Adélka
- Rodičovství
- klaraB
- 22.08.14
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Adélka je moje druhá dcera. Těhotenství bylo naprosto bez komplikací, malá přišla na svět pár dní po termínu na Mikuláše. Do nemocnice mě přijali už týden předtím, kdy mi naměřili vysoký tlak, takže prý pro jistotu.
na novorozenecké JIP
po operaci v Motole
- 1
nyní
- 11
Protože jsem měla první porod sekcí, byla velká pravděpodobnost, že bude i druhý porod operativně. Doktoři se však nejprve pokusili mi porod vyvolat. Při první dávce oxytocinu se malé strašně zpomalilo srdíčko. Doktorka mi říkala, že se to někdy stává a nic se neděje, ale mně už tenkrát něco říkalo, že to není v pořádku. Oxytocin mi už víc nedávali, zkusili tabletu, po které mi praskla voda a malá šla ven císařem.
Po prvním porodu, kdy jsem měla dceru v inkubátoru, jsem si užívala chvíle na běžném pokoji šestinedělí, bohužel však jen 4 dny. Již druhý den mi dětská doktorka řekla, že malá má šelest na srdíčku a že nás objednala pro jistotu na kontrolu na dětskou kardiologii. To znamenalo převoz sanitou do sousedního města. Vymohla jsem si, že nepojede se sestrou, ale se mnou. A opět podivné tušení…
Pan doktor malou dlouho prohlížel, vyptával se mě na spoustu věci a pak řekl větu, která mi zní v uších dosud: „Jo, tenkrát, to nic nebylo (starší dcera měla poruchy rytmu, jezdili jsme k němu), tentokrát je to daleko horší. Je to těžká srdeční vada, už zpátky nepojedete, pojedete rovnou na novorozeneckou jip, abych vás měl pod dohledem.“
Ještě se mi snažil vysvětlit, o jakou vadu se jedná, ale já byla úplně mimo. Celou cestu v sanitce jsem jen brečela. Na JIPce mi malou vzali a řekli mi, že mám jet domů, že je zbytečné, abych tam byla, že se o ni stejně nebudu moct starat. A já nebyla schopná protestovat, vůbec nic jsem nechápala. Proč, když jsem ji doteď měla u sebe, kojila ji, to najednou nezvládne?
Při příjezdu do porodnice, kde jsem rodila, jsem se okamžitě nechala propustit a jeli jsme s manželem za dcerou. Tehdy měla zrovna službu doktorka, která nás dorazila. Vůbec nic o ní nevěděla, ale nechtěla to přiznat, tak nám řekla, ať se připravíme na to, že bude celý život po nemocnicích. Na malou jsme se mohli jen podívat, nedali mi ji ani pochovat.
Po pár dnech mi řekl kardiolog, že domluvil vyšetření v Motole a že pojedu s malou sanitkou. Manžel musel zvlášť autem. Teprve v Motole jsme se pořádně dozvěděli, co má malá vlastně za vadu a co ji čeká. Adélce úplně chyběly přepážky mezi síněmi a komorami, měla zdvojenou chlopeň, díky míchání krve se jí přetěžovaly plíce i srdce. Operace byla nevyhnutelná, bez ní by nepřežila.
Další věc, kterou nařídili, byla moje hospitalizace k malé a zkoušení kojení. Teprve na základě toho mě k malé přijali. V nemocnici jsme strávili celkem měsíc, tedy i Vánoce a Nový rok. Byl to neustálý boj s jídlem, protože zvládnutí jídla byla podmínka propuštění. Nakonec se podařilo.
Doma to ze začátku šlo, ale jak běžel čas, začala se horšit. Byla strašně zadýchaná, při pití usínala, už jsme ani nekojili, ale pila z lahve s prostřihnutou dírkou, aby ji to co nejmíň unavilo. Přesto po pár minutách pití usínala mokrá od potu. Na váze už skoro nepřibírala.
Na kontrole v Motole, kam jsme jezdili každý měsíc, naznali, že operace už je nutná, takže jsme ve 3 měsících nastoupili. Malá od narození přibrala pouhé kilo. Operace trvala nekonečných 7 hodin, proběhla naštěstí bez komplikací.
