Adélka

Rodičovství

Adélka je moje druhá dcera. Těhotenství bylo naprosto bez komplikací, malá přišla na svět pár dní po termínu na Mikuláše. Do nemocnice mě přijali už týden předtím, kdy mi naměřili vysoký tlak, takže prý pro jistotu.

na novorozenecké JIP

po operaci v Motole
1 komentář

nyní
11 komentářů

Protože jsem měla první porod sekcí, byla velká pravděpodobnost, že bude i druhý porod operativně. Doktoři se však nejprve pokusili mi porod vyvolat. Při první dávce oxytocinu se malé strašně zpomalilo srdíčko. Doktorka mi říkala, že se to někdy stává a nic se neděje, ale mně už tenkrát něco říkalo, že to není v pořádku. Oxytocin mi už víc nedávali, zkusili tabletu, po které mi praskla voda a malá šla ven císařem.

Po prvním porodu, kdy jsem měla dceru v inkubátoru, jsem si užívala chvíle na běžném pokoji šestinedělí, bohužel však jen 4 dny. Již druhý den mi dětská doktorka řekla, že malá má šelest na srdíčku a že nás objednala pro jistotu na kontrolu na dětskou kardiologii. To znamenalo převoz sanitou do sousedního města. Vymohla jsem si, že nepojede se sestrou, ale se mnou. A opět podivné tušení…

Pan doktor malou dlouho prohlížel, vyptával se mě na spoustu věci a pak řekl větu, která mi zní v uších dosud: „Jo, tenkrát, to nic nebylo (starší dcera měla poruchy rytmu, jezdili jsme k němu), tentokrát je to daleko horší. Je to těžká srdeční vada, už zpátky nepojedete, pojedete rovnou na novorozeneckou jip, abych vás měl pod dohledem.

Ještě se mi snažil vysvětlit, o jakou vadu se jedná, ale já byla úplně mimo. Celou cestu v sanitce jsem jen brečela. Na JIPce mi malou vzali a řekli mi, že mám jet domů, že je zbytečné, abych tam byla, že se o ni stejně nebudu moct starat. A já nebyla schopná protestovat, vůbec nic jsem nechápala. Proč, když jsem ji doteď měla u sebe, kojila ji, to najednou nezvládne?

Při příjezdu do porodnice, kde jsem rodila, jsem se okamžitě nechala propustit a jeli jsme s manželem za dcerou. Tehdy měla zrovna službu doktorka, která nás dorazila. Vůbec nic o ní nevěděla, ale nechtěla to přiznat, tak nám řekla, ať se připravíme na to, že bude celý život po nemocnicích. Na malou jsme se mohli jen podívat, nedali mi ji ani pochovat.

Po pár dnech mi řekl kardiolog, že domluvil vyšetření v Motole a že pojedu s malou sanitkou. Manžel musel zvlášť autem. Teprve v Motole jsme se pořádně dozvěděli, co má malá vlastně za vadu a co ji čeká. Adélce úplně chyběly přepážky mezi síněmi a komorami, měla zdvojenou chlopeň, díky míchání krve se jí přetěžovaly plíce i srdce. Operace byla nevyhnutelná, bez ní by nepřežila.

Další věc, kterou nařídili, byla moje hospitalizace k malé a zkoušení kojení. Teprve na základě toho mě k malé přijali. V nemocnici jsme strávili celkem měsíc, tedy i Vánoce a Nový rok. Byl to neustálý boj s jídlem, protože zvládnutí jídla byla podmínka propuštění. Nakonec se podařilo.

Doma to ze začátku šlo, ale jak běžel čas, začala se horšit. Byla strašně zadýchaná, při pití usínala, už jsme ani nekojili, ale pila z lahve s prostřihnutou dírkou, aby ji to co nejmíň unavilo. Přesto po pár minutách pití usínala mokrá od potu. Na váze už skoro nepřibírala.

Na kontrole v Motole, kam jsme jezdili každý měsíc, naznali, že operace už je nutná, takže jsme ve 3 měsících nastoupili. Malá od narození přibrala pouhé kilo. Operace trvala nekonečných 7 hodin, proběhla naštěstí bez komplikací.

