Adélka
- Rodičovství
- klaraB
- 22.08.14
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Adélka je moje druhá dcera. Těhotenství bylo naprosto bez komplikací, malá přišla na svět pár dní po termínu na Mikuláše. Do nemocnice mě přijali už týden předtím, kdy mi naměřili vysoký tlak, takže prý pro jistotu.
na novorozenecké JIP
po operaci v Motole
- 1
nyní
- 11
Protože jsem měla první porod sekcí, byla velká pravděpodobnost, že bude i druhý porod operativně. Doktoři se však nejprve pokusili mi porod vyvolat. Při první dávce oxytocinu se malé strašně zpomalilo srdíčko. Doktorka mi říkala, že se to někdy stává a nic se neděje, ale mně už tenkrát něco říkalo, že to není v pořádku. Oxytocin mi už víc nedávali, zkusili tabletu, po které mi praskla voda a malá šla ven císařem.
Po prvním porodu, kdy jsem měla dceru v inkubátoru, jsem si užívala chvíle na běžném pokoji šestinedělí, bohužel však jen 4 dny. Již druhý den mi dětská doktorka řekla, že malá má šelest na srdíčku a že nás objednala pro jistotu na kontrolu na dětskou kardiologii. To znamenalo převoz sanitou do sousedního města. Vymohla jsem si, že nepojede se sestrou, ale se mnou. A opět podivné tušení…
Pan doktor malou dlouho prohlížel, vyptával se mě na spoustu věci a pak řekl větu, která mi zní v uších dosud: „Jo, tenkrát, to nic nebylo (starší dcera měla poruchy rytmu, jezdili jsme k němu), tentokrát je to daleko horší. Je to těžká srdeční vada, už zpátky nepojedete, pojedete rovnou na novorozeneckou jip, abych vás měl pod dohledem.“
Ještě se mi snažil vysvětlit, o jakou vadu se jedná, ale já byla úplně mimo. Celou cestu v sanitce jsem jen brečela. Na JIPce mi malou vzali a řekli mi, že mám jet domů, že je zbytečné, abych tam byla, že se o ni stejně nebudu moct starat. A já nebyla schopná protestovat, vůbec nic jsem nechápala. Proč, když jsem ji doteď měla u sebe, kojila ji, to najednou nezvládne?
Při příjezdu do porodnice, kde jsem rodila, jsem se okamžitě nechala propustit a jeli jsme s manželem za dcerou. Tehdy měla zrovna službu doktorka, která nás dorazila. Vůbec nic o ní nevěděla, ale nechtěla to přiznat, tak nám řekla, ať se připravíme na to, že bude celý život po nemocnicích. Na malou jsme se mohli jen podívat, nedali mi ji ani pochovat.
Po pár dnech mi řekl kardiolog, že domluvil vyšetření v Motole a že pojedu s malou sanitkou. Manžel musel zvlášť autem. Teprve v Motole jsme se pořádně dozvěděli, co má malá vlastně za vadu a co ji čeká. Adélce úplně chyběly přepážky mezi síněmi a komorami, měla zdvojenou chlopeň, díky míchání krve se jí přetěžovaly plíce i srdce. Operace byla nevyhnutelná, bez ní by nepřežila.
Další věc, kterou nařídili, byla moje hospitalizace k malé a zkoušení kojení. Teprve na základě toho mě k malé přijali. V nemocnici jsme strávili celkem měsíc, tedy i Vánoce a Nový rok. Byl to neustálý boj s jídlem, protože zvládnutí jídla byla podmínka propuštění. Nakonec se podařilo.
Doma to ze začátku šlo, ale jak běžel čas, začala se horšit. Byla strašně zadýchaná, při pití usínala, už jsme ani nekojili, ale pila z lahve s prostřihnutou dírkou, aby ji to co nejmíň unavilo. Přesto po pár minutách pití usínala mokrá od potu. Na váze už skoro nepřibírala.
Na kontrole v Motole, kam jsme jezdili každý měsíc, naznali, že operace už je nutná, takže jsme ve 3 měsících nastoupili. Malá od narození přibrala pouhé kilo. Operace trvala nekonečných 7 hodin, proběhla naštěstí bez komplikací.