Bohužel třetí den po operaci nastaly komplikace. Malá měla kvůli vadě plicní hypertenzi, což jinými slovy znamená, že se cévy v plicích přizpůsobily vysokému tlaku krve, který do plic šel. Po operaci už byl tlak normální, ale plíce to nezvládaly. Dokud byla na dýchacím přístroji, bylo vše v pořádku. Ale při pokusu o probuzení se jí stáhly cévy, nastala hypertenzní krize a malá se začala dusit.
Tyto krize prodělala asi tři. Doktoři se pak rozhodli, že ji nechají na přístrojích a léky jí zkusí ztenčit cévy. Trvalo nekonečných 10 dní, než se to podařilo a malá začala dýchat sama, a další týden, než jsem mohla přijet za ní.
Když jsem ji uviděla, bylo to novorozeně. Neurologicky spadla na úplný začátek. Byla plačtivá, špatně spala, jak v sobě měla zbytky tlumících prostředků. Její oči byly neskutečně smutné a vyčítavé. První úsměv jsem spatřila až asi po 14 dnech doma.
Po propuštění jsme jezdili na kontroly, které potvrdili, že srdíčko je v pořádku, horší to bylo s PMR vývojem. Každý nás sice ujišťoval, že to malá dožene, ale zaostávala čím dál víc.
V 9 měsících pouze pásla a přetáčela se, takže jsme dostali souhlas Motola, že máme cvičit. Objednali jsme se na neurologii, kde diagnostikovali hypotoni a začalo se s Vojtou. Malá skoro nebrečela, ale přimět ji k nějakému pohybu dalo dost zabrat. Když se konečně začala plazit, tak stačilo jí jednou sebrat hračku a už o ni ztratila zájem. Sestřička neustále vymýšlela nejrůznější triky, aby dělala, co má.
Šlo to strašně pomalu, chodit malá začala ve dvou letech. Ale ani s mentálním vývojem to nešlo, jak má. Sice žvatlala, ale jak rostla, bylo stále víc patrné, že je jiná. Nedokázala opakovat, neukazovala, nedělala pápá, slabikovala, ale necíleně. Rozdíly byly čím dál větší.
Postupně se začínaly objevovat i jiné poruchy v chování, např. při bolesti, stresu, únavě tloukla hlavou do země. Dvakrát týdně mívala dny, kdy tloukla celý den a nedokázali jsme ji přimět, aby toho nechala. Také si musela neustále něčím šmrdlat kolem nosu a pusy.
Když bylo dceři dva a půl, zkontaktovala jsem ranou péči. Ti si nás vzali do péče a přivedli k nám i svoji psycholožku. Ta u malé diagnostikovala poruchu soustředění, hyperaktivitu, impulzivnost a prvky atypického autismu, pravděpodobně způsobenou hypoxií při pooperačních komplikacích.
Nyní má dcerka 3,5 roku. Má těžkou MR, nemluví, jen vydává zvuky a občas řekne nějakou slabiku. Nedokáže se najíst, obléct, umýt, je na plenách. Vyžaduje celodenní péči, protože vše strká do pusy a na pokyn nedokáže zareagovat. Ale přesto se posouvá dál. Už rok chodí do speciální MŠ, kde má asistentku a moc jí to tam svědčí. Naučila se spoustu věcí (např. s dopomocí pít z hrnečku), zvládne být beze mě. Trošku líp chápe, déle se soustředí, líp reaguje. Jsou to maličkosti, ale i ty dokazují, že snad není vše ztraceno.
Často si říkám, proč zrovna ona měla takovou smůlu, proč si vybrala v životě to špatné. Často je mi do pláče, když vidím zdravé, daleko mladší děti, co všechno dovedou. Ale pak se na mě to moje sluníčko usměje, obejme mě a já vím, že bych ji za žádné jiné dítě nevyměnila. Vím, že mě má ráda, že má ráda sestřičku, tátu, babičku a dědu. A že tu pro ni budu pořád. A nejenom pro ni.
Přečtěte si také
Přítelovy děti jsem brala jako vlastní. Po rozchodu mi zakázal se s nimi stýkat
- Anonymní
- 05.06.26
- 3036
Milana jsem poznala před deseti lety, když jeho dětem byly teprve tři a pět let. Byl vdovec a po smrti manželky se snažil zvládnout péči o dvě malé děti, jak nejlépe uměl. Nejprve jsme byli jen...
