Poradna gynekologa
MUDr. Jiří Škultéty
Dobrý večer maminky, chtěla sem se zeptat jestli je tu někdo kdo měl nebo má těhotenskou vyrážku HERPES GESTATIONIS? Jsem v 29tt a krávě s tím ležím na kožním, tak sem se chtěla zeptat, jestli s tím má někdo zkušenost, jestli léky zabrali a jak proběhl porod.Moc děkuji za odpovědi.
Ahoj, můžu vědět jak si dopadla? jsem 25tt a udělali se mi pupínky, no děs… zítra jdu na kožní a bojím se abych taky neležela, nebo něco… jak to probíhalo u tebe?
Dobrý den, už je koukám pozdě na odpověď, ale třeba to někomu pomůže kdo tím bohužel také musel projít. Mě herpes gestationis potkal při prvním těhotenství, začalo to drobnou vyrážkou na nohách, postupně se to rozšiřovalo, nejvíc jsem to měla na nohou, břiše, zápěstí, ale s blížícím se datem porodu se to zhoršovalo tak, že jsem nespala, vyrážku jsem měla všude i na chodidlech a bohužel nikdo mi v tom nepomohl nikdo nepoznal, že se jedná o tento problém. Až když to vygradovalo do situace, že jsem přestávala jíst, komunikovat i chodit tak jeden lékař diagnostikoval herpes gestationis a bylo mi řečeno, že je to velmi vzácná těhotenská vyrážka, která s blížícím se datem porodu zhoršuje a jediné co mi pomohlo byl hydrokortizon, který jsem dostávala v kapačkách, abych vůbec byla schopná vydržet do 36 týdne. Tuto vyrážku zastaví jen porod, ale po porodu jsem stále musela brát kortikoidy, přešlo to až po třech měsících po porodu. Bylo to velice těžké jak psychicky tak fyzicky, nicméně bych chtěla podpořit maminky, které tím procházejí, že miminko se narodilo zdravé teď jsou mu 4 roky a je to zdravý kluk. Jinak ty pupínky byly takové vodnaté, a ta svědivost byla neskutečně agresivní, bez kortikoidů by to nebylo vůbec možné přežít. Když jsem dostávala ty infuze, tak jsem strašně otekla najednou během týdne jsem byla plná vody, díky tomu jsem začala mít i dýchací problémy a celé noci jsem proseděla a prokašlala až jsem se začala ocitat na samém dni svých veškerých psychických i fyzických sil. Myslím si, že kdyby se to nenechalo rozjet do takových extrémů, nemuselo to probíhat tak strašně. Po porodu jsem našla výbornou kožařku a ta mi řekla, že pokud by se to pakovalo při dalším těhotenství, je potřeba již od prvního výsevu nasadit kortikoidovou léčbu. Nicméně při druhém těhotenství se to neopakovalo, teď čekám třetí jsem ve 4 měsíci a začínají mě svědit lýtka, tak mi nezbývá než trnout jestli se to zase nebude opakovat.
@posmus bože, to je hrůza. Já to mám teď v sestinedeli, už 3 týdny a zatím nezabiraji ani kortikoidy. Asi chcipnu, nedávám to. A kojila jsi s těmi kortikoidy!???
Zabíral jen hydrocortizon nitrožilně, jinak vůbec nic nezabírá, po porodu už stačil jen prednison, ještě tři měsíce po porodu se to nedalo, kojila jsem s tím a žádný problém u miminka nebyl, při třetím těhotenství se to díky Bohu také neopakovalo.
Jen pro info, kdyby sem někdo zavítal, už se to nejmenuje HERPES GESTATIONIS ale PEMPHIGOID GESTATIONIS a na FB je skupina „Pemphigoid Gestationis“, kde se o té nemoci když tak dozvíte vše a najdete podporu, kdyby bylo nejhůř (v aj)! ![]()
Příspěvek upraven 26.01.16 v 19:25
@posmus Jé, tak to je dobře, že tě to v dalších těhu minulo. Protože to je fakt hrozná nemoc, nikomu bych to nepřála. Tolik bezesných nocí…
Mně hydrocortizon právě vůbec nepomáhal, chodila jsem denně na injekce a nic. Zabrala až vysoká dávka Prednisonu (80mg denně). Ještě 5 měsíců po porodu jsem na 30mg denně, protože se mi to začalo vracet, když jsem se postupným snižováním dostala na 35mg, takže teď snižuji hodně pomalu. ![]()
Jinak mně se to objevilo až po porodu, takže jak píšeš, že pomůže až porod, tak to neplatí u všech. Většinou to tak teda je, ale já to měla jinak. Nedovedu si představit, jak bych to zvládala v těhotenství, takový teror. Fakt obdivuji!
