Reklama

Systémový lupus - jak probíhá diagnostika

Fotoalbum tématu (0) Sledovat e-mailem Přidat k oblíbeným Zapnout podpisy Hledání v tématu
První příspěvek v tématu
 
Anonymní 
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 16.09.18 21:13
Systémový lupus

Zdravím… :) prosím kdo jste řešil SLE u sebe nebo u dítěte jak probíhá nějaká komplexnější diagnostika? Jedná se mi primárně o ty případy, kdy je to dost nejednoznačné (příznaky furt přichází a odchází, tudíž není to vidět na „první pohled“).

Přečtěte si článek: K čemu slouží probiotika Saccharomyces boulardii?


Reklama

Reakce:
 
Filanda
Závislačka 4322 příspěvků 16.09.18 21:30

Jaký typ příznaků? Mně dělali biopsii z vyrážky. Tím se potvrdil lupus a pak dělali pro kontrolu vyšetření dalších orgánů. Vyrážku jsem neměla na pohled typickou lupusovou. Taky mě první kožní zkoukla ode dveří a tvrdila, že mám asi jen nějakou alergii. :zed:

 
Lama Lama
Hvězda diskuse 48449 příspěvků 16.09.18 21:30

Jo, obrátila bych se na VUCHR

 
Anonymní 
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 16.09.18 21:42

@Filanda vyrážka (dřív v pubertě neplnohodnotný motýlek, teď když jsem starší to zmizelo, ale na sluníčku v horku se objevuje ekzém s takovýma lupínkama které odpadávají, poslední roky mám pokaždé cca od září do února přes obě ruce ekzém v podstatě skoro identický atopickému, po zbytek roku jsou ruce „jenom“ vrásčité a suché), bolesti kloubů a svalů - většina se dala do kupy, ale kotníky, kyčle a hlavně zápěstí se bohužel plíživě zhoršují (nemůžu se o ně opřít pořádně, padají mi věci), dřív jsem bojovala s velkou únavou, teď už „jenom“ usínám většinu dne od cca podzimu do jara, anémie, arytmie, … nejhorší jsou klouby a ekzém, ten zbytek jsou takové věci, které mohou být cokoliv, občas jsou horší, občas lepší. Už je to cca 10 let, co se furt tak nějak řeší, jestli teda jo nebo ne a tak moc nevím kudy do toho „rýpnout“.

 
Anonymní 
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 16.09.18 21:49

@Lama Lama díky :)

 
Filanda
Závislačka 4322 příspěvků 17.09.18 05:56

Podle me je to o tom chytnout dobreho doktora. Co změnit kožní? Ja šla k jedné a ta tvrdila prakticky bez vyšetření, že mám jen alergii (prakticky nejsem alergik). Spoluzačka, která sama řešila vážnější problém, mě nahecovala, ať jdu jinam. Že to nemůže být alergie, když je to bolestivý zánět co mám už asi tři měsíce. Objednala jsem se do Motola a tam mě poslali na vyštrení hned (halda odběrů a biopsie)

 
Anonymní 
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 17.09.18 11:07

@Filanda a tys šla teda přímo někam na specializované pracoviště? Byla jsem na dermatologii dřív, ale nic moc z toho nevzešlo no. Tak nevím jestli mám zkusit obvoďáka, popsat mu stav a požádat o nějaké komplexní zhodnocení. Ono je hloupé, že to zdá se není až tak evidentní. Vypadá to, že se to skutečně určuje v podstatě jen podle počtu symptomů, nebo se něco změnilo?

Můžu se zeptat ještě jak probíhala ta biopsie z vyrážky a co tam řešili? Jakože seškrábnou kousíček a z toho jsou schopni poznat jestli je to SLE původu nebo jiného? U mě to vypadá na těch rukou dost jako atopický ekzém, akorát k tomu mám i další problémy dlouhodobě, které vypadají spíš na ten lupus.

 
Filanda
Závislačka 4322 příspěvků 17.09.18 19:00

Biopsii mi dělali čistě na kožní v Motole. Byl tam o dost odbornější přístup než u kožní na poliklinice poblíž. Vyřízli vzorky kůže z jednotlivých ložisek zánětu a udělali rozbor. Nešla jsem tam ani se žádankou od obvodaka jen jsem zavolala, že mám již tři měsíce zánět, který nemizí. Termín jsem tedy dostala až za dva měsíce, protože byli přeplnění, ale vzali mě. Z biopsie a krevních testů mi potvrdili lupus a vypsali žádanky na asi tři další vyšetření. No a na hematologii mě doktorka odchytla a doporučila známého na imunologii, kde mě začali léčit se SLE. Tehdy neměl Motol vlastní revmatologii, tak proto jsem byla na imunologii. Podle mě je lepší se objednat nekam do nemocnice (například na to kožní) Doktoři se tam znají tak je šance, že tě nebudou posílat vyloženě od čerta k ďáblu a přehazovat jak horký brambor. A nebo zkusit jestli ti obvodní nenapíše žádankou vyloženě na revmatologii, tam stejně případně skončíš. Zalezi na tom jakou máš obvodní. Vím, že lidi se SLE ze začátku občas bojují s tím, že je mají obvodaci apod za simulanty a nikam je neposilaji.

