatně ..jen prostě jinak, než jsem zvyklá já a furt nás neberou jako samostatnou jednotku a navíc jsou zvyklí (hlavně tchán) mít Petra furt za zády …
jééééééééééééééééééééééé to jsem se rozepsala ..
..tak
dost … ![]()
http://www.sirmi.ic.cz/kytka/67.gif
SRPŇÁTKA 2009
http://www.sirmi.ic.cz/cara/3.gif
TĚHULKY
**Obrázek - Jana 30 a 34 - TP 23.7. - KO 15.4 - chlapeček Vojtíšek - porodnice Motol nebo na Kladno a určitě s taťkou u porodu
Pajk - Pavla 29 - kluk Martin - TP 3.8. - KO + screening 28.1.
Lakai.ka - 22 a 28 Zlín - 1 těhotenství - TP 4.8.
Ibbu - Líba 26 a Filip 29 Humpolec - 1 těhu TP 7.8. - 19.3. velký UTZ -
3.4. KO (poradna)
Katy2 - Kateřina 28 - 1 holčička - TP 7.8. - KO 9.4 a 24.3. fetální echo srdíčka
Jezinka - Olina 28 a 30 - Blatná (JČ) - MD + dálkové studium - syn Ondřej (3) - TP 9.8. KLUK - KO 22.4.
Kristýna - Kristýna 23 - první těhu TP 10.8. - KO 20.1.
Stofi Brno - Niky (2.5) - TP 13.8.
Kacenka1 - Katka 26 + Tomáš 28 - Anetka 26m - TP 13.8. (17.08.)
Loost008 - Kristýna 32 a Martin 29 - u Prahy - studující - Eliška (1) - Tp (dle pm 3.8. dle utz 18.3.) - Ko u velký utz 18.3. a 19.3. krevní a jaterní testy
Monda 27 a 35 - pracující - první těhu TP 18.8. - KO + screning 6.2.
Monika 1980 - 28 a 30 - Ostrava- TP 19.8. - gyn.kontrola (včetně velkého UTZ) 1. 4. - 14. 4. kontrola srdíčka miminka - triple testy OK
Ivuna 28 a 29 - Mladá Boleslav - první těhu TP 22.8. - KO 3.2.
MarkyS 31 - dcera Aneta 12 let - TP 26.8. - ko 10.3
Nikousa 28 a 29 Ostrava - pracující, dálkově studující - první těhu TP 31.8. - KO 5.2.
Peta25 - Brno ..prosím o info**
Dlouho se neozvali : ??? a nebo jsem to prošvihla
**Fuerte
Loffda - okr. Kladno - 13.2. + triple testy
Kacatko OOO - Praha
Xxx Zuzana - Praha
Evikule
Luli - Studene Most (Bratislava) - TP 11.8.
Hehu**
http://www.sirmi.ic.cz/kurzor/199.gif …prosím o záslání SZ ..při případných změnách a termínech dalších kontrol či nějakých připomínek ..děkuji ![]()
můžu vám tam napsat zda čekáte holčičku či chlapečka a případné jméno a třeba i kde budete rodit? ..ale je to na vás, ju?
Ahojky,
koukám,že si užíváte slunka ![]()
Zprávičky určitě podám,jdeme až ve tři,tak nevím kdy se vrátíme a kdy mě madam pustí k PC,navíc se stavíme ještě u našich,snad večer najdu chvilku a hlavně sílu.....nějak mě to jarní počasí vyčerpává,tím spíš,že jsme pořád venku,já teda rozpláclá na lavičce,pač mám pořád strach,aby se mi problémy nevrátily
ale snad už to bude dobrý
Ahojda holky, můžu se k vám přidat? Pokud si mrňous nebude libovat u mě v bříšku, měl byl vykouknout na konci srpna..