P. S. Doktoři mi zakázali znovu otěhotnět, s tím, že se to v dalším těhu vrací. Je super slyšet, že tobě se to nevrátilo. Já to ale znovu asi pokoušet nebudu, protože jsem s tím musela i na psychiatrii, než se zjistilo, co mi je… Pro mně to bylo mnohem horší než porod! To svědění, pálení a bolest, puchýře a fakt, že nevíš, co to je a jestli to někdy přejde… ![]()
Tak mě naštěstí nikdo podruhé otěhotnět nezakazoval, ale já si říkala, že kdyby se to opakovalo tak už víme co to je a nenechala bych to už rozjet do takových rozměrů. Mám tři zdravé děti a jen u prvního jsem měla tuto vyrážku, bylo to peklo po všech stránkách, ale syn je vpořádku a teď je to krásnej 6letej chlapák.
Každopádně všem kdo tím v těhotenství procházejí držím palce a doporučuji k těm kortikoidům brát antidepresiva, kdybych to tenkrát věděla určitě bych to zvládala o trochu líp. Kortikoidy nepůsobí dobře na psychiku.
Ačkoliv poslední příspěvek byl přidán před rokem, považuji za dobré přidat svou osobní zkušenost, protože vím, jak snadno člověk podlehne panice, když mu diagnostikují něco vzácného a on neví co ho přesně čeká, nemá se moc koho zeptat a to, co si načte, nebo jaké obrázky najde, je akorát odstrašující.
Pemphigoid gestationis (ano, už se tomu skutečně neříká herpes, protože to v lidech budilo obavy, že se jedná o infekční onemocnění) mi byl diagnostikován v 6. měsíci. Trpím na různé kožní problémy, kontaktní dermatitidy, myslela jsem, že je to opět něco podobného. Nejprve se mi udělaly vodové puchýře v pupíku, poté se mi udělala vyrážka na stehnech, která hrozně svědila, ale já jsem na podobné projevy zvyklá, tak jsem nepanikařila - kožní lékařka mi řekla, že mám použít hydrokortizon v masti, že na jednorázové použití to vůbec neublíží. Jenže ono se to nezlepšilo a vyrážka se zhoršovala, svědila, na stehnech se vytvořily skoro tvrdé oteklé, částečně mokvající krusty s vodovými puchýři. Vypadalo to šíleně a bylo to bolestivé. Stále jsem si myslela, že je to „jen“ agresívní alergie na černé legíny… Když to bylo pořád horší, moje kožařka měla dovolenou, tak jsem se obrátila na nemocnici v Praze na Vinohradech a tam už to šlo ráz na ráz. Ihned měli podezření na toto onemocnění. Přišel se na to podívat primář a řekl, že se s tím nesetkal 10 let a tehdy jsem prý byla čtvrtý případ v daném roce. Odebrali mi vzorky kůže, diagnóza se potvrdila. V podstatě jsem to celé odžila na kortikoidních mastech. Na agresívní kožní problémy jsem zvyklá, takže nejhorší ze všeho byl jen strach, že to bude ještě horší, protože mě tím pořád strašili. Obecně platí, že tato choroba zmizí až po porodu. Já mohu ale říct, že už v době porodu byla silně na ústupu a jen se doléčovala, takže na nic není univerzální metr.
Základní postřehy a rady:
Vím, že to bylo dlouhé povídání, ale tyhle věty byly přesně to, co jsem zoufale hledala, když mi sdělili diagnózu. Má to jedna matka ze 30 tisíc, takže opravdu je raritní sehnat někoho, kdo si tím prošel. Člověk je rád za jakékoliv povzbuzující informace.
Ještě poznámka - doktorka říkala, že výskyt je tak vzácný i proto, že v mnoha případech lékaři tuhle diagnózu nerozpoznají, tudíž nemohou vybrat včas správnou léčbu. Takže by se hodila i nějaká osvěta, je dobré to odvyprávět co nejvíc lidem.
Jinak i mě doporučili, abych už další těhotenství neplánovala, že se to vrací a obvykle dřív a v agresívnější formě. Tak jsem lékařce oponovala tady příběhem od Posmus a ta mi na to řekla, že to prostě bylo jen velké štěstí, ale že v naprosté většině případů se to vrací a že tam měli i maminku, které se to spustilo už den po početí a strávila celých 9 měsíců v nemocnici. No, co na to říct. Zatím nejsem rozhodnutá o dalším těhotenství, mám i jinou komplikaci, ale tohle asi nebude to, co by mě odradilo.
Takže všem hodně štěstí a hlavu vzhůru! ![]()
@Laarijane Jojo, na Vinohradech už to teď znají.
Já tam tenkrát byla rarita, nafotili si mě moc pěkně, ale tedy skoro měsíc trvalo, než se zjistilo, co to je, a to jsem tam chodila téměř denně. Teď už vědí. Navíc tam několik týdnů po mně ležela další těhotná s tou samou diagnozou!