Bohužel třetí den po operaci nastaly komplikace. Malá měla kvůli vadě plicní hypertenzi, což jinými slovy znamená, že se cévy v plicích přizpůsobily vysokému tlaku krve, který do plic šel. Po operaci už byl tlak normální, ale plíce to nezvládaly. Dokud byla na dýchacím přístroji, bylo vše v pořádku. Ale při pokusu o probuzení se jí stáhly cévy, nastala hypertenzní krize a malá se začala dusit.

Tyto krize prodělala asi tři. Doktoři se pak rozhodli, že ji nechají na přístrojích a léky jí zkusí ztenčit cévy. Trvalo nekonečných 10 dní, než se to podařilo a malá začala dýchat sama, a další týden, než jsem mohla přijet za ní.

Když jsem ji uviděla, bylo to novorozeně. Neurologicky spadla na úplný začátek. Byla plačtivá, špatně spala, jak v sobě měla zbytky tlumících prostředků. Její oči byly neskutečně smutné a vyčítavé. První úsměv jsem spatřila až asi po 14 dnech doma.

Po propuštění jsme jezdili na kontroly, které potvrdili, že srdíčko je v pořádku, horší to bylo s PMR vývojem. Každý nás sice ujišťoval, že to malá dožene, ale zaostávala čím dál víc.

V 9 měsících pouze pásla a přetáčela se, takže jsme dostali souhlas Motola, že máme cvičit. Objednali jsme se na neurologii, kde diagnostikovali hypotoni a začalo se s Vojtou. Malá skoro nebrečela, ale přimět ji k nějakému pohybu dalo dost zabrat. Když se konečně začala plazit, tak stačilo jí jednou sebrat hračku a už o ni ztratila zájem. Sestřička neustále vymýšlela nejrůznější triky, aby dělala, co má.

Šlo to strašně pomalu, chodit malá začala ve dvou letech. Ale ani s mentálním vývojem to nešlo, jak má. Sice žvatlala, ale jak rostla, bylo stále víc patrné, že je jiná. Nedokázala opakovat, neukazovala, nedělala pápá, slabikovala, ale necíleně. Rozdíly byly čím dál větší.

Postupně se začínaly objevovat i jiné poruchy v chování, např. při bolesti, stresu, únavě tloukla hlavou do země. Dvakrát týdně mívala dny, kdy tloukla celý den a nedokázali jsme ji přimět, aby toho nechala. Také si musela neustále něčím šmrdlat kolem nosu a pusy.

Když bylo dceři dva a půl, zkontaktovala jsem ranou péči. Ti si nás vzali do péče a přivedli k nám i svoji psycholožku. Ta u malé diagnostikovala poruchu soustředění, hyperaktivitu, impulzivnost a prvky atypického autismu, pravděpodobně způsobenou hypoxií při pooperačních komplikacích.

Nyní má dcerka 3,5 roku. Má těžkou MR, nemluví, jen vydává zvuky a občas řekne nějakou slabiku. Nedokáže se najíst, obléct, umýt, je na plenách. Vyžaduje celodenní péči, protože vše strká do pusy a na pokyn nedokáže zareagovat. Ale přesto se posouvá dál. Už rok chodí do speciální MŠ, kde má asistentku a moc jí to tam svědčí. Naučila se spoustu věcí (např. s dopomocí pít z hrnečku), zvládne být beze mě. Trošku líp chápe, déle se soustředí, líp reaguje. Jsou to maličkosti, ale i ty dokazují, že snad není vše ztraceno.

Často si říkám, proč zrovna ona měla takovou smůlu, proč si vybrala v životě to špatné. Často je mi do pláče, když vidím zdravé, daleko mladší děti, co všechno dovedou. Ale pak se na mě to moje sluníčko usměje, obejme mě a já vím, že bych ji za žádné jiné dítě nevyměnila. Vím, že mě má ráda, že má ráda sestřičku, tátu, babičku a dědu. A že tu pro ni budu pořád. A nejenom pro ni.

Hodnotilo 37 lidí. Score 4.9.