Zmlátil mého muže s kočárkem a zlomil mu nos. Tvrzení proti tvrzení, smál se
- Anonymní
- 05.06.26
- 1813
Člověk si říká, že žijeme v civilizované společnosti. Že když pošlete manžela na obyčejnou odpolední procházku s kočárkem, vrátí se domů s vyvětraným dítětem a dobrou náladou. Minulý týden jsem se...
Vezla jsem sousedku do města. V autě mě seřvala, že nemám děti
- Anonymní
- 05.06.26
- 4608
Říká se, že žádný dobrý skutek nezůstane nepotrestán. Minulý týden jsem se o pravdivosti tohoto přísloví přesvědčila na vlastní kůži a upřímně – pořád mi nad tím zůstává rozum stát. Že jsou lidé...
Koupili jsme chatu. Příbuzní si myslí, že u nás mohou trávit prázdniny zdarma
- Anonymní
- 05.06.26
- 4456
Na chalupu jsme šetřili několik let. Žijeme v paneláku a byl to náš sen. Mít možnost vyrazit na víkend, o svátcích nebo během dovolené do vlastního místa obklopeného přírodou. Nedaleko je krásné...
Soused si pořídil venkovní udírnu. Od té doby nemůžeme v létě otevřít okna
- Anonymní
- 05.06.26
- 1279
Když jsme před třemi lety koupili starší domek na kraji obce, byli jsme šťastní. Po letech v bytě jsme se těšili na zahradu, terasu a prostor pro děti. Nejvíc jsem se těšila na letní večery s...
Měla jsem 39 a zánět v uších. Manžel zůstal doma a chtěl teplou večeři
- Anonymní
- 04.06.26
- 4316
Znáte ten pocit, kdy máte pocit, že vám hlava exploduje do tisíce malých kousků, svět se točí a jediné, co si přejete, je zalézt pod duchnu a čtrnáct dní nespatřit denní světlo? Přesně v tomhle...
Manžel chce dát syna do lesní školky. Já se bojím bláta, klíšťat a nemocí
- Anonymní
- 04.06.26
- 1285
S manželem se vůbec nemůžeme shodnout na tom, kam v září nastoupí náš čtyřletý Toníček. Nechávala jsem ho dlouho doma, protože jsem nemusela spěchat do práce. Jenže teď už nastal čas, aby se...
ChatGPT se stal třetím rodičem. Dcera se chodí raději radit za ním než za mnou
- Anonymní
- 04.06.26
- 666
Julie je v náročném pubertálním období a poslední dobou se mi čím dál víc vzdaluje. Přijde ze školy, hodí tašku do kouta a zavře se v pokoji. Snažím se s ní povídat, zajímat se o to, co prožívá,...
Syn odjel se školou do Itálie. Kvůli jedné hlouposti málem přišel o celý výlet
- Anonymní
- 04.06.26
- 1640
Lukáš je v deváté třídě. Po náročném školním roce, který se točil hlavně kolem přijímaček na střední, si konečně může užívat zasloužený odpočinek. Se školou nedávno vyrazil na týdenní pobyt do...
Chtěla jsem se vrátit do práce brzy po porodu. Na realitu jsem nebyla připravená
- Anonymní
- 04.06.26
- 1349
Do práce jsem se chtěla vrátit sama. S mužem jsme se domluvili, že po šestinedělí nastoupí na rodičovskou on. Nebylo to rozhodnutí z nutnosti ani tlak zvenku, spíš jsem měla pocit, že mi to pomůže...
a hromadu štěstí vám oběma 
,preji vam aby se male darilo co mozna nejlepe a aby se co nejvice naucila. a mate pravdu at je dite jake je nikdy bychom ho nevymenily za jine:-).vam preji mnoho sil 
u naší malé teda srdíčko kontrolovali 
ale Zlín je zase tou péčí vyhlášený…nevím, jak to chodí jinde. Tak se držte! 
děkuji, já vím, četla jsem si už toho dost, takže jakž takž už mám úsudek, co by se asi dělo. jen se pořád modlím, aby to zarostlo samo!!!