Bohužel třetí den po operaci nastaly komplikace. Malá měla kvůli vadě plicní hypertenzi, což jinými slovy znamená, že se cévy v plicích přizpůsobily vysokému tlaku krve, který do plic šel. Po operaci už byl tlak normální, ale plíce to nezvládaly. Dokud byla na dýchacím přístroji, bylo vše v pořádku. Ale při pokusu o probuzení se jí stáhly cévy, nastala hypertenzní krize a malá se začala dusit.
Tyto krize prodělala asi tři. Doktoři se pak rozhodli, že ji nechají na přístrojích a léky jí zkusí ztenčit cévy. Trvalo nekonečných 10 dní, než se to podařilo a malá začala dýchat sama, a další týden, než jsem mohla přijet za ní.
Když jsem ji uviděla, bylo to novorozeně. Neurologicky spadla na úplný začátek. Byla plačtivá, špatně spala, jak v sobě měla zbytky tlumících prostředků. Její oči byly neskutečně smutné a vyčítavé. První úsměv jsem spatřila až asi po 14 dnech doma.
Po propuštění jsme jezdili na kontroly, které potvrdili, že srdíčko je v pořádku, horší to bylo s PMR vývojem. Každý nás sice ujišťoval, že to malá dožene, ale zaostávala čím dál víc.
V 9 měsících pouze pásla a přetáčela se, takže jsme dostali souhlas Motola, že máme cvičit. Objednali jsme se na neurologii, kde diagnostikovali hypotoni a začalo se s Vojtou. Malá skoro nebrečela, ale přimět ji k nějakému pohybu dalo dost zabrat. Když se konečně začala plazit, tak stačilo jí jednou sebrat hračku a už o ni ztratila zájem. Sestřička neustále vymýšlela nejrůznější triky, aby dělala, co má.
Šlo to strašně pomalu, chodit malá začala ve dvou letech. Ale ani s mentálním vývojem to nešlo, jak má. Sice žvatlala, ale jak rostla, bylo stále víc patrné, že je jiná. Nedokázala opakovat, neukazovala, nedělala pápá, slabikovala, ale necíleně. Rozdíly byly čím dál větší.
Postupně se začínaly objevovat i jiné poruchy v chování, např. při bolesti, stresu, únavě tloukla hlavou do země. Dvakrát týdně mívala dny, kdy tloukla celý den a nedokázali jsme ji přimět, aby toho nechala. Také si musela neustále něčím šmrdlat kolem nosu a pusy.
Když bylo dceři dva a půl, zkontaktovala jsem ranou péči. Ti si nás vzali do péče a přivedli k nám i svoji psycholožku. Ta u malé diagnostikovala poruchu soustředění, hyperaktivitu, impulzivnost a prvky atypického autismu, pravděpodobně způsobenou hypoxií při pooperačních komplikacích.
Nyní má dcerka 3,5 roku. Má těžkou MR, nemluví, jen vydává zvuky a občas řekne nějakou slabiku. Nedokáže se najíst, obléct, umýt, je na plenách. Vyžaduje celodenní péči, protože vše strká do pusy a na pokyn nedokáže zareagovat. Ale přesto se posouvá dál. Už rok chodí do speciální MŠ, kde má asistentku a moc jí to tam svědčí. Naučila se spoustu věcí (např. s dopomocí pít z hrnečku), zvládne být beze mě. Trošku líp chápe, déle se soustředí, líp reaguje. Jsou to maličkosti, ale i ty dokazují, že snad není vše ztraceno.
Často si říkám, proč zrovna ona měla takovou smůlu, proč si vybrala v životě to špatné. Často je mi do pláče, když vidím zdravé, daleko mladší děti, co všechno dovedou. Ale pak se na mě to moje sluníčko usměje, obejme mě a já vím, že bych ji za žádné jiné dítě nevyměnila. Vím, že mě má ráda, že má ráda sestřičku, tátu, babičku a dědu. A že tu pro ni budu pořád. A nejenom pro ni.
Přečtěte si také
Přítel chce v posteli věci, které mi vadí. Navrhla jsem mu raději trojku
- Anonymní
- 08.11.26
- 2696
Je mi 25 let, přítele miluju a náš vztah mi až donedávna připadal téměř dokonalý. Jenže v poslední době se naše intimní představy začínají dost rozcházet. On by chtěl experimentovat způsobem, který...