Reklama


Reklama

 Váš příspěvek
 
tezes
Stálice 86 příspěvků 22.08.14 00:12

Je mi to moc lito, co vas potkalo a dekuju bohu za to, ze mam zdravou dceru. Jsi silna, drz se…

 
jiline
Závislačka 2739 příspěvků 22.08.14 06:09

Preju hodne sily a moc drzim palecky aby se toho jeste hodne naucila a delala vam jenom radost!!!

 
lokynka
Kelišová 5040 příspěvků 1 inzerát 22.08.14 07:24

Je mi moc líto, co Vás potkalo a nedokážu dost dobře pochopit, že ne žádném z ultrazvuků v těhotenství, obzvlášť myslím ten v 20 tt neodhalil problém v srdíčku, to by přece mělo být vidět, že tam „něco“ chybí a je to jinak, od toho se ten utz přece dělá.

Držte se a bojujte

 
klaraB
Ukecaná baba ;) 1460 příspěvků 22.08.14 07:50

@lokynka na to jsem se v Praze taky ptala, jak to, že se na to nepřišlo. Prý ne všichni lékaři dokáží vadu odhalit. Každopádně i kdyby se to zjistilo, tak na tuhle vadu interupci nedoporučují.

 
truelly
Ukecaná baba ;) 1967 příspěvků 22.08.14 08:29

@klaraB Tak to je mazec… :,( :,( když jsem začala číst, myslela jsem, že špatné je „jen“ srdíčko a to se spraví operací…ale takto :,( :,( :,(
Držte se, tohle je noční můra každé mámy…

 
Fitmamka
Kecalka 230 příspěvků 22.08.14 08:59

Přečetla jsem si Váš deníček v noci a hned jak jsem ulehla k malému, musela jsem mu dát pusinku a cítila jsem vděčnost, že mám zdravé dítě. Celé těhu jsem se obávala, kvůli několika nálezům, které se po porodu nepotvrdily. To je velice těžké téma.
Jinak Adélka je nádherná holčička. Když jsem to četla, pořád jsem doufala ve šťastný konec. Nemůže mi nevrtat hlavou, že se narodila zcela v pořádku, „jen“ se srdeční vadou a že ostatní, je výsledek zásahu lékařů. Ale to je takové, co by, kdyby. Malá je sluníčko a přišla k Vám, aby Váš život obohatila, rozradostnila a vnesla Vám do něj světlo :kytka:

 
efis
Zasloužilá kecalka 514 příspěvků 2 inzeráty 22.08.14 09:18

Moc Adélce držím palce, aby se jí stále dařilo se posouvat dál :hug:

 
pajinka111
Ukecaná baba ;) 1740 příspěvků 22.08.14 09:53

Posílám vám mnoho sil :hug: a Adélce hodně zdraví do života :srdce: a hromadu štěstí vám oběma :kytka:,je to moc krásná holčička a je to bojovnice :palec:
Máme v rodině maminku, které se narodil chlapeček také s těžkou srdeční vadou,6 dní dokonce vůbec nikdo nic netušil, normálně ho kojila, přebalovala, nic nebylo ani poznat, ale u propuštění 7 den/ byl v porodnici déle kvůli žloutence/ zjistili téké šelest na srdíčku, tak vyšetření na kardiu, kde jim řekli, že má velice těžkou vadu, pak ihned převoz do Prahy do Motole, kde jim po dlouhém vyšetřování řekli, že vada je tak těžká, že nelze operovat, následovalo dalších spoustu vyšetření, ale se stejným závěrem, s tím že je zázrak, že přežil, těhotenství, porod a stále žije, ale že má bohužel jen pár dní :,(,vrátili je zpět do nemocncice, kde ho jen sledovali a rodiče sním byli do poslední chvíle, za 14 dní po narození zemřel :andel: :,(..nemohli vůbec nic dělat, tak strašně si přáli, aby mu dali šanci aspon operací, ale nešlo to :,(..narodil se stejně jako můj syn, takže to mám pořád v živé paměti a je to opravdu pořád hrozné, hlavně pro rodiče, naštěstí jim jejich andílek poslal do náruče další miminko a mají zdravou holčičku :srdce:
Adélka je moc statečná a oběma vám přeji at si prožíváte ty nejkrásnější chvíle spolu:srdce: a at se krásně posouvá dál :palec:
tohle jsou chvíle, kdy si všichni uvědomujeme, jak strašně je důležité zdraví :srdce:

Příspěvek upraven 22.08.14 v 09:59

 
klaraB
Ukecaná baba ;) 1460 příspěvků 22.08.14 11:42

@Fitmamka víte, rozhodně jsem nechtěla, aby to vyznělo jako chyba lékařů. Naopak. Lékaři v motolském kardiocentrum jsou špičkoví odborníci a i po lidské stránce jsem nepoznala lepší, nemůžu jim vytknout to nejmenší. Naopak jsem jim nesmírně vděčná za to, co pro malou udělali, vždyť bez operace by tu už nebyla. je neuvěřitelné, jaké zázraky dokážou u tak malých srdíček provézt. U Adélky se dá těžko říct, jestli to u je důsledek pooperačních komplikací, ale je to to nejlogičtější vysvětlení, veškerá genetická i metabolická vyšetření byly v pořádku. Je možné, že to byla je pouhá shoda okolností, prostě byl její mozek citlivější na narkozu a nižší množství kyslíku v krvi. Znám spoustu dětí, které mají za sebou operací mnohem víc a jsou mentálně úplně v pořádku.

 
klaraB
Ukecaná baba ;) 1460 příspěvků 22.08.14 11:47

@pajinka111 je to moc smutné a bohužel ani v motole nejsou všemocní, i když dokáží zázraky. Pro rodiče to musí být strašná rána.

 
Malike
Echt Kelišová 9560 příspěvků 22.08.14 11:48

@klaraB držím palečky aby se i to postižení nějak zmírnilo..
Jinak znám to věčné,,dožene to,, syn má rok a půl a je PSM opožděný, ani si nestoupne..jen při hodně silné motivaci. takže chodit bude kolem druhého roku..psychika je též daleko za normou a všicni mávají rukou, on to dožene…

 
Pizlam
Ukecaná baba ;) 1575 příspěvků 22.08.14 13:42

Moc Vam drzim palce :kytka:

 
Betty3
Povídálka 32 příspěvků 22.08.14 14:21

Držím Vám palce

 
balestra
Závislačka 4653 příspěvků 22.08.14 14:29

:hug: Drzim palce.

 
mm11
Kecalka 130 příspěvků 22.08.14 15:14

Moc Vám všem držím palce a přeji všechno nejlepší do dalších let :srdce:

 
Kacatko83
Závislačka 3552 příspěvků 22.08.14 15:44

Smutne :-(,preji vam aby se male darilo co mozna nejlepe a aby se co nejvice naucila. a mate pravdu at je dite jake je nikdy bychom ho nevymenily za jine:-).vam preji mnoho sil :hug:

 
verulicek  22.08.14 16:24

Z deníčku je mi trochu těžko, ale je napsaný moc krásně a s láskou. Holčička má štěstí, že má tak milující rodinu :kytka: aniž bych věděla, jak deníček skončí, zarazilo mě, že vám nezjistili tu srdeční vadu už na II. screeningu :idea: :roll: u naší malé teda srdíčko kontrolovali :nevim: ale Zlín je zase tou péčí vyhlášený…nevím, jak to chodí jinde. Tak se držte! :hug:

 
klaraB
Ukecaná baba ;) 1460 příspěvků 22.08.14 17:21

@verulicek já jsem na jednu stranu ráda, že jsem v těhotenství o ničem nevěděla. Neumím si představit to, jak bych reagovala, kdyby mi doktoři řekli, že dítě bude mít vadu, k tomu většinou přidávají ještě spoustu dalších hrozeb v podobě různých syndromů. Tu tíži rozhodování se bych zažít nechtěla. Takhle to sice byl šok, ale už jsem se nemusela rozhodovat, osud mě postavil před hotovou věc. Člověk se s tím musel postupně zžít, smířit a věřit.

 
Vladěna77
Povídálka 28 příspěvků 22.08.14 19:07

Myslim na Vas obe, Adelce drzim palecky :kytka:

 
Saroya
Neúnavná pisatelka 17620 příspěvků 22.08.14 19:51

Preju hodne sil a zdravi :hug:

 
hanka.br.
Neúnavná pisatelka 15846 příspěvků 22.08.14 20:02

@lokynka Co by to podle tebe vyřešilo, kdyby to věděli v těhotenství?