Ona ta 1.rada, neotálet s léčbou, to je těžké, když tam, kde to doktoři neznají, trvá třeba i měsíce, než se přijde na to, co to je a jak to tedy správně léčit! A je to strašný záhul na psychiku. Já jsem do Vinohradské přišla už pak kromě brečení vlastně s dotazem, jestli to nemůže být pemphigoid, udělali mi biopsii a šup, bylo to tam. ![]()
Nejvíc mi vlastně pomohla ta FB skupina výše!
A ty už jsi dobrá? Bez svědění? Zůstaly ti nějaké jizvy? ![]()
@miminkovo Já už jsem dobrá, říkám, začalo se to hojit už tak měsíc před porodem… Takže není vždy pravda, že to přestane až po porodu. Jasně, hojilo se to dlouho, protože to byl fakt děs, ale začalo to ustupovat ještě v těhu. Už je to rok a jizvy zůstaly. Podstatně vybledly, ale fleky pořád jsou. Vloni jsem léto přežila jen díky samoopalovacímu krému. Ale mám zkušenost, že když se člověk celkově opálí, tak pak mu to všechno dohromady vybledne. Jenže já se hrozně nerada opaluju.
Jinak mě docela štvou i ty jizvy po tom odběru. Vůbec neřešili, jestli je to na místě, kde to bude vidět - a že měli kde vybírat. Tenkrát mi to bylo jedno.
Když se nad tím zpětně zamyslím - dlouho zkoumat, aby se zajistila správná léčba. Když si to tak vezmu, tak to stejně bylo nějaké divné. Nejdřív mi dali jen Beloderm a to ještě řekli jen hodně slabě mazat jen na ta nejhorší místa, pak přidali Dermovate - že ten na ta nejhorší místa a Beloderm na ta méně závažná. A pak jsem se dostala k Jankáskové, která se na to specializuje - ta mi řekla, že Beloderm je úplně k ničemu a vůbec mi na to nemohl zabírat a že mám používat jen ten Dermovate, ale to bylo v době, kdy už se to začínalo hojit. Tak já nevím no. Zas tolik mi to vlastně ani neléčili. Je to záhada.
@Laarijane Jů, paní doktorka Jankásková, jojo, ta byla dobrá. Já tam znala všechny doktory i oni mně
Ale teda mně nepomohly žádný krémy, nejlepší byly pytle s ledem a indulona. S těmi krémy je to asi spíš takový hokus pokus, co komu pomůže. Já měla nějaké míchané na míru s mentolem. Ty byly ok. Asi ne všem zabere to samé. Jediný, co mě teda fakt pomohlo byl Prednison vysoké dávky, pak silný prášky na svědění, ze kterých jsem ale zase blbě viděla a motala se jak feťák. ![]()
Mně to ale vše začalo až po porodu, což moc často taky nebývá. Naprosto šílené šestinedělí. Jak jsme denně jezdili do Vinohradský, tak malá tam chytla v 6 týdnech zánět ouška, tak jsem s ní ještě ke všemu ležela na Bulovce a tam odsud jezdila ob den na knotroly do Vinohrad, MHD.
Ještě, že už je to za námi.
To je fakt hrozně neobvyklé, že to přišlo až po porodu. Na druhou stranu je to dobře, protože nemuseli nijak kombinovat a dělat kompromisy s léčbou, kvůli mimču. Ačkoliv, jasně, kvůli kojení by se muselo přihlížet, ale v některých případech to prostě nejde no. Já měla sice od toho prevítu po porodu pokoj, ale zase jsem dostala hned po porodu zánět do ramene, že jsem s ním nemohla vůbec pohnout, bolelo to pořád, i v klidu, bylo to úplně k nesnesení. Měsíc jsem brala antibiotika, měsíc měla teplotu přes 38, CRP 220 a jen tak mimochodem jsem byla ještě po císaři. Takže jako fakt chuťovka, šestinedělí jak fík. Takže pemphigoid byl ke mně milosrdný a aspoň ten dal pokoj. Kdyby ne, tak to by bylo fakt asi hodně náročný
.
@Laarijane ty jo, pěkně taky!
Šestinedělí byl horor
misto aby jsme si uzivaly miminek, tak takový problémy.
no, jsem ráda, že jsem to neměla v tehu, ale těžko říct, co je lepší. Když už jsem malou od bolesti ani nemohla držet v náručí, brrr. Nevzpomínat, hlavně že už je pokoj. Jen doufám, že se to zase neobjeví s nějakou hormonální změnou, třeba v menopauze. Je to moje noční mura. Pár jizev zůstalo, ještě po dvou a pul letech občas ty jizvy zasvedi, jakoby mi říkaly : Já se vrátím bububu!
tak snad neee ![]()