Za bráchu jsem platila tisíce. Pak jsem zjistila, co o mně vykládá doma
- Anonymní
- 08.11.26
- 1978
„Pošli mi to, prosím tě, až budeš doma. Teď u sebe nemám kartu,“ řekl mi brácha Patrik, když jsme stáli u pokladny v supermarketu. V košíku měl nákup za skoro dva tisíce, včetně drahého alkoholu a...
Syn mi ve třech letech řekl, že už jednou umřel. Pak popsal svou smrt
- Anonymní
- 08.11.26
- 1221
„Maminko, já už jsem jednou umřel. Ale potom jsem se narodil tobě.“ Když mi tohle řekl můj tříletý syn, nejdřív jsem se zasmála. Myslela jsem, že si něco vymyslel nebo opakuje scénu z pohádky....
Zeť zabavil dceři klíče: Dokud nebudou vyžehlené košile, nikam nepůjdeš!
- Anonymní
- 08.11.26
- 1479
Rodina by měla být bezpečný přístav, místo, kde vás druzí podporují a kde se cítíte milovaní takoví, jací jste. Jenže někdy se z domova stane vězení a z partnera dozorce, který si diktuje pravidla...
Šlápla jsem v metru na nohu bosému cestujícímu. „Jste jako slon!“ Ječel
- Anonymní
- 08.11.26
- 1327
Ranní spěch v pražském metru dokáže prověřit nervy snad každého cestujícího. Když k tomu přičtete zpožděný vlak, tepovku na sto dvaceti a vidinu prošvihnuté ranní porady, jednáte ve zkratu. Jenže...
Cizí ženská sahala na mou dceru v kočárku. Moje reakce ji pořádně zaskočila
- Anonymní
- 07.11.26
- 3316
Někteří lidé mají opravdu zvláštní pocit, že když se jim líbí cizí dítě, mohou si k němu dovolit úplně všechno. Moje roční Anežka je roztomilá holčička, a navíc hodně kontaktní. Od chvíle, kdy jsem...
Cizí muž mě v obchodě seřval, že nehlídám dítě. Vůbec nic mu do toho nebylo
- Anonymní
- 07.11.26
- 2622
„Paní, vy si snad děláte legraci? Místo abyste hlídala dítě, čumíte do telefonu!“ ozvalo se za mnou tak hlasitě, že se otočila snad polovina obchodu. Stála jsem u regálu s drogerií, v jedné ruce...
Synovi bude třicet a nikdy neměl ženu. Pak jsem pochopila, proč se jí vyhýbá
- Anonymní
- 07.11.26
- 4398
Mému synovi bude za pár měsíců třicet a ještě nikdy neměl přítelkyni. Žádnou vážnou známost, žádný vztah, dokonce ani obyčejné rande, o kterém by mi vyprávěl. Dlouho jsem si říkala, že je jen...
Odsoudila jsem rodiče dětí bez snídaně. Pak mi syn vrátil moje vlastní slova
- Anonymní
- 07.11.26
- 15345
Do rodičovské skupiny jsem napsala, že připravit dítěti snídani snad ještě není nad lidské síly. Za deset minut mi přišlo jedenáct souhlasných reakcí. Připadala jsem si jako jediná, kdo se nebojí...
Přijímačky se mají zjednodušit? Takže se pak na gympl dostane každý hlupák!
- Anonymní
- 07.11.26
- 1143
Dneska jsem na internetu narazila na článek, který mě opravdu nadzvedl ze židle. Viděli jste ten nápad, že se přijímačky od Cermatu budou zjednodušovat? Já to prostě nechápu. Absolutně ne.
a hromadu štěstí vám oběma 
,preji vam aby se male darilo co mozna nejlepe a aby se co nejvice naucila. a mate pravdu at je dite jake je nikdy bychom ho nevymenily za jine:-).vam preji mnoho sil 
u naší malé teda srdíčko kontrolovali 
ale Zlín je zase tou péčí vyhlášený…nevím, jak to chodí jinde. Tak se držte! 
děkuji, já vím, četla jsem si už toho dost, takže jakž takž už mám úsudek, co by se asi dělo. jen se pořád modlím, aby to zarostlo samo!!!