 
Beruškaa23  22.08.14 20:58

Držím palečky at se to zlepší. Věřím, že bude už jen lip. Držte se…

 
Jitka79
Závislačka 3531 příspěvků 2 inzeráty 22.08.14 21:15

@klaraB :hug:
Děkuji moc za tvůj deníček, příběh vaší Adélky je v začátku stejný jako první týdny života naší Markétky. Stejně jako Adélka se Markétka/narozena 10.2.2014/ narodila po bezproblémovém těhotenství-ani UTZ neodhalil nic neobvyklého/rodila jsem přirozeně-snad jen v tomto rozdíl/. První dva dny po porodu se chovala jako každé „zdravé“ miminko/zkoušela jsem kojit, měla ji u sebe/. Třetí den po porodu slyšela dětská dokt. šelest na srdíčku, malá vůbec nepřibírala a byla celá bílá-jakoby mramorová, okamžitý převoz 50km na dětskou JIP do Brna, kde jí zjistili kombinovanou srdeční vadu/defekt komorového a síňového septa, přičemž dírka mezi komorami měla 7mm/. Propustili nás do domácího léčení asi po týdnu, po všech vyšetřeních. Po návratu domů pila pouze „20“ a odpadávala, kojit mi ji nedoporučovali, odstříkávala jsem jí celého půl roku mateřské mléko. Po první kontrole cca po 3týdnech zjistili, že se nález výrazně změnil, defekt jí překrývala chlopeň, která měla snahu uzavírat defekt mezi komorami, také zmizela plícní hypertenze. Následovalo dalších pár kontrol-vyhlídky byly velmi dobré. Na poslední kontrole nám řekli, že je defekt mezi komorami již prakticky uzavřen a protíká a mísí se krev ještě trochu mezi síněmi. Na kontrolu máme jít až v lednu a momentálně má normální režim bez léků. Kámen ze srdce spadl celé rodině, ikdyž jsem stále opatrná a bojím se, jestli se nález nějak negativně nezmění.. Markétka je moc živé miminko, stále nejedlík, přibírá pomalu, ale jinak je snad stejná jako ostatní miminka.
Moc a moc držím pěsti vaší Adélce! Je to krásná holčička a má statečnou a milující maminku…

 
klaraB
Ukecaná baba ;) 1460 příspěvků 22.08.14 21:37

@Jitka79 Moc děkuji za krásný příspěvek. Adélce bohužel nemělo co zarůst samo, tím že neměla přepážky vůbec (kompletní defekt AV septa), tak jí je museli doktoři vytvořit. Léky jsme brali asi půl roku, do operace digoxin a furosemid s draslíkem, po operaci už jen furosemid a železo. S jídlem to byl neustálý boj, k tomu jsem ještě v nemocnici bojovala se sestrami, protože tam neexistovalo, aby malá dostala najíst dřív. Prostě striktně 3 hodiny a určenou dávku. Takže se stalo, že malá po 2,5 hodinách brečela hlady, sestry mi mlíko nedali, že musí vydržet. Ona se brekem tak vyčerpala, že pak neměla sílu pít, tak jí zbytek vrzly sondou a ona vše vyklopila. Jenže na mě nikdo nedal. Nebo mi ji během vánoc, kdy jsem byla na propustku doma, ze dne na den odstavili od mateřiny, měla krev ve stolici, a dali jí speciální mléko s naštěpenou bílkovinou. Jenže je hořké a malá ho nechtěla pít. Takže když jsem se po svátcích vrátila, měla jsem z kojeného dítěte dítě se sondou. A nikdo mi nechtěl věřit, že ho malá nechce protože jí nechutná. Málem se mi vysmáli, že to tak malé dítě nemůže poznat. Byla jsem zoufalá, po krůčkách jsem ji učila zase pít, abysme mohli domů. K tomu se mě při každé vizitě doktoři ptali, kdy jako půjdem, jestli tam náhodou nebudeme až do operace - zabírala jsem jim místo a nic ze mě neměli. Vůbec na tuhle porodnici nevzpomínám dobře.

 
Selfi
Kelišová 5088 příspěvků 22.08.14 21:47

Jsi ohromně statečná!!! Vůbec si nedokáži představit, čím sis musela projít a věřím, že to muselo být strašné.. máš můj hluboký obdiv-.
já se momentálně vzpamatovávám z šoku u mého desetidenního chlapečka… kdy mu třetí den taktéž našli srdeční vadu… ovšem né tak vážnou jako u vás..