 
Anonymní 
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 17.09.18 20:42

@Filanda rozumím. Díky moc za podrobný popis, moc jsi mě neuklidnila, ale aspoň vím k čemu směřovat :hug:

 
Martinka170492
Povídálka 44 příspěvků 18.09.18 09:55
Zkušenost

Záleží zda se jedná o kožní lupus…např diskoidní (LE) nebo systémový(SLE)…Po­kud jsou jen kožní problémy tak to je to nejmenší…Mě diagnostikovali SLE ve 13 letech. Ale SLE/ dermatomyozitida.
Dělali vyštření svalů EMG (píchali jehly do svalů-ruce, nohy), sono všech orgánů, rentgeny, CT, vyšetření spiro plic, srdce. Neurlogické vyšetření, Gynda, kožní, cévní.. Opravdu úplně všechny ambulance jsem obešla. Převážně to ale spadá pod revmatologii. Když se na to přišlo, už jsem nezvedla téměř ruce nad hlavu a rozpadaly se mi svaly. Za to může ale spíš Dermatomyos. než lupus. Ležela jsem přes měsíc v nemocnici. než zjistili co mi je a než zabrala léčba.
Klasickou vyrážku jsem neměla. Max jeden pupínek se mi dělal na jednom místě… ale to bylo vše. Nicméně aktuálně v 26 letech. Mám překryvný syndrom SLE/ dermatomyositida/ sklerodermie. Nejhorší svaly, plíce, klouby, kůže rukou, cévy… ale to asi není obvyklé, že se mi stále nabaluje více nemocí.

 
Anonymní 
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 18.09.18 10:58

@Martinka170492 osobně si myslím, že spíš SLE, protože když se to řešilo dřív (v pubertě), tak se řešil právě SLE kvůli kombinaci nízká imunita + ekzémy + fotosenzitivita + klouby. Teď je to spíš o tom, že se to na chvíli docela srovnalo a až teď nedávno se to začalo docela vracet, tak si říkám, že je asi fajn do toho šťournout a zkusit zjistit, jestli teda tu diagnózu skutečně mám nebo ne. Je mi 27, zatím bez dětí, mám za sebou i nějaké hormonální potíže, tak si říkám, že je asi lepší to vědět před těhotenstvím, jen mě to upřímně řečeno dost děsí :?

 
Martinka170492
Povídálka 44 příspěvků 18.09.18 11:02

No určitě by se ta nemoc měla dát do remise než otěhotníš…aby se ti to nerozjelo v těhotenství. Vyhledej špičkového revmatologa v okolí tvého bydliště.Po vlastní zkušenosti bych si nechala odebrat vajíčka…a zmrazit.máš jistotu. Léčba cytostatiky s tebou zamává (pokud ti ji nasadí) a taky kortikoidy. A cytostatika nebo imunosupresiva musíš vysadit před otěhoněním. Má to velký vliv na genetiku a taky ceklkově na plodnost. Je to běh na dlouhou trať. Nepodceňovala bych to

 
Anonymní 
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 18.09.18 11:23

@Martinka170492 díky moc… :hug:

 
Anonymní 
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 21.09.18 18:18

Jojo,urcite doporucuji se snazit prijit na diagnozu pred tehotenstvim. Mne zjistili SLE az po porodu prvniho ditete a to z duvodu,ze se diky SLE protilatky dostaly pres placentu k plodu a zpusobilo vrozenou srdecni vadu… urcite do toho bez a zlus najit dobryho revmatologa! Hodne sil!


Reklama

 Váš příspěvek
Reklama

Reklama

Poslední články

Jak probíhala stavba rodinného domu na klíč pro čtyřčlennou rodinu?

Čtyřčlenná rodina pana Nového toužila vyměnit byt v panelovém domě za vlastní... číst dále >

Do plavek s eMimino.cz: Zdravá budoucnost před námi

Všechno jednou končí... Nebo začíná? V posledním díle naší výzvy Do plavek s... číst dále >

Články z Expres.cz

Jandová po letech na párty: Zvítězila konečně nad svými démony?

Zuzana Jandová (31) bezesporu patří k nejpůvabnějším a nesmyslnějším... číst dále >

V rodině Štikových jsou na nože, matka a dcera se nesnášejí kvůli kočce

Na konci září si Ornella Koktová posteskla, že její matka Monika Štiková... číst dále >

Články z Ona Dnes

Příběh Jaroslava: Svatba, nebo rozchod. Nedokážu se rozhodnout

V životě by mě nenapadlo, že se dostanu do situace, kdy si nebudu vědět rady... číst dále >

Kvůli extrémní chuti k jídlu váží roční holčička čtyřiadvacet kilo

Chahat Kumarová z Indie váží v pouhých šestnácti měsících neuvěřitelných... číst dále >