@Jitka79 ..

dodala jsi mi velkou naději a víru…
můj desetidenní chlapeček byl a je úplně normální, nic nejde poznat… teprve třetí den v porodnici zjistili výraznou šelest.. okamžitě se šlo na sono..
výsledek… defekt síňového septa- 7mm :( + defekt komorového septa /2 dírky cca po 2 mm/..
do týdne jsme se dostavili do fakultní nemocnice k panu primáři- je to velice uznávaný odborník v této oblasti/… ten řekl, že šelest má velice vysokou frekvenci a že to je moc dobře… :nevim:,,další kontrolu máme za 14 dní.. tak se modlím, aby byl nějaký posun.. a kdyby to bylo jako u vás,..tak bych byla nejštastnější na světě… v porodnici jsem dva dny probrečela.. vůbec jsem to nedokázala zpracovat :(

malý je ale šikovný.. sice teda vesměs spinká /ale má 10 dní, to je asi běžné/, z flaštičky si vypije tak 60ml… budí se pravidelně, spíše častěji, jedl by pořád… je hodně silný, dokáže se převalit ze strany na stranu, když leží na zádech, tak normálně zvedne hlavičku nahoru, kdybych jej dávala na bříško, myslím, že by už pasl koníčky…

můžu se zeptat, jak jste měli velké ty defekty.. klidně můžeme napsat i soukromou zprávu… moc mě to zajímá, protože si tím teď procházím a budu ráda za jakoukoliv povbudivou zkušenost.. obzvláště, když jste měli tak podobný nález… :kytka:

 
klaraB
Ukecaná baba ;) 1460 příspěvků 22.08.14 22:04

@Selfi to mě mrzí, ale neboj, určitě se to spraví. A i kdyby ne, defekty síňového a komorového septa patří k nejčastějším a nejsnáze řešitelným vadám a nemusí se řešit ihned. Lékaři většinou vyčkávají a pouze sledují. Pokud se nezacelí nebo způsobují větší potíže, pak je chirurgicky zacelí a operace většinou netrvá ani tak dlouho. A budeš se divit, ale při standartním průběhu je dítě za týden až deset dní doma

 
cher  22.08.14 22:07

Je to moc krásná holčička, úplně z fotky sálá energie, držím palce ať pokroků přibývá a Adélka vám dělá jenom radost :srdce:

 
Selfi
Kelišová 5088 příspěvků 22.08.14 22:08

@klaraB :) děkuji, já vím, četla jsem si už toho dost, takže jakž takž už mám úsudek, co by se asi dělo. jen se pořád modlím, aby to zarostlo samo!!!
Věřím, že se operaci vyhneme… u mě prostě hrozně pracují hormony, jsme teprve od soboty doma z porodnice a holt, zatím jsem pořád ze všeho naměkko :(

 
Selfi
Kelišová 5088 příspěvků 22.08.14 22:10

@klaraB Adélka má nádherné oči.. takový malý čertík:)!!!

 
zofii
Stálice 93 příspěvků 23.08.14 00:29

Přeji vám také hodně štestí, holčička je krásná a nic není ztraceno. Moje setra měla také těžký 2denní porod, zakončený císařem, s epidurálem, díte i ona ztácely vedomí a srdíčko přestávalo pracovat. Do 6 let se chlapec pomočoval, mel špatné jaterní testy, koktal, měl spoustu nemocí, sestra do 10ti let nepracovala, jezdila s ním na 2 měsíce do lázní, po nemocnicích, na léčebný pobyty k moři - byl aspmatik. Do školy šel až v 7,5 letech ale…dostal se na gymnázium v Brně, jde v září do druhého ročníku, měl dokonce vyznamenání, hraje na klavír a kytaru… je trochu pomalejší, citlivější, ale jeho játra a vše ostatní jsou od jeho 10ti let v pořádku, je to inteligentní, vysoký, pěkný chlapec… V první tříde si to nikdo nemyslel, neurolog v 6ti letech dokonce navrhoval zvláštní školu!!! Ale je pravda, že sestře péče o něj, lékaři, nemoci, pobyty v lázních a u moře dala zabrat, ale vyplatilo se to a je ted, dá se říci, zcela v pořádku! Přeji to i vám, nevzdávejte to, nikdo neví, co bude za 10 let…

 
lokynka
Kelišová 5040 příspěvků 1 inzerát 23.08.14 06:24

@hanka.br. tak rozhodně jsem neměla na mysli potrat, ale spíš, kdyby se o problému před porodem vědělo, přizpůsobili by porod problematickému srdíčku, maličká by byla úplně od začátku v péči odborníků a mohlo být vše jinak, to teď nikdo nezjistí co by kdyby

 
Jitka79
Závislačka 3531 příspěvků 2 inzeráty 23.08.14 10:31

@klaraB to je hrozné..myslím ten přístup v porodnici. Já jsem měla na novorozencké JIP ze začátku štěstí na fajn sestry, které po domluvě s doktorkou respektovaly indivudální přístup a většinou se krmilo dle malé. I když ona měla napsáno v kartě, že má pít nejméně „50“ a vypila s těží „30“, tak co mi vadilo, narvat to do ní za každou cenu. Takže takové krmení bylo fakt děs, kdy to do ní tlačily a ona vyčerpáním, řevem usínala. Poslední den se tam objevila statná 150kg sestra, která zrušila naši flaštičku/tu mi ze začátku povolili/, muselo se krmit jako všechny ostatní děti, naštěstí jsme šly pak druhý den domů, ale i ten jeden den stál za to.. Z léků brala krátkodobě Furosemid, ten jí ale nedělal dobře. Byla hrozně plačtivá, asi ji bolelo i bříško a měla po něm velký váhový úbytek. Na mé naléhání jí byl vysazen. Ale asi to nebylo úplně tak nutné brát, jinak by určitě trvali na tom, že ho brát musí.
Ještě jednou přeji do příštích měsíců velikou trpělivost a spoustu nových pokroků.. už jen to nejlepší

 
Jitka79
Závislačka 3531 příspěvků 2 inzeráty 23.08.14 10:34

@klaraB ještě jsem chtěla dodat, že i já nakonec byla ráda, že jsem v těhu nic nevěděla, nemusela řešit žádné dilema.. určitě by to miminku neprospělo. Jen ten šok po porodu byl dost hrozný:((

 
Cee
Kecalka 113 příspěvků 24.08.14 14:37

Klara B, ranná péče dokáže hodně pomoci, veřím, že malá bude dělat pokroky. Důležitý je také psycholog nebo dětský psychiatr, ten doporučí například léky na prokrvení mozku, aby vývoj mozku šel dopředu, Hlavně cvičte a taky je třeba mít dobrou školku a jak říkám, čím více konzultací s odborníky, tím lépe.
Mozek je v tomto věku ještě plastický a dohnat se dá dost. Viděla jsem již hodně ve 2-3 letech na urovni cca 1/2 roku až roku a nnyí jsou z nich předškoláci a troufnu si říci, že budou zvládat běžnou základku s (odkladem školní docházky) s asistentem v pohodě!
takže hodně sil!!! :hug:

 
klaraB
Ukecaná baba ;) 1460 příspěvků 25.08.14 07:54

@Cee tak s ranou péčí jsem spokojená, zkoušeli jsme znakování, ale zatím bez úspěchu. Tím že malá neumí napodobovat, tak jí to nic neříká. Na psychiatrii docházíme, brali jsme nějakou dobu Encephabol, ale bez výsledku, navíc p=o něm špatně usínala. Pak mi známá doporučila Eye Q tak jsme přešli na něj a zdá se, že zabírá, vývoj šel trošičku dopředu. Na školku si taky nemůžu stěžovat. Snaží se maximálně vycházet vstříc, přizpůsobují se individuálním potřebám dítěte, takže když chce spát dopoledne, nechají ji spát, když třeba nezvládala nějakou kolektivní akci, šla s ní asistentka do klidu apod. Školka jí strašně prospívá. Když tam nastupovala, tak zvládla (tolerovala) pouze malý kolektiv jejich třídy. Pokud měli nějakou celoškolkovou akci (např. pohádku), reagovala tlučením hlavy do země, takže s ní asistentka musela odejít do místnosti s muzikoterapií, tam se uklidnila. Ke konci roku už zvládla 2 představní v divadle a výlet autobusem.

 
šuji
Kecalka 380 příspěvků 25.08.14 21:37

Přeju Vám mnoho štěstí a spoustu síly :hug:

 
Safira77
Zasloužilá kecalka 931 příspěvků 29.08.14 10:10

Přeji hodně síly do života… :hug: :hug: :hug: :hug: :hug:

Vložit nový komentář

Reklama